延续性护理在造血干细胞移植术后患者中应用效果的三年随访研究

陈霞 蒋秀美

(南京医科大学第一附属医院 江苏省人民医院血液科，江苏 南京 210029)

造血干细胞移植(Hematopoietic stem cell transplantation ，HSCT)已成为治疗和治愈恶性血液病有效方法，随着移植技术的不断发展，HSCT患者术后5年生存率可高达80%[1]。然而,由于移植后需要长期服用药物、药物副作用、身体免疫机制尚未重建、以及急慢性并发症等因素影响，患者出院后仍需承受身心双重痛苦，存在较高的照护需求[2]。目前，国内对HSCT患者的医疗护理大多局限于住院患者，患者后续的康复护理只能通过回院复诊获得，健康需求有时难以得到及时满足。研究[3]证实，延续性护理服务可为患者提供多渠道的院外护理及指导，使院内护理工作得以延伸，有利于减少患者急诊入院率，降低患者的卫生服务成本，具有一定的经济效益及社会效益。因此，我科对造血干细胞移植术后出院患者进行延续性护理干预，并随访3年，现将其应用效果汇报如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用方便抽样法，选择2012年1月—2015年10月我院血液科行造血干细胞移植术的恶性血液病患者120例为研究对象，按照随机数字表法分为对照组58例和干预组62 例,所有患者均已签署知情同意书。纳入标准：(1)符合张之南主编的《血液病诊断及疗效标准》[4]恶性血液病诊断标准。(2)具有接受造血干细胞移植术相关临床病征并确已实施手术。(3)意识清楚，能进行语言或文字沟通，且知情同意参加本研究。排除标准：(1)意识障碍、精神障碍、认知功能障碍、视力伤残、听力障碍、合并严重心、肝、肾脏器衰竭及躯体功能障碍。(2)入选前已参加其他有可能影响本试验结果临床试验者。(3)不能配合和理解填表着。脱落标准：研究期间死亡、中途自愿退出的病例。在为期3年的干预中，终末阶段回收有效问卷85例，其中对照组43例，干预组42例，共失访35例，主要失访原因是死亡、主动退出研究、联系不上等。剔除失访资料，最终纳入研究分析的两组患者年龄、性别、文化程度、职业、经济收入、诊断、移植类型等资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1对照组 患者出院时按护理常规进行出院指导，包括饮食、运动、用药、心理、自我防护和深静脉导管维护等方面。

1.2.2干预组 在对照对的基础上，给予针对性的延续护理干预。(1)提供HSCT患者宣教手册：向患者及家属介绍延续性护理工作方法、造血干细胞移植相关知识、移植后健康宣教、复查注意事项等。(2)电话回访：每月一次电话回访，全面了解患者出院后情况及时解答患者疑问，并及时进行心理疏导。(3)现场咨询：移植患者出院后遇到任何护理相关问题，均可到病房咨询，指定专人负责随时接待，并提供相关的健康指导资料。(4)开通移植后患者联系专线：患者可以通过电话或短信直接咨询，专人负责，随时解答疑问。(5)建立网络交流平台：我们向患者及家属公布“江苏省人民医院血液科移植之窗”微信号，建立微信交流群，由专人负责每天定时与患者交流，在线健康教育和解答疑问，并通过微信定期发布健康教育图文。(6)运用微信交流群组织新老患者网络交流，并分别邀请1位血液科专家和1位护士长参加，每3个月1次，每次1h，根据患者的不同情况给予针对性指导。

1.3观察指标 比较两组患者干预前后生活质量和心境状况的变化。

1.3.1癌症患者生命质量测定量表(European organization for research and treatment of cancer quality of life questionnaire-core 30,EORTC QLQ-C30) 该量表适用于所有癌症患者生命质量测定(测量共性部分)，包括5个功能领域(躯体、情绪、角色、认知、社会)、8个症状领域(疲倦、恶心、疼痛、气促、失眠、食欲下降、便秘、腹泻)、经济困难特异性项目和1个总体健康状况子量表，共30个条目。总体健康状况分为7个等级，其他条目采用4级评分法。对于功能领域和总体健康状况领域得分越高说明功能状况和生命质量越好，对于症状领域得分越高表明症状或问题越多(生命质量越差)。该量表的中文版具有良好的信效度，除认知功能外各个领域的内部一致性信度均>0.7，重测相关系数均>0.7，可用于中国癌症患者生命质量的测定[5]。

1.3.2癌症治疗功能评价系统—骨髓移植生命质量测评量表(Fuctional assessment of cancer therapy bone marrow transplantation scale,FACT- BMT V4.0) 该量表是适用于骨髓移植患者的特异性量表，由共性模块和移植特异模块组成，包括5 个维度，生理健康状况(7 条)，得分 0～28 分；社交/家庭健全状况(7 条)，得分 0～28 分；情绪稳定状况(6 条)，得分 0～24 分；功能健全状况(7 条)，得分0～28 分；移植特异模块包括 10 个条目，得分 0～40 分。FACT-BMT 总分等于共性模块得分加上移植特异模块得分，得分 0～148 分，以总分的 60%作为及格线，分数越高表示生命质量越好。该量表在 HSCT患者中的有效性和内部一致性在 0.86～0.89[6]。

1.3.3简明心境问卷(Profile of mood states-short form,POMS-SF) 该量表包括6个维度，紧张-焦虑、抑郁-沮丧、愤怒-敌意、疲乏-迟钝、迷惑-混乱和精力-活力，采用5级评分。6个维度得分之和构成总分，总分越高，表明情绪状况越不好，量表的内容效度为 0.988，量表的 Cronbach′s α系数是0.934[7]。

1.3.4资料收集 资料收集前由项目负责人对参加此次调查的护士进行统一培训，解读量表及使用说明。分别于干预前、干预6个月和干预12个月、干预3年后进行问卷调查。调查时，由护士先解释问卷目的及内容，后由患者独立完成问卷，如患者体力不支或精神不佳时则由护士为其逐项朗读量表内容，患者应答，护士代替填写。

2 结果

2.1两组患者干预前后生活质量QLQ-C30量表各维度得分变化情况 见表1和表2。

表1 两组患者干预前后QLQ-C30量表得分比较 分

表2 两组患者干预前后QLQ-C30量表得分的交互效应

经重复测量方差分析，两组患者生活质量QLQ-C30量表的角色功能、情绪功能、总体健康维度得分的分组效应、时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)，两组躯体功能、认知功能、社会功能、疲乏、呼吸困难、便秘、腹泻和经济困难仅时间效应差异有统计学意义(P<0.05)。

2.2两组患者干预前后生活质量FACT-BMT量表各维度得分比较 见表3和表4。

表3 两组患者干预前后FACT-BMT量表得分情况 分

经重复测量方差分析，两组患者生活质量FACT-BMT量表的情绪稳定、功能健康状况、移植特异模块和生活质量总分的分组效应、时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)，生理健康和社交家庭健康状况仅有交互效应(P<0.05)。

2.3两组患者干预前后POMS-SF量表得分比较 见表5和表6。

表5 两组患者干预前后POMS-SF量表得分情况 分

表6 两组患者干预前后POMS-SF量表得分的交互效应

经重复测量方差分析，两组患者心境状况POMS-SF量表得分的紧张、愤怒、精疲力尽和抑郁得分的分组效应、时间效应及交互效应差异均有统计学意义(P<0.05)，慌乱仅有交互效应(P<0.05)，疲乏的分组效应、时间效应及交互效应差异均无统计学意义(P>0.05)。

3 讨论

3.1延续性护理在HSCT术后患者中应用的必要性 造血干细胞移植是指对患者进行全身照射、化疗和免疫抑制预处理后，将正常供体或自体的造血细胞经血管输注给患者，使其重建正常的造血和免疫功能[8]。随着医学技术的进步，HSCT在免疫领域、HLA配型、移植前的化疗诱导、移植后的治疗等方面有了很大的提高，移植后患者存活机会也同时增大。但是部分患者移植后会出现一系列的并发症，出院后仍然需长期服用药物和定期门诊复诊，这就影响了患者的功能状态及生活质量[9]。本研究期间，我们接受患者主动的网络咨询46例，电话咨询32例，现场咨询7例。咨询的内容主要包括移植后出现的并发症处理、化验结果咨询、药物剂量变化、导管维护相关问题等。由此说明HSCT患者在出院后，对于突发的不适症状、长期未好转的症状、化验结果的判断等问题需要专业的医务人员能及时为他们解决实际问题。因此，为HSCT术后患者实施延续性护理十分必要。

3.2延续性护理对HSCT术后患者生活质量的改善效果 HSCT患者生活质量低于普通人群[11]。本研究发现，接受延续性护理干预的患者生活质量QLQ-C30量表中的角色功能、情绪功能、总体健康水平优于对照组，且随着干预时间的延长，延续性护理干预效果越发显著。然而两组患者QLQ-C30量表中的疲乏、呼吸困难、便秘和腹泻等症状得分的分组效应及时间交互效应均无统计学意义，说明延续性护理对于HSCT术后患者症状领域的改善效果低于功能领域。同样，接受延续性护理干预的患者FACT-BMT量表中的情绪稳定状况、功能健康状况、移植特异模块和生活质量总分优于对照组，且延长干预时间对其干预效果有积极作用。因此，有必要延长干预随访时间，进一步探讨延续性护理对HSCT术后患者的干预效果。

3.3延续性护理对HSCT术后患者心境状况的改善效果 解文君等[11]研究结果显示，移植术后患者对于社会和家庭大多报以感恩、满足的态度，对未来的新生活充满期待，虽然患者生命得以延长，但部分患者由于承受角色和形象的改变、急慢性移植物抗宿主病(Graft-versus-host disease，GVHD)的影响以及担心疾病复发等因素，患者易出现自卑、愧疚感、乏力不适、焦虑、对未来生活缺乏信心以及缺乏社会及家庭支持等负向心理体验。我们在实施延续性护理干预的过程中，通过正向导引心里情感，消除患者的负性情绪，通过每月定期电话回访，加强与患者交流，肯定患者的经历，积极引导正向心理情感，鼓励患者积极面对；组织新老患者交流会，通过移植后生活质量及心境状态好的患者现身说法，去影响和带动有负向情绪的患者；微信群建立后，患者有了医-患、患-患交流的平台，给患者提供了一个良好的沟通与倾诉机会。本研究结果显示，延续性护理能有效改善患者紧张、愤怒、精疲力尽和抑郁等负性情绪，且与干预时间存在积极交互作用，这与本研究中延续性护理对生活质量的改善效果相似，更说明延长延续护理干预随访时间的必要性。

3.4延续性护理在HSCT术后患者中应用的局限性 本研究将延续性护理作为住院护理的延伸，使HSCT患者回到家中仍能得到连续性的照护，通过提供通俗易懂和形式多样的健康教育；多渠道交流方式和方便快捷的网络交流平台，提高患者自我照顾能力，以确保患者在出院后仍能得到及时、专业的护理指导，改善了移植术后患者的生活质量和心境状态。尽管研究证实了延续性护理的必要性和有效性，但在临床实施过程中仍存在一些问题：(1)延续性护理所需人力配备不足。HSCT术后患者及其家属的延续性护理需求量大，需要有专门的护士负责对其进行延续护理，但临床护士日常工作量大，往往没有更多的人力去做此项工作，从而阻碍了延续性护理个性化的实施。(2)延续性护理的形式未统一。由于国内对延续性护理的研究尚未完全成熟，适用于恶性血液病HSCT患者的延续护理模式也尚未形成。因此，何种形式的延续性护理最适合HSCT患者有待进一步探讨。

综上所述，对恶性血液病HSCT术后患者实施延续性护理服务是必要的、可行的、有效的。但是目前针对恶性血液病HSCT术后患者实施延续性护理服务的研究较少，尚未得到大范围的推广。因此，今后研究需要更多大样本的随机对照试验，且延长护理干预和随访时间，使结果更具有说服力，为建立完整的HSCT术后患者延续性护理模式和体系提供有效数据。