Summary of the best evidence of self⁃management in patients after heart transplantation
TAN Wenxuan, ZHANG Rong, ZHONG Yunling, ZHU Jin, FANG Qinghong, SHAO Yanhong
School of Nursing, Southern Medical University, Guangdong 510515 China
Corresponding Author" ZHANG Rong, E⁃mail: 1344192002@qq.com
Keywords" heart transplantation; self⁃management; health education; evidence⁃based nursing; best evidence
摘要" 目的:总结心脏移植术后病人自我管理相关证据,为医护人员健康宣教及病人自我管理提供循证依据。方法:按照“6S”证据模型检索指南网站、专业学会网站及综合数据库中关于心脏移植术后病人自我管理的相关文献,文献类型包括临床决策、指南、专家共识、证据总结、系统评价及原始研究等,检索时限为建库至2023年9月30日。2名研究者独立评估文献质量并提取资料。结果:共纳入13篇文献,包括2篇指南、3篇系统评价、2篇专家共识、2篇临床决策、2篇证据总结、2篇随机对照试验,从自我评估、饮食营养管理、运动康复管理、情绪管理、用药管理、健康生活方式管理、定期复诊7个方面,共总结了31条最佳证据。结论:总结的心脏移植术后病人自我管理的最佳证据可以为医护人员指导病人提供循证依据,从而改善病人自我管理能力,提升术后生存率。
关键词" 心脏移植;自我管理;健康教育;循证护理;最佳证据
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.16.032
心脏移植(heart transplantation)主要是针对晚期充血性心力衰竭和严重冠状动脉疾病进行的外科手术,是治疗终末期心脏病的首要方法[1]。据统计,心脏移植术后1年生存率为87%,术后5年生存率为72%,术后10年生存率预计为55%~60%[2]。虽然心脏移植能够改善病人整体生活功能和生活质量,但病人仍然面临许多挑战,如免疫抑制药物的使用、感染、移植物排斥和精神障碍,严重影响生活质量[3⁃4]。因此,心脏移植虽是外科手术,但更应被视为一种需要自我管理的慢性疾病。心脏移植术后的自我管理是指病人在家庭支持和移植团队的帮助下,具备管理症状、治疗、心理、生理以及改变生活方式的能力[5]。研究显示,有效的自我管理是促进心脏移植病人术后健康的关键因素,有助于预防和减轻并发症,提高病人的生活水平并延长其寿命[6]。虽然已有指南[5,7]就心脏移植后的自我管理提出建议,但均属于综合性指南,内容分散,缺乏集中性和针对性,导致临床实践中缺少系统化、规范化的自我管理策略,影响医护人员开展术后健康宣教。因此,本研究汇总心脏移植术后病人自我管理的最佳证据,以期为临床实践提供科学依据。
1" 资料与方法
1.1 检索策略
按照“6S”证据模型[8],自上而下检索。指南网站包括英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)官网、加拿大安大略注册护士协会(RNAO)官网、苏格兰校际间指南网(SIGN)、新西兰指南研究组(NZGG)官网、美国指南网(NGC)、国际指南网(GIN)、澳大利亚临床实践指南数据库(ACPG)及医脉通。循证数据库包括BMJ Best Practice、UpToDate、the Cochrane Library、OVID⁃JBI图书馆。综合数据库包括PubMed、EMbase、CINAHL、Web of Science、中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库。相关专业网站包括美国心脏协会(AHA)、美国卫生保健政策研究所(AHRQ)、美国心脏病学会(ACC)、美国心肺康复协会(AACVPR)、欧洲心脏病学会(ESC)、国际心肺移植学会(ISHLT)官网。检索时限为建库至2023年9月30日。
英文指南网站及专业网站检索关键词包括heart transplantation、grafting heart、heart grafting、cardiac transplantation;中文指南网站检索关键词包括心脏移植、心移植。英文数据库检索词包括:“heart transplantation/grafting heart/heart grafting/cardiac transplantation”“self⁃management/management/exercise/education/nutrition/aerobic/strengthening/resistance/training”。以PubMed为例,检索式为:(\"heart transplantation\"[MeSH Terms] OR (\"heart transplantation\"[Title/Abstract] OR \"grafting heart\"[Title/Abstract] OR \"heart grafting\"[Title/Abstract] OR \"cardiac transplantation\"[Title/Abstract])) AND (\"self⁃management\"[MeSH Terms] OR (\"self⁃management\"[Title/Abstract] OR \"management\"[Title/Abstract] OR \"exercise\"[Title/Abstract] OR \"education\"[Title/Abstract] OR \"nutrition\"[Title/Abstract] OR \"aerobic\"[Title/Abstract] OR \"strengthening\"[Title/Abstract] OR \"resistance\"[Title/Abstract] OR \"training\"[Title/Abstract]))。中文数据库检索词包括:心脏移植/心移植、自我管理/管理/运动/锻炼/活动/营养/体重/健康教育。以万方数据库为例,检索式为:(心脏移植OR心移植)AND(自我管理OR管理OR运动OR锻炼OR活动OR营养OR体重OR健康教育)。
1.2 文献纳入与排除标准
采用PIPOST模式[9]确定循证问题,并依此制订文献的纳入标准:研究对象为心脏移植术后病人;干预措施为病人自我管理评估、指导、随访和医务人员培训等;结局指标为病人自我管理能力、病人非计划性再入院率、病人生活质量等;研究类型为临床决策、指南、专家共识、最佳实践、证据总结、系统评价、Meta分析、随机对照试验;文献语种为中文或英文。排除标准:重复发表文章;信息不全或无法获取全文的文献;简要版本或指南解读类文献。
1.3 文献质量评价
由2名接受过循证培训的研究者分别完成质量评价,意见矛盾时,由校内循证护理专家评判。指南质量评价采用指南研究与评价工具(AGREE Ⅱ)[10],系统评价采用系统综述评价工具(AMSTAR)[11],随机对照试验采用Cochrane风险偏倚工具[12],专家共识评价依据JBI循证卫生保健中心对应的评价标准[13]。临床决策与证据总结根据原始文献的研究类型,遵循JBI循证卫生保健中心相应的评价标准进行质量评价[14]。
1.4 证据汇总与分级
2名研究者根据证据来源的文献类型,采用2014版JBI证据预分级系统[15]对证据进行划分(1~5 级)。证据整合过程中矛盾的证据遵循最新发表权威文献优先、循证证据优先、高质量证据优先、国内指南优先原则。根据证据FAME原则,结合专家意见,对证据推荐强度进行划分(A级为强推荐,B级为弱推荐)。专家小组成员包括心脏移植专家1人(主任医师,博士)、心脏移植护理专家3人(职称:主任护师1人,副主任护师1人,主管护师1人;学历:硕士2人,本科1人)。
2" 结果
2.1 文献筛选及纳入文献的一般特征
初步检索获得相关文献5 070篇,排除重复文献1 827篇,阅读标题摘要排除文献3 180篇,阅读全文排除50篇,最终纳入相关文献13篇,包括2篇指南[5,7]、3篇系统评价[16⁃18]、2篇专家共识[19⁃20]、2篇临床决策[21⁃22]、2篇证据总结[23⁃24]、2篇随机对照试验[25⁃26],文献筛选过程见图1,纳入文献一般特征见表1。
2.2 纳入文献质量评价结果
2.2.1 指南的质量评价(见表2)
2.2.2 系统评价的质量评价
共纳入系统评价3篇。Costa等[16]除条目8“系统评价作者是否详细地描述了纳入的研究?”和条目10“系统评价作者是否报告纳入各个研究的资助来源?”评为“否”,其余均为“是”。Anderson等[17]除条目16“系统评价作者是否报告了所有潜在利益冲突的来源,包括所接受的任何用于制作系统评价的资助?”评为“否”,其余均为“是”。弓宸等[18]除条目10、条目11“Meta分析时,系统评价作者是否采用了合适的统计方法合并研究结果?”条目12“Meta分析时,系统评价作者是否评估了每个纳入研究的偏倚风险对Meta分析结果或其他证据综合结果潜在的影响?”条目14“系统评价作者是否对研究结果的任何异质性进行合理的解释和讨论?”评为“否”,其余均为“是”。
2.2.3 专家共识的质量评价
共纳入2篇专家共识[19⁃20],各研究在各条目上的评价结果均为“是”,研究设计准确度高,质量较高,准予纳入。
2.2.4 临床决策和证据总结的质量评价
纳入临床决策2篇[21⁃22],来自UpToDate权威数据库,文献质量高,准予纳入。纳入证据总结2篇[23⁃24],追溯原始文献为3篇系统评价。系统评价的质量评价结果:Masarone等[27]研究是证据总结[23]对应的原始文献,在条目9“系统评价作者是否采用合适工具评估每个纳入研究的偏倚风险?”评价结果为“否”,其余项目评价结果为“是”;Wallen等[28]研究是证据总结[23]对应的原始文献,所有项目评价结果均为“是”;Marcelino等[29]研究是证据总结[24]对应的原始文献,所有项目评价结果均为“是”。
2.2.5 随机对照试验的质量评价
纳入随机对照试验2篇[25⁃26]。薛梅等[25]条目3“研究对象及干预者盲法”和条目4“结果测评者盲法”均为“不清楚”,其他条目为“低度偏倚”。Tigges 等[26]条目3为“不清楚”,其他条目为“低度偏倚”,文献整体质量较高,准予纳入。
2.3 证据汇总
通过对纳入文献进行证据的提取与整合,共形成31条证据,包括自我评估、饮食营养管理、运动康复管理、情绪管理、用药管理、健康生活方式管理、定期复诊7个方面,见表3。
3" 最佳证据描述及分析
3.1 自我评估
证据1~4推荐了病人自我评估的主要内容及频率,通过持续监测体温、脉搏、血压和体重等生命体征,病人可以及时准确、识别异常情况并向医务人员报告[25]。心脏移植术后的长期康复过程依赖于持续性护理与专业化指导,同时病人的自我评估在优化长期预后中起着核心作用。但研究显示,心脏移植术后病人自我评估的意识并不高[30],指南建议医护人员应协助提高病人的自我评估能力和参与度[5]。此外,心脏移植病人需长期服用免疫抑制剂以预防排斥反应,但该治疗方案会增加病人罹患感染和恶性肿瘤等并发症的可能性[22]。故而,心脏移植术后病人需熟练掌握监测排斥反应的能力并与感染加以区分,了解威胁移植物和危及远期生存率的危险因素[21],积极参与个性化健康管理,提高长期生存率和整体生活质量,利于其早日重返社会、恢复职业角色。
3.2 饮食营养管理
证据5~9强调心脏移植术后病人应做好饮食营养管理,并描述了能量补充原则、摄取食物种类和饮食卫生要求。Miura等[31]指出,由于显著的生理变化和免疫系统改变,术后病人可能面临营养失衡、骨质疏松和其他代谢问题的风险,直接影响其整体健康和生活质量。可见,在术后康复过程中实施合理的饮食和营养管理至关重要。但目前饮食质量总体上似乎不理想,水果和蔬菜的摄入量很低[31],这可能会导致关键营养素的缺乏,进一步加剧健康风险。为此,病人需要遵循专业的饮食指导,并根据并发症、药物使用情况定期调整饮食结构,以确保摄入营养满足个人的健康需求。与此同时,Guida等[32]发现,现有指南推荐的主流饮食策略[7],在改善心脏移植病人长期生存率方面的功效仍有待确定。表明未来研究应包括更为详尽的调查,进一步探索饮食营养管理在心脏移植术后病人康复过程中的复杂性和有效性。
3.3 运动康复管理
证据10~13详细阐述了运动方式及强度,其大多源自多项系统评价及临床决策,证据等级较高。最佳证据[23]指出,适宜的有氧运动和抗阻训练能够增加肌肉力量,提高心肺功能,是心脏移植术后病人的理想康复选择。此外,研究者多关注高强度间歇训练在这一病人群体中的应用潜力,并探讨超越传统模式的新型运动方案[33],提示心脏移植病人的运动康复正在向包含多样化训练选择的综合性方案转变,以适应病人的个体差异和提高治疗效果。研究表明,虽然运动康复的积极健康效益已被证实,但病人因对参与体育活动潜在风险的担忧而犹豫不决,不愿参与其中[34]。为此,建议医护人员根据病人健康状况、偏好及运动实施的可能性,定制化地设计运动管理策略[16,21],以促进病人自我管理质量提升。同时,美国心脏协会[19]推荐采用锻炼计划或日记,并利用现有的电子技术记录运动,以增强病人运动康复的依从性。
3.4 情绪管理
证据14~17主要描述了心脏移植术后病人情绪认知、心理调整方式及放松技巧,强调了保持积极乐观心态的不可或缺性。研究表明,40%心脏移植病人术后会遭遇心理问题,不仅背负着对家庭成员和心脏捐献者的心理压力,还常伴有焦虑、抑郁以及罪恶感和不当感[35]。这提示研究者应积极关注心脏移植病人的情感体验,以有效改善病人的心理状态。病人的心理需求可能会随时间和不同环境因素而变化[4],医护人员应及时评估病人情绪状态,定期进行交流,并筛查不良情绪状况。必要时可提供适宜的心理支持,为病人提供心理咨询,指导病人通过增加社会互动、参加体育运动、绘画或涂鸦等方式以缓解负面情绪。Conway等[36⁃37]不断探索心理干预的新方法,但在这一领域的临床应用研究仍显不足,且关于这些干预策略对心脏移植病人术后长期影响效果的实证支持尚未充分建立。鉴于此,未来的研究应扩展其范围,以增强证据的质量和可靠性。
3.5 用药管理
证据18~20总结了免疫抑制剂管理和规范用药原则,有助于维持稳定的血液药物浓度和最小化药物不良反应。Denhaerynck等[38]调查发现,15%~60%的晚期急性排斥反应和5%~36%的移植失败与服药依从性低相关,且随着时间推移依从性呈下降趋势。这提示护士应根据病人不同的治疗方案及需求提供个性化的健康教育和指导,协助病人开展居家用药自我管理,充分调动病人参与度。心脏移植病人需深入理解药物信息[19,22],遵循规定的用药计划,确保按时服药,避免漏服,并在专业咨询下调整用药,同时详细记录药物摄入[25]。一项系统评价指出,病人用药完全不依从或故意不依从情况较为少见,而多重用药依从性相对较差[18],表明依从性不佳并非源于心脏移植术后病人的主观拒绝,而是由于用药计划的复杂性和病人对治疗的不充分理解。因此,建议病人使用特殊设计的标签或建立用药日程表等辅助工具纠正不良用药习惯,改善疾病预后。
3.6 健康生活方式管理
证据21~27描述了戒烟限酒、安全性行为、避孕与怀孕、旅行注意事项、花卉宠物、疫苗接种等术后健康生活方式。健康生活方式管理是术后康复全过程中的关键,是确保病人长期福祉的基石。研究证实,针对吸烟、饮酒及性行为等可调整因素的干预,能显著降低术后感染风险,促进心血管健康[4],促进心理社会适应性和整体生活质量的提升。为此,建议多学科团队提供生活方式方面的咨询,关注病人的具体需求和健康状况,制订个体化的生活方式管理计划,并定期评估病人的康复进展,根据需要调整干预措施。现阶段,医护人员多依据临床经验为心脏移植术后病人制定健康生活管理方式,临床研究较少,对病人的长期效果证据有限,以后仍需扩大研究,提高证据质量。
3.7 定期复诊
证据28~31对复诊频率、随访内容、筛查项目进行了描述。心脏移植术后恢复是一个长期的过程,病人在医院接受手术治疗后会返回家庭进行后续康复,且心脏移植术后的管理目标是创建一个跨越医院、社区和家庭的连续医疗保健管理系统。为此,心脏移植术后病人应接受多学科团队的定期随访。研究表明,由多学科团队协作提供的康复指导既科学又全面,能满足病人的支持性照护需求,改善自我管理行为,有效促进整体康复效果[7,19]。指南强调多学科团队应由外科医生、心脏病专家、护士、药剂师、心理学家、营养师等人员组成,以指导心脏移植病人的个体随访[7]。传统的随访方式主要是门诊复查、家庭访视,如今随着网络技术的进步,在线随访方法也应运而生并得到发展,医院可以利用微信、云随访等平台与病人及其家属建立密切联系。
4" 小结
本研究总结了心脏移植术后病人自我管理的最佳证据,涉及自我评估、饮食营养管理、运动康复管理、情绪管理、用药管理、健康生活方式管理、定期复诊7个方面,以期为临床实践提供循证依据。但证据主要来源于国外不同机构组织的研究,国内应用时应深入考虑地域与文化差异,综合评估病人需求和个体差异,以定制科学、适宜且标准化的个性化自我管理策略。
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(本文编辑 苏琳)