重度烧伤患儿不同病期父母照护体验的质性研究

胡郁，周亚辉，冯小艳，翟丽娟，李华俊

(1.解放军第181医院 护理部，广西 桂林 541002；2.解放军第181医院 烧伤整形科)



重度烧伤患儿不同病期父母照护体验的质性研究

胡郁1，周亚辉2，冯小艳2，翟丽娟1，李华俊1

(1.解放军第181医院 护理部，广西 桂林 541002；2.解放军第181医院 烧伤整形科)

【 摘要 】目的深入了解重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同病期的照护体验，以期为提供适合患儿父母需求的护理服务提供依据。方法2014年7月至2015年1月，采用目的抽样法，选取解放军第181医院烧伤科收治的16名重度以上烧伤患儿父母作为访谈对象，采用质性研究中的现象学研究法，对16名重度烧伤患儿父母进行面对面、半结构式的深入访谈，并以Colaizzi现象学研究法进行资料分析。结果提炼出关于重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同病期的照护体验的主要主题共6个，即承受较重的心理负担、生活重心转移、承受多重压力、信息支持不足、被患儿的护理问题困扰及期待心理。结论重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同病期的照护体验各有不同且动态变化，医护人员应及时为其提供情感支持，满足患儿父母的信息和技能需求；同时，呼吁建立完善的社会保障体系，普及公众烧伤预防和急救知识，为患儿及其家人提供一定的经济、社会及专业支持。

【 关键词 】重度烧伤患儿；患儿父母；照护体验；质性研究

A Qualitative Research on Parents Care Experience in Different Stages of Severe Burn of Their Children

Hu Yu1,Zhou Yahui2,Feng Xiaoyan2,Zhai Lijuan1,Li Huajun1(1.Department of Nursing,181th Hospital of PLA,Guilin 541002,Guangxi Province,China;2.Department of Burn and Plastic Surgery,181th Hospital of PLA)

Corresponding author:Feng Xiaoyan,E-mail:287445237@qq.com

【 Abstract 】ObjectiveTo deeply understand the parents care experience in different stages of severe burn of their child,in order to provide reference for providing suitable nursing service for parents of child with severe burn.MethodsBy using phenomenological qualitative research method,the parents of 16 cases were analyzed by face-to-face,semi-structured in-depth interviews,and Colaizzi phenomenological method was applied to data analysis.ResultsSix themes were extracted:heavy psychological burden,shifting the centrallty of life,bearing multiple pressures,lack of information support,nursing problems and expectation.ConclusionThe parents’ care experience in different stages of severe burn of their children was with dynamic changes,the medical staffs should timely provide emotional support and fulfill the needs of relevant information and skills.In the meantime,there calling is for the establishment of a perfect social security system,the popularization of public burn prevention and first aid knowledge,thus to provide a certain degree of economic support,social and medical professional support to patients and their families.

【 Key words 】severe burn pediatric patients;parents of pediatric patients;nursing experience;qualitative research

[Nurs J Chin PLA,2015，32(23)：1-5]

全球每年约有30万人死于火灾造成的烧伤，其中儿童占有很大的比例[1-2]。儿童烧伤病死率较高，救治成功后也可能终生伴随局部畸形、长期的康复治疗和容貌缺陷，严重影响患儿的生活质量和心理发展，对其家庭和患儿本人都是巨大的伤害和负担[3]。父母是患儿最重要的照顾者和精神支持者，家长的身心健康是为患儿提供良好心理支持的首要前提[4]。本研究运用质性研究的方法对16名重度以上烧伤患儿父母进行访谈，旨在了解重度烧伤患儿父母在患儿烧伤不同阶段的照护体验，以期为制订针对性的干预措施提供依据。

1对象与方法

表1　受访者与患儿的基本情况

1.2方法以质性研究中的现象学方法为指导。现象学研究着重于个体经验的研究，提倡采用目的性抽样，深入详尽分析个案，以更好地呈现个体对自身经验的描述。

1.2.1资料收集方法采用半结构式、个体深入访谈的形式收集资料，以资料信息达到饱和，不再有新主题出现为止。根据黎鳌等[5]的烧伤临床分期方法，确定烧伤疾病的3个病期(体液渗出期、急性感染期、修复期)，分别以字母A、B、C表示。然后，根据文献查阅和临床观察，分别在疾病进程第3、14、21天，分3次对受访者进行访谈，每位受访者在访谈中被视为个案。研究者邀请烧伤科的责任护士担任本研究的研究助理，介绍患儿情况，协助选择患儿父母，协商访谈的适宜时间。访谈前与受访者进行沟通，研究者先自我介绍，同时向受访者介绍研究目的、预计持续时间和主要内容，说明本研究严格遵循保密原则，承诺用编码代替姓名，访谈结果完全匿名，以取得受访者的信任和配合，并让其签署知情同意书。根据受访者的意愿和研究需要，选择访谈地点，本研究中的访谈在自然场景中进行，如科室会客室、会议室等。每次访谈按照问候，解释，提问，专注、鼓励、探究及结束语等7个步骤进行。整个访谈全程同步录音，边仔细倾听边仔细观察受访对象的情感和表情变化，做好笔录。根据研究目的、既往文献，结合临床烧伤科专家意见制订访谈提纲，在访谈过程中，研究者根据访谈提纲指引和受访者实际情况，对提问顺序和方式做灵活调整，同时对有价值的问题适当追问，不对受访对象施加任何诱导或干预，对受访对象的任何语言予以尊重，不加评判。每次访谈持续约30～60 min，访谈以“重度烧伤患儿疾病不同阶段父母照护体验”为核心，主要围绕以下问题展开：(1)孩子的疾病给您的生活和整个家庭带来哪些影响？(2)您需要哪些帮助和支持，希望以什么方式获得？(3)谈谈您照顾孩子的感受？

1.4资料分析访谈结束48 h内将录音资料转化为文字。资料分析借助NVivo 8.0统计软件，采用Colaizzi的现象学7步分析法进行分析[6]：(1)仔细阅读所有访谈记录；(2)分析取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的有意义的观点进行编码；(4)将编码后的观点汇集；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别出相似的观点，升华出主题概念；(7)返回受访者处求证。研究者对资料分析的结果进行归纳和总结，并穿插自己的观点，最终得到本次研究的主题。在研究过程多次采用他人核查法，对原始资料、译码及解释进行再确认。

2结果

2.1体液渗出期体液的渗出主要表现为局部的组织水肿，尤其小儿更为显著，烧伤面积较大者的此期称为“休克期”[5]。

2.1.1主题1：承受较重的心理负担

2.1.1.1内疚与自责本组患儿的受伤原因，除个案1为学龄儿童，是在上学途中因爆炸物爆炸造成的烧爆伤外，其余15例患儿的受伤都与照顾者的疏忽大意有关，受访者均表现出内疚和自责。M2:“都怪奶奶粗心，(停了一会)可是又怎么怪得到，都怪我们啊，把孩子交给他奶奶带，奶奶年纪大了，怎么管得过来，现在好了，孩子被伤得这么重，我们做父母的真觉得对不起他(越哭越伤心)。”M3：“孩子被烫伤的时候，既心疼又自责。”M7：“孩子送到医院以后，我被老公骂死了，我真是对不起我们家孩子(眼含泪花)。”M8：“我真是非常着急，不知道该怎么办？我心里十分的自责、懊恼(捶胸口)。”M9：“小孩刚受伤的时候，我们做父母的心里别提多难受了，都没办法说(边说边摇头)，只能怪自己没照顾好孩子。”M15：“当时我人在外地，孩子是奶奶带的，听到孩子受伤的消息，心里又着急、又自责。”

采用SPSS 21.0统计学软件对数据进行处理，计量资料以“±s”表示，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2.1.1.2焦虑与担忧患儿年龄小，起病突然，病情严重，作为患儿父母，都表现出了不同程度的担心。M3：“孩子以前最怕穿白大褂的人了，他在里面(监护室)有没有喊疼？”M4：“孩子还太小，他在里面(监护室)有没有哭，有些话他还说得不是很清楚，如果哭了，你们(护士)一定要多抱抱他、摸摸他。”M11：“看到孩子的伤了，不知道要什么时候才能好(神色悲伤)。”M12：“我当时接到孩子受伤的电话，脑袋一片空白，说不出话来，好长时间才反应过来，问家里人孩子伤得有多严重？有及时就医吗？孩子吓到没有？现在就更担心了，想到孩子将来要面对的生活，心里就难过。”

2.1.2主题2：生活重心转移孩子是家庭的重心所在，孩子受伤，父母的正常生活被干扰，不得不减少原有的工作时间甚至辞职来照顾患儿。这样一来，他们的社交范围必然缩小[7]。本研究中，16位受访者均表示因患儿受伤，个人的生活、工作、社交活动等都受到影响或限制，有6位父亲或母亲己经或准备辞掉工作，专心照顾患儿。M1：“生活里的一切都被打乱了，因为要照顾住院的孩子，还有个小女儿没法好好照顾，现在也只能请亲戚朋友帮忙照料了。”M3：“孩子受伤了，估计需要照顾很长一段时间，和工作时间冲突了，我只能选择照顾孩子。”M6：“工作只能先请假，生活一下子被打乱了，现在就是想方设法照顾好孩子。”M11：“孩子生病了，生活、工作不能兼顾，感觉自己焦头烂额的。”M12：“单位上的事情还没有处理好，假也来不及请就赶到医院来，还不知道将来怎么办呢？”

2.2急性感染期感染的预防，尤其是全身性感染的预防是此期的关键[5]。

2.2.1主题3：承受多重压力

2.2.1.1经济负担过重本研究中的受访者普遍来自经济相对落后的农村，孩子烧伤后，手术及医疗、护理费用较高，对于大多数家庭而言开支巨大，经济负担重。M2：“我们现在最需要就是经费方面的帮助与支持了，这十几天，家里的积蓄花得差不多了，还有漫长的治疗过程啊。”M4：“家里本来经济就不宽裕，孩子受伤了，只能来医院照顾，家庭收入更加受到影响，我真怕治疗费用不能及时跟上，影响孩子的治疗。”M12：“家里积蓄用得差不多了，只能找亲戚朋友借钱维持治疗，希望到时能多报销点，其他的慢慢还了。”

2.2.1.2照顾任务繁重烧伤患儿年龄小、病情重、治疗期长，需长期陪护，受访者均承担了较大的压力。M2：“孩子睡得少，老是哭闹，吃得也少，还不肯翻身，怎么哄都不行(无奈)。”M4：“自从孩子受伤以来，我的睡眠就没办法保证，休息不好，孩子还不肯离开我，只能强打精神硬撑着(疲惫无力感)。”M9：“孩子晚上发烧的时候，不光是需要照顾的问题，有时候动静太大，会影响到大家休息，我真的很不好意思。”M13：“孩子痛啊，实在忍不住就哭了起来，我一点忙都帮不上，心里真的不好受啊。”

2.2.2主题4：信息支持不足

2.2.2.1对疾病相关知识缺乏了解受访者渴望获得更多有关疾病的相关知识。M8：“在护理、照顾宝宝方面，像怎么翻身啊等等，想请医生、护士能够多指导、帮助我。”M9：“孩子这次受伤，我觉得和自己以前对这方面知识了解得太少有关系，希望社会多一些关于烧伤或烫伤预防知识的宣传，提高大家的防护意识。”M13：“希望医生、护士多给我做小儿烧伤相关知识的指导，教会我小儿烧伤后的注意事项及饮食问题。”M16：“我们家孩子会阴部受伤了，大小便都不方便，不知道有没有什么好的办法能解决？”

2.2.2.2社会支持不足Cullen[8]认为，社会支持是个体从社区、社会网络或从亲戚朋友那里获得的物质或精神帮助。沉重的经济负担及精神压力，使受访者渴望得到社会支持。M1：“想请孩子的同学和老师能来看看或打电话给她，多多鼓励她，让她知道大家都关心她、爱她。”M5：“希望能得到费用方面的帮助和支持，能不能帮忙申请减少点医药费啊。”M10：“希望政府和社会爱心人士，或者是红十字会什么的，能多关注我们农村家庭的医疗情况，尤其是我们这种家里有重病小孩的。”

2.2.3主题5：被患儿的护理问题困扰

2.2.3.1创面疼痛、瘙痒创面疼痛是烧伤患儿的常见症状，经临床观察，尤以换药时和换药后30 min疼痛程度最为剧烈，患儿常难以忍受。同时，在烧伤创面逐渐愈合的过程中，患儿会感到奇痒难忍，患儿父母对此常感到束手无策。M1：“看到孩子换药时疼痛哭喊的时候，我实在没有办法，不知道该怎么办，只能告诉自己一定要坚强，让孩子看看妈妈在陪着她。”M7：“孩子痛啊，哭闹个不停，睡眠也少，还容易惊醒，这个是我觉得最难应付的。”M10：“孩子总喊痒，一不注意，她就上手挠了，经常抓出血，没办法，有时候大人给她轻轻地拍拍，抓一抓，可是，医生护士又说不能抓。”M13：“创面痒啊，尤其是晚上，医生说是因为晚上皮肤生长得更快吧，不知道有没有止痒的特效药？”

2.2.3.2功能锻炼烧伤治疗的全程都要坚持以预防和治疗关节僵直与肌肉萎缩为目的的锻炼，但是因为患儿年龄小，配合程度低，锻炼过程中怕痛，锻炼受到影响，患儿父母常感到左右为难。M5：“医生说要经常喊他、帮他把手抬起来这样做(做双臂上举、外展的动作)，可是我一动他，他就喊，还乱踢，说他也没用，一说他就哭起来了，喊痛。”M11：“我知道要经常给他做按摩，还要把他的一些关节部位轻轻拉伸，多活动，科室给他揉一揉，捏捏还好，关节部位一动他就不乐意了，又叫又嚷，他妈妈说我的方法可能不对。没办法，只能靠治疗师每天给他做2次按摩，他还听点话。”M13：“每天到康复室做锻炼啊，医生指导的也挺好，可是他坚持了几天，不肯做了，因为这个瘢渐渐长出来了，锻炼难度又大了，他说没用，疼，怎么都不肯再去。”

2.3主题6：期待心理修复期包括创面修复与功能修复[5]，修复期时间长短不一，依病情而异。本研究针对受访者在住院期间修复期的照护体验进行研究。经过一段时间的治疗和护理，患儿病情基本稳定，患儿父母表现出强烈的对患儿预后效果的期盼。M6：“我们都按照医生交待的做了，只希望她伤好了以后能不留瘢痕，要是能恢复到跟以前一样就最好了。”M14：“希望孩子能像正常人一样生活，长大了懂事了以后，不要有心理阴影，真想请心理专家来给他辅导一下。”M16：“希望这次烧伤对孩子以后的生活不要有影响。”

3讨论

烧伤的临床分期较复杂，三期之间互相重叠、互相影响，不能截然分开，分期的目的是便于临床观察和治疗有所侧重[5]。本研究通过与重度烧伤患儿父母进行面对面的接触交谈，进一步了解了他们在照顾患儿时出现的生理、心理、社会和经济等方面的诸多问题，也发现了在患儿烧伤不同病期的患儿父母的照顾体验是有侧重点且是动态变化的。在体液渗出期，患儿父母承受因孩子意外受伤带来的巨大心理负担，还要及时调整生活重心，他们同样需要及时得到关爱与心理疏导；在急性感染期，患儿父母更加深切地感受到了经济和照顾压力，渴望进一步获得疾病相关知识和社会支持，并被孩子的一些具体护理问题所困扰，要及时满足他们对疾病信息、技能的需求，提供全面指导；在修复期，孩子的病情逐渐平稳，患儿父母对孩子疾病预后有了更高的要求，要协助他们有针对性地制订康复计划，增强康复信心。同时，呼吁建立完善的社会保障体系，普及烧伤预防和急救知识，为患儿及其家人提供一定程度的经济、社会及医疗专业支持。

3.1提供有效的情感支持孩子意外受伤，无论对孩子还是父母都是一种强烈的应激反应[9]。护理人员在为患儿实施心理护理的同时，也应及时对患儿父母进行心理疏导和护理关怀，帮助他们增强心理适应能力，以积极的心态应对这一突发事件。

3.1.1提供积极的心理疏导对患儿父母表现出的焦虑、无助、自责、内疚等情绪，护理人员应以专业的态度、诚恳的语言和良好的职业风范取得他们的信任，以减轻他们的担心，对于他们配合诊疗的语言、行为及时给予鼓励和赞扬，以强化其积极感受，使他们调适到较好的心理状态。

3.1.2实施有效的护理关怀护理人员在护理工作中，同情患儿，主动关心、理解患儿父母，充分运用尊重、沟通、倾听、解释等技巧，对患儿父母实施护理关怀。如及时与患儿父母沟通患儿的病情，帮助他们接受现实、认识疾病；解释并化解患儿父母对疾病的担心，消除疑虑；让患儿父母参与患儿的功能锻炼计划，共同督促患儿实施功能锻炼；必要时满足其倾诉的需求，提供较为舒适的住院环境、热情周到的服务保障等。尽可能及时地提供帮助，给予有效的情感支持。

3.2满足患儿父母信息、技能需求，增强延续护理有效性在访谈中，研究者发现患儿父母普遍对烧伤相关医疗护理知识和照顾技能感到缺乏，不同程度地认识到知识和技能的匮乏导致自身不能很好地胜任照顾任务，对于患儿的照顾也常感到措手不及或难以应付。

3.2.1提升护理人员素质，建立科学、规范化的健康教育管理体系患儿父母对烧伤相关知识及照顾技能的获得及掌握，很大程度上取决于医疗人员的专业能力和健康教育水平。如果护士资历较浅，缺乏工作经验和专业知识，或者健康教育能力不足，就很难满足患儿父母的需要。因此，应建立科学、规范化的健康教育管理体系，从护士的自身素质抓起，提高护理队伍的整体专业水平和协作能力；同时，加强护理人员沟通能力、评判性思维和人文素质的培养，提高护士健康教育的能力，为患儿父母提供系统连续、适时的疾病专业知识和照顾技能教育和培训。

3.2.2丰富培训指导形式采取多样化的培训指导形式，如发放烧伤防护知识手册、集体授课、一对一培训、个别指导、经验介绍等。及时介绍疾病知识及治疗进展，提供完善的功能锻炼指导；同时，鼓励患儿父母之间相互交流，充分挖掘患儿父母内心的真实想法，或采用现身说法谈成功经验的形式让新入院的患儿父母对疾病有更感官的认识，学习掌握照护技巧和经验，增强他们战胜疾病的信心，更好地采取相应措施，以保证护理的延续性。

3.3呼吁建立完善的社会支持系统烧伤属于意外伤害的范围，陈军民等[10]研究报道，儿童烧伤己占据我国儿童意外伤害的第3位。一方面，患儿不仅要承受烧伤和治疗带来的躯体痛苦，还可能面对毁容、残疾等后遗症，造成心理创伤，甚至因烧伤而离开这个世界；另一方面，患儿烧伤和烧伤后昂贵的治疗、手术、后期康复等费用给家庭带来了沉重的精神枷锁和经济负担，同时，给社会造成巨大的医疗资源的消耗和压力。匡绍华等[11]研究报道，儿童烧伤所造成的总负担最保守的估计为878 400元(不包括继发性感染、严重复合性损伤)。目前，国内社会支持系统和医疗保障制度尚不完善[12]，通过访谈发现，亲友援助、向他人借钱、甚至出售房屋田地是大部分患儿父母获取资金的来源，建立和完善集预防宣教、医疗、保险、社会福利为一体的社会支持保障体系，烧伤患儿及其家人能得到一定程度的经济、社会及医疗专业支持，尤其显得重要。

3.3.1普及公众烧伤预防和急救知识烧伤往往是因意外事故引起的，家长对这种突如其来的打击毫无精神准备，而大多数人对烧伤后应急处理这一常识和烧伤救治早期重要环节知之甚少，导致患儿烧伤加重或贻误抢救时机。但是，儿童烧伤是可以预防的，行之有效的预防策略可以降低儿童烧伤的发生率[1，13]。因此，我们认为，要广泛通过报纸、电视、广播、书刊等传统媒介，互联网、微博、飞信、QQ等新兴媒介多种形式并举，大力科普宣传烧伤对家庭和社会的危害以及烧伤的可预防性，加强全民对烧伤等伤害的灾害意识和防范教育，在全社会广泛开展烧伤预防、急救知识的宣传教育，提高自救互救意识和能力。

3.3.2建立家庭-学校-医院-国家(区域)疾控中心一体化监护、教育、监控体系家庭、学校是儿童的主要活动场所，其中家庭是儿童烧伤发生率最高的地点[13]，做好儿童家庭和学校生活的烧伤预防、监护和教育是预防儿童烧伤的关键。目前，国家己在传染病直报与监测方面建立了完善的监控体系，我们认为，也可以建立医院与国家或区域疾控中心的三级监测与直报网络体系，对儿童烧伤进行动态的流行病学监测，为政府决策提供信息。

【 参考文献 】

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(本文编辑：沈园园)

·论著·

【 通信作者 】冯小艳，E-mail:287445237@qq.com

【 作者简介 】胡郁，本科，主管护师，从事护理管理及外科护理工作

【 收稿日期 】2015-01-20【 修回日期 】2015-07-03

【 中图分类号 】R644;R197.323

【 文献标识码 】A

【 文章编号 】1008-9993(2015)23-0001-05

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.23.001