家庭康复指导联合信息和情感支持对急性髓系白血病造血干细胞移植患者的影响

黄彩娟,王艳艳,赵小强,张 琳

(河南科技大学第一附属医院 河南 洛阳 471000)

急性髓系白血病(AML)在成人白血病中较常见,是由获得性遗传畸变引起的恶性克隆性疾病,临床表现为贫血、呼吸急促、易疲倦等,具有较高的致死率,因AML死亡患者在各类型白血病死亡患者中占62%[1-2]。近些年来,针对AML治疗方案有较大进展,以造血干细胞移植手术为主,但患者预后仍不理想,高复发率、高感染率仍是临床中所需面对的巨大难题,并且由于移植手术为异体移植,移植物抗宿主病(GVHD)发生率较大,因此,寻找适应的干预方法改善AML患者预后非常必要[3-4]。在患者术后干预措施中,家庭因素占据极重要的地位,家属对患者态度、陪伴时间、帮助、鼓励等因素对患者预后产生较大影响,同时患者及家属对疾病的认知,以及患者自身情绪对康复效果产生较大影响[5-6],但在AML患者进行造血干细胞移植手术后进行相关干预研究较少。2020年2月1日～2022年7月1日,我们对收治的53例AML造血干细胞移植患者实施家庭康复指导联合信息和情感支持,效果满意。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期收治的106例AML造血干细胞移植患者作为研究对象。纳入标准:①符合中华医学会血液分会制订的AML相关诊断标准[7]者;②进行造血干细胞移植者;③认知功能正常,能独立填写相关表格者;④知晓本研究,患者或家属签署知情同意书。排除标准:①伴有其他恶性肿瘤者;②存在严重精神障碍者;③合并心、肝、肾等重要脏器功能严重缺损者;④合并传染或感染性疾病者。采用信封法将患者随机分为对照组和观察组各53例。对照组男29例、女24例,年龄19～57(36.57±2.13)岁;受教育程度:小学及初中19例,高中22例,专科及本科9例,硕士研究生及以上3例。观察组男26例、女27例,年龄18～58(35.93±2.26)岁;受教育程度:小学及初中16例,高中21例,专科及本科13例,硕士研究生及以上3例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会知情同意。

1.2 方法

1.2.1 对照组 实施常规出院康复指导,包括用药指导、饮食指导、定期复查、避免过度劳累等。

1.2.2 观察组 在对照组基础上实施家庭康复指导联合信息和情感支持,具体内容如下。

1.2.2.1 家庭康复指导 ①健康教育:在患者出院时,由护理人员向患者及家属发放家庭康复指导手册,并讲述手册具体内容及家庭康复的意义,讲解后解答患者、家属的具体疑问,并考察其掌握的情况。②环境指导:提示家属在患者康复期间需要保持居住环境洁净,避免发生感染。室内每日使用1∶500的含氯消毒剂拖地及消毒家具,有条件者准备空气消毒机或者紫外线消毒灯,每日定时通风,保持房间内空气清新,但注意保暖,避免患者出现感冒、发热等症状。患者的衣物、被子等用品清洁后,可以暴晒或者紫外线灯照射消毒,在复诊时发现白细胞降低应避免外出、聚餐等,如必须外出时需戴上口罩。建议有宠物的家庭应选择将宠物寄养,避免与患者亲密接触。③饮食指导:保持饮食清洁卫生,禁食腌制、冷冻食品。由于患者康复期能量消耗较大,为避免出现营养不良对康复效果造成影响,因此,需要制订周密的膳食计划,根据患者口味适当调整,但一定注意营养均衡、荤素搭配,保证每日肉蛋奶摄入充足,多补充蔬菜、水果等食物,且摄入微量元素需满足患者日常需求,如摄入含铁量较高的木耳、大枣、核桃仁、黑芝麻等,避免摄入高糖、高盐及油炸类食物。饮水时应饮用温水,避免饮用果汁、汽水等饮料,以减轻患者膀胱负担,促进机体新陈代谢。④心理疏导:由于白血病死率高、骨髓匹配难度大,大多数患者会出现抑郁、烦躁等消极心理,因此,护理人员需在患者出院时向其讲述接受造血干细胞匹配度高、治疗可能性大,提示患者勿产生消极态度。家属在对患者进行家庭护理时需关注患者情绪状态,当出现不良情绪时应予以开导,予以足够陪伴,并且在陪伴过程中勿出现自身负性情绪,以免影响患者情绪,每日需进行至少30 min的沟通,保持温和的语气,避免谈及病情,聊及患者感兴趣的话题如影视、音乐等。⑤运动指导:针对患者体征及个人兴趣为其制订个性化运动方案,如爱好乒乓球者可进行颠球运动,运动场地选择人流量较小的场所,且运动量不宜过大,应根据不同体征进行定量、勿运动过度,家属应陪同患者进行运动,避免患者出现晕倒等。⑥用药指导:在出院时向患者及家属讲解药物作用,并提示按时服药的重要性,并将药物种类、作用及服用方法以纸质形式交给家属,嘱家属监督患者按时服药。⑦生理护理指导:保持口腔洁净,以免出现口腔感染,指导患者餐前、餐后、睡前、睡后使用复方硼砂含漱液清洁口腔;若出现发热时进行物理降温,同时遵医嘱服用退热药物;注意皮肤护理,保持皮肤清洁,避免被异物划伤;保持个人卫生,衣物需勤换洗,便后使用高锰酸钾坐浴,且定期使用温水清洗肛门及尿道周围。注意手卫生消毒,在餐前、便后及接触物品后,用手消毒液或者酒精消毒双手;家属接触患者或者食品前均需要消毒双手。⑧随访与复查:每周进行1次电话随访,了解患者近期情况及家庭康复干预进展,对不足之处予以补充,以纠正不良行为;指导患者每2周复查1次,检测其肝、肾功能,并针对恢复情况适当调整饮食及运动计划,共干预24周。

1.2.2.2 信息和情感支持 ①信息支持:在出院前1周,根据患者及家属受教育程度进行个性化信息支持。对受教育程度较低者使用视频及动画的形式,向其介绍相关知识如病因、治疗方法、康复方法、家庭护理注意事项等;对受教育程度较高者,采用座谈会的方式讲解相关知识,并在患者出院前3天对家属进行考察,对出现错误之处予以指正。当家属完成相关疾病知识学习后,护理人员进行演示,由家属进行实地操作,护理人员在旁对其错误之处进行指正。②情感支持:在出院前1～2天对患者进行访谈,采用温和的语言、和善的态度建立信任感,引导患者讲述内心真实想法,树立战胜疾病的信心;每次入院复查时,评估患者心理状态,对家属进行访谈,并将患者内心情绪告知家属,提示其在患者面前应保持和善、语气温和,同时指导家属正确面对压力,如进行冥想等放松训练;最后邀请家属及患者进行访谈,鼓励双方讲述自己心声,从而促进患者及家属的感情。

1.3 评价指标 ①心理状态:于出院时及干预24周后,采用汉密顿抑郁量表(HAMD)及汉密顿焦虑量表(HAMA)[8]评估两组心理状态,其中HDMA包括17个条目,大多数条目采取0～4分5级评分法,少数条目采取0～2分3级评分法,满分52分,分数越高表示患者抑郁程度越严重;HAMA包含14个条目,每个条目按照严重程度分别为0～4分,满分56分,由2名医生通过交谈独立评分后取平均值,分数越高表示患者焦虑程度越严重。②家庭功能:于出院时及干预24周后,采用家庭亲密度与适应性量表(FACESII-CV)[9]评估两组家庭功能,该量表分为亲密度(家庭成员之间的感情联系)与适应性(家庭对出现的问题做出应变的能力)2个维度,包含30个条目,每个条目有5个选项,按照频率高低依次评1～5分,亲密度分数=36+第(1、5、7、11、13、15、17、21、23、25、27、30)条目评分-第(3、9、19、29)条目评分,适应性评分=12+第(2、4、6、8、10、12、14、16、18、20、22、26)条目评分-第(24、28)条目评分,分数越高表示患者家庭亲密度或适应性越高。③生存质量:于出院时及干预24周后,采用癌症患者生存质量测定表(QLQ-C30)[10]评估两组生存质量,该量表对躯体、角色、认知、情绪及社会功能5个维度进行评价,共30个条目,除第29、30项条目为1～7分7级评分,其余条目均为1～5分5级评分,各维度粗分=维度所有条目分数之和/维度含有条目数,粗分使用极差化法进行线性转换后为标准分,标准分满分100分,分数越高表示患者该维度功能越好。④预后情况:记录两组干预期间感染、复发及GVHD发生情况。

2 结果

2.1 两组出院时、干预24周后HAMD、HAMA评分比较 见表1。

表1 两组出院时、干预24周后HAMD、HAMA评分比较(分,

2.2 两组出院时、干预24周后FACESII-CV评分比较 见表2。

表2 两组出院时、干预24周后FACESII-CV评分比较(分,

2.3 两组出院时、干预24周后QLQ-C30评分比较 见表3。

表3 两组出院时、干预24周后QLQ-C30评分比较(分,

2.4 两组预后情况比较 见表4。

表4 两组预后情况比较

3 讨论

目前,治疗AML最有效的治疗方法为造血干细胞移植,其疗效在多项研究中均得到证实,但由于患者及家属不理解该疾病及治疗方式,且术后并发症较多,因此,患者会对治疗效果产生质疑,进而产生焦虑、抑郁等不良情绪,影响后续康复治疗依从性,最终影响预后转归[11-12]。家庭康复指导是一种以家庭为基础的干预措施,患者在家属的帮助下进行康复治疗,同时帮助患者改善家庭关系,适应家庭环境,并注重改善心理状况及社会功能[13]。信息和情感支持是由护理人员、患者及家属共同参与的干预方法,其中以护理人员为主导和桥梁,缓解患者及家属的负性情绪,同时为患者及家属提供专业的信息及情感支持,进而改善患者心理状态和家庭功能。

本研究结果显示,干预24周后,两组HAMD、HAMA评分均低于出院时(P<0.05),且观察组低于对照组(P<0.01),表示对AML造血干细胞移植出院患者,进行家庭康复指导联合信息和情感支持干预,能改善其心理状态。分析原因可能为在家庭康复指导干预中,家属经护理人员的指导更加关注患者不良情绪,能及时发现并疏导患者不良情绪,同时在出院时护理人员对患者进行专业的心理辅导,为患者树立治愈信心,并且辅以情感支持,有助于缓解抑郁、焦虑情绪。本研究结果显示,干预24周后,两组FACESII-CV评分高于出院时(P<0.05),且观察组低于对照组(P<0.01),表明对AML造血干细胞移植出院患者,进行家庭康复指导联合信息和情感支持干预,对改善家庭关系具有显著作用。分析原因可能是家庭康复指导干预注重心理护理指导,护理人员在出院前分别对患者及家属进行访谈,了解患者及家属内心真实想法,并予以正确引导,且同时对患者及家属进行访谈,让双方吐露心声,加深双方感情,同时由于护理人员提示家属多陪伴患者,如进行锻炼、交流,30 min/d,强化患者及家属情感。本研究结果显示,干预24周后,两组QLQ-C30评分高于出院时(P<0.05),且观察组低于对照组(P<0.01),表明对AML造血干细胞移植出院患者进行家庭康复指导联合信息和情感支持干预,能提高生存质量。分析原因可能患者心理状态更佳、家庭和睦、对疾病认知程度高,并且由于每日锻炼其身体素质更佳,因此,生存质量较高。本研究结果显示,观察组感染率、复发率及GVHD发生率均低于对照组(P<0.05)。分析原因可能为家庭康复指导注重对居家护理中相应并发症或不良事件的预防,如对患者口腔、肛门、尿道等易感染处进行细致护理,同时信息和情感支持干预有助于改善患者情绪状态。

综上所述,对AML造血干细胞移植出院后进行家庭康复指导联合信息和情感支持干预,能改善其心理状态、家庭功能,提高生存质量,降低感染率、复发率及GVHD发生率。