高震雷 吴晶 王美玉 刘小娟
(首都医科大学附属北京朝阳医院风湿免疫科,北京 100025)
痛风是慢性嘌呤代谢障碍所致的一组异质性疾病,临床特点为高尿酸血症、反复发作的痛风性关节炎、痛风石、间质性肾炎,严重者呈关节畸形及功能障碍,常伴有尿酸性尿路结石[1]。近年来,痛风发病率伴随着经济的发展和人们生活水平的提高已呈迅速上升,成为常见病和慢性病。痛风治疗的关键是控制血尿酸水平。2012年美国风湿病学会痛风治疗指南中明确的提出血尿酸的目标值:对所有的患者,血尿酸的目标值要求至少<360 μmol/L(6 mg/mL)[2]。但现有研究[3-4]显示,痛风患者的血尿酸水平控制并不理想。
慢病管理是指组织慢性病专业医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、营养师等作为一个医疗团队,为慢性病患者提供全面的、连续、主动的管理,从而达到促进健康、延缓疾病进程和降低伤残率、降低医药费用的一种科学的管理模式[5]。我科门诊自2017年1月起开展住院类风湿关节炎患者功能锻炼的管理,成效明显。鉴此,本次研究在此基础上,建立了痛风患者达标治疗的慢病管理模式,旨在提高痛风患者达标治疗率,控制痛风性关节炎的发作次数,减少并发症,减少靶器官的损害,改善预后,提高生活质量。现报告如下。
1.1一般资料 采用便利抽样法,选取2017年1—3月在我院风湿免疫科病程满6个月及以上的痛风门诊患者。痛风诊断采用 2015 年欧洲抗风湿病联盟(EULAR)/美国风湿病协会(ACR)诊断标准[6]。纳入标准:神志清楚、生命体征平稳;有自理能力;能运用或监护人能接受和运用网络公众平台;自愿加入本课题的患者、签署知情同意书。排除标准:既往有精神病史;严重认知障碍、语言沟通障碍;年龄>80岁以上且无稳定监护人;无法应用互联网络;服药导致高尿酸的患者。退出原则:研究过程中,患者主客观意愿退出;其他疾病或并发症导致有危急生命、认知障碍、语言沟通障碍、生活不能自理;疾病需要服用药物致高尿酸者。按就诊顺序将研究对象分为了干预组和对照组,各150例,干预组通过建立健康档案,接受慢病管理干预;对照组收集一般资料,接受门诊常规干预。研究结束后,干预组退出2例,其中因病情变化接受有影响尿酸结果治疗者1例,工作外派退出1例;对照组退出13例,其中电话失联3例,未及时复诊,无主客观资料9例,照护人变化退出1例,最终共纳入285例痛风患者,其中干预组148例,对照组137例。两组患者的一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。
表1 两组患者一般资料比较 例(%)
注:*为t值;#为χ2值。
1.2方法
1.2.1对照组 采用门诊常规干预,以纸质版本电子版的形式发放低嘌呤饮食表、痛风治疗原则及用药常识等健康宣教资料。
1.2.2干预组
1.2.2.1成立痛风患者达标治疗慢病管理干预小组 由护士长及研究项目申请人负责,专业人员、教学老师及医学大学生志愿者共同组织、成立门诊痛风患者达标治疗慢病管理小组。小组成员包括临床专业医生、临床药师、营养师、心理医师、教学老师、护理实习生、医学大学生志愿者,共19人,其中副高及以上职称2人、主管5人,初级及以下12人;男性5人,女生14人。
1.2.2.2门诊痛风患者达标治疗慢病管理干预小组培训 本研究的评价人员是由1名研究生及1名临床本专业主任担任。临床本专业主任负责对干预小组成员进行专业知识培训,内容包括慢病管理相关理论、疾病发病、流行病学调查资料、治疗方案、饮食、运动等相关问题,并审核PPT的课件及讲义的科学性、严谨性。由研究生在干预前对干预方案内容、方法向干预小组人员进行培训,确保小组人员能够采用统一的评价方法和指导用语独立完成量表的填写。培训后,所有小组成员能按研究构建的干预方案各司其职。
1.2.2.3门诊痛风患者达标治疗慢病管理干预方案的制定 本研究根据预调查、量表、客观指标等评估患者的自我管理,运用观察及测量方法收集患者资料,并进行分析,通过评估患者存在的相关问题,包括疾病的知识掌握及自我管理问题,并针对问题制定干预方案,期间通过咨询专家完善干预方案。
1.2.2.4门诊痛风患者达标治疗慢病管理干预方案的实施 (1)疾病知识、饮食、药物及随诊干预:线下采用分批次干预进行,分别于入组第1周、第5周、第9周,共3次。每次知识培训60 min,形式为传统健康大讲堂授课。线上则采用将健康大讲堂讲课录像后上传至网络共享平台,根据患者方便原则选择参加,对不同的参加方式给予记录。在授课后患者可以提问,问题由经过培训的2名护理实习生记录整理,由慢病管理干预管理小组负责解答,整理成知识手册,发布于网络共享平台,可以随时阅读。对选择接受线上听课者,由2名护理实习生分阶段调查,根据反馈的结果,给予一对一的建议,记录接受干预的效果。(2)自我管理能力培养:干预方式为网络共享平台观看录像,干预结束后,收集患者自我管理能力问卷。(3)特色小组干预:采用分批次进行干预,每个月由有医学背景的大学生志愿者组织特色小组活动,活动形式有疾病知识抢答、健步行、经验交流等,活动时间控制在2 h,每2个月循环1次,共计3次。根据时间方便的原则,确保所在成员至少参加一次。(4)定期复诊:由公众平台依据健康档案记录,由后台自动发出复诊信息提示。(5)患者可以根据需求在门诊复诊医生诊疗后,预约诊后慢病小组个体化指导。
1.3评价指标
1.3.1患者掌握痛风相关知识评价 采用自行设计问卷,分4个模块20个条目,答对记1分,答错不记分。
1.3.2自我管理能力 参考低嘌呤饮食原则、2012年美国风湿病学学会提出的痛风患者饮食推荐[2]及《凯利风湿病学》(第8版)中痛风治疗及健康管理章节[7],自行设计问卷,分4个模块( 饮食控制、运动管理、信息获取及用药随防)20个条目。饮食控制为8个条目,运动管理为2个条目,信息获取4个条目,用药随防为6个条目。信度检测问卷完成后,随机抽取20例住院患者发放问卷进行预实验,为了测试问卷的信度和重测信度,一周后重新调查这20例患者,结果Cronbach′s α为 0.845,重测信度为 0.743,表明该问卷内部一致性和稳定性好,可投入临床使用。用 Likert 5 级评分法,即为“没有,很少,有时,经常,总是”,评分以 1~5 分表示,“没有=1 分,很少=2 分,有时=3 分,经常=4 分,总是=5 分”,依次按照五个等级对条目进行评分。最低分 20 分,最高分 100 分。其中 20~50分评定为自我管理水平差,51~75分为自我管理水平中等,76~100分评定为自我管理水平好。
1.3.3痛风治疗达标率 在两组患者干预结束后,抽取晨起空腹状态下静脉血液标本送检,血尿酸值男性<360 μmol/L、女性<300 μmol/L[2]即为治疗达标。
1.3.4体质指数 在两组患者干预结束后,测量其身高及体质量,计算体质指数。
1.4资料收集方法 两组资料均由实验项目负责人和教学老师在现场进行一般资料和问卷资料的收集,自我管理能力测评问卷在干预结束后收集,血尿酸值在医院化验平台收集。
两组患者干预后各项指标的比较 见表2。
表2 两组患者干预后各项指标的比较
注:*为t值。
3.1痛风达标治疗的慢病管理模式缓解了紧张的医疗资源 慢病管理模式的核心是促进慢病管理服务供方与需方在健康评估、优化个性化治疗方案、自我健康管理支持及随访中的有效互动,以最终提升管理对象的整体健康水平,并在此过程中确保服务的连续性[8]。痛风患者疾病相关知识主要来自于临床医师[9]。在现有医疗资源条件下,仅三级医院或部分二级医院设有专科病房及专科门诊。本研究所在的门诊专科医生,每天平均需要面对100例左右的患者,限制了医生给患者提供相关的知识。本研究将慢病管理的理念和模式应用到门诊痛风患者达标治疗的管理中,为患者提供全面、全程的服务,通过各种形式的健康教育,为患者提供了更多获取专业信息的途径。
3.2痛风达标治疗的慢病管理模式为患者提供了获取健康信息的专业帮助 痛风患者可在多个专科就诊,而国内和国际上关于痛风的指南和共识多在风湿病学杂志上发表[10-12]。多数患者并没有意识到痛风是代谢性疾病的一种,自我管理是有效控制病情的手段。传统的门诊就诊患者往往只注重解决问题,常见现状就是“疼痛-服药-缓解-停药”;在非风湿专科就诊时,诊疗医生的知识也仅局限于低嘌呤饮食[9]。而专业的慢病管理团队管理模式中,专科医生为疾病管理提供方向、临床药师为疾病管理保驾护航[13],这不仅为患者解决了问题,也可为患者查找发生问题的原因并制定方案,协助督促实施。
3.3痛风达标治疗的慢病管理模式显著提高了痛风达标治疗率 本研究中,干预组患者尿酸水平、痛风治疗的达标率均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.01)。在痛风达标治疗的慢病管理模式下,干预组患者在疾病获取知识、自我管理能力方面都强于对照组。干预组患者的体质指数降低幅度较对照组明显,且研究结束时两组患者的体质指数差异有统计学意义(P<0.05),这表明通过慢病管理中对患者体质量的管理,有利于降低患者血尿酸水平,提高痛风治疗的效果[14]。本研究还发现,随着互联网的应用,传统健康教育模式和在线教育模式可以有效的结合,为患者提供更多途径、更快捷的方式,满足不同患者的需求。
综上所述,对门诊痛风患者实施痛风达标治疗的慢病管理模式,通过建立健康档案、知识讲解、自我管理能力培训及组织参加集体活动,并将传统模式和线上模式相结合,为患者提供连续、动态、便利、专业的健康管理需求,可有效降低患者血尿酸水平,提高其痛风治疗达标率。由于痛风是代谢性疾病,管理伴随终身,但本研究的开展时间不长、样本量较少,结果代表性可能存在不足;且患者健康管理和志愿者管理还处于初始阶段,在细节处理上难免有缺失,这些将在后续研究中进一步完善。