青年脑肿瘤病人配偶照顾者经济毒性与照顾负担动态变化的纵向研究

Dynamic changes of financial toxicity and care burden of young brain tumor spouse caregivers：a longitudinal study

Abstract" Objective：To explore the dynamic changes of financial toxicity and care burden of young brain tumor spousal caregivers within six months after surgery，and analyze the predictive relationship between them.Methods：Based on the convenient sampling method， 216 spousal caregivers of young patients with brain tumor were followed up at 14 days， 3 months and 6 months after surgery with the general data questionnaire，Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient⁃Reported Outcome Measures（COST⁃PROM）， and the Caregiver Burden Scale.Results：Within 6 months after operation， the care burden of young spouse caregivers showed a downward trend（Plt;0.01），and the financial toxicity showed a trend of rising first and then maintaining（Plt;0.05）. The cross⁃lagged model showed that the financial toxicity of 14 days after operation could affected the care burden of 3 months after operation （Plt;0.01）， and the financial toxicity of 3 months after operation could also affected the care burden of 6 months after operation （Plt;0.01）.Conclusion：The financial toxicity and care burden of spousal caregivers of young patients with brain tumors shows dynamic changes within 6 months after surgery，and the financial toxicity can affect the subsequent care burden.Medical staff should pay attention to the level of financial toxicity of spousal caregivers， timely implement psychological counseling and intervention， reduce the psychological distress of financial toxicity and care burden of the spousal caregivers.

Keywords"" "brain tumor； youth； spouse； financial toxicity； care burden； longitudinal study； cross⁃lagged model

摘要" 目的：探讨青年脑肿瘤病人配偶照顾者在病人术后半年内经济毒性及照顾负担的动态变化，并分析二者间的相互预测关系。方法：基于便利抽样法，在病人术后14 d、3个月、6个月时采用一般情况调查表、患者报告结局的经济毒性综合评分量表修订版、照顾者负担量表对216名青年脑肿瘤配偶照顾者开展随访调查。结果：术后6个月内，配偶照顾者照顾负担呈下降趋势（Plt;0.01），经济毒性呈先上升后平稳趋势（Plt;0.05）。交叉滞后模型显示，术后14 d的经济毒性对术后3个月照顾负担有影响（Plt;0.01），术后3个月的经济毒性对术后6个月的照顾负担有影响（Plt;0.01）。结论：青年脑肿瘤病人配偶照顾者经济毒性及照顾负担在病人术后半年内呈动态变化，经济毒性能够影响随后的照顾负担。医护人员应重视青年脑肿瘤配偶照顾者的经济毒性水平，及时实施心理疏导，降低经济毒性对配偶照顾者的心理困扰，以减轻其照顾负担。

关键词" 脑肿瘤；青年；配偶；经济毒性；照顾负担；纵向研究；交叉滞后模型

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.17.004

由于环境等多种因素共同作用，近年来我国原发性脑和中枢神经系统肿瘤（以下简称“脑肿瘤”）发病率居高不下，并且有明显的年轻化趋势[1]。治疗期间，青年脑肿瘤病人多由其配偶进行照顾[2]，配偶不仅需要承担病人繁重的照顾任务以及自身生活质量下降等问题，还需要面对直接或间接医疗费用导致的支出增加和治疗期间夫妻收入减少等经济压力。经济毒性（financial toxicity，FT）是指肿瘤诊断后病人及其亲人所经历的经济负担和相关的不良心理社会反应[3]，是肿瘤病人配偶经历的严重心理压力源。调查研究显示，过半肿瘤病人照顾者会经历经济毒性的困扰[4]。尤其是相比较于老年群体，青年病人夫妇已经开始实现经济独立，但可获得的经济社会支持资源相对较少[5]，因此遭受经济毒性的侵害更为严重。不仅如此，青年脑肿瘤病人配偶照顾者面对长期复杂的照护工作，还会引发一系列沉重照顾负担[2]，包括生理、心理以及社会方面的负担，且经济毒性与其照顾负担之间可能存在密切关联。有研究发现，家庭经济状况是脑肿瘤病人照顾者照顾负担的重要预测因素[2，6]，而当外界提供足够的经济支持时，其照顾负担可以得到极大缓解[5]。国外已开展对肿瘤照顾者经济毒性的量化考察[4]，国内该领域目前尚未检索到相关研究，经济毒性与照顾负担间的关联性也未明确。本研究旨在采用交叉滞后模型[7]动态评估青年脑肿瘤病人配偶照顾者在病人术后6个月内经济毒性与照顾负担的变化趋势，同时深入探讨两者之间的相互预测关系，以期为脑肿瘤照顾者经济毒性的基础研究以及临床护理干预提供证据。

1" 对象与方法

1.1 研究对象

便利抽取于2019年6月—2021年10月在某省1所三级甲等医院行开颅手术治疗的青年原发性脑肿瘤病人配偶照顾者进行调查。病人纳入标准：初诊病理诊断为原发性脑肿瘤，行开颅手术治疗；年龄≥18岁。排除标准：生命体征不平稳；伴有严重脏器疾病的病人。配偶照顾者纳入标准：与病人为夫妻关系，且共同生活2年及以上；年龄23～40岁；在治疗期间担任主要照顾者；交流沟通能力正常，可以独立正确完成问卷填写。排除标准：既往或现存心理疾病；不配合研究；收取照顾报酬。构建结构方程模型的可靠样本量=模型纳入观测变量数×（10～20）[8]，本研究结构方程模型中共纳入变量数6个（其中经济毒性以及照顾负担各测量3次），加之可能的20%无效率，样本量应为72～144人。本研究最终共纳入青年配偶照顾者243人。本研究符合《赫尔辛基宣言》要求，所有参与调查的受试者均已提前告知研究目的，并同意参加调查，签署知情同意书。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表

由研究者基于相关文献自行设计，包括病人性别、年龄、肿瘤类型等，以及配偶照顾者性别、年龄、文化程度、家庭月总收入、有无照顾经验等。

1.2.2 患者报告结局的经济毒性综合评分量表修订版（Comprehensive Scores for Financial Toxicity based on the Patient⁃Reported Outcome Measures，COST⁃PROM）

COST⁃PROM由De Souza等[9]研制，并由于慧会等[10]汉化修订。量表共包含11个条目，由积极财富状况（4个条目）和负面心理社会反应（7个条目）2个维度构成，分别测量经济毒性的主观及客观方面，量表采用Likert 5级评分法，0分表示“一点也不”，4分表示“非常多”，总分0～44分，总分越低，表示受访者感知到的经济毒性越大，lt;26分定义为阳性。为了使其适用于评价配偶照顾者的经济毒性水平，本研究在将量表条目中与病人相关的词语改为“爱人”，如“我的疾病或治疗降低了我对目前经济状况的满意度”调整为“爱人的疾病或治疗降低了我对目前经济状况的满意度”，条目中其他表述与原量表一致。基于首次调查的数据对调整后的量表进行信效度检验，探索性因子分析显示共提取2个因子，与原量表一致，因子变异解释率为76.99%；验证性因子分析结果显示，χ2/ν=2.062，近似误差均方根（RMSEA）=0.070，拟合优度指数（GFI）=0.949，比较拟合指数（CFI）=0.989，表明探索性因子分析模型基本适配，量表的Cronbach's α系数为0.935，重测信度为0.902，表明修订版量表信效度较好。

1.2.3 照顾者负担量表（Caregivers Burden Inventory，CBI）

该量表由张慧芝等[11]汉化并修订，包含时间依赖性负担（5个条目）、身体性负担（4个条目）、发展受限性负担（5个条目）、社交性负担（4个条目）、情感性负担（6个条目）5个维度，共24个条目，采用Likert 5级计分法，0分表示“完全不同意”，4分表示“完全同意”，总分0～96分，得分越高照顾者的负担越重，0～32分为轻度负担，33～64分为中度负担，65～96分为重度负担。基于首次调查的数据，该量表的Cronbach's α系数为0.836。

1.3 调查方法

基于当前研究目的以及临床护理经验，并参照以往相关肿瘤照顾负担纵向研究[12]，在病人术后半年内分3次对青年脑肿瘤病人配偶照顾者进行经济毒性与照顾负担的追踪调查，选取病人术后14 d（T1）、术后3个月（T2）及术后6个月（T3）3个时间点对其进行问卷评估。调查小组由2名统一培训且考核合格的神经外科护士组成，调查前获得受访者的知情同意，调查均采用统一指导语向受访者介绍本次调查目的及保密原则。初次调查采用现场问卷调查的方式，以便调查者能够清晰填写注意事项的相关说明，随后借助电话、微信、邮寄问卷等方式进行随访调查。调查期间若有受访者中途退出，则调查数据做无效处理。调查完后由研究者及助手第一时间对问卷进行审查，若对填写存在疑问或漏答，则由研究者本人通过电话等方式向受访者进行确认。本研究共对243名青年脑肿瘤病人配偶照顾者进行调查，其中在术后14 d共回收有效问卷234份，在术后3个月随访时失访10例，在术后6个月随访时失访8例。共失访18例，最终216人数据有效，有效回收率为88.89%。失访原因主要包括预留联系方式有误、病人病重或死亡、照顾者因自身原因而拒绝继续参与。

1.4 统计学分析

采用SPSS 26.0和AMOS 22.0进行数据分析。经检验，青年脑肿瘤配偶照顾者各阶段经济毒性及照顾负担得分均呈非正态分布，故采用中位数及四分位数[M（P25，P75）]表示。采用Friedman检验检验各阶段经济毒性及照顾负担得分差异，各时点两两比较采用Bonferroni法进行校正。经济毒性和照顾负担之间的相关分析采用Spearman相关性分析。将人口学特征以及各阶段经济毒性同时纳入广义估计方程，考察这些变量对照顾负担的预测价值。为了评估经济毒性和照顾负担之间的相互预测关系，对不符合正态分布的数据进行正态转换，随后采用AMOS软件建立经济毒性与照顾负担间的交叉滞后模型[7]。检验水准α=0.05。

2" 结果

2.1 调查对象的人口学资料

病人年龄23～44（34.43±5.49）岁；男101例，女115例；文化程度：初中及以下55例，高中或中专110例，专科及以上51例；病前工作状态：在职182例，非在职34例；肿瘤类型：胶质瘤81例，脑膜瘤122例，其他13例；合并术后合并症197例，未合并19例；有肢体活动障碍36例，无180例；病人医疗费用来源：自费27人，医保161例，公费6例，其他22例。配偶照顾者年龄23～40（35.46±5.69）岁；男115人，女101人；文化程度：初中及以下48人，高中或中专112人，专科及以上56人；家庭月总收入：≤6 000元70人，gt;6 000～12 000元104人，gt;12 000元42人；家庭可支配存款：≤10万元61人，gt;10万～20万元102人，gt;20万元53人；子女数量：无子女25人，1个174人，≥2个17人；照顾时间：≤6 h 34人，6～12 h 88人，gt;12 h 94人；工作状况：在职72人，非在职144人；有照顾经验者35人，无照顾经验者181人。

2.2 青年脑肿瘤病人配偶照顾者各阶段经济毒性及照顾负担得分比较

青年脑肿瘤病人配偶照顾者术后14 d经济毒性得分为24（19，30）分，术后3个月经济毒性得分为22（16，28）分，术后6个月经济毒性得分为22（16，28）分，经济毒性总体呈先下降后平稳的变化趋势；其中术后14 d有121人（56.0%）报告存在经济毒性，术后3个月有141人（65.3%）报告存在经济毒性，术后6个月有146人（67.6%）报告存在经济毒性。青年脑肿瘤病人配偶照顾者术后14 d照顾负担得分为36（31，48）分，术后3个月照顾负担得分为33（28，41）分，术后6个月照顾负担得分为32（25，41）分，总体呈下降趋势；按负担程度分：术后14 d轻度负担69人（31.9%），中度负担113人（52.3%），重度负担34人（15.7%）；术后3个月轻度负担95人（44.0%），中度负担97人（44.9%），重度负担24人（11.1%）；术后6个月轻度负担109人（50.5%），中度负担89人（41.2%），重度负担18人（8.3%）。各阶段经济毒性及照顾负担得分比较见表l。

2.3 青年脑肿瘤配偶照顾者各阶段经济毒性与照顾负担得分的相关性（见表2）

2.4 青年脑肿瘤病人配偶照顾者照顾负担影响因素分析

以照顾负担为因变量，以配偶照顾者和病人的人口学特征及各阶段经济毒性为自变量，行基于广义估计方程的多因素分析，各变量赋值情况见表3。结果显示，在术后14 d到术后6个月的随访中，家庭月总收入gt;6 000～12 000元或≤6 000元、术后有合并症、存在肢体活动障碍以及高经济毒性会增加配偶的照顾负担（Plt;0.05）。结果见表4。

2.5 青年脑肿瘤病人配偶照顾者各阶段经济毒性与照顾负担间的交叉滞后模型

采用AMOS软件建立经济毒性与照顾负担间的交叉滞后模型，以便确定两者之间随时间变化的相互预测关系，同时将广义估计方程中有统计学意义的家庭月总收入、术后合并症及肢体活动障碍作为控制变量纳入模型。采用稳健最大似然估计进行模型估计，拟合指数显示模型拟合效果达标较好，χ2/ν=1.147， RMSEA=0.026，GFI=0.991，CFI=0.997。结果显示，术后14 d的经济毒性能够有效预测术后3个月的照顾负担（Plt;0.01），术后14 d的照顾负担对术后3个月经济毒性的影响无统计学意义（P=0.529）。术后3个月的经济毒性能够有效预测术后6个月的照顾负担（Plt;0.01），但术后3个月的照顾负担对术后6个月经济毒性的影响无统计学意义（P=0.106）。见图1。

3" 讨论

3.1 青年脑肿瘤病人配偶照顾者术后6个月的经济毒性变化趋势

脑肿瘤治疗不仅会产生较高的自费成本，沉重经济负担还会对主要照顾者心理状态造成不良影响，两者共同构成了经济毒性的不同方面。本研究中，病人术后14 d、3个月及6个月配偶照顾者经济毒性检出率均过半，提示整体经济毒性较为严重，这与Sadigh等[4]的调查结果一致。在发展轨迹方面，青年脑肿瘤病人配偶照顾者经济毒性呈动态发展，其中客观经济负担在术后14 d至术后3个月间快速增加，至术后6个月仍呈现增加趋势，但增幅放缓；主观心理社会反应在术后14 d时最低，在术后3个月时显著恶化，术后6个月时基本维持不变。可能原因为：配偶照顾者在照顾期间直接负责病人治疗方案选择、医疗费用以及日常生活花销等的经济管理，因此相比病人，其经历了更直接以及严重的经济毒性影响。脑肿瘤手术费用昂贵，合并严重并发症病人还需重症监护室住院及长期康复治疗，使得脑肿瘤相对于其他恶性肿瘤自付费用较高[13]，造成配偶照顾者术后客观经济负担以及主观心理社会困扰的急剧恶化。不仅如此，繁重的照顾任务会一定程度改变配偶原有的工作状况，育有子女的青年配偶还需兼顾尚未成年的孩子，部分照顾者因此不得不放弃工作，从而导致治疗期间夫妻均失去收入来源，这造成相当一部分病人配偶在术后半年客观经济负担仍持续增加。值得注意的是，配偶照顾者的主观心理社会困扰在术后3个月至6个月基本维持不变，这可能与个体在进化中形成的压力适应机制[14]有关，此外部分病人配偶在照顾期间能够形成创伤后成长[15]等积极情绪与认知，这也部分缓解了经济压力带来的心理影响。建议医护人员在术后各阶段注意评估青年脑肿瘤配偶照顾者的经济毒性状况，为其提供减轻经济负担的治疗与康复选项，及时对经济毒性高水平者进行情感支持与心理疏导。另外，也可以鼓励病人配偶之间多进行开放式沟通，通过增加夫妻间的情感表露及亲密关系来形成一种二元应对的家庭凝聚力，以共同缓解面临的经济压力。

3.2 青年脑肿瘤病人配偶照顾者术后6个月照顾负担的变化趋势

本研究结果显示，在术后14 d、3个月及6个月3个随访时间点中，病人配偶中度及以上照顾负担检出率接近甚至超过一半，提示在术后半年内青年配偶照顾者均承受着较重的照顾负担。究其原因，脑肿瘤尤其是恶性脑肿瘤病人病情复杂，术后易出现静脉血栓、脑水肿、脑出血等并发症[16]，并可能伴随认知和功能下降、行为能力受限等问题，需要接受长时间的康复治疗，配偶照顾者需要承担较高的照顾压力，极大地增加了其照顾难度。而在病人因病责任缺位的情况下，青年配偶还需额外承担更多的家庭及社会多重角色，如坚守工作岗位、看管子女和赡养年迈老人，使其照顾期间事务繁多，造成体力不支、情绪损耗，从而加重照顾负担。在发展轨迹方面，青年配偶照顾者照顾负担在术后半年内总体呈逐步下降的变化趋势，其中在术后初期最高，这与La等[17]针对青年肿瘤病人照顾者照顾负担在术后的发展趋势调查一致。可能是因为青年配偶照顾者普遍缺乏照顾经验（本研究中无照顾经验者占83.8%），术后初期照顾技能不足，留给自身休息的时间比较少，对病人预后易产生不确定感，加之病人术后短时间内食欲减退、呕吐和白细胞下降等副作用明显，心理上易出现焦虑或恐惧疾病进展等情绪[18]，进入术后康复阶段，随着病人病情逐渐稳定，有关并发症得到缓解或消失，医护人员对配偶照顾者疾病相关信息以及照顾需求的逐步满足使其对病人病情得到深入了解，能够适应并熟悉照顾生活，照顾技能日渐娴熟，可利用的社会支持资源也逐步增加，其照顾负担随之减轻。因此，医护人员应在术后早期加强与青年脑肿瘤病人配偶照顾者的沟通，对照顾负担较重者及时评估了解其未满足的照顾需求，有针对性地为其提供照顾技能与信息情感支持，鼓励脑肿瘤病人家庭照顾者间彼此分享照顾经验，提高无经验者的照顾适应度。对于出院病人则可通过微信、电话等线上方式随访持续了解青年配偶照顾者目前的照顾负担状况，增强其居家护理技能与社会支持利用度，减轻照顾负担。

3.3 青年脑肿瘤病人配偶照顾者经济毒性与照顾负担间的相互预测关系

经济毒性和照顾负担是肿瘤照顾者所面临的2个重要心理压力源，但学术界有关两者之间的关联机制尚不清楚。多数研究证据倾向于支持经济毒性是肿瘤照顾者照顾负担的风险因素[2，6]，也有研究者认为，照顾负担所造成的心理脆弱会导致照顾者产生疾病不确定感，并放大对治疗期间家庭收入与储蓄减少的消极解读，进而产生主观性经济毒性[19]。交叉滞后模型可以利用纵向数据的先后顺序检验变量间的相互预测关系，以弥补横断面研究的不足[7]。本研究基于交叉滞后模型的结果显示，在控制2个变量在同时期的相关性之后，前一阶段的经济毒性均可以预测后一阶段的照顾负担，但前一阶段的照顾负担却不能预测后一阶段的经济毒性。可见，两者的关系并不是相互预测的，经济毒性在更大程度上影响了配偶照顾者的照顾负担。究其原因，经济毒性所表现出的客观经济困境会限制配偶照顾者所能够在治疗期间寻求的应对资源和应对策略[20]，使得他们不能得到充分的物质支持，甚至迫使部分配偶照顾者采用其他消极应对机制，如改变、推迟或放弃医疗方案等，造成病人病情的延误甚至恶化，进而加重其照顾负担。同时，在病人疾病的平稳期，家庭经济困难的青年配偶不得不继续工作或寻求兼职以维持家庭开销，这会占用照顾者的休息时间增加其身心疲劳感，使其照顾压力不能得到及时缓解。此外，经济毒性所带来的不良心理社会反应能够诱发肿瘤病人照顾者焦虑、恐惧、抑郁等情绪问题[21]，使其更易出现疲乏、入睡困难、体内激素水平下降等身体症状，导致其照顾效率与生活质量降低。因此，医务工作者在制订治疗方案时既要立足于病人的病情状况，同时也要考虑其家庭经济水平，有条件的医院则可酌情为经济极困难家庭实施减免政策，从物质和生活上给予青年病人夫妇必要的帮助。与此同时，医护人员应加强对经济毒性高水平照顾者提供心理疏导与干预，鼓励其表达自己的未满足照顾及情感需求，通过提升其照顾能力与心理适应性来缓冲经济毒性对照顾负担的不利影响。

4" 小结

综上所述，青年脑肿瘤病人配偶照顾者经济毒性与照顾负担在病人术后6个月均呈现动态变化，经济毒性在时间顺序上更大程度影响了其随后的照顾负担。因此，医护人员应及时评估青年脑肿瘤病人配偶照顾者的经济毒性状况，及时给予心理疏导与干预，以降低经济毒性的影响，改善配偶照护者心理健康，减轻照顾负担，提升病人照护质量。本研究仅纳入了河南省1所三级甲等医院的研究对象，样本缺乏代表性，未来研究可开展多中心、大样本研究进一步验证本研究结果。

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