适应行为商数为基础的分级行为教育在学龄期癫痫患儿中的应用

刘新月,陈婷婷,袁宏伟

(盐城市妇幼保健院 江苏 盐城 224000)

癫痫是指机体内的脑神经元出现突发性异常放电,引起大脑功能出现短暂性的障碍,且患病期间患儿患病部位及传递方式不同,且发作临床表现复杂多样,严重者可造成脑神经障碍[1]。临床数据显示,我国当前癫痫患者总体患病率高达7.0%,当前约900万癫痫患者,且50%以上患有活动性癫痫,该疾病已成为神经科第二大常见疾病[2]。而儿童癫痫是儿童时期常见的神经系统综合征,主要患病机制分为原发性及继发性,患病期间患儿突发性跌倒或肌肉紧张力突然消失,严重可影响患儿大脑发育[3]。目前,针对学龄期癫痫治疗主要采取药物治疗,但在治疗期间缺少对患儿健康行为的干预,且学龄期患儿对社会适应能力较低,与患儿执行功能相关,患儿患病期间出现强烈的病耻感,希望水平降低,影响生活质量[4]。既往临床护理以常规教育为主,教育过程以护理人员为主,通过健康行为教育改善患儿的适应能力,但护理期间仅应用普适性教育措施,缺少对学龄期癫痫患儿的针对性,患儿不清楚教育内容,影响教育效果[5]。而适应行为商数通过评估儿童适应行为,将儿童适应行为发展和水平充分展现。分级行为教育根据患儿病情程度及临床护理人员层级,给予不同频次的干预措施。2021年1月1日～2022年6月30日,我们对收治的110例学龄期癫痫患儿实施适应行为商数为基础的分级行为教育,效果满意。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取我院儿科同期收治的110例癫痫患儿为研究对象。纳入标准:①符合儿童癫痫诊断标准者;②经临床脑电图检查可见棘波出现针尖一样尖锐且呈负向波,尖波出现急速上升,二升支缓慢下降呈锯齿状者;③经MRI检查左侧海马出现硬化,局灶性皮质出现发育不良者;④病程≥6个月者;⑤患儿语言表达能力正常。排除标准:①合并其他慢性精神疾病者;②伴有癫痫持续状态或意识障碍者;③既往有脑外科史者;④合并先天性心功能障碍或肢体功能障碍者;⑤家属拒绝参与研究。以双色球方式将患儿分为对照组和研究组各55例。对照组男35例、女20例,年龄6～13(8.32±1.26)岁;病程3～7(5.32±1.12)年;病因:脑外伤15例,脑发育异常20例,颅内感染10例,未检测病因10例;药物治疗措施:单一药物治疗20例,联合药物治疗35例。研究组男32例、女23例,年龄6～12(8.12±1.02)岁;病程3～8(5.45±1.36)年;病因:脑外伤13例,脑发育异常22例,颅内感染12例,未检测病因8例;药物治疗措施:单一药物治疗18例,联合药物治疗37例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会批准同意。

1.2 方法

1.2.1 对照组 实施常规行为教育。①健康手册:由院内护理人员通过国内外癫痫疾病患病机制、流行病学、治疗措施等参考文献进行绘制,手册内容以疾病病因、治疗措施为主,定期更新调整健康手册内容,并收集相关音频资料,由护理人员将手册发放给家属。②行为教育:由护理人员向家属介绍癫痫患病因素及日常影响疾病发病因素,介绍癫痫发病特征,并告知该疾病属于神经系统疾病,有无传染性等基础信息,让家属及患儿充分了解疾病。③集中教育:主要通过护理人员对国内外相关参考文献进行收集汇总,通过文献结合本院临床实际情况制订图文方式,向患儿介绍疾病,与患儿沟通过程中要耐心和蔼,将疾病内容口语化。④激励教育:入院期间护理人员向患儿及家属讲解住院环境、制度、卫生消毒情况等,并发放图文宣传手册,护理人员运用积极向上的态度主动与患儿沟通,了解患儿情绪状态、行为特点,根据患儿实际情况加强护理,并给予对应护理措施。⑤模拟训练:护理人员通过发放健康手册、集中训练后,制订日常训练内容,训练内容主要由家属参与,让家属了解癫痫发病特征,癫痫发作期间紧急预防措施。同时学龄期患儿模拟训练内容为学校日常生活情境训练,并对患儿日常行为情况进行记录,要求患儿与家属进行同步训练。⑥饮食护理:护理人员了解患儿既往生活习惯,根据生活习惯叮嘱家属日常饮食禁忌,癫痫患儿禁忌肥腻、刺激性饮食,每日规律饮食,禁止暴饮暴食,同时控制水和盐类的摄入。

1.2.2 研究组 实施适应行为商数为基础的分级行为教育,具体内容如下。①组建护理小组:由科室护理人员、临床医生、家属作为小组负责人,组织小组成员学习癫痫相关治疗知识,具体教育内容同对照组。②评估分级行为护理:入院第1天由护理人员对患儿适应行为商数积分进行评估,根据分值将患儿进行分级,具体分为4级,同时根据护理人员工龄年限、职称确定各级别护理,护患比例为1∶10。③一级患儿:为正常及边界患儿由1名护士进行护理,主要护理内容发放健康教育手册,具体教育内容参照对照组。④二级患儿:为轻度缺损患儿,由2名护士进行护理,护理内容在一级患儿基础上行为教育配合集中教育,内容参照对照组。⑤三级患儿:为重度缺损患儿,由护师进行护理,于一、二级患儿基础上实施并给予激励式教育,具体内容参照对照组。⑥四级患儿:为重度缺损患儿,由主管护师和副主任护师进行护理,护理内容包括一、二、三级患儿基础教育,同时强化训练并给予模拟训练和饮食护理,护理训练内容参照对照组。

1.3 观察指标 ①行为功能:应用由心理学家Achenbach TM及Edelbrock C于1976年编制的儿童行为量表(CBCL),对两组入院第1、15天的行为情况进行对比,评估内容包含社交退缩、抑郁、睡眠问题、躯体诉述、攻击行为和破坏行为6个维度,各维度满分为10分,分数越高说明患儿行为功能越差。该量表Cronbach′s α为0.930[6]。②自我意识水平:根据美国心理学家Piers及Harris于1969年编制、1974年修订的儿童自我意识量表(PHCSS),对两组入院第1、15天的自我意识情况进行对比,该量表包括行为、智力与学校情况、躯体外貌与属性、焦虑、合群、幸福与满足6个维度,评分标准为80分,且量表评分标准为正性记分,总分高则表明该患儿自我意识水平较高。该量表Cronbach′s α为0.858[7]。③生活质量:应用翻译编制的癫痫儿童健康相关生活质量特异性量表(QOLCE-16),对两组入院第1、15天的生活质量进行对比,评估内容包括认知、情感、社交、身体机能4个维度,评分标准为5级评分法,分数越高说明患儿生活质量越高,该量表具有良好的内部一致性,维度Cronbach′s α为0.866～0.939[8]。④希望水平:应用中国医科大学赵海平教授翻译引进的Herth希望量表(HHI),对两组入院第1、15天希望水平进行对比,评估内容包括对现实与未来的积极态度、采取积极行动、与他人保持亲密关系,评分标准为48分,分数越高则代表患儿希望水平越好,Cronbach′s α为0.483～0.883[9]。

2 结果

2.1 两组入院第1、15天CBCL评分比较 见表1。

表1 两组入院第1、15天CBCL评分比较(分,

2.2 两组入院第1、15天PHCSS评分比较 见表2。

表2 两组入院第1、15天PHCSS评分比较(分,

2.3 两组入院第1、15天QOLCE-16评分比较 见表3。

表3 两组入院第1、15天QOLCE-16评分比较(分,

2.4 两组入院第1、15天HHI评分比较 见表4。

表4 两组入院第1、15天HHI评分比较(分,

3 讨论

癫痫作为临床神经科中最常见的系统性疾病,对全世界各年龄阶段均有所影响,但该疾病在儿童中具有较高的患病率,若早期实施对应治疗,可有效改善患儿脑功能的认知发育,但当前针对该疾病的治疗存在一定局限性,30%的患者疾病控制不佳出现持续性癫痫发作,进而影响患儿身心健康发展[10]。相关数据显示,小儿癫痫虽是临床常见的难治性疾病,但并非不治之症,若患儿早期通过规范化的治疗和护理,70%的患儿病情可得到有效控制,且癫痫发作次数逐渐减少,部分患儿可终身不发作[11]。健康行为是指人们以增强机体健康为目的,实施各种活动、训练的行为习惯,相关研究证实健康教育可改善学龄期癫痫患儿对疾病的了解,但该文献缺少健康行为教育内容,出现同质化的比较,存在一定的偏倚性[12]。

适应行为商数是通过相关分值将患儿缺损程度进行分级,同时不同缺损程度的癫痫患儿护理内容不同,护理措施及行为教育是着重关注的重点。本研究结果显示,入院第15天,研究组CBCL中社交退缩、抑郁、睡眠问题、躯体诉述、攻击行为和破坏行为评分均低于对照组(P<0.05)。针对缺损程度低的患儿临床给予常规行为教育即可达到效果,根据缺损严重程度实施不同行为教育内容,进而提升患儿行为水平。本研究结果显示,入院第15天,研究组行为、智力与学校情况、躯体外貌与属性、焦虑、合群、幸福与满足评分高于对照组(P<0.05),表明通过分级行为教育落实患儿疾病情况,将癫痫进一步分化,确保严重患儿加强护理和训练内容,提高临床护理效果,增加患儿对学校情况的了解,增强融入社会的意识。本研究结果显示,入院第15天,研究组认知、情感、社交、身体机能评分高于对照组(P<0.05)。当患儿行为和自主意识均有所升高,其对周围环境的了解可以缓解负性情绪,家属掌握癫痫疾病相关知识和饮食相关知识,正确科学进行日常护理,能够提高患儿生活质量。本研究结果显示,入院第15天,研究组HHI中对现实与未来的积极态度、采取积极行动、与他人保持亲密关系评分高于对照组(P<0.05)。希望水平是患儿对疾病的病耻感程度,分级行为教育通过科学合理调配护理人员,满足患儿护理需求,给予重视和尊严,提高患儿追求幸福的希望水平。

综上所述,适应行为商数为基础的分级行为教育对学龄期癫痫患儿行为水平、自主意识、生活质量、希望水平具有明显的改善效果。但当前学龄期癫痫患儿行为改变需较长时间,而本文研究中行为教育内容略微粗糙,具体行为教育内容展开存在一定局限性,为确保分级行为教育的持续性和操作性,仍需后续课题研究。