和谐与冲突：孤独症儿童与其兄弟姐妹的互动特点分析

顾曼 熊丹丹 胡灵溢 周宝怡 王琳琳

【摘要】 社交困难是孤独症谱系障碍的核心障碍之一，健全兄弟姐妹是孤独症儿童社交的重要力量。对国内外关于孤独症儿童与兄弟姐妹互动特点的文献进行梳理，结果显示：第一，孤独症儿童和兄弟姐妹互动状态是相互性和互补性的独特组合，具有和谐与冲突同存的特点；第二，受兄弟姐妹年龄和性别的影响，孤独症儿童和兄弟姐妹互动关系呈现出不稳定的“波浪”变化；第三，孤独症儿童与其兄弟姐妹的非对称相倚互动地位较为固定；第四，健全兄弟姐妹占据主导地位的单向式互动已成常态；第五，家庭角色职责的混乱会导致“错位”的亲职化现象出现。最后从社会、家庭、文化等各方面提出建议，以期为孤独症儿童家庭的健康运转提供借鉴。

【关键词】 孤独症儿童；兄弟姐妹；互动特点；实证研究

【中图分类号】 G760

【作者简介】 顾曼、熊丹丹、胡灵溢、周宝怡，硕士研究生，云南师范大学教育学部（昆明，650500）；王琳琳，副教授，云南师范大学教育学部（通讯作者：c3365445@126.com，昆明，650500）。

一、引言

孤独症是一种神经发育障碍，其核心特点是社会沟通障碍以及刻板重复行为与狭窄兴趣。2022年，我国卫生健康委员会办公厅印发《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》的通知，指出我国孤独症儿童患病率约为7‰，这严重危害儿童健康和家庭幸福［1］。2023年，美国孤独症及发育障碍监控网络（Autism and Developmental Disability Monitoring Network，简称ADDM）的最新监测数据显示，大约每36名8岁的儿童中就有1名（2.8%）患有孤独症，其中，男孩患孤独症的概率是女孩的4倍［2］。随着全球孤独症儿童患病率的持续升高，孤独症儿童在社会交往活动中表现出来的活动发起和反应困难、非语言沟通和概念理解发展迟缓、动作和玩耍模式的异常、抗拒环境中的改变以及难以管理的挑战行为（如自我刺激、自伤、攻击、破坏行为）等，让孤独症儿童与同伴的交往问题备受研究者关注。比如，研究发现，孤独症儿童仪式化的刻板行为以及程序式的重复动作，使其在社交中经常处于边缘地位，他们总是表现出更少的分享行为、社交对话和平行游戏，对他人社会交往的要求反应不灵敏［3］。这些问题不仅发生在孤独症儿童与其同伴的交往活动中，甚至延伸至家庭中，孤独症儿童与其兄弟姐妹（非孤独症，下同）的互动同样困难重重。林培涵指出，在孤独症儿童与兄弟姐妹的互动中，孤独症儿童因为沟通受限，经常处于被动互动的状态［4］；Guidotti通过观察发现，孤独症儿童低水平互动会影响到手足间长久良好的交流［5］。

2015年12月27日，第十二届全国人民代表大会常务委员会第十八次会议审议通过了《关于修改〈中华人民共和国人口与计划生育法〉的决定》，明确指出国家提倡一对夫妻生育两个子女，符合法律、法规规定条件的，可以要求安排再生育子女［6］。随后，第十三届全国人民代表大会常务委员会第三十次会议决定对《中华人民共和国人口与计划生育法》作出修改，将第十八条第一款修改为国家提倡适龄婚育、优生优育，一对夫妻可以生育三个子女［7］。这意味着孤独症儿童未来有兄弟姐妹的几率大幅度增加。

自古以来，在中国传统家庭文化里，兄弟姐妹关系被认为是家庭中最亲密的关系之一。兄弟姐妹是血缘近亲，血缘纽带把兄弟姐妹们联结起来，彼此产生天然的亲密感。兄弟姐妹和睦友爱是家庭幸福的重要内容，也是家庭美满和谐的共同期盼。因此，关注孤独症儿童与兄弟姐妹的互动研究不仅有助于孤独症儿童言语表达、情绪情感、社会性等方面的提升，也有利于其兄弟姐妹同理心、生活技能等方面的成长，对增强孤独症儿童整个家庭幸福感、凝聚力有重要促进作用。

二、孤独症儿童与兄弟姐妹互动特点

手足关系在整个生命周期中的重要性不可忽视，手足间提供情感支持、彼此互依互助、共享成长经验。

（一）互动状态：积极和谐与消极冲突并存

1.积极和谐：双向互惠的结构特点

Dunn在一篇开创性的评论中，借鉴了个体互动具有补充性和相互性的概念，提出了儿童与其兄弟姐妹的互动关系兼具补充性（complementary）和相互性（reciprocal）的特质。此后，在对同胞互动特点的研究中，都验证了同胞互动具有补充性和相互性特质，具体表现如下。

（1）依附与教导

依附与教导是个体与其兄弟姐妹补充性互动的重要内容，指他们互动时，彼此是以平等的角色进行互动，并且伴有互惠特点。依附关系可解释为婴幼儿在人生早期和主要照顾者之间形成情感联结，以及当主要照顾者与婴幼儿分离时，婴幼儿会产生情绪和情感反应。但同胞在成长过程中，互信、依赖等行为的出现也证明同胞依附关系的存在［8］。刘怡铃以实验研究法再次证实同胞间存在依附，通过观察儿童在陌生情境中的行为反应发现，在陌生的情境中，儿童会因母亲的离开而悲伤，但其兄弟姐妹出现后，可缓解儿童悲伤的情绪［9］。这说明，当一个兄弟姐妹痛苦或沮丧时，另一方会表现出关心，并做出实际行为来安慰和帮助手足。Dunn早期依恋研究报告称，兄弟姐妹可以为不熟悉环境的同胞提供安全情绪。报告显示，当一个陌生人进入房间时，儿童首先会惶恐，不知所措，随后自然地靠近其兄弟姐妹，过一会之后，才会放下戒心，与陌生人互动，表明他们把兄弟姐妹作为一个“安全基地”［10］。同胞依附的出现是因为在长期的生活中，孤独症儿童与其兄弟姐妹同吃同住，建立了依恋关系和情感纽带，所以，彼此都是依附的对象，双方都提供安全基础，是舒适感和安全感的重要来源。

教导关系是在日常互动交往中，拥有知识和技能较多的同胞（承担教授者角色），通过指导和直接教学，有目的地将知识和技能转移给知识和技能较少的另一名同胞（承担学习者角色），他们之间知识的差异决定了教导行为的发生。同时，父母在家庭教育中认为兄弟姐妹的教导有利于减缓自身压力、促进手足感情，也会要求兄弟姐妹对孤独症儿童进行照顾和教育，兄弟姐妹承担了一部分父母的教育職责，通过教导来帮助孤独症儿童成长［11］。孤独症儿童与其兄弟姐妹的教导关系主要体现在以下两个方面。

第一，在教导方式上，包括言传身教的示范教育、工具性辅助以及语言和动作的指导控制等。在言传身教方面，Recchia指出，考虑到孤独症儿童的语言技能较弱，兄弟姐妹的指导策略以示范为主，兄弟姐妹示范正确的社交行为、语言表达和非语言的沟通方式，孤独症儿童通过观察兄弟姐妹的示范，学习并模仿适当的行为；在工具性辅助方面，主要采用社交故事法，兄弟姐妹编写社交故事，描述特定的社交情境，并提供适当的行为解释和指导，以帮助孤独症儿童理解和参与社交互动［12］；在语言和动作的指导控制上，Knott等人在对兄弟姐妹的访谈中，有兄弟姐妹明确表示，当孤独症儿童不会主动在洗澡后穿衣服时，兄弟姐妹会通过言语提示或者行为引导来告诉孤独症儿童怎样去做，直至其完成任务为止［13］。总之，兄弟姐妹是通过以身示范、言语提示、行为引导和指导控制来教导孤独症儿童的带领者，而孤独症儿童更倾向是观察动作、服从命令、模仿学习的跟随者。

第二，在教导内容上，Kible指出，兄弟姐妹对孤独症儿童的教导内容涉及到身体技能、游戏程序或玩具使用等方面，或是相对频繁的口头教学（标签、数字、单词），也有当孤独症儿童的破坏行为和固执行为出现时，兄弟姐妹给予纠正。这是由于兄弟姐妹是孤独症儿童天然的玩伴，是连接家庭内外关系的主要桥梁，他们在日常生活中经常一起玩耍、学习和探索，正因为这种亲密关系，兄弟姐妹更容易注意到孤独症儿童的学习需求，并主动提供指导［14］。Maynard在研究中记录了兄弟姐妹教孤独症儿童完成日常任务的情况，比如洗衣服和做饭。研究结果表明，孤独症儿童的日常生活技能、口头语言表达能力有所提升，通过共同学习和互动，兄弟姐妹间建立了更深入的情感联系，彼此之间的信任和理解也更深入［15］。

总体来看，依附关系是因为手足共同生活在一个家庭中，在成长过程中经历了许多共同的事情，分享了相似的环境和资源。共同经历和共享资源促进了他们之间的情感依附，建立起相互依赖的关系。教导关系主要是因为健全兄弟姐妹有更多的知識或互动权威（如拥有熟练的互动策略），彼此之间能力的差异决定了教导行为的发生。

（2）模仿与情感

模仿与情感是孤独症儿童与其兄弟姐妹相互性互动的重要内容［16］。在模仿方面，Rum对28对兄弟姐妹（其中有一方被诊断出患有孤独症）在家时的日常生活进行视频录制，通过分析发现，在互动过程中，健全兄弟姐妹会主动发起互动，而孤独症儿童则是以模仿对方的行为为主［17］。Karen等人指出，孤独症儿童对兄弟姐妹的模仿体现在语言方面，孤独症儿童模仿兄弟姐妹的语言表达方式、发音和语调，或者观察兄弟姐妹的语言行为，模仿其使用的语言方式，从而通过学习和练习逐渐提高自己的语言交流技巧［18］。除此之外，Zachor指出，在社交行为模仿方面，孤独症儿童会观察兄弟姐妹的社交行为，模仿他们的肢体语言、眼神接触、面部表情等，学习正确的社交技巧和行为准则；在游戏和兴趣模仿方面，孤独症儿童善于模仿兄弟姐妹的游戏方式、喜好和兴趣，甚至尝试加入兄弟姐妹的游戏活动，并试图理解和参与游戏［19］。Papacek的研究显示，孤独症儿童会模仿兄弟姐妹在生活中扮演的角色（榜样、朋友、同伴、保护者和竞争对手等），来构建、塑造自我，并修正社交行为，如孤独症儿童通过与兄弟姐妹的互动，学习社交技巧，增进社会互动能力［20］。同样，这也有利于健全兄弟姐妹的身心品质的发展。Wright等人对正常结构（无残疾）和特殊结构（有残疾）兄弟姐妹的特质进行调查，研究结果显示，特殊结构的青少年可能比正常结构的青少年携带更多的表现力。比如，由于有与孤独症儿童互动的经验，兄弟姐妹通常会培养出更强的社交技巧，更好的沟通能力、合作能力和社交智慧，兄弟姐妹更容易理解和感受到孤独症儿童的情绪和情感，有明显的同理心，有更强的自主性和责任感等［21］。因此，孤独症儿童与其兄弟姐妹的互动具有“双向互惠”的特点。

除此之外，孤独症儿童与其兄弟姐妹间存在合作、帮助与分享的积极情感基础。Longobardi等人的研究显示，孤独症儿童与其兄弟姐妹的互动中同样拥有温暖的瞬间、真挚的承诺、贴心的安慰等，手足同心协力，相互影响，会试图主动了解对方，分享彼此的兴趣，企图帮助彼此，让互动顺利进行［22］。在我国一项相关研究中，方玉莹等人提出，随着年龄的增加，手足间的正向情感也会增强，且能在手足感到沮丧或挫折时给予正向的情感支持［23］。这是由于中国传统文化强调家庭的重要性，将家庭视为一个团结和谐的整体。在这种观念下，兄弟姐妹被视为血缘亲属，彼此之间有着深厚的亲情关联，家庭观念的根深蒂固使手足之间更容易形成积极的互动关系，他们会互相尊重、支持和关心对方。因此，手足的积极互动建立在双向支持和情感连接基础上，并为对方提供情绪上的支持。

2.消极冲突：对抗难逃的羞耻情绪

孤独症儿童与其兄弟姐妹的消极互动主要表现在两个方面，即家庭冲突和社会羞耻。第一，家庭冲突是因为在家庭资源有限的情况下，孤独症儿童的存在造成了资源稀释的现象。例如，孤独症儿童“霸占”父母的关爱，兄弟姐妹的物质或情感需求被忽略，兄弟姐妹也会被贴上“被遗忘孩子”的标签，且在“礼让弱小”的传统道德观念下，父母要求兄弟姐妹照顾孤独症儿童，导致兄弟姐妹表现出不满情绪，加剧了兄弟姐妹和孤独症儿童之间的隔阂和冷漠，从而加深了家庭冲突［24］。Chu等人的研究显示，由于孤独症儿童的特殊性，父母对兄弟姐妹的关注减少，导致兄弟姐妹不喜欢和孤独症儿童合作互动［25］。例如，拒绝和孤独症儿童同时出现，不和孤独症儿童交流讲话等。Bachraz也认为大部分父母会更多地关注孤独症儿童的需求，忽略兄弟姐妹，导致兄弟姐妹对孤独症儿童产生怨恨和嫉妒，试图以“竞争敌对”的手段博取父母的关注。大多数情况下，因为父母的关爱集中在孤独症儿童的身上，孤独症儿童获得了兄弟姐妹儿童没有的特权，比如，孤独症儿童和兄弟姐妹同时做错事，兄弟姐妹都会被责备，而孤独症儿童则幸免［26］。

第二，社会羞耻源于孤独症儿童所引起的连带污名。梁露尹指出，连带污名是弱势群体的相关人群，如亲友、照顾者等受到社会大众不公正对待和歧视后产生的负面感受。这些负面经历将逐渐在内心形成连带污名反应（affiliate stigma），兄弟姐妹因此感到尴尬、羞耻，甚至将这种怨恨归结于孤独症同胞［27］。Perlman在研究中关于兄弟姐妹的羞耻感有这样的描述：“每一秒都是不可预测的。他（孤独症儿童）像野人，突然之间，就会有极端情绪的爆发。”兄弟姐妹因为孤独症儿童的行为异常，经常接受到他人莫名其妙的怜悯甚至厌恶的眼神注视，这种复杂的注视也在学校和同龄人中频繁出现。因为同胞患有孤独症，兄弟姐妹在学校会受到嘲笑和欺负，为此经常打架，捍卫自我尊严［28］。嘲笑事件也说明了一个事实，即耻辱不仅烙刻在孤独症儿童身上，而且延伸到其血缘同胞兄弟姐妹之间。除此之外，Kovshoff等人在观察中发现，兄弟姐妹会避免自己的孤独症同胞在朋友面前暴露，在访谈中他们提到，“感觉有点奇怪……我觉得自己和其他人很不一样……我有一個患有孤独症的兄弟姐妹，我不知道如何和朋友说话”“当我哥哥（患孤独症）崩溃时，朋友们盯着我，这让我感到不安”［29］。由此，兄弟姐妹在日常生活中总是急迫的想要“隐藏”孤独症同胞的存在。

总之，孤独症儿童与其兄弟姐妹的互动关系是相互性和互补性的独特组合。在互补性中，依附与教导呈现的是单向的，一般是孤独症儿童依附兄弟姐妹、兄弟姐妹教导孤独症儿童；在相互性中，情感与模仿更多是双向的，孤独症儿童和兄弟姐妹之间能彼此受益。这也表明，在孤独症儿童和兄弟姐妹互惠的关系中，存在两种主义，即平等主义（即相互性）和等级主义（即互补性）。如何将二者在家庭生活与学校教育中进行平衡，是未来家庭教育、家庭团体心理辅导等领域中的重要主题。

（二）互动差异：性别和年龄下的互动不一

1.性别下的互动差异

孤独症儿童与其兄弟姐妹的互动在不同性别下的亲密度、互动方式和互动内容均不同。首先，亲密度上，因为传统文化中的性别期待，男性和女性被社会设定不同的性别角色。例如，传统社会中“男主外、女主内”的角色分工就隐含着男性应重视工作角色，女性应重视家庭角色的意蕴，故在家互动中便会产生行为差异［30］，男性同胞比女性同胞表现出更多的竞争，女性同胞比男性同胞有更强的包容和亲密度。Kaminsky等人的研究显示，因为女性比男性承担起更多照顾功能的角色，女性同胞与孤独症儿童之间存在更正向密切的关系，女性同胞细致的照顾使得互动的亲密度与包容度远远大于男性同胞的互动［31］。其次，互动方式上，曾亚莉对5对兄弟姐妹进行了访谈，结果显示，手足关系中，女性同胞主要是以照顾为主，负责孤独症儿童的饮食起居和学业辅导；男性同胞则以扮演竞争者、游戏者和玩伴角色居多，负责与孤独症儿童玩耍嬉戏。在孤独症儿童早期，女性同胞可能就参与了孤独症儿童的护理过程，对孤独症儿童开启保护机制，具有更积极的情绪、支持和护理责任［32］。最后，互动内容上，由于男性和女性气质的差异，男孩倾向于粗犷的男子气概，女孩则更倾向于温润的女子气质，所以女性同胞主要培养了独孤症儿童助人、可依赖的特质，积极面对负面事件的态度等；男性同胞则以积极的姿态、活力的身躯和自信的态度，通过自身的榜样力量，促使孤独症儿童变得独立且强大［33］。

另外，相关结果指出，相同性别的同胞间更容易建立亲密关系，出现“同性相亲，异性相斥”的现象。Gilligan等人也认为同胞关系最亲密的是同性同胞，并且同性之间，双方皆是女性的亲密度最高，男性同胞却不容易有良好的关系。因为儿童时期，姐妹会更倾向担任照顾年幼同胞的角色，即使姐妹在成年后关系或许有争执、冲突和忌妒，但比较起兄弟间的同胞关系，最终她们也仍能保持温暖的情感连接［34］。

总体来看，孤独症儿童与其兄弟姐妹的互动受到性别的影响。女性互动方式是照顾为主，男性是竞争游戏为主；女性互动内容以教导为核心，男性则以培养独立强大的品质为核心；相同性别下，出现“同性相亲，异性相斥”现象。原因有两点。一方面，缘于传统父权意识形态下的性别角色期待。男性被赋予权威和主宰的地位，女性被冠上服从和被支配的角色，这种主宰和控制的关系渗透在家庭中，使女性容易被家庭责任所捆绑，扮演照顾者的角色［35］。另一方面，男女气质不同，女性代表温柔同情、亲切陪伴等，而男性则象征勇敢果断、灵活好斗等，气质类型影响同胞间亲密关系的建立与表达，女性会相对男性能展露较多情感与情绪的释放［36］。

2.年龄下的互动亲密度

Coffman等人的研究表明，兄弟姐妹的年龄和对孤独症儿童的认知会影响彼此间的互动。随着年龄的增加，兄弟姐妹和孤独症儿童互动关系愈加冷淡，又随着对孤独症儿童了解增多，对孤独症兄弟姐妹呈现更多温暖，更少敌意［37］。即蒙昧则无畏主动、浅知则刻意疏远、了解则无奈愧疚，直至平淡接受。杜晨阳在研究中指出，婴幼儿阶段，健全兄弟姐妹无法准确了解孤独症儿童的状况，他们倾向于主动与孤独症儿童互动，将其看作正常发育的同伴，尽管兄弟姐妹与孤独症儿童的互动可能会有问题（例如，攻击性、符号游戏难度、语言难度），但不会就此中断互动行为。学龄时期，孤独症儿童的互动模式较为滞后，如没有理解和运用社交规则和技巧的能力，不能和兄弟姐妹进行流畅的互动［38］。因此，兄弟姐妹对孤独症儿童的互动反应感到沮丧失望，相对于学龄前阶段，他们的互动欲望下降。而Orsmond等人在研究中论述，在青少年时期，孤独症儿童与兄弟姐妹同胞关系总体发展较为积极，他们乐于与同胞进行情感沟通与分享，积极地给予同胞支持。到成年期，孤独症儿童与其兄弟姐妹的关系趋向平稳，但也会表现出不同的敌意和温暖模式的改变［39］，敌意源于孤独症同胞带来的生活负担，温暖则和兄弟姐妹对残疾认知的增长有关（见图1）。

总的来看，受兄弟姐妹年龄的影响，孤独症儿童和兄弟姐妹互动关系呈现出不同的变化。彼此间的互动过程就是健全兄弟姐妹对残疾儿童不断接纳和调整的过程。在两者关系的协调中，孤独症儿童和兄弟姐妹互动呈现“学前期积极主动—学龄期退却冷漠—青年期主动社交—成年期稳定平缓”的规律。

（三）互动地位：非对称性相倚互动

非对称性相倚指在互动过程中，互动主体中一方是依据自己的计划做出反应，而另一方则以对方的反应作为自己互动发起与回应的依据，这是一种不对称、不平等的互动［40］。

孤独症儿童和兄弟姐妹互动地位呈现非对称性相倚特点，在孤独症儿童和兄弟姐妹互动的过程中，兄弟姐妹是互动的主体，处支配、命令地位；孤独症儿童缺乏独立人格，只能做客体，以兄弟姐妹的反应作为自己行为的根据，处被动、从属地位［41］。Bachraz等人研究显示，孤独症儿童与其兄弟姐妹互动时，兄弟姐妹占据更多的主导地位，表现出更高水平的亲社会和竞争，在这种情况下，孤独症儿童通过对目标行为的积极反应和服从，加强互动，从而也强化了兄弟姐妹的领导地位［42］。相比起双方都是正常发育的手足同胞，互动的主客体会因互动技巧和内容发生变化。Guidotti等人提出，孤独症儿童与其兄弟姐妹非对称性相倚的互动关系具有长期性和稳定性的特点。因为孤独症儿童的社会参与水平较低、社交困難，相互和互补的互动行为可能受到影响，不论年龄，“兄弟姐妹主导—孤独症儿童服从”的畸形互动关系总是较为固定的［43］。

（四）互动形式：单向式互动

单向式互动指自上而下或自下而上，一方向另一方单方面主动传递信息的互动，信息传递的单向性是单向式互动的关键特征，即只有一个人在主动向另一个人传递信息，而另一个人则被动的接受信息［44］。

张珍研究发现，因为孤独症儿童的社会互动和交流发展受损，在互动中可能会对健全兄弟姐妹有较少的回应甚至是零回应，这使互动多呈现单向式特点，彼此间少有共鸣和交流［45］。Chu等人提出，孤独症儿童由于沟通障碍导致彼此间互动的次数有限，在这种情况下，“强迫”和“责骂”是健全兄弟姐妹对与孤独症儿童沟通的反馈［46］。兄弟姐妹在与孤独症儿童交流过程遭受了挫败感，而造成挫败感的主要原因是孤独症儿童生硬低端的沟通技巧，所以手足互动频率低，“少互动”或“零互动”。林培涵在研究中指出，孤独症儿童因其表达与理解能力受限，可能无法响应健全兄弟姐妹给出的的互动信息，大多时候需要成人引导才能有双向交流的可能。该研究中的一位参与者这样诠释了他对与孤独症同胞单向式互动的无力感：“我们的互动总是是单向的，我哥（孤独症）通常不会对我有什么互动，都是我对他的互动……一直到现在都是我扮演比较积极主动的那一方，所以一旦我没有扮演积极主动的那一方，我们的互动基本上是零。”［47］

（五）互动趋势：向“错位”的亲职化互动偏移

亲职化一词最早由Broszormenyi-Nagy与Spark于1973年提出来，并将其定义为家人关系中所衍生的一种角色反转现象（role reversal），通常指孩子与家中成人角色互换，孩子替代“父母”的角色［48］，成为家庭的“照顾者”（见图2）。并且，在此基础上，Koss和Etkin提出亲职化的两种形式：功能性亲职化（instrumental parentification）和情感性亲职化（emotional parentification）［49］。

功能性亲职化指兄弟姐妹必须承担维持家庭生计和照顾家人的职责，如烹饪做饭、清洁打扫、养育手足等。孤独症儿童家庭出现该现象的原因主要有三点：第一，生活上，父母忽视健全兄弟姐妹的需求，他们试图通过接手父母的责任，来满足自己接近父母的依附需求，以平衡家庭根本；第二，经济上，因为孤独症儿童会消耗家庭成员的精力和经济开支，导致家庭的养育成本无形增加，所以兄弟姐妹为减轻父母压力，在不知不觉中主动承担责任；第三，文化上，中国社会文化强调“孝道”，兄弟姐妹的亲职化行为被赋予理所应当、成熟懂事的标签，家庭成员的界限混淆不清，角色倒置，尤其是孤独症家庭中，“孝道”被放大，兄弟姐妹亲职化现象被强化［50］。有孤独症成员的家庭中功能性亲职化现象在很多研究中得到验证，Shih等人认为，特殊人群的健全同胞是“跨越时间”的终身照顾者，健全同胞在童年时就是“代理父母”，担负额外的照顾者角色。因此，健全兄弟姐妹在照顾孤独症儿童方面有与父母有平行的角色地位或职责，从而导致了压力感，而压力的根源在于他们与父母、孤独症儿童没有传统的等级关系［51］。同样，Owsley研究发现，由于孤独症家庭结构的异常，同胞系统中易出现亲职化现象，即照顾责任的转移，且随着年龄增加，亲职化现象会逐渐被家庭成员默认，尤其在父母健康状况下降等家庭危机时期，“亲职化”现象更为普遍［52］。

情绪性亲职化指孩子满足家庭成员情绪上的需求，尤其当夫妻关系出现问题且无法解决时，便会把兄弟姐妹卷进来，转移矛盾或者缓解紧张，让孩子成为夫妻关系的“替罪羊”，协助父母解决问题，成为父母的情绪配偶、秘密的守护者、情绪的治疗师，关怀和回应父母的情绪、调停家庭的冲突、提供情绪价值等［53］。Wright等人认为，孤独症儿童和兄弟姐妹之间的关系不同于正常的兄弟姐妹关系，由于兄弟姐妹过早意识到孤独症儿童的脆弱性，他们不得不减轻父母的疲劳和压力，成为父母的“情感导师”，家庭矛盾纠纷的调节人员，承担家庭的负面情绪，维持家庭的平衡［54］。Levante等人对605名成年残疾人的兄弟姐妹进行了在线调查，调查结果显示，健全兄弟姐妹几乎从小就被卷入亲职化中，而情绪性亲职化会对兄弟姐妹造成成长创伤，并随着年龄的增长不断恶化。例如，兄弟姐妹长大成人后，难以正确处理自己的压力和负面情绪，演变成一个情绪化和敏感化的人，与此同时，孤独症儿童健全的兄弟姐妹比其他人更容易患上抑郁症和焦虑症［55］。

在中国文化背景下，受到中国家庭伦理文化和儒家孝道思想的影响，中国家庭重视伦理规范及子女对父母“生养育”的反哺。由此，孤独症儿童的健全兄弟姐妹为家庭所做出的照顾、奉献、牺牲等行为，极有可能会被认为是回报亲恩，子女尽孝的表现。但是这种角色并非是兄弟姐妹主动选择的，有时是传统家庭伦理文化所赋予的［56］。如何警惕孤独症儿童家庭中的亲职化问题，应该在实施孤独症家庭支持服务时备受关注。

三、启示

（一）构建孤独症儿童养育支援服务体系，加强孤独症家庭帮扶机制

孤独症儿童养育支援服务体系是指政府、社区等向孤独症家庭提供养育支持，给予必要的帮扶和援助。郭春宁、周红等人的研究指出，孤独症儿童养育支援服务是加强独孤症家庭帮扶机制的重要举措［57］。第一，社区和学校为残疾家庭提供必要的生活支持。确保残疾知识和融合教育宣传落实到位，以消除对残疾人群体的刻板印象，提高“助残扶残救残”的意识，构建包容性社区和学校环境［58］，减缓社会残疾歧视，降低兄弟姐妹的消极情绪。第二，对有孤独症儿童的家庭进行系统的心理治疗。研究显示，家庭心理治疗能帮助缓解个人的痛苦、重拾家庭温暖，帮助家庭成员重构联系，对外有适当的“家庭界线”，以共抗污名歧视；对内强化“家庭认同感”，以增加同胞兄弟姐妹认可。第三，以社区为核心力量，以学校和地方残联等为协同力量，共建孤独症幼儿养育支援服务体系。根据残疾程度及家庭经济情况为孤独症家庭建档立卡，提供养育服务，减轻孤独症家庭的养育和经济负担，从而降低家庭成员的忧虑，建构积极宽松的家庭互动氛围［59］。

（二）使用同伴中介的干预策略，提高孤独症与其兄弟姐妹的互动技巧

同伴中介的干预策略是一种旨在系统地教授典型发育同伴交往，以让孤独症儿童积极参与社会互动，提高孤独症儿童和兄弟姐妹互动的有效方法，其本质是让兄弟姐妹担当儿童的干预者，为孤独症儿童提供干预，以促进孤独症儿童社交技能的泛化与维持，促进包容性环境下孤独症儿童和典型发育的同龄人之间的社会互动［60］。

首先，建立孤独症儿童和兄弟姐妹的良性互动关系。家长可组织更多的家庭活动来鼓励手足之间积极互动，培养亲密感和信任感［61］。其次，传授健全兄弟姐妹与孤独症儿童的互动技能。教兄弟姐妹如何与孤独症儿童交谈和互动，并由兄弟姐妹作为“教师”，向孤独症儿童传授社交技能、沟通技巧和解决问题的能力，增加孤独症儿童和兄弟姐妹互动的频率，提高互动质量。最后，监督、调整手足互动过程。对孤独症儿童和兄弟姐妹互动进行观察监督，必要时给予科学的指导、提示或强化等［62］。通过提供大量的指导、示范与辅助，鼓励健全兄弟姐妹与孤独症儿童的积极互动，实现家庭中所有儿童的共同成长与进步，维持稳定的手足情感连接。

（三）综合使用喘息服务，弱化错位的“抚养式”互动

喘息服务（respite care）也称暂缓性照料、暂托服务、临时护理，是一种为了缓解家庭照护者的身心压力而开展的临时照顾服务。喘息服务包括临时照顾服务、居家护理和短期住院服务等。已有研究显示，喘息服务作为残疾人的支持手段之一，可提高家庭的福祉和弹性，有助于防止在照顾角色中过度依赖兄弟姐妹，暂缓兄弟姐妹的照顾角色，建立健康的家庭关系［63］。一方面，对于父母来说，提供社交活动和支持小组，使父母有机会与其他类似情况的家长交流和分享经验，减轻孤独感、增强支持，并获得相互理解和鼓励。还可以组织父母参加康体活动和运动课程，如瑜伽、普拉提、等健身项目，以缓解压力、放松身心、增强体力和提升心理健康水平［64］。另一方面，对兄弟姐妹来说，可以提供专业的心理咨询和治疗，以帮助他们应对与孤独症儿童互动过程中的压力、疲劳和情绪困扰。例如，为兄弟姐妹提供支持性心理治疗。这种治疗方法旨在提供情感上的支持和倾听，让兄弟姐妹有一個安全的空间来表达他们的感受和困惑。治疗师通过倾听、鼓励和有效沟通，帮助健全兄弟姐妹减轻压力，增强应对能力，确保他们的情感需求得到满足，以减轻情感、照顾负担，通过支持性心理治疗，帮助健全兄弟姐妹从功能失调的系统中获得平衡［65］。总之，喘息服务有利于帮助孤独症父母和兄弟姐妹维持身心健康，提供各种支持和资源，以提高其照顾能力、生活质量和幸福感。

（四）积极宣传科学的残疾文化，创造平等包容的社会环境

残疾文化是指由残疾人群体形成且共同分享的一种文化。它是基于残疾人的身份和经验，围绕残疾人的需求、权益、历史、价值观以及生活方式等方面形成的一系列认识。全社会残疾文化宣传可以促进社会各界之间的共识和合作，通过引起公众的共鸣和关注，推动政府、社会组织、企业和个人共同努力，改善残疾人的权益保障、教育、就业和医疗等方面的状况，减轻家庭成员的养育压力，增加家庭成员之间的凝聚力，更好地促进孤独症儿童和兄弟姐妹的健康成长［66］。首先，提高群众残疾文化教育意识。将残疾文化纳入教育系统，宣传和弘扬人道主义，向学生传授关于残疾人群体的知识、历史和成就，培养尊重和包容的价值观。同时，组织座谈会、研讨会等活动，邀请残疾人与非残疾人分享经验和故事，增加公众对残疾人的认知［67］。其次，建立网络平台和社交媒体。搭建残疾人社交平台或论坛，提供残疾信息和资源共享的机会，让残疾人能够相互交流、支持和分享经验。利用社交媒体传播残疾人的故事，引起公众的关注和参与，提高公众对残疾人的认识。最后，制订相关政策提供支持。制订和实施针对残疾文化宣传的政策和法律，鼓励各个层面的机构和组织融入残疾文化的宣传工作。例如，设立奖项和资助项目，鼓励和支持残疾人及相关组织开展创意和创新的宣传活动。总体而言，全社会残疾文化宣传将有助于打破对残疾家庭的歧视和偏见，为他们提供更多的支持和理解，促进残疾家庭的融入感和幸福感，为他们创造一个平等、包容和支持的社会环境［68］。

（五）营造平等、友爱、互助的家庭氛围，增加家庭幸福感

中国传统的家庭文化以家庭为中心，强调亲情和家庭和谐，平等、有爱、互助的家庭文化可以为家庭成员提供情感支持，帮助家庭成员建立信任和依赖，让每个家庭成员感到被接纳、被尊重和被关爱［69］。一方面，注重家庭养育公平，重建孩子的健康角色。家庭的养育通常有利于残疾弱势儿童，而平等的养育照顾，不仅可以消除父母“偏心”带来的手足对抗竞争，还可以帮助错位的亲职化手足关系复归原位。另一方面，父母要为孩子提供公平公正的待遇。家长需要公平对待兄弟姐妹，并充分尊重他们个性的差异，这样可以避免嫉妒和竞争的产生，营造一个和谐的家庭环境，促进手足之间的积极互动。除此之外，创造共同的家庭记忆。家庭中的特殊时刻和亲情活动是兄弟姐妹之间建立联系和互动的机会。例如，全家一起度假、庆祝节日、举办家庭聚会等，这些共同的经历将为他们创造美好的回忆，并加强彼此之间的关系［70］。

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Harmony and Conflict：An Analysis of the Interaction Characteristics of Children With Autism and Their Siblings

GU Man   XIONG Dandan   HU Lingyi   ZHOU Baoyi   WANG Linlin

Abstract：Social difficulties are one of the core barriers of autism spectrum disorder.Able-bodied siblings are an important social force for children with autism.This paper reviews the literature on the interaction characteristics of autistic children and siblings at home and abroad，and shows that，firstly，autism and the interaction between siblings is a unique combination of reciprocity and complementarity，which has the characteristics of harmony and conflict； secondly，autism and the interaction between siblings presents an unstable “wave” due to the age and gender of siblings； thirdly，the asymmetrical interaction status between children with autism and their siblings is relatively fixed； fourthly，the one-way interaction dominated by healthy siblings has become the norm； fifthly，the confusion of family responsibility will lead to the phenomenon of “misplaced” parenting.Finally，some suggestions are put forward from the aspects of society，family，and culture，in order to provide reference for the healthy operation of families of children with autism.

Keywords：children with autism； siblings； interaction features； empirical research

Authors：GU Man，XIONG Dandan，ZHOU Baoyi，master degree candidate，Yunnan Normal University  Department of Education（Kunming，650500）；WANG Linlin，associate professor，Yunnan Normal University  Department of Education（corresponding author，c3365445@126.com，Kunming，650500）.

（责任编辑：幸琪琪）