父母角色、经济收入在贵州省残障儿童父母的护理需求与亲职压力间的调节作用

班永飞，孙 霁

1安顺学院教育学院, 贵州安顺，561000；2清华大学社会科学学院心理学系, 北京，100084

亲职压力是父母在履行父母角色及亲子互动的过程中感知到的压力，是儿童发展困难的有力预测指标[1]。研究表明，残障儿童父母的亲职压力处于比较高的水平[2-3]。关于如何减轻亲职压力，Abidin认为亲职压力是父母角色与可用的支持，尤其是家庭支持的不匹配导致的[4]。而需求代表支持不足，因此给予残障儿童家庭较多的支持，满足父母相关的需求可缓解压力[5]。Hsiao指出针对特殊家庭，各部门的联动合作可有效降低亲职压力[6]。可见残障儿童家庭照顾需求的满足程度影响亲职压力。

美国卫生与公共服务的报告指出，父母和经济收入是影响残障家庭需求和压力的两个重要变量[7]。相关研究验证了父母角色、经济收入在家庭护理中的作用[8-9]，并发现父母角色、收入在社会支持与亲职压力间的调节作用[10]。以往研究表明，护理需求、亲职压力、父母角色、经济收入之间存在一定的关系，但是国内相关研究不多，尤其是针对农村残障家庭。本研究立足于农村家庭，提出以下假设：①护理需求对亲职压力有直接影响；②父母角色、经济收入调节护理需求和亲职压力的关系。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

采取完全随机抽样，抽取贵阳市、遵义市、黔东南苗族侗族自治州等地农村残障儿童家庭。样本量的估算使用平均数估计法(n= Z2σ2/d2)，允许抽样误差控制在7.5%，置信水平95%，计算出预计最小样本量171，因要做基本的统计分析，样本量×1.5，预计样本量250份左右。纳入标准：户籍在农村且长期定居农村；患者年龄≤16岁的父亲或母亲。排除标准：语言表达和听力异常、有身心障碍。调研对象信息来自于残联，调研事宜提交实验伦理委员会，经审查后于2019年7-9月开展调研，对象均签署知情同意书。共发放问卷242份，收回242份，有效221份，有效率91.3%。

1.2 研究工具

一般情况调查表。包括年龄、性别、孩子障碍类型及等级、经济收入等。

亲职压力简表。由Abidin编制，任文香修订。量表由36题组成，包括亲职愁苦、亲子互动失调和困难儿童3个维度[11]。采用Likert 5级计分法，得分越高，压力越大。其中亲职压力总分≥99，表明压力处于非常高水平，91-98为高水平，86-90为临界高水平，≤85为正常水平；维度分≥33为非常高水平，30<高水平<33，28<临界高水平≤30，正常水平≤28。总量表和各维度Cronbach's alpha在0.81-0.91之间。

身心障碍患者家庭护理需求问卷。项目团队根据马斯洛的需要层次理论编制。问卷共15题，包括医疗环境需求、康复常识需求、情感护理常识需求3个维度[12]。采用Likert 4级计分，得分越高，表明护理需求越高。总问卷Cronbach's alpha为0.924，3维度Cronbach's alpha在0.798-0.891之间。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0软件录入数据，数据分析使用SPSS 25.0和Hayes开发的宏程序PROCESS。变量描述统计使用平均数和标准差，相关分析采用Pearson相关，调节效应使用Bootstrap方法，探讨父母角色、经济收入在护理需求与亲职压力间的调节作用。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

221名有效对象中，父亲128人(57.9%)，母亲93人(42.1%)；视听言语残疾49人(22.2%)，肢体残疾80人(36.2%)，智力残疾51人(23.0%)，精神残疾41人(18.6%)；经济收入依据国家标准，界定为是否低保户，其中148户是低保户(67.0%)，73户非低保户(33.0%)。

2.2 残障儿童父母的护理需求与亲职压力的描述性统计与相关分析

统计发现，残障儿童父母的护理需求处于比较高的水平(3.12±0.43)。亲职压力也处于非常高水平(119.03±23.53，3维度>33)。相关分析表明，亲职压力总分与护理需求总分相关为0.547(P<0.01)，处于较高程度相关[13]。

2.3 父母角色、经济收入在护理需求与亲职压力间的调节效应

首先对护理需求和亲职压力进行标准化转换，父母角色、经济收入进行二分类(0=母亲，1=父亲；0=否，1=是)，然后进行调节效应分析。模型结果见表1。回归模型检验发现，加入父母角色和经济收入后，交互效应的95%的置信区间均不包含0，有统计学意义；同时增加的R2也具有统计意义；此外除父母角色外，截距项和主效应的95%的置信区间均不包含0，调节模型达到拟合标准[14]。

2.3.1 主效应和交互效应检验。分析发现，父母角色、护理需求对亲职压力方差的解释率为31.4%，具有统计学意义(F=33.148,P<0.001)。其中护理需求对亲职压力的主效应具有统计学意义(coeff=0.647,t=7.095，P<0.01)，父母角色的主效应不具有统计学意义，但二者交互效应具有统计学意义(coeff=-0.230,t=-2.111，P<0.05)，对亲职压力方差的解释率增加1.4%，具有统计学意义。表明父母角色单独对亲职压力无明显影响，它与护理需求一起对亲职压力产生有统计学意义的解释。见表1。

表1 父母角色、经济收入、护理需求对亲职压力的效应

经济收入、护理需求对亲职压力方差的解释率为35.8%，具有统计学意义(F=40.397,P<0.001)。护理需求、经济收入对亲职压力的主效应均具有统计学意义(coeff=0.702,t=8.034，P<0.001；coeff=-0.371,t=-3.543，P<0.01)，二者交互效应具有统计学意义(coeff=-0.315,t=-3.012，P<0.01)，对亲职压力方差的解释率增加2.7%，具有统计学意义。

2.3.2 简单效应检验。进一步分析父母角色、经济收入两个水平上，护理需求与亲职压力的关系。母亲组和父亲组(表2)，护理需求对亲职压力的影响均具有统计学意义(ts≥7.004，Ps<0.001)。斜率分析发现(图1a)，不管母亲组还是父亲组，均是随着护理需求的增加，亲职压力不断增高，其中母亲组的变化趋势高于父亲组。

表2 父母角色、经济收入调节下，护理需求对亲职压力的效应

经济收入方面，护理需求对亲职压力的影响也均具有统计学意义(ts≥6.724，Ps<0.001)。斜率分析发现(图1b)，非低保户组和低保户组，均是随着护理需求的增加，亲职压力不断增高，其中非低保户组的变化趋势高于低保户组。

图1 父母角色、经济收入调节下，护理需求对亲职压力的效应

3 讨论

3.1 残障儿童父母的护理需求与亲职压力均处于较高水平

结果表明，残障儿童父母的护理需求处于比较高的水平。马斯洛指出当个体主观上存在某种缺失感时，会出现较多的需求，即产生匮乏性需要[15]。根据马斯洛的需要分类，护理需求属于匮乏性需要的范畴。本研究残障儿童父母护理需求度较高折射出此类家庭的护理资源匮乏。Wo指出，在疾病有关信息、护理的持续性、家庭支持方面父母报告出较多的需求[16]，本研究与之类似。父母首先面临孩子身心障碍带来的挑战，不仅体现在治疗方面，更多的是家庭护理过程中，父母在日常生活护理、康复训练等方面扮演护理师的角色，但是大多数父母凭借的是经验而不是医学护理知识，因此他们护理需求的呼声较高。

另一方面，残障家庭的亲职压力处于非常高水平。身心障碍会引发父母和家庭一系列问题，如治疗费用、工作时间、精力以及随之而来的污名与自责等都会引发亲职压力[17]。最为重要的是，身心障碍会给整个家庭的生活带来深入持久的影响，且影响是多维的、相互的，涉及到整个家庭系统，导致连锁效应，使父母长期处于有压力的生态系统之中。最后，面对残障孩子，父母还需要对角色重新定位，适应新的角色和父母角色，这也会导致矛盾或焦虑，增加压力水平。

3.2 经济收入、护理需求对亲职压力有直接影响

研究显示，护理需求与亲职压力有较高正相关，引入父母角色、经济收入变量后，对亲职压力的主效应显著。需要-压力理论指出，人类所有行为都源于某种需要，而需要会引发个体紧张的状态与情绪，导致压力。需要得到满足会使原有紧张的情境得到解除，反之则会加剧紧张状态，导致更大的压力[10]。残障儿童父母的护理需求其实是一种满足或照顾承诺，满足与否直接影响亲子关系，导致父母内疚感及亲职压力。研究还发现，经济收入对亲职压力也有直接影响。研究指出贫穷的生态环境与收入不稳定会加剧父母的亲职压力[18-19]。养育子女本身就会给家庭带来很大的经济和心理压力，而残障家庭还要面临身心障碍治疗康复费用，这是一笔巨大的经济负担。本调查表明，67%的家庭属于低保户，这不仅影响孩子的治疗与康复，还影响家庭的生活质量，使父母经常面临压力。因此经济收入是影响残障儿童家庭亲职压力的主要因素之一。

3.3 父母角色、经济收入在护理需求与亲职压力的关系中起调节作用

父母角色在护理需求和亲职压力的关系中起调节作用。鉴于父母角色对亲职压力的主效应不显著，父母角色与护理需求一起对亲职压力产生影响，母亲组护理需求对亲职压力的影响高于父亲组。这可能与中国传统的男女角色分工有关，残障儿童家庭普遍存在着经济困难，父亲更多地负担经济收入，母亲则照顾孩子。一般母亲在亲职抚育方面投入的时间远高于父亲[20]，因而母亲对于孩子的护理、家庭等方面需求较多，需求得不到满足会给母亲带来较大的压力。而对于农村残障儿童家庭，孩子病情的复杂性、持久性以及定期的医疗护理致使家庭长期面临照顾压力。因此母亲组护理需求对亲职压力的影响要高。经济收入在护理需求和亲职压力的关系中起调节作用，非低保户组护理需求对亲职压力的影响高于低保户组。这一方面体现的是家庭的支持系统，低保户有来自国家的正式支持，尤其是每月补助和医疗保障，这是非常稳定且重要的经济支持，很大程度上减轻家庭的经济压力。而非低保户则缺乏了来自国家的经济支持。另一方面，经济收入代表的是护理需求的满足程度，收入越高，对孩子护理要求的满足度越高，反之则需求无法满足，导致亲职压力。

3.4 研究局限性

本研究使用的数据为横截面数据，只能对几者关系进行静态分析，这是本研究的局限所在。后续的研究会进一步开展时间序列研究，以期对几者关系进行动态、系统分析。