头颈癌患者身体意象研究的范围综述

龙维平 李亚敏

(1.湖南中医药大学,湖南 长沙 410208;2.中南大学湘雅二医院,湖南 长沙 410011)

头颈癌是全球第6大常见癌症,全世界每年约65万例新发病例,死亡人数超过30万人[1]。其中,我国每年发病人数更是超过10万人[2]。头颈癌患者手术治疗可能会造成手术部位瘢痕、面部轮廓或表情的改变、气管切开等容貌改变[3];化疗、放射治疗则可引起患者脱发、头颈部组织肿胀、皮肤纤维化和色素沉着[4]。此外,还会损害头颈部功能,如说话困难、吞咽困难和咀嚼困难,进而导致头颈癌患者身体意象失调[3]。据研究[5]估计,25%～77%的头颈癌患者存在身体意象失调。身体意象是一个多维的概念,包括个体对整个身体及其功能的感知、想法和感觉[6]。身体意象失调会导致头颈癌患者抑郁、自卑、社会疏离等多种心理社会变化,也是头颈癌患者生活质量下降的重要原因[7-8]。但目前,头颈癌身体意象的影响因素、评估工具、干预措施罕有系统的梳理和评价。本研究基于Arksey等[9]提出的范围综述的报告框架,对头颈癌患者身体意象的影响因素、相关评估工具及干预措施相关文献进行汇总分析。

1 资料与方法

1.1 明确研究问题(1)头颈癌患者身体意象的主要影响因素有哪些?(2)身体意象测评工具及使用情况如何?(3)针对头颈癌患者身体意象的干预措施有哪些?

1.2文献纳入与排除标准纳入标准：(1)研究对象为年龄≥18岁,确诊为头颈癌的患者。(2)研究主题涉及身体意象影响因素、评估工具或干预措施。(3)文献类型为量性研究。排除标准：(1)非中、英文报道的文献。(2)无法获得全文、重复发表、数据不全、质量较低的文献。(3)综述、病例报告、实验方案、观点性文献等。

1.3文献检索策略(1)明确检索要求：检索课题为国内外头颈癌患者的身体意象,检索年限均为各数据库建库至2023年4月10日。未限制文献类型。(2)选择检索工具：英文数据库包括PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane library、CLNAHL,中文数据库包括中国知网、万方数据库及维普中文科技期刊数据库。(3)确定检索途径：采用主题词及自由词相结合的形式。(4)制定检索式：以“Body image”“Body Identity”“Body Representation”、“Body Schema”“head and neck neoplasm”“head and neck cancer”“head and neck tumor”为英文关键词;以“身体意象”“头颈癌”“头颈肿瘤”为中文关键词。英文数据库以Pubmed为例,检索策略：(((((("Body image*"[MeSH Terms]) OR ("Body Identity*"[Title/Abstract])) OR ("Body Representation*"[Title/Abstract])) OR ("Body Schema*"[Title/Abstract])) OR ("Body appearance*"[Title/Abstract])) OR ("Body dysfunction*"[Title/Abstract])) AND (((("head and neck neoplasm*"[MeSH Terms]) OR ("head and neck cancer*"[Title/Abstract])) OR (HNC[Title/Abstract])) OR ("head and neck tumor*"[Title/Abstract]));中文数据库以中国知网为例,检索策略：SU=身体意象 AND (SU=头颈癌 OR SU=头颈肿瘤)

1.4文献筛选与资料处理采用EndNote X9.1文献管理软件对检索到的进行查重,由2名研究者对检索的文献按照纳排标准进行筛选,首先阅读题目和摘要进行初筛,对可能符合纳入标准的文献进一步查阅全文,如出现意见不一致,进行讨论,必要时寻求第3方意见。建立数据提取表,对最终纳入的文献进行标准化的数据提取,包括作者、国家、研究设计、样本量、评估工具、影响因素。

2 结果

2.1文献检索结果初始检索文献407篇,去除重复文献后余277篇,阅读题目及摘要后排除212篇,阅读全文后排除32篇,最终纳入33篇文献。文献筛选流程图,见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2文献基本特征纳入的文献发表的时间为2006-2023年,研究地点分布在美国(n=16),中国(n=6),中国台湾(n=4),英国(n=4),巴西(n=1),荷兰(n=1),印度(n=1)。研究类型横断面研究23篇[10-11,13-15,17-18,20-29,31-34,36-37]篇,纵向研究2篇[12,30],混合性研究2篇[16,35],队列研究1篇[19],干预性研究5篇[38-42]。

2.3头颈癌患者身体意象影响因素在纳入的28篇研究中,发现国内外对头颈癌患者身体意象影响因素的研究大多集中在社会人口学因素、疾病治疗相关因素、心理和行为因素及社会支持、生活质量等其他因素。

2.3.1社会人口学因素 包括性别、年龄、文化程度、就业状态、种族、吸烟史、婚姻状况、经济水平。12篇研究[11-15,18-19,21-22,24,33,35]显示,性别与身体意象水平有关。9篇研究[11-12,16,20,24,28,33-34,36]表明,年龄与身体意象水平呈正相关;5篇研究[17-18,20,22,26]显示,文化程度与身体意象水平相关。失业[11,13,17]、非白种人[35]、吸烟史[35]、无配偶[10,12-13]、较差的经济水平[13]等是身体意象水平危险因素。

2.3.2疾病治疗相关因素 其包括肿瘤位置、疾病分期、手术方式、手术范围、放疗或化疗以及后遗症。2篇研究[17,23]显示,当肿瘤部位位于口腔、喉部、下咽部,口咽部时,患者身体意象水平较低。11篇研究[12,18-19,21-24,33,35-37]显示,疾病分期与身体意象水平呈负相关。7篇研究[14,16-17,21,24,26,37]显示,不同的手术方式可能会影响头颈癌患者的身体意象水平,有无皮瓣移植是影响头颈癌患者身体意象水平的重要因素。1篇研究[37]提出,当手术范围直径超过2 cm时,患者表现出较低的身体意象水平。6篇研究[14-15,17,23-24,36]表明,与未接受放化疗的头颈癌患者相比,接受放化疗的头颈癌患者身体意象水平更低。7篇研究[10,12,15-16,27-28,32]指出,由手术或放疗、化疗导致的后遗症包括外观改变(如疤痕、肿胀)、感觉改变(如疼痛、麻木)、功能损害(如吞咽困难、构音障碍)等问题也是影响身体意象水平的重要因素。

2.3.3心理和行为相关因素 包括焦虑、抑郁、性格、情绪、外观投资、应对方式、社会情绪和行为。10篇研究[10,12,14,16,18,22,28,30-31,35]显示,焦虑、抑郁是头颈癌患者身体意象的重要影响因素。1篇研究[29]表明,性格乐观的患者身体意象水平较高。曹德冉等[13]研究结果显示,正性情绪与身体意象水平呈正相关。1篇研究[29]指出,外观投资与身体意象水平呈负相关。4篇研究[12,18,22,24]结果表明,患者身体意象与应对方式显著相关,患者采取的积极应对策略越多,其身体意象水平越高。3篇研究[16,19,21]指出,社交情绪功能差、社交恐惧、社交互动较少的患者,身体意象水平较低。

2.3.4其他因素 包括社会支持、生活质量、性兴趣和性享受。4篇研究[13,20,24,29]提到社会支持可以提高头颈癌患者身体意象水平。2篇研究[20,29]指出,头颈癌患者生活质量与身体意象水平呈负相关。1篇研究[30]结果表明,性兴趣下降和性享受减少也显著影响头颈癌患者身体意象水平。

2.4头颈癌患者身体意象评估工具目前,头颈癌身体意象主要从身体意象相关情感认知、生理功能、社会活动等方面进行评价。外貌相关情感认知评估工具包括身体意象量表(body image scale,BIS)[10,12-13,16,18-19,22-24,26-28,30-32,34-35]、德里福德外观评估量表24(the derriford appearance scale 24,DAS-24)[11,15,29]、多维自我身体意象关系问卷(multidimensional body-self relations questionnaire,MBSRQ)[25,28]、外表图式量表(appearance schemas inventory-revised,ASI-R)[35]、身体满意度量表(body satisfaction scale,BSS)[35]、外表适应满意度量表(adapted satisfaction with appearance scale ,ASWAP)的7项社会影响感知量表(perceived social impact subscale)[27]、身体形象应对策略量表(body image coping strategies inventory,BICSI)[27]。生理功能评估工具包括头颈部癌症病人生命质量量表头颈肿瘤治疗功能性评估量表(functional assessment of cancer therapy-head and neck,FACT-HN)[27]。社会活动评估工具主要为欧洲癌症研究与治疗组织生活质量量表头颈专用量表(European organization for research and treatment of cancer,EORTC QLQ-C30)[20]、头颈部调查问卷(head and neck survey,HNS)[27]、华盛顿大学生活质量评估量表(university of Washington quality of life questionnaire,UW-QOL)[21,33,36-37]。综合评估量表包括 FACE-Q (face questionnaire)[14]、IMAGE-HN(image disturbance-head &neck)[17]、身体意象障碍问卷(body image disturbance questionnaire ,BIDQ)[27]、身体意象生活质量量表(body image quality of life inventory,BIQLI)[37]。纳入文献的基本情况及评估工具汇总情况,见表1。

表1 纳入文献的基本情况及评估工具汇总情况

2.5头颈癌身体意象干预方式、评价指标及效果纳入的5篇文献[38-40]中,干预措施包括皮肤伪装计划、运动疗法、认知行为干预、表达性写作、积极心理干预。1篇研究[38]以教授头颈癌患者美容康复相关知识为主要干预内容。1篇研究[39]指导头颈癌患者练习量身定制的哈他瑜伽,以减轻患者的生理和心理负担。1篇研究[40]基于远程医疗进行认知行为干预,教授患者应对和解决问题的技能,减少身体意象失调患者的回避行为。1篇研究[41]探讨了表达性写作对改善头颈癌患者身体意象的影响。1篇研究[42]运用积极心理学理念改善头颈癌患者的身体意象和情绪。评价指标均采用身体意象量表评分。3篇文献[38,40,42]报告在干预后身体意象得分下降,身体意象水平有所提高。2篇文献[39,41]报告干预后效果无明显差异。

3 讨论

3.1影响身体意象因素较复杂

3.1.1社会人口学因素 纳入文献中,男性与女性在身体意象得分上是否有明显差异的研究结果并不一致。多项研究[11-12,14-15,18-19,21-22,33,35]结果显示,女性头颈癌患者更容易出现身体意象失调。原因可能是女性对外表更加敏感,并倾向于将自尊和自我价值建立在外表上,所以更容易对癌症及其治疗引起的外表变化做出负面评价,同时女性可能更愿意与他人分享她们对外表变化的看法和感受[18]。2篇文献[13,24]显示,男性身体意象水平低于女性。这可能与样本量的差异、癌症的类型以及社会文化等因素有关。因此,未来还需进一步研究性别与身体意象之间的联系。同时,年龄也可能影响头颈癌患者身体意象水平[11-12,16,20,24,28,33-34,36]。与年轻患者相比,年龄较大的患者已通过正常的衰老过程适应外貌的变化,对身体结构和功能状态的认知和理解也更稳定;因此,年龄较大的患者更有能力适应身体形象的变化。纳入的研究[18,22,26]显示,文化程度较高的患者身体意象水平更高。分析原因,教育可以提高患者的应对能力、心理洞察力,并更好地理解癌症及其影响,从而允许对外观和功能的变化做出更健康的反应。

3.1.2疾病治疗相关因素 肿瘤分期越高,手术方式和手术范围越复杂,对患者头颈部的外形及功能影响越大,致使患者的身体意象水平较低。纳入文献[14,16-17,21,24,26,37]显示,皮瓣移植术是头颈癌患者身体意象的重要危险因素。皮瓣移植术通常应用于较大的良性肿瘤或临床中晚期的恶性肿瘤患者,术后往往存在手术创面大,创面数量多等情况[43]。此外,移植皮瓣也可能存在与受区创面形态不符、创面瘢痕形成、色素沉着等外观问题,还可能对患者语言、吞咽、咀嚼、感觉、活动等功能造成损害,导致其身体意象水平较低[44]。化疗可导致患者脱发、皮肤色素沉着等;放疗可引起放射性皮炎、组织水肿和纤维化,导致正常的面容发生改变,患者身体意象水平也随之变化[10,12,15-16,27-28,32]。

3.1.3心理和行为相关因素 大量国内外研究[10,12,14,16,18,22,28,30-31,35]表明,焦虑和抑郁是头颈癌患者身体意象失调的影响因素,并呈负相关关系。在焦虑、抑郁情况下,可能对外貌和功能的变化感到紧张和缺乏信心,并可能会夸大外貌变化所引起的负面影响。曹德冉等[13]研究也表明,正性情绪是身体意象水平的重要影响因素,与身体意象水平呈正相关。身体形象投资与个人外表在一个人的生活中的重要性、意义和影响有关,当头颈癌患者身体形象投资水平较高时,表明外表在个人生活中占据重要地位,因此,疾病或治疗对外表影响较大时,对患者生活也会产生重要影响[45]。积极应对方式与身体意象水平紧密相关,原因可能是当患者采取积极应对方式时,通常处于正性情绪,可以缓解身体的紧张状态,帮助患者更加客观地看待自己身体的变化,减少自我批评和自我怀疑,故身体意象水平较高[24]。

3.2身体意象评估工具身体意象是一个多维度概念,在头颈癌领域中,身体意象除与个体对外貌的看法有关,生理功能也是身体意象的重要组成部分,而多项研究[10-13,15-16,18-26,29-34,36-37]仅使用一项身体意象评估量表,对身体意象评估并不全面。(1)身体意象量表是目前应用最为广泛的身体意象评估量表,由Hopwood等[46]编制,该量表包括情感、认知、行为3个方面,共10个条目,采用Likert 4级评分法,总分为30分,得分越高,表明患者的身体意象水平越低。然而,BIS缺乏头颈癌患者相关身体意象的内容效度,一方面BIS略了关键的外观(如流口水和面部不对称)和功能(如在公共场合进食和演讲挑战),另一方面该量表包括与头颈癌患者无关的项目(如“你觉得看着自己裸体很困难吗?”)[46]。(2)BIDQ、FACE-Q量表、BIQLI、IMAGE-HN则综合评估了头颈癌患者与身体意象相关的认知、功能变化、社交障碍等问题,内容合理全面。其中,IMAGE-HN是专为头颈癌患者研制的身体意象评估工具,包括他人对患者外貌的言语和非言语反应、个人对外貌的不满、功能障碍的困扰、社交回避和孤立4个维度,共24个条目,总分从0～84分,当IMAGE-HN 评分≥ 22分时,患者存在身体意象障碍,IMAGE-HN是今后头颈癌身体意象研究可采纳的最新工具[47]。(3)社会活动性评估工具主要为EORTC QLQ-C30、HNS、UW-QOL为生活质量综合评估量表,外貌评估仅作为生活质量的某一维度或几个条目,单一维度或条目的问题可能会降低量表的敏感度。

总体而言,用于评估身体意象的量表数量较多,其中部分量表设计较为全面,能够评估头颈癌患者身体意象各个方面的内容,在未来研究中,可根据研究目的选择合适的评估工具。但本研究也发现,不同研究中使用的身体意象评估量表不一致,不同量表之间划分身体意象标准也不同,从而导致人群中身体意象筛检结果不一致,缺乏公认有效的评估工具。

3.3干预研究相对较少目前,头颈癌患者身体意象的干预措施主要有皮肤伪装计划、运动疗法、认知行为干预、表达性写作、积极心理干预5种。(1)皮肤伪装计划是指运用化妆技术,减少或中和患者面部缺陷并与周围皮肤相匹配[38]。研究[38]发现,接受美容指导后的女性可以运用化妆技术改善面部外观,从而改善身体形象,但结果表明干预后与对照组相比差异无统计学意义,但身体意象水平有所提高。皮肤伪装计划可以减少患者因疾病或治疗导致的面部畸形,提高患者适应和回归正常社会生活的能力。但这项研究也存在样本量小、干预时间短等问题,未来还需大样本的干预性研究来验证美容指导和皮肤护理计划对患者身体意象的作用。(2)运动疗法是由专业人员指导患者练习瑜伽,研究[39]表明,瑜伽对改善患者肩关节活动度、焦虑及疼痛有潜在益处,身体意象在干预前后差异无统计学意义。原因可能是此项研究存在选择偏倚,研究对象主要为男性,与女性相比身体意象水平较高;同时,缺乏长期随访,未能获得长期结果;干预时间较短。(3)基于远程医疗的认知行为干预,侧重于指导患者适应身体变化和功能变化,教授其应对和解决问题的技能,减少身体意象障碍患者的回避行为,结果表明,身体意象得分在干预后降低[40]。基于远程医疗的认知行为干预提供了一种范式的转变,将重点放在转变头颈癌幸存者的认知,同时远程医疗也减轻了患者的旅途负担,增加了患者获得护理的机会。(4)表达性写作鼓励患者记录疾病治疗后与身体意象有关的负面事件,增强对自己和癌症后身体的自我同情,从而改善身体意象,但结果显示,表达性写作并没有显著改善与身体形象相关的痛苦[41]。原因可能是表达性写作主要专注于改善乳腺癌患者的外观方面,而头颈癌患者语言和吞咽等功能受损对社会生活有很大影响,身体功能受损是与身体形象相关的痛苦的核心方面,因此,表达性写作活动需反映头颈癌治疗后的身体功能变化才更适宜应用于头颈癌患者。(5)积极心理干预是基于PERMA理论开展的积极心理干预方案,结果显示,干预组身体意象总分及情感、行为、认知维度得分显著低于对照组并且差异有统计学意义[42]。说明积极心理学能够促进患者形成正性的自我概念,采取积极的应对方式和积极的思维,从而使患者能够乐观看待外貌和功能的改变。

综上,认知行为干预和积极心理干预均能够有效改善头颈癌患者的身体水平,未来可继续探索其他心理疗法对头颈癌患者身体意象的作用在未来研究中,可对头颈癌患者的语言和口腔吞咽、咀嚼等功能进行干预,探究对头颈癌患者身体意象的改善情况。

4 小结

头颈癌因位置和功能特殊性,患者在疾病和治疗后身体意象常处于较低水平。本研究汇总了国内外头颈癌患者身体意象的相关研究,对其影响因素进行了讨论,并探讨了相关评估工具和干预方法。未来还需进一步探索身体意象的争议性影响因素,并选择、开发或修订适用于头颈癌身体意象的评估工具。结合头颈癌患者特点,加强跨专业团队合作开展干预性研究,改善头颈癌患者身体意象水平。