帕金森病患者自我健康管理问卷的研制及信效度检验

岳丽春，唐浪娟，谌 秘，彭雨燕，刘聪香



·论著·

·方法学研究·

帕金森病患者自我健康管理问卷的研制及信效度检验

岳丽春，唐浪娟，谌 秘，彭雨燕，刘聪香

背景帕金森病(PD)运动症状及非运动症状在不同患者中表现不一致，使其管理存在许多未知因素，严重影响患者本人及其家庭的生活质量，因而提高PD患者自我健康管理能力尤为重要。目的研制PD患者自我健康管理问卷并检测其信效度。方法通过非结构式访谈结合文献研究法初步制定PD患者自我健康管理问卷的维度与条目池，采用Delphi专家函询法制定PD患者自我健康管理问卷。采用便利抽样法，对南昌大学第四附属医院门诊PD患者64例进行调查，对其中37例需1周后复诊的PD患者再次进行调查。采用专家权威系数(Cr)判断专家权威程度；采用变异系数和肯德尔和谐系数判断专家意见协调程度；采用内部一致性系数、重测信度评价问卷信度；采用内容效度指数(CVI)及单项与综合相关分析法评价问卷内容效度；采用因子分析法评价问卷结构效度。结果两轮专家函询的Cr值分别为0.85和0.91。两轮专家函询的总体变异系数分别为0.141、0.049，肯德尔和谐系数分别为0.152、0.160。问卷的Cronbanch′s α系数为0.972，Guttman分半信度系数为0.863。情绪管理、日常生活管理、医疗管理、运动管理维度的Cronbanch′s α系数分别为0.923、0.964、0.916、0.991。问卷的重测信度为0.899，一致性系数Kappa值为0.741，P=0.001。问卷的CVI为0.937，各条目的CVI为0.873～1.000。64例PD患者情绪管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05)；日常生活管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05)；医疗管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05)；运动管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05)。探索性因子分析结果显示，KMO=0.903，Bartlett′s球形检验χ2=1 137，P<0.01，表明数据适合进行因子分析。采用主成分分析法提取公因子，取特征值>l.00，结合碎石图，共产生4个公因子，可解释总变异的60.629%。结论PD患者自我健康管理问卷在测量PD患者自我健康管理方面具有较好的信度和效度。

帕金森病；自我健康管理；信度；效度

岳丽春，唐浪娟，谌秘，等.帕金森病患者自我健康管理问卷的研制及信效度检验[J].中国全科医学，2016，19(27)：3341-3345.[www.chinagp.net]

YUE L C,TANG L J,CHEN M,et al.Development of Parkinson′s disease patients self health management questionnaire and test of reliability and validity[J].Chinese General Practice，2016，19(27)：3341-3345.

自我健康管理是指自己对自己身体的健康信息和健康危险因素进行分析、预测的过程，其管理手段是借助健康量表、健康评估软件或健康信息系统等，随时监测自己的健康信息，掌握健康状况[1]。目前，这一模式被许多国家广泛应用和推广，并成为慢性病治疗领域的研究热点[2]。而帕金森病(Parkinson′s disease，PD)作为一种神经退行性慢性病，其运动症状及非运动症状均会对患者及照顾者产生极大影响，PD患者自我健康管理能力直接影响患者及其家庭的生活质量。因此，本研究旨在制定PD患者自我健康管理问卷，以便为了解PD患者自我管理现状及相关因素提供测量工具。

1　PD患者自我健康管理问卷制定方法

1.1初步制定PD患者自我健康管理问卷的维度与条目池对10例PD患者围绕以下问题进行非结构式访谈：医生是如何向您解析您的疾病的？您日常有什么症状呢？这些症状对您的情绪、日常生活、运动带来了什么影响？您能按医生的吩咐及时就诊、复诊及服药吗？将访谈所得的问题进行提炼、整理，并结合国内外大量文献，初步拟定PD患者自我健康管理问卷的维度与条目，共4个维度40个条目，包括情绪管理维度(10个条目)、日常生活管理维度(10个条目)、医疗管理维度(10个条目)、运动管理维度(10个条目)。

1.2PD患者自我健康管理问卷的制定及其信效度评价

1.2.1Delphi专家函询编制PD患者自我健康管理问卷内容效度的专家评定表，请专家依据自己的理论与实践经验，采用Likert 5级评分法对各条目的重要性进行评判：“很重要”计5分，“比较重要”计4分，“重要”计3分，“不太重要”计2分，“不重要”计1分。聘请10例护理专家和5例神经内科医师进行评价。专家纳入标准：从事临床护理工作>15年或神经内科工作>10年。

经两轮专家函询后，删除了6个条目，增加了1个条目，修改了4个条目。最终研制成PD患者自我健康管理问卷，共4个维度35个条目，其中情绪管理维度包括“A1.发生任何事情时，我都能尽力控制自己不向别人发脾气”“A2.我能尽力改变觉得自己无用，是家人负担的想法”“A3.我能乐观地看待帕金森病和我的健康”“A4.我能尽力控制由帕金森病引起的悲观、抑郁、焦虑等不良情绪”“A5.当情绪无法控制时，我可以通过转移注意力(如听音乐、参加俱乐部活动等)进行调节”“A6.我会向他人(家人、医务人员等)倾诉，寻求安慰和帮助”“A7.我会与其他患者交流心理感受”7个条目，日常生活管理维度包括“B1.我能够正确表达自己的言语，和其他人正常交流”“B2.我能保持原有的娱乐休闲方式，如走亲访友、逛公园、参加一些社交活动等”“B3.我会根据身体状况，适量做家务，如打扫卫生、买菜等”“B4.我能保持充足、良好的睡眠”“B5.我能保持良好的排便习惯”“B6.我能够自己穿衣服、系扣子，并保持领口不过紧”“B7.我能够合理搭配饮食营养”“B8.我的精力能够平衡工作、活动和休息”“B9.当我自理能力受限时，我能主动寻求他人协助我穿衣、合理搭配饮食等”9个条目，医疗管理维度包括“C1.自从诊断为该疾病，在经济能力许可下，我能按照医嘱长期用药不间断，不擅自盲目加减用药量”“C2.我能关注药物的作用及副作用”“C3.若出现不适或病情加重，我能及时就诊”“C4.我能坚持定期复诊及体检”“C5.我能在就诊、复诊时主动告诉医务人员自己的身体状况”“C6.我会通过查阅医学书籍、上网、报刊杂志等途径获取疾病相关信息”“C7.对于疾病知识、检查、治疗等不明白的地方，我会向医务人员咨询”“C8.我能监测自己的病情变化，并能将疾病相关材料保存完整(如门诊病历、检查结果)”“C9.我会和其他帕金森患者交流疾病知识”9个条目，运动管理维度包括“D1.我能每天坚持适合的运动方式(如散步、骑车、太极拳等)、时间及运动量”“D2.我每天会有固定的锻炼时间”“D3.当肌肉、关节感到紧张时，我能做渐进性肌肉放松运动”“D4.我能通过唱歌、朗读或持续的发‘a-、u-’等进行语言或呼吸锻炼”“D5.我能坚持进行坐位、站立位的平衡训练”“D6.我能在有人陪同时，通过抬高脚尖、大跨步、转弯等进行步行训练”“D7.我会经常进行改善记忆力的训练”“D8.我会根据自己身体情况，调整自己的锻炼方式、运动量、时间等”“D9.运动对我的疾病有好处，我可以通过运动方式缓解不舒服的症状”“D10.当我自己行动不便时，我能主动寻求他人协助我进行锻炼”10个条目。采用Likert 4级评分法：“完全能做到”计3分，“基本能做到”计2分，“偶尔做得到”计1分，“根本做不到”计0分，总分为各条目得分之和。得分越高表示患者的自我健康管理能力越好。

本研究创新点：

国内目前在帕金森病(PD)这一特殊慢性病患者自我健康管理方面的研究较少，本研究自行研制了PD患者自我健康管理问卷，其结构较科学，内容较合理，可直接用于PD患者的调查或稍加修改后在不同地区使用，有利于对PD患者的自我健康管理能力现状及其影响因素进行系统的研究。

1.2.2预实验采用便利抽样法，对南昌大学第四附属医院门诊PD患者64例进行调查，测量问卷的Cronbanch′s α系数和Guttman分半信度。纳入标准：(1)符合国际公认的英国PD协会脑库标准[3]；(2)意识清楚，能正确表达自己的意愿；(3)知情同意。排除标准：(1)有认知障碍等无法合作者；(2)合并严重心、肝、肾等器质性病变者；(3)因疾病骨折者。对其中37例需1周后复诊的PD患者再次进行调查，测量问卷的重测信度。

1.3统计学方法所有数据经核对后录入计算机，采用SPSS 17.0统计学软件进行数据分析。采用专家权威系数(Cr)判断专家权威程度，Cr=〔判断系数(Ca)+熟悉程度(Cs)/2〕[4]；采用变异系数和肯德尔和谐系数判断专家意见协调程度；采用内部一致性系数、重测信度评价问卷信度；采用内容效度指数(CVI)及单项与综合相关分析法[5]评价问卷内容效度；采用因子分析法评价问卷结构效度。以P<0.05为差异有统计学意义。

2　结果

2.1专家评价

2.1.1专家基本情况15例专家中女11例，男4例；年龄35～54岁，平均年龄(46.1±4.6)岁；博士4例，硕士6例，本科5例；主任护师2例，副主任护师4例，主管护师4例，主任医师3例，主治医师2例；研究生导师8例；工作年限11～30年，平均工作年限(23.7±5.3)年。

2.1.2专家权威程度两轮专家咨询Ca分别为0.89和0.95，Cs分别为0.80和0.86。因此，两轮专家函询的Cr值分别为0.85和0.91。

2.1.3专家意见协调程度两轮专家函询的总体变异系数分别为0.141、0.049，肯德尔和谐系数分别为0.152、0.160。各维度的变异系数及肯德尔和谐系数见表1。

2.2PD患者自我健康管理问卷信度

2.2.1内部一致性系数问卷的Cronbanch′s α系数为0.972，Guttman分半信度系数为0.863。情绪管理、日常生活管理、医疗管理、运动管理维度的Cronbanch′s α系数分别为0.923、0.964、0.916、0.991。

2.2.2重测信度问卷的重测信度为0.899，一致性系数Kappa值为0.741，P=0.001。

2.3PD患者自我健康管理问卷效度

2.3.1内容效度问卷的CVI为0.937，各条目的CVI为0.873～1.000。64例PD患者情绪管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05，见表2)；日常生活管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05，见表3)；医疗管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05，见表4)；运动管理维度各条目得分与该维度得分呈正相关(P<0.05，见表5)。

2.3.2结构效度探索性因子分析结果显示，KMO=0.903，Bartlett′s球形检验χ2=1 137，P<0.01，表明数据适合进行因子分析。采用主成分分析法提取公因子，取特征值>l.00，结合碎石图(见图1)，共产生4个公因子，可解释总变异的60.629%(见表6、7)。

表1　专家意见协调程度

表2情绪管理维度各条目得分与该维度得分相关性

Table 2The correlation between score of each item of emotion management dimension and score of emotion management dimension

项目A1A2A3A4A5A6A7r值0.5400.7040.7290.6530.5130.5240.470P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001

表3　日常生活管理维度各条目得分与该维度得分相关性Table 3　The correlation between score of each item of daily life management dimension and score of daily life management dimension

表4医疗管理维度各条目得分与该维度得分相关性

Table 4The correlation between score of each item of medical management dimension and score of medical management dimension

项目C1C2C3C4C5C6C7C8C9r值0.6180.6570.5900.6620.7040.4330.6410.5470.236P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.0010.008

表5运动管理维度各条目得分与该维度得分相关性

Table 5The correlation between score of each item of exercise management dimension and score of exercise management dimension

项目D1D2D3D4D5D6D7D8D9D10r值0.6940.6510.6450.5350.6480.5850.5250.5140.7180.415P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001

表6PD患者自我健康管理问卷各条目特征向量、特征值及累积贡献率

Table 6Eigenvector,eigenvalue,and cumulative contribution rate of each item in the PD patients self health management questionnaire

条目因子1因子2因子3因子4A10.0210.160-0.058-0.247A20.0720.3680.049-0.074A30.1850.3460.159-0.084A40.0640.2490.103-0.102A5-0.0150.1620.044-0.078A60.1370.1680.1870.071A70.0220.225-0.109-0.004B10.1060.3900.105-0.199B20.1350.4880.150-0.112B30.0850.4790.073-0.402B4-0.0290.1090.012-0.209B50.0620.2100.043-0.163B60.0390.2750.042-0.181B70.0490.2170.081-0.126B80.0920.3330.048-0.247B90.0230.1480.0170.068C10.1140.2090.3280.122C20.1120.1120.3270.197C30.1150.1790.3070.171C40.1420.1760.4440.253C52.744-0.233-0.107-0.040C60.0520.2940.1230.288C70.1280.1050.4470.274C80.1270.1180.4810.262C90.0600.241-0.074-0.030D10.1070.486-0.2930.167D20.0050.491-0.3590.113D30.0810.334-0.2320.016D40.0370.197-0.1480.003D50.0820.195-0.2310.179D6-0.0170.113-0.2120.158D70.0220.183-0.2290.022D80.0320.191-0.4360.538D90.0770.395-0.2130.122D100.0400.156-0.0810.221特征值7.7782.6511.7821.320贡献率(%)34.85011.8787.9855.915累积贡献率(%)34.85046.72854.71360.629

表7PD患者自我健康管理问卷各条目载荷值

Table 7The load value of each item in the PD patients self health management questionnaire

条目因子1因子2因子3因子4A10.4270.0690.293-0.071A20.3140.1320.1620.018A30.3460.2530.217-0.027A40.2590.1150.0460.008A50.2150.0260.0670.159A60.1140.2910.140-0.057A70.1870.0110.109-0.396B10.1480.3430.197-0.159B20.1430.2310.1590.092B30.1560.5730.0370.046B40.0680.384-0.125-0.082B50.0210.230-0.1910.149B60.1440.114-0.065-0.202B70.2720.148-0.0220.144B80.1230.2220.0630.054B90.0180.249-0.013-0.305C10.1300.097-0.0020.095C20.0070.1210.0110.014C30.0770.380-0.0570.158C40.0650.130-0.1200.152C50.1580.4480.146-0.008C6-0.0490.2810.0800.477C7-0.0270.1500.167-0.010C80.0080.0900.191-0.173C90.089-0.0580.1090.588D10.1910.0000.134-0.043D20.207-0.1320.0380.174D30.138-0.0320.4530.150D40.0870.0020.395-0.027D5-0.0650.0160.3900.060D6-0.118-0.0450.2860.128D70.034-0.0710.4180.170D8-0.0420.0170.295-0.100D90.1360.0140.2460.147D10-0.0770.073-0.0110.179

3　讨论

3.1编制PD患者自我健康管理问卷的必要性PD的平均起病年龄约为60岁，说明大多数PD患者正经历老龄化[6]。同时，PD作为一种发病率逐渐上升的慢性病，其运动症状及非运动症状在不同患者表现不一致，使其管理存在许多未知因素，严重影响患者本人及其家庭的生活质量[7]。近年来，自我健康管理的理念越来越被人们熟知，并被国内外许多专家运用到高血压、糖尿病等慢性病患者的健康教育项目中[8]，但系统而精确的针对PD患者自我健康管理能力的研究还较少。因此，研制结构合理、内容全面的PD患者自我健康管理问卷十分必要。本研究初步研制PD患者自我健康管理问卷，为了解PD患者自我健康管理现状、探讨影响患者自我健康管理的因素、提出针对性的护理措施提供依据。

图1　PD患者自我健康管理问卷主成分分析碎石图

Figure 1Scree plot of principal component analysis of PD patients self health management questionnaire

3.2PD患者自我健康管理问卷结构合理、内容科学

3.2.1专家评价本研究函询的15例专家既包括护理专家也包括神经内科专家，在一定程度上对PD患者自我健康管理内容涵盖的较全面、严谨。在两轮专家函询中，专家的应答率均为100%，并提出一定的建设性建议，专家积极性较高。两轮专家函询的Cr值分别为0.85和0.91，均>0.70，说明本研究函询的专家权威性较高[4]。变异系数和肯德尔和谐系数均是反映专家对所有条目意见的协调程度，是函询结果的可信程度指标[9]。本研究结果显示，各维度肯德尔和谐系数为0.118～0.226，与0.400～0.500的标准[10]有一定差距，但肯德尔和谐系数均有差异，且各维度变异系数为0.036～0.180，<0.25[10]，仍说明结论比较可靠。

3.2.2问卷信度在问卷评价中，信度常用重测信度、分半系数、Cronbanch′s α系数等测量。本研究中性别、年龄等在测试中短时间不会有大的变化，因此采用重测信度进行测量[5]。结果显示，问卷的重测信度为0.899，说明问卷的时间稳定性较好。问卷的Cronbanch′s α系数为0.972，Guttman分半信度系数为0.863，情绪管理、日常生活管理、医疗管理、运动管理维度的Cronbanch′s α系数分别为0.923、0.964、0.916、0.991，均>0.700，表明该问卷的内部一致性较好[11]。

3.2.3问卷效度在问卷编制过程中，常用效度来评价所需测量事物的有效性。本研究问卷为自行编制，并无相应的标准，因此采用内容效度和结构效度进行评价。结果显示，问卷的CVI为0.937，各条目的CVI为0.873～1.000，64例PD患者情绪管理、日常生活管理、医疗管理、运动管理维度各条目得分均与其所属维度得分呈正相关，说明问卷各条目及总的内容效度均较高，表明该问卷所设计的条目对所要调查的内容代表性较好。累计方差贡献率为53.225%，大于40.000%，说明公因子与问卷设计时的理论框架是一致的[12]。另外，各条目在所属主成分上载荷值较高，而在其他主成分上处于较低的载荷值，表明该问卷各条目、各维度的区分度较高，结构较合理。

3.3本研究局限性本研究仅对江西省PD相关医学护理专家进行了函询，也只对该地区小部分PD患者做了实验性调查，因此问卷可能还有待完善。

综上所述，本研究采用理论与经验相结合的方法研制了PD患者自我健康管理问卷，各条目与维度之间区分度较好、结构较科学、内容较合理、代表性较好，在测量PD患者自我健康管理方面有较好的信、效度，可以作为有效评定PD患者自我健康管理能力的工具。

作者贡献：岳丽春进行试验设计与实施、资料收集、数据结果的统计分析、撰写论文；岳丽春、唐浪娟进行试验设计、质量控制并对文章负责；谌秘进行试验评估、质量控制；彭雨燕、刘聪香进行试验实施、资料收集整理。

本文无利益冲突。

[1]傅华,李光耀.健康自我管理手册[M].上海:复旦大学出版社,2009:2-3.

[2]骆宏,谢斌.自我管理模式及其在精神卫生服务中的应用[J].上海精神医学,2004,16(2):117-119.

[3]HUGHES A J,DANIEL S E,KILFORD L,et al.Accuracy of clinical diagnosis of idiopathic Parkinson′s disease:a clinico-pathological study of 100 cases[J].J Neurol Neurosurg Psychiatry,1992,55(3):181-184.

[4]李青,何朝珠,何雪莹,等.南昌市糖尿病患者社区护理需求调查及其影响因素分析[J].中华护理杂志,2012,47(6):494-497.

[5]亓莱滨,张亦辉,郑有增,等.调查问卷的信度效度分析[J].当代教育科学,2003(22):53-54.

[6]中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组.中国帕金森病治疗指南(第三版)[J].中华神经科杂志,2014,47(6):428-433.

[7]FERESHTEHNEJAD S M,LÖKK J.Active aging for individuals with Parkinson′s disease:definitions,literature review,and models[J].Parkinsons Dis,2014,2014:739718.

[8]杜世正,袁长蓉.自我管理模式的研究实践进展及思考[J].中华护理杂志,2009,44(11):1048-1051.

[9]李沛良.社会研究的统计应用[M].北京:社会科学文献出版社,2002:113-114.

[10]孙振球,徐勇勇.医学统计学[M].北京:人民卫生出版社,2010:20-21.

[11]刘全,刘汀.关于调查问卷内部一致性信度的评价与研究[J].中国统计,2010(9):49-51.

[12]吕国凯.胃肠积热证诊断量表编制及其信度和效度评价研究[D].北京:北京中医药大学,2014.

(本文编辑：崔丽红)

Development of Parkinson′s Disease Patients Self Health Management Questionnaire and Test of Reliability and Validity

YUELi-chun,TANGLang-juan,CHENMi,PENGYu-yan,LIUCong-xiang.

TheFourthAffiliatedHospitalofNanchangUniversity,Nanchang330006,ChinaCorrespondingauthor:TANGLang-juan,theFourthAffiliatedHospitalofNanchangUniversity,Nanchang330006,China;E-mail:tanglangjuan@163.com

BackgroundParkinson′s disease (PD) has different motor symptoms and non motor symptoms in diffenent patients,thus many unknown factors exist in its management,the quality of life of patients and their families is affected seriously.Therefore,it is particularly important to improve PD patients′ self health management ability.ObjectiveTo develop a questionnaire for measuring PD patients′ ability of self health management and to test its reliability and validity.MethodsThrough literature research method and unstructured interview,the contents of the questionnaire including item pool and dimensions were formulated,Delphi expert inquiry method was applied to formulate PD patients self health management questionnaire.By using convenience sampling method,64 cases of PD patients from the Fourth Affiliated Hospital of Nanchang University were investigated,37 cases of whom were reinvestigated again 1 week later.The expert authority coefficient (Cr) was used to judge the degree of expert authority;the variation coefficient and Kendall coefficient of concordance was used to judge the degree of coordination of expert opinion;the coefficient of internal consistency,test-retest reliability was used to evaluate questionnaire′s reliability;content validity index (CVI) and single and comprehensive correlation analysis method were used to evaluate the content validity;the factor analysis method was used to evaluate the structure validity.ResultsTwo rounds expert consultation′s Cr was 0.85 and 0.91 respectively.Two rounds of expert enquiry′s total variation coefficient was 0.141,0.049 respectively,and Kendall coefficient of concordance was 0.152,0.160 respectively.The Cronbanch′s α coefficient was 0.972,Guttman split half reliability coefficient was 0.863.Cronbanch′s α coefficient for dimension of emotion management,daily life management,medical management,and sports management was 0.923,0.964,0.916 and 0.991 respectively.Test-retest reliability was 0.899,the consistency coefficientKappavalue was 0.741,P=0.001.TheCVIwas 0.937,each item′sCVIranged from 0.873 to 1.000.In 64 PD patients,emotional management dimension score was positively correlated with score of each item of emotional management dimension (P<0.05):daily life management dimension score was positively correlated with score of each item of daily life management dimension (P<0.05):medical management dimension score was positively correlated with score of each item of medical management dimension (P<0.05):sports management dimension score was positively correlated with score of each item of sports management dimension (P<0.05).Exploratory factor analysis showed that,KMO=0.903 and Bartlett′s test of sphericity χ2=1 137,P<0.01,which showed that data was suitable for factor analysis.Principal component analysis was used to extract the common factor,one factor with eigenvalue equal to or greater than 1.000 was extracted.Combined with the scree plot,a total of four common factors were produced,which could explain 60.629% of the total variation.ConclusionThe PD patients self health management questionnaire has good reliability and validity in the measurement of PD patients′ self health management.

Parkinson disease；Self health management；Validity；Reliability

330006 江西省南昌市，南昌大学第四附属医院(岳丽春，唐浪娟，谌秘)；南昌大学护理学院(彭雨燕，刘聪香)

唐浪娟，330006 江西省南昌市，南昌大学第四附属医院；E-mail：tanglangjuan@163.com

R 742.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2016.27.016

2016-02-20；

2016-07-26)