以“个别化”建构医教结合新机制

【基金项目】 本文为国家社科基金课题“智力-发展性障碍者支持模式中国实践与创新研究”（19BSH163）的阶段性成果。

【摘要】 个别化医学和个别化教育具有相同的方法论基础，同样追求当事者的生活质量，同样运用循证实践的干预方式，这都为医教结合的实现提供了前提。针对目前我国医学和教育存在“两张皮”、各行其是的问题，可在个别化医学和个别化教育的基础上，采用以生活质量为成果导向的支持模式，通过个别化教育支持计划的测评与拟订、实施与评价，实现医学与教育精准而有效的结合。

【关键词】 个别化医学；个别化教育；医教结合；个别化教育支持计划

【中图分类号】 G760

【作者简介】 许家成，教授，北京联合大学特殊教育学院（北京，100101）。

一、两种“个别化”具有相同的方法论

目前医学领域和特殊教育领域均在进行个别化探索，体现为个别化医学（Individualized Medicine）和个别化教育（Individualized Education）。这为特殊教育实现医教结合提供了一种值得注意的新路径。

无论疾病或残障与否，每个人都具有与众不同的个人因素，表现为个体的遗传变异、生理代谢差异、个性心理特征差异以及各自不同的社会化过程。个别化医学是建立在个体差异基础上的医学模式。现代医学已经认识到，个人对疾病治疗、药物反应（包括疗效和毒性）存在较大的个体差异。因此，医生必须根据患者个体特征制订个性化治疗方案，才能得到最佳治疗效果。同理，特殊教育面对具有个体显著差异或者不同功能障碍如智力障碍、社交障碍（孤独症）、语言障碍、运动障碍以及多重障碍的学生，也需要针对个体情况和特定因素制订个别化教育方案，实施适合个体差异的教育，才能得到高质量的教育成效。两种“个别化”均建立在个人因素与环境因素互动的基础上，个别化医学和个别化教育具有相同的方法论，具体体现在以下方面：

第一，对生活质量有共同追求。医学不仅要救治一个人的生命，更要让人过上有质量的生活。世界卫生组织（WHO）将生活质量（Quality Of Life，QOL）定义为不同文化和价值体系中的个体对他们的生活目标、期望、标准及有关生活状态的体验；强调生命质量中的文化背景、价值观念和个人的主观体验共因与特质的同存，具体化为6个领域，分别是个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰、和周围环境的关系。个别化医学追求让病人要有与健康人相同的生活质量。

特殊教育也致力于残障人与常态人一样有相同的生活质量，具体化为8个核心指标，分别是个人发展、个人决定、人际关系、社会融合、权利、情绪福祉、健康福祉、物质福祉［1］。个别化教育可以用生活质量作为成果导向的具体目标。

第二，同样具有循证实践的干预方式。循证实践（Evidence-Based Practise）被定义为基于当前最佳证据的实践，这些证据要求来源可靠，有明确阐述的理论，经验支持的原理，由此得出可靠而有效的方法［2］。个别化医学和个别化教育运用的循证实践体现在4个方面：

首先，疾病或残障的概念里既要包括科学合理的术语，也要满足进行最佳实践的证据。由此确定概念的内涵和外延，并明确界定服务对象。

其次，对诊断与评估有明确要求。评估要符合疾病或残障的诊断标准，在运用标准化评估工具时，对个体要有明确的信度和效度，还要指明评估结果的置信区间；同时要系统收集临床数据，并重视在临床表现和观察中得到证据。

再次，调整亚分类系统的视角。过去对病患或残障者的分类按疾病或障碍程度分为轻度、中度、重度和极重度；而新的亚分类采用支持强度的指标。设定所有人在同一社会环境参照系下的生活质量标准是一样的，那么要达到这种生活质量，病人或残障人士需要的支持强度是不同的。支持是最少而必要的精准协助，有效的支持体现为随着被支持者自主性提升而支持强度递减。人在生命周期或残障发展的不同阶段中所需的支持是一个不断变化的动态过程。

最后，支持系统是医教结合的优良载体。有效的支持系统以个体为中心，是全面的、协调的、具有成果的。我国采用的支持系统包含4种类型的支持，分别是社会支持（来自理念、法律法规、政策文件、经费和管理等方面的资源和策略），自然支持（來自家人、朋友、同学、同事和社区居民的非专业、低成本、可持续的资源和策略），通用支持（来自有一定专业背景的人士如教育者、社工等的资源和策略，无论残障与否所有人均可利用），专业支持（来自有专业学科背景的人士如律师、医师、物理治疗师、作业治疗师、言语治疗师、心理咨询师和治疗康复师等的资源与策略）。循证实践证明，我国残障人士应用的支持系统以社会支持为主导、自然支持和通用支持为主体、专业支持为后援，形成了包括医疗康复资源在内的有效资源配置网络。

二、在支持系统中全面渗透医疗康复内容

支持系统是实现病患和残障者生活质量的重要方式。循证实践证明，我国残障者支持系统中的4种支持类型均有效渗透着医疗康复的内容，为医教结合的实现提供了资源与条件。

在社会支持中，我国现有残疾人教育的法规政策强调多部门合作的协调机制，其中医疗卫生部门占有重要的位置，为合理配置医疗康复资源提供了基本的制度设计。我国的立法体系以基本法为基础，通过医疗卫生法律保障每个公民的健康权利。例如，依据宪法制定的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》保障了无论残障与否的所有公民享有基本医疗卫生服务。同时还有残障人保障法体系，对残障人士康复训练等资源提供了保障。例如，根据《中华人民共和国残疾人保障法》，我国发布了《残疾人教育条例》和《残疾预防和残疾人康复条例》。基本法和保障法的叠加机制为医教结合的实现提供了法律依据。

在自然支持中，来自残障人士自身、家庭和社区的资源中包括丰富的卫生保健常识，涵盖了从科学育儿到残障儿童养护等诸多被实践证明行之有效的常识和经验。以中医为例，数千年来浸润在中国人生活中的中医文化形成的卫生健康常识，成为自然支持中中华民族特有的资源优势。如中医有关食疗进补的知识和方法能够避免代谢障碍对婴幼儿大脑发育和身体功能的危害，对改善患儿的健康状况有明显的效果。

在通用支持中，我国全生命周期的防御保健体系覆盖了残障儿童和成人在内的所有人员。随着社区医疗和康复体系不断完善，重度与多重残障儿童、成人所需要的消化护理、呼吸护理、皮肤护理等医疗知识和方法逐渐成为一类通用的医疗资源，不断渗透到社区和家庭。随着各种医疗资源、护理和训练资源的介入，残障儿童家长和养护人员相关的知识和经验从自然支持状态能够提升到通用支持水平，积累了对照料残障婴幼儿进食排便、清洁保养皮肤、有排泄造口的护理、呼吸道感染预防等的对策，残障儿童从“难照料”变为“好照顾”［3］，为他们的独立生活、学习、活动和工作乃至生活质量整体提升奠定了基础。

在专业支持中，康复医学成为重要资源之一，并向物理治疗、作业治疗、言语治疗、心理治疗等领域深入细化；在医院康复的基础上，向社区康复和教育康复等实践领域扩展。目前，我国康复医学资源相对于人口比例和实际康复需求还有很大的缺口，为了更好地发展和利用康复医学资源，必须建立良好的资源服务传递系统，优先使用自然支持和通用支持来解决许多常见的问题；再将必须用专业支持解决的难题梳理出来，有针对性地应用康复医学资源，把有限的专业资源利用在关键位置上。

三、医教结合需要“个别化”的精准有效途径

医学康复资源广泛存在于支持系统的各种支持类别中。对每个有具体需求的残障儿童来说，要将这些医疗康复资源精准而有效地利用起来，需要注意以下几点：

第一，要克服医学和教育两个系统“两张皮”的问题。在医学和教育条块分割的格局下，常态儿童受影响不大。例如，一个健康儿童平时都在学校上课，只是偶尔生病才需要由家长带到医院治疗，但是残障儿童不仅有一般医疗需求，同时还存在康复需求，而康复训练需要系统进行。如果医学系统和教育系统各行其是，两个系统缺少交流协同的机制，医教结合就会出现冲突和矛盾。这正是目前普遍存在的问题。

第二，着力在“个别化”基础上实现医教结合的精准对接。个别化医学和个别化教育的出现，为医教结合找到了一种可能的途径。虽然二者有相同的思路、共同的方法论、相似的实施方案，但毕竟还是两个计划、两类方案，二者之间缺乏必要的接口，并没有从根本上解决各行其是带来的问题，因此需要建立一个精准对接、整合运作的协同机制。

第三，个别化支持计划是实现医教结合的有效方案。支持模式是医学与教育、康复与教育恰当的结合形式。20世纪末美国智力障碍协会首次提出了支持模式。2013年美国精神病学会对孤独症也采用了支持分类的方法［4］。2022年，国际社会将支持模式作为解决智力与发展性障碍者终生发展的基本模式［5］。支持模式提出的个别化支持计划为精准有效的医教结合找到了合理路径。

四、在个别化教育支持计划中建构医教结合新机制

笔者团队结合国情，采用了以生活质量为成果导向的支持模式，在特殊教育领域提出了个别化教育支持计划的实践方案，为特殊教育实现个别化医教（教康）结合提供了精准途径。

第一，“一人一案”是个别化教育支持计划实现医教（教康）结合的接口。根据《残疾人教育条例》，教育部和中国残联提出残障儿童入学安置的“一人一案”要求，各区县教育部门牵头，协调卫健委、民政和残联建立残疾人教育专家委员会，对当地残障儿童进行入学诊断评估，做出适宜融合的教育安置建议。个别化教育支持计划在“一人一案”的基础上进行深化，把当地的教育、心理、医学、康复和社工专业人员联结起来，让残障儿童个别化需求与本地资源对接，在不同教育安置或服务形态中，按个人需求进行教育、医学、康复和社会资源的合理配置。

第二，医教（教康）诊断是拟订个别化教育支持计划的关键环节之一。拟订个别化支持计划需要多方面的专业人员对当事人进行生活质量评估、支持强度评估、医学康复评估和课程本位测评。在生活质量的评估中有关于情绪、健康福祉方面的评价指标，在支持强度评估中有相对应的关于医疗护理（消化、呼吸和皮肤护理）的具体支持目标，在医学康复评估中有物理治疗、作业治疗、言语治疗和心理治疗等康复训练目标，通过以上各个层面的校准，找到残障学生“个人期待”“家庭需求”和“团队应做”3个重点（“团队应做”是根据我国国情提出的，意为“社会准则、课程标准、专业要求”等内容）。进而明确当前的关键目标（长期目标），并通过前测建立教育康复的基准线。对焦3个重点，可形成对应的3个支持方案：當事人支持方案、家庭支持方案和支持团队行动方案，从而完成与每个学生医教（教康）需求精准结合的个别化教育支持计划及其实施方案。

第三，指导医教（教康）结合实施是个别化教育支持计划的核心环节。实施个别化教育支持计划是将医教结合、教康结合目标精准落实到学生个体的过程，促进各种医教结合、教育康复措施覆盖到人，形成整体育人的合力。个别化教育支持计划是在3种基本形态中完成的，一是集体差异教学，二是个别康复训练，三是家庭社区支持。例如，在集体差异教学中，教师可以将学生的粗大运动和精细动作训练的短期目标落实到体育、唱游、绘画、手工等集体差异活动中完成，必要时配置辅助科技。个别康复训练是实施医教（教康）结合的重要环节，物理治疗针对学生各种姿态和粗大动作存在的障碍，作业治疗针对学生精细动作的功能障碍，言语治疗针对学生沟通语言障碍，心理辅导针对学生情绪行为、社会适应障碍等进行一对一的个别康复训练、医疗护理和药物治疗等。此类个训需要有一定专业资质的专门人员实施。家庭社区支持涉及个人生活自理、居家生活、社区使用、社会适应等广泛领域，关联人群有家人、邻居、朋友、同学、同事、社区居民等。家长参与状态关系到家庭社区支持的成败。

第四，在个别化教育支持计划中评价医教（教康）结合成效。个别化教育支持计划的成效评价包括活动评价和阶段评价。活动评价是在每次康复训练前后对具体康复目标（短期目标）进行前测和后测，比较后能表现出具体康复训练的成效。阶段评价是每个学期（6个月）进行1次，对包括医疗和康复训练在内的所有目标进行测评。阶段测评要与支持需求测评保持一致，即前、后测均运用一样的支持需求测评方法，操作保证前后测的一致性，才能使测评具有敏感度和可比较性。阶段评价的作用有二，一是对本阶段的教育康复成效进行增值评价，明确本阶段的成果；二是将结果作为下一周期个别化支持计划拟订的基础。

综上所述，在个别化医学与个别化教育思路整合上形成的成果导向的个别化教育支持计划，满足了医学与特殊教育致力于提高当事人生活质量的共同追求，以循证实践为基础，形成基于个体的精准测评、拟订、实施和成效评价的方案，从而形成医教结合的有效途径。

【参考文献】

［1］Reinders H S，Schalock R L. How organizations can enhance the quality of life of their clients and assess their results：The concept of quality of life enhancement［J］. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities，2014（19）：291–302.

［2］罗伯特·夏洛克，露·卢卡森，马克·塔斯.智力障碍：定义、诊断、分类和支持系统［M］.重庆：重庆大学出版社，2022：61.

［3］李宝珍，戴玉敏.培智学校课程的四好评量与教学设计［M］.重庆：重庆大学出版社，2023：3.

［4］美国精神医学学会.精神障碍诊断与统计手册［M］.北京：北京大学出版社，2016：48.

［5］Schalock R L，Luckasson R，Tasse M J. Ongoing transformation in the field of intellectual and develo-pmental disabilities：taking action for future progress［J］.Intellectual and Developmental Disabilities AAIDD，2021（5）：380-391.

（责任编辑：叶 萍）