成年心脏移植受者术后生活体验质性研究的Meta整合

景祥阳 杜云红 段月涵 段玉良 王 莉

心脏移植是终末期心力衰竭患者的治疗方法之一[1]。在心脏移植技术不断成熟的背景下,心脏移植患者的数量逐渐增多,移植后的存活率也不断地提升[2]。但移植术后各种不良反应却持续存在,如心肺感染、术后排异反应、肌肉酸痛无力等,这些致使心脏移植患者深受心理障碍、躯体外观改变、日常任务完成受限等问题的困扰[3-4],这种不良体验会增加患者负性情绪,导致移植术后并发症发生风险增加,降低生活质量[5]。目前已有多项心脏移植受者术后生活体验的研究,但其侧重点各有不同。因此,本研究对成年心脏移植受者术后生活体验的质性研究进行Meta整合,深入了解成年心脏移植受者术后的真实生活、情感体验和内心需求等,为制定针对性的护理方案提供理论支持。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索:Embase、PubMed、Web of Science、ProQuest、Cochrane Library、CINAHL、EBSCO、中国知网、中国生物医学文献数据库、万方数据库。英文检索词:“heart transplantation/cardiac transplantation/heart graftings”“experience/feeling/exercise training/physical activity”“interview/qualitative research/grounded theory/ethnography/phenomenology”。中文检索词:“心脏移植/心移植”,“经历/感受/体验/活动/运动”,“质性研究/现象学/扎根理论/民族志/访谈”。检索时限为建库至2023年1月。

1.2 纳入与排除标准

纳入标准:研究对象(population,P)为心脏移植受者,年龄≥18岁;感兴趣的现象(interest of phenomena,I)为成年心脏移植受者术后的真实经历、活动体验、感受等;研究情景(context,Co)为心脏移植术后患者在医院、社区、职场或者家中的生活经历;研究类型(study design,S)为质性研究,包括扎根理论、现象学研究、民族志等。排除标准:重复发表;内容缺失、不能获得全文;非中英文文献。

1.3 文献筛选及资料提取

2名研究者通过详细地阅读文献主题和摘要后,剔除明显不满足条件的文献,将符合条件的文献纳入下一步,进行筛选提取。当研究者双方出现意见不一致时,由第3名研究者参与讨论决定。文献提取的内容包括作者、发表时间、国家、研究方法、研究对象、感兴趣现象、主要结果等。

1.4 质量评价

由2位研究者分别对符合标准的文献进行质量评价,评价标准参照2016版JBI循证卫生保健中心质量评价标准[6]。最终排除质量评价为C级文献,纳入A、B级文献。

1.5 资料分析

采用汇集性整合法对文献结果进行整合。通过仔细阅读全文,提炼主题内容,把相似的主题进行分类,然后根据分类后的主题、隐藏的含义进行整理,最终形成新的整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

共检索到相关文献655篇,最终纳入18篇文献[7-24],其中现象学研究15篇[8-14,16-20,22-24],描述性研究1篇[21],扎根理论2篇[7,15]。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征及质量评价

纳入文献的基本情况见表1,纳入的18篇文献质量评价均为B级。

表1 纳入文献的基本特征 (n=18)

2.3 Meta整合结果

通过阅读、比较将纳入的18篇文献,提炼出30个主题,划分为12个类别,整合为4个结果。

2.3.1 整合结果1:日常生活的挑战

2.3.1.1 类别1:社会关系受损

心脏移植患者在生病前都具有各自的社会角色,但由于疾病或者心脏移植手术使他们的生活方式改变,逐渐在社会关系中疏离(“在移植手术之后,和朋友约会很困难,因为我不能像之前一样和他们喝酒”[13])。心脏移植受者由于移植手术导致预期寿命缩短,意味着恋爱关系和组建家庭的计划可能会发生变化。尤其是女性心脏移植受者,她们因为担心将心脏病遗传给孩子而对婚姻和分娩犹豫不决(“如果有任何遗传因素,我会放弃结婚生子”[13])。

2.3.1.2 类别2:职业中断

心脏移植术后需要一段恢复时间,这迫使患者从术前的职业生涯中暂停(“我休假了一年,要回去工作并不容易”[13]),部分患者希望早日重新工作(“我正在考虑为自己找一份新工作”[9]),但患者很难重返工作岗位(“移植后,我找工作经常被拒绝”[13])。

2.3.1.3 类别3:运动锻炼受限

运动对心脏移植受者非常重要,运动有助于改善患者的精神和身体状况。但由于手术的影响运动受到限制(“手术后不久,当我运动时身体真的很疼”[7]),且患者运动中容易发生疼痛、呼吸困难、疲乏等症状(“当我打扫家里清洁的时候,我会感到喘不过气,需要坐下来休息会儿”[11])。

2.3.2 整合结果2:负性体验

2.3.2.1 类别4:并发症的困扰

心脏移植受者的身体并发症主要与免疫抑制药物有关。由于药物治疗, 部分患者出现了外形的改变,造成患者情绪低落(“我变得丑陋、脱发,特别是我身上长了痤疮,你知道身心下沉的感觉吗”[13]),而抑郁情绪会增加移植术后血管病变、 移植排斥反应和急性肾衰竭的发生率,患者甚至会经历第2次手术(“我每天担忧,不久将来我会再进行移植手术”[17]),这些事件又会导致心脏移植受者情绪的唤醒(“移植后我又得了糖尿病,我的心情十分糟糕”[17])。

2.3.2.2 类别5:承受他人的偏见

心脏移植受者在社会生活中面临“频繁的提问”,令他们感觉受到歧视(“他们会告诉你,你做了移植手术,你生病了”[14])。接受女性心脏移植的男性受者,他们表示遭受了周围人的侮辱(“你移植了一颗女人的心,感觉怎么样”[12];“有一些人问我,我接受了一颗女人的心脏,是否失去了男子气概”[14])。

2.3.2.3 类别6:术后初期患者对新心脏存有质疑

心脏移植受者在移植心脏后的初期,怀有各种各样复杂的情绪。有的会对自己的心脏产生疑问[“我以前的心脏怎么了.....(心脏)消失让我感到沮丧”[15]]。有的会对新的心脏产生恐惧(“我真的感到害怕,到了晚上,我甚至不能正常呼吸”[16])。

2.3.2.4 类别7:对未来的担忧

有些心脏移植受者认为手术导致他们的预期寿命变短,所以时常怀疑自己的未来(“我能对生活期待些什么呢”[22])。有些患者无法停止对死亡的思考(“我经常感到担心,今天会是我生命的最后一天”[13];“我能否活到我的孩子们长大”[19])。

2.3.3 整合结果3:正性体验

2.3.3.1 类别8:感恩身体获益

部分心脏移植受者认为能找到一个合适的捐赠者对他们来说是一个巨大的惊喜,这为他们提供了重新生存的机会(“这是捐赠家庭给我的一份礼物,让我有了第2次生命”[8])。同时也有部分患者表示对这个新心脏具有照顾责任(“无论是对已故捐赠者,还是对我付出巨大努力的人,我都应该负责这颗心”[12])。

2.3.3.2 类别9:积极应对

大多数心脏移植受者术后经过自我调适后,逐渐恢复自身认同感(“移植手术只是发生在我身上的一件事情,我还是我自己”[10])。患者开始关注生活中美好的事物(“能和家人幸福地生活是我现在生活的主要原因”[13])。随着时间的推移,患者对生活的恢复越来越有信心(“我永远不会放弃重新开始生活”[24])。

2.3.4 整合结果4:患者康复需求

2.3.4.1 类别10:疾病知识需求

心脏移植受者缺乏关于移植和移植后生活的必要信息,缺乏手术相关知识(“我对心脏移植一无所知,我以为这是一个简单的手术”[14]),缺乏用药知识(“术后要配合服用激素药,因为我不了解,激素药断了1个月没吃”[20]),缺乏饮食相关知识(“我知道要低盐低脂饮食,可在平时生活中怎么把握这个度”[23]),在术后并发症的预防方面,也缺乏相关知识(“术后我查出有高血压,可是我平时生活中应该注意什么,我有许多疑问”[23])。

2.3.4.2 类别11:同伴和家庭支持的需求

与病友的互相交流可让患者获得经验和帮助(“我们会边走边聊,分享每个人的问题或经验,供彼此参考”[7])。除此之外,家庭的照顾和支持,对于促进患者的康复起着十分重要的作用(“家人照顾得很周到,帮我建立了康复的信心”[20])。

2.3.4.3 类别12:社会和专业人员支持的需求

心脏移植受者术后往往面临着长期服药和经济负担重的问题,他们渴望能够得到医疗报销来减轻经济压力[“现在(经济)压力还是有的,因为各地区的报销政策不一样”[20]]。部分心脏移植受者表明出院后期望能够得到身心全方位的延续性管理,主要体现在需要心理的疏导(“我觉得术后这种心理护理,也是一个很重要的环节”[20])。患者渴望获得医护人员的支持(“我想从医生和护士那得到更大的支持”[12])。

3 讨论

3.1 关注患者术后生活体验,帮助患者重返社会

本研究结果显示,移植手术影响患者社会关系、工作和运动锻炼,这些改变降低了患者的生活质量,与Tucker等[25]的研究结果一致。人际交往,尤其是亲密关系,对移植受者的整体健康有积极的影响[13]。因此,医护人员应鼓励患者采取线上交流形式,维持人际关系,同时向配偶及患者提供科学的性生活和生育指导,增加伴侣间的沟通,促进其对疾病的理解。研究[26]发现,患者有重返工作岗位的意愿,但由于手术、并发症等因素无法恢复正常工作。医护人员应协同家属、朋友帮助患者重拾信心,鼓励患者表达诉求;政府应增加就业机会,单位应针对患者病情调整其工作时间和强度, 帮助患者逐步恢复正常工作。医务人员应根据患者自身情况,制定科学、持续的个性化运动康复计划,鼓励家属参与计划并监督;同时开展同伴支持,形成激励机制,提高患者运动素养,帮助患者恢复生活的信心。

3.2 重视患者情感体验,促进生活的重建

本研究结果显示,心脏移植受者术后存在担忧、抑郁、恐惧等负性体验及感恩、喜悦等正性体验。负性体验能够增加移植受者术后死亡的风险,而正性体验能增强患者恢复生活的信心,提高生活质量,与Duerinckx等[27]研究结果相似。因此医护人员应协同家属密切关注成年心脏移植受者术后心理状态,并及时评估其社会适应情况,鼓励患者释放负性情绪,引导患者正确认识并发症和手术带来的身体变化,同时可通过正念疗法[28]、认知行为疗法[29]等积极心理干预措施,解决患者心理问题。除此之外,当今社会对移植手术的偏见和歧视,增加了患者的心理压力。因此,政府应利用媒体平台,加大宣传力度,引导大众正确看待移植事件,减轻污名化,以帮助患者恢复正常生活[12]。

3.3 重视患者的需求,健全支持系统

本研究结果显示,心脏移植受者术后的内心需求是多维度的,这与Goldberg等[30]研究结果一致。研究表明,社会、家庭、同伴、专业人员的支持对改善患者的精神和身体状况具有重要的作用[11],因此建立家庭—医疗—社会三级联动的全方位支持系统至关重要。家庭层面,要加强与患者的情感沟通,提供切实照护,增加患者的归属感和生活期望[31]。医疗层面,医护人员应同患者建立良好医患关系,帮助患者了解疾病和手术相关知识;组建多学科团队,利用互联网平台给予远程医疗指导、同伴咨询等,实现线上线下联动,提供个性化的延续护理支持,提高患者的自我管理能力[32]。社会层面,政府应构建专业移植平台,实现资源信息共享,健全医疗保险和报销制度,提供经济扶持,增强社会功能,帮助患者早日回归正常生活[20]。

4 结论

本研究系统地诠释了成年心脏移植受者在术后面临的挑战、矛盾的心理、内心的需求等。因语言限制仅检索了中英文文献,未检索灰色文献,结果可能存在偏倚。本研究中所纳入的中文文献较少,未来的研究仍需多关注成年心脏移植受者术后的生活体验及需求。