“向阳的力量”脊髓性肌萎缩症 （SMA） 患者获益传播

申报单位：渤健中国（渤健生物科技（上海）有限公司）、释宣公关（上海释宣商务咨询有限公司）

获奖情况：医疗健康传播（不含疫情防控传播）金奖

项目需求：

为了帮助SMA患者得到及时的诊断，鼓励更多患者接受治疗，提升健康、改善生活质量，步入社会，实现人生价值，SMA这一罕见病需要被公众看到，药物进入医保的好消息、治疗获益的真实故事需要被更多患者看到，他们对生活的热爱、对个人发展、回归社会的需求，以及在一路逆境中迸发出的“力量”需要被社会各界看到。

项目调研：

本项目从国家政策指导、疾病诊疗现状、SMA患者组织、患者及其家庭的生活质量、真实需求、媒体传播等多角度进行了前期调研沟通和项目可行性论证：

1．国家政策层面：“健康中国“2030发展纲要的指引下，罕见病政策进入快车道，实现了数个“第一次”。

2.疾病诊疗层面：大众对罕见病SMA缺乏认知，各地诊疗水平不均衡，患者诊断路径曲折；经济负担、对治疗预期不合理等原因影响患者治疗信心和意愿。

3.患者生活质量层面：大部分患者生活无法自理、经济无法独立、家庭照护负担沉重。

4.社会力量层面：通过与中国罕见病联盟、美儿SMA关爱中心、企业及媒体等多方沟通了解到，各方非常愿意从各自优势出发共同为提升SMA认知、患者治疗信心、患者群体生活质量付出努力与行动。

项目策划：

1.目标：及时推动并传播药物可及性的迅速提升，让更多患者第一时间进行治疗，享受到政府政策利好。联动多方社会力量，从“筛、诊、治、保”到成长教育等全方位辅助与指导，帮助SMA患者提升健康、步入社会，实现人生价值。形成出圈、破圈的传播热点话题，全面提升公众对SMA疾病的认知和了解。

2.项目实施策略：作为SMA治疗领域领导者，渤健中国联合国内最大的SMA患者组织——美儿SMA关爱中心共同发起“向阳的力量”系列传播活动。项目推行节奏与政策推行同频共振，凸显中国SMA及罕见病治疗领域得飞速发展。切实以患者为中心，以“服务患者、连接患者、赋能患者”为路径设计，串联起SMA患者群体“筛、诊、治、保、长期发展”等环节，实现闭环通畅。不仅关注前期治疗与保障，更是将目光触及SMA患者的长期发展与回归社会议题。收集真实患者获益的案例与数据，邀请国内SMA领域的权威专家，通过视频、图文、深度报道等方式，联动主流媒体、在微信、抖音、微博等新媒体和短视频平台进行传播，扩大影响力。

3.受众：广大公众、SMA患者及家庭、SMA领域专业人士。

4.媒介策略：联合央媒发起、奠定活动权威性、打造微博热搜话题。联合全国有影响力的媒体在各大节点传播患者故事，并借助疾病日契机进行优势点位宣传。全国主流媒体如大众媒体和健康媒体报道，扩大传播深度。社交媒体发酵，扩大活动影响力。

传播规划：

1.服务患者（2021年12月-2022年1月）：医保官宣及落地传播：央视报道+微博热搜+各省市主流媒体报道，强调“高价值罕见病药物入保”的积极意义，确立SMA罕见病群体获益于国家政策的传播基调。在医保新政执行首日，结合20余家党政、大众和行业媒体，多视角体现各地首例、首批治疗及医患反馈，传播影响力最大化。

2.连接患者（2022年2月-7月）：罕见病日传播：联合央媒——人民网健康及患者组织美儿SMA患者关爱中心，共同发布“向阳的力量”2022年主题视频，并征集公众对SMA患者群体的寄语，在公众层面传播项目主题。患者获益深度报道：结合五四青年节、父亲节等特殊节点。在《南方人物周刊》、新兴视频社交媒体梨视频上发布成人患者和儿童患者顽强乐观的精神，在医保政策关怀下、通过治疗真实获益的故事。权威专家疾病科普：针对SMA临床诊治的问题，通过社交媒体向大众进行疾病科普，提升成人患者、新生儿妈妈对疾病症状的识别，以及对治疗获益的认知。

3.赋能患者（2022年7月-8月）：在国际SMA关爱日，支持患者组织美儿SMA关爱中新发布中国罕见病领域首部关注到患者教育与长期发展的指导手册——《SMA学龄患者入学指南》正式发布。邀请业内专家从政策法律依据、入学申请、心理建设、辅助设备、治疗康复等多方面着手，呼吁学校及社会为特殊儿童提供合理便利，帮助SMA学龄患者及家长解决实际入学问题，亲身参与并体验社会化过程，从而实现人生目标和自我价值。

项目执行：

项目前期调研评估（2021年8-10月）：联合患者组织在患者群体中展开调研，了解相关疾病治疗负担。结合调研反馈，与媒体形成合力，从疾病科普和治疗可及层面，探讨SMA等罕见病的治疗药物纳入医保的可能性。

项目策划并发起（2021年10-12月）：与主流媒体、患者组织等多方沟通，共同策划并发起“向阳的力量”SMA患者获益传播项目。

医保官宣（2021年12月）：央视报道+微博热搜+各省市主流媒体报道，强调“高价值罕见病药物入保”的积极意义，确立SMA罕见病群体获益于国家政策的传播基调。

医保执行、推进可及（2022年1-4月）：在医保新政执行首日，结合20余家党政、大众和行业媒体，多视角体现各地首例、首批治疗及医患反馈，传播影响力最大化。后续传播与准入可及密切配合，截至4月中旬已在全国31个省市自治区实现治疗全覆盖，成为罕见病病种中落地速度最快的治疗产品。

患者获益体现（2022年5-6月）：结合五四青年节、父亲节等特殊节点。在《南方人物周刊》、新兴视频社交媒体梨视频上发布成人患者和儿童患者顽强乐观的精神，在医保政策关怀下、通过治疗真实获益的故事。

专家疾病科普（2022年5-7月）：针对SMA临床诊治的问题，如漏诊误诊、治疗误区等，通過微博、微信、抖音等社交媒体向大众进行疾病科普，提升成人患者、新生儿妈妈对疾病症状的识别，以及对治疗获益的认知。

赋能患者长期发展（2022年7-8月）：在国际SMA关爱日，支持患者组织美儿SMA关爱中新发布中国罕见病领域首部关注到患者教育与长期发展的指导手册——《SMA学龄患者入学指南》正式发布。邀请业内专家从政策法律依据、入学申请、心理建设、辅助设备、治疗康复等多方面着手，呼吁学校及社会为特殊儿童提供合理便利，帮助SMA学龄患者及家长解决实际入学问题，亲身参与并体验社会化过程，从而实现人生目标和自我价值。

项目评估：

“向阳的力量”2022年国家医保SMA患者获益项目真正实现了“政府、医患群体、企业”等多方共赢的目标：印证了党和国家对“健康中国，一个都不能少”的坚定承诺；也让SMA从“罕见”走向“大众”，提升SMA早诊早治、临床诊疗水平起到积极推动作用；越来越多SMA患者具体也从中获得积极治疗、坚持治疗、回归社会的希望与力量。该项目为我国罕见病领域打造了极富前瞻性与参考性的传播，以富有深度、温度和人文洞察的多角度内容和全方位的媒体传播矩阵，吸引了知名神经科专家、主流媒体和一级央媒、患者组织和患者群体的广泛关注、认可和深度参与，行业中形成罕见病标杆项目。

项目亮点：

亮点一：紧扣罕见病政策及药物准入节点，全景式展现首款高价值罕见病用药入保前后的变化，勾勒出企业与政策制定者同频共振的积极形象。

亮点二：项目顶层设计围绕“以患者为中心”，通过患者组织了解群体洞察，项目推进及整体包装或高度认可。

亮点三：赋能患者关注长期发展，发布中国首部《SMA学龄患者入学指南》。