谷景荣 龚丽
(郑州大学第一附属医院,河南 郑州 450052)
类风湿关节炎(Rheumatoid arthritis,RA)是一种累及患者的手、腕、足等四肢关节,可造成骨、软骨及关节囊等破坏,严重可导致关节畸形和功能丧失的疾病[1]。我国RA的发病率为0.32%~0.36%[2],36.8%的患者存在功能受限,15年以上病程患者致残率高达61.25%[3]。残疾接受度(Acceptance of disability)是残疾个体对自身伤残状态的接受程度,通过价值观改变、适应社会生活及接受身体的变化,积极应对伤残造成的消极影响[4]。有研究[5]发现,残疾接受度水平较低的患者易导致心理调节失调,影响生理功能的恢复及心理健康。自我管理行为是要求患者有计划地参与促进自身健康的活动,自我监测身体及情绪状态,并做出相应的管理,减少疾病带来不良影响,提高生活质量[6]。研究[7-8]发现,残疾接受度在改善患者疾病认知及健康行为方面具有重要意义。本文调查老年类风湿关节炎患者的残疾接受度及其自我管理行为,并探讨二者间的相关性,旨在为开展老年类风湿关节炎患者心理干预及管理提供理论依据。现报告如下。
1.1研究对象 选取2019年9-12月于我院就诊的老年类风湿关节炎患者。纳入标准:(1)符合美国风湿病学会(American college of rheumatology,ACR)1987 年的分类标准[9]。(2)疾病确诊时间≥3个月。(3)年龄≥60岁。(4)自愿参与本次研究。(5)具有沟通理解能力。排除标准:(1)中、重度认知障碍及精神疾病者。(2)患有其他危重疾病无法配合完成调查者。资料收集采用现场发放并回收问卷,回收有效问卷220份。研究对象的平均年龄为(69.00±6.64)岁;其中男性88例,女性132例;文化程度以初中及以下居多,共170例(77.27%);已婚患者148例,离异/丧偶/其他患者72例;类风湿关节炎患者平均病程(12.75±1.98)年,确诊类风湿关节炎病程5年及以上152例;因类风湿关节炎住院2次及以上患者212例(96.36%);合并有高血压和糠尿病等老年觉疾病89例(40.45%)。
1.2方法
1.2.1研究工具 (1)慢性病自我管理量表:采用美国斯坦福大学研制的慢性病患者自我管理行为量表[10],该量表广泛应用于慢性病患者的自我管理,总分0~69分,包括认知性症状管理实践(0~24分)、运动锻炼(0~30分)及与医生的沟通维度(0~15分)。量表总的Cronbach′s α系数为0.93,分量表的Cronbach′s α系数为0.82~0.91。条目均采用Likert 6级评分,总分越高提示自我管理行为越好。(2)残疾接受度量表(Acceptance of disability scale-revised,ADS-R):采用由Chiang等[11]汉化的残疾接受度量表,包括扩大、包容、从属、转换4个维度,32个条目,采用Likert 4级评分法。量表总的Cronbach′s α系数为0.82,折半信度为0.79。总分为32~128分,得分越高提示个体对疾病或残疾接受程度越高,32~64分提示低接受水平,65~96分提示中接受水平,97~128分提示高接受水平。
1.2.2资料收集方法 调查前,调查对象明确调查目的、意义、内容及填写方法,由患者自行填写问卷,不能自行填写者由研究者本人采用统一询问方式对研究对象进行询问并填写。
2.1老年类风湿性关节炎患者自我管理行为现状 老年类风湿性关节炎患者自我管理行为总分为(26.10±5.45)分,其中运动锻炼得分(6.60±2.22)分;认知性症状管理得分(12.32±3.66)分;与医生沟通得分(7.18±2.28)分。
2.2老年类风湿性关节炎患者残疾接受度现状 老年类风湿关节炎患者残疾接受度总得分为(79.19±4.55)分,为中接受水平,各维度得分:扩大(59.06±0.42)分,包容(64.88±2.17)分,转换(61.93±2.64)分,从属(61.06±1.62)分。
2.3残疾接受度与自我管理行为相关性 患者残疾接受度得分与其自我管理行为得分呈正相关(r=0.407,P<0.05),即残疾接受度越高的患者,自我管理行为越好。
3.1老年类风湿关节炎患者的残疾接受度有待提高 类风湿关节炎以滑膜炎损伤为特征,可导致关节损害和功能丧失,严重可出现畸形或残疾[12],残疾接受度对患者的自我接纳水平、身心康复及社会转归方面均具有积极作用[13]。本研究结果表明,老年类风湿关节炎患者的残疾接受度为中等接受水平,包容维度得分最高,提示患者对残疾现状的接受水平一般。分析原因可能为本研究为老年患者,病程较长,长期遭受肌肉和关节损害所导致的僵直及疼痛,部分患者出现关节梭形肿胀、尺侧偏斜、鹅颈畸形、跖趾关节半脱位和足外翻畸形等外貌及肢体功能方面改变,严重者丧失劳动力和自理能力,担心配偶、家属及周围人群异样的对待,社会适应性较低,不能正确接受自己的残疾现状。同时,老年患者对疾病治疗知识、转归及康复认知欠缺,容易产生焦虑和抑郁心理,对自身残疾状态无法接受,无法适应残疾对工作和生活带来的阻碍。医护人员应及时评估老年类风湿关节炎患者的残疾接受水平,从残疾接受度的各个维度得分情况制定干预措施,强调自身价值和能力,弱化残疾带来躯体功能和外表方面的影响,帮助患者度过从否认到接受残疾的过程,提高角色适应性,融人社会生活。
3.2老年类风湿关节炎患者自我管理水平有待提高 有效的自我管理是患者独立生活,独立处理疾病问题,使健康状况及机体功能维持在满意的状态[14]。本研究结果显示,老年类风湿关节炎患者自我管理行为水平较低,其中运动锻炼维度得分较低,认知性症状管理维度得分较高,与王庆等[15]对老年RA患者的自我管理行为研究结果一致。分析原因为老年患者合并慢性病,各器官功能逐渐衰退,同时随着病程延长,关节功能逐步丧失[16],出现不同程度的疼痛不适,影响日常活动,运动功能锻炼相对较少。且患者长期服用肾上腺皮质激素类药物、非甾体类抗炎药、慢作用抗风湿药物[17],种类较多,给药途径多样,老年患者用药管理能力相对较弱。患者需长期的院外疾病康复、药物副作用的观察、关节功能锻炼,医护人员应与患者共同制定疾病管理内容,提高认知度,依据病情及个性特征制定管理项目,提高自我观察、自我检测及自我评估的能力。
3.3老年类风湿关节炎患者残疾接受度及自我管理行为呈正相关 本研究的相关性分析中,老年类风湿关节炎患者残疾接受度与其自我管理行为呈正相关,结果表明残疾接受度越高的患者,自我管理行为越好。残疾接受度较高的患者,从心理上更容易接受残疾带来的影响,可以正确认识到自身存在的意义及价值[20],正确面对残疾状态,在躯体功能障碍的情况下保持积极的态度应对不利情况,改善自身身体状况,主动学习疾病相关知识,坚持功能锻炼,配合复查及随访,自我管理水平相对较高。同时,自我管理水平较高的患者,对肢体残疾及功能障碍认知度越高,配合度较高,更好地融入社会支持系统,保持良好的人际关系。临床护理人员应重视住院类风湿患者的残疾接受水平及自我管理水平,并根据影响残疾接受度的因素探索有效的干预模式来提高患者的残疾接受度,帮助患者建立有效的自我管理行为,改善患者的生活质量[19]。
综上所述,老年类风湿关节炎患者的残疾接受度处于中接受水平,自我管理水平较低,且残疾接受度与自我管理水平呈正相关关系。未来应开展多中心大样本研究验证研究结论,在考虑类风湿关节炎患者残疾程度及疾病状况的基础上,进行干预,减少负性情绪,减轻躯体症状,促进功能最大程度的恢复。