聋儿父母养育历程中的生命意义建构研究

林倩雪　谢钰涵

［摘 要］ 以三位聋儿父母为研究对象，基于“五A”意义维持模型理论，运用叙事研究方法，对其养育历程中生命意义的建构过程进行研究，构建本土化的聋儿父母生命意义建构模型，以凸显其身份独特性和文化特异性。

结果表明，聋儿父母生命意义的建构有其独特性；补偿行为是建构生命意义的关键，包括应对、肯定、解释、重组等行为过程；对亲职角色的诠释是其现阶段生命意义的主要内涵；父母身份感和社会支持是影响聋儿父母生命意义的重要因素。

［关键词］ 聋儿父母；养育历程；生命意义；叙事研究

［中图分类号］ G762

一直以来，人们普遍认为养育聋儿就意味着充满了悲伤、抑郁和情感混乱等负面情绪。直至20世纪90年代，积极心理学开始盛行，研究者们发现，父母也能从养育聋儿的经历中产生积极的心理体验。有聋儿父母认为，通过对聋人群体以及相关机构的投入与奉献，能增强生命意义感，给他们带来“有意义的生活”^［1］。研究表明，生命意义能增加个体的积极心理体验，如抗逆力^［2］、生活满意度^［3］、主观幸福感^［4］、创伤后成长^［5］、自我效能感^［6］等，从而减少个体的消极心理体验，如孤独感^［7］、抑郁^［8］等。因此，对聋儿父母生命意义的研究，有利于聋儿父母的心理健康，可为其他聋儿父母乃至特殊儿童父母的心理适应提供借鉴，也可为相关人员对聋儿及其家庭的帮扶提供参考依据。

一、研究设计

（一）理论基础

本研究以Proulx和Inzlicht的“五A”意义维持模型（five "A"s of meaning maintenance model）为基本分析框架（见图1），它不仅是本研究编制访谈提纲、分析资料的基础，也是后续讨论的主要依据。

该模型认为，人们依靠预期的关系来组织他们的经历，当熟悉的预期关系被意外的经历打破时，相关的神经认知结构就会检测到期望与现实的不一致，从而引发一种常见的生理唤起综合征，导致普遍的生理不适与无意义感产生。这种生理唤起与无意义感将促使个体采取不同的补偿行为，如同化、顺应、肯定、抽取、重组等（对补偿行为过程的解释见表1），以减轻乃至消除这种生理不适和无意义感，重构和维持生命意义，找回对经验的熟悉感^［9-10］。

通過对以往有关失独父母的研究分析发现，失独父母生命意义的建构主要经历了绝望期、迷失期与重塑期^［11］，影响其生命意义重塑的因素包括接受现实、自我调节、个性特征、社会支持与心理辅导等^［12］，符合“五A”意义维持模型。基于死亡经验的悲伤模型（The grief models， based on the death experience），将特殊儿童父母面对孩子诊断结果的感受类比于丧亲之痛^［13］，聋儿父母的感受可能与失独父母相似，与“五A”意义维持模型存在一定的共性。因此在本研究中，将维持与建构生命意义的补偿行为，作为聋儿父母养育历程中生命意义建构的主要行为参考指标。

（二）研究对象

本研究结合目的抽样与方便抽样，选出三位具有代表性的聋儿父母作为叙事对象进行深度访谈。三位个案及其子女的基本情况见表2、表3。

（三）数据收集

本研究使用叙事研究方法，深度访谈聋儿父母，探寻其生命意义的建构过程，分析其生命意义的主要内涵与相关影响因素。其中，与古爸爸和韩妈妈有3次正式访谈，每次访谈时长为2小时，与杨妈妈有2次正式访谈，每次访谈时长为1.5小时。在数据整理过程中发现有遗漏或者有困惑的地方，对聋儿父母进行了以补充和解惑为目的的简短访谈5—6次。共获得有效叙事文本62500余字。

（四）数据分析

本研究使用类别—内容模式对叙事文本进行深入分析，结合“五A”意义维持模型中的补偿行为过程，最终形成应对、解释、肯定、重组四个主题（见表4）。

二、叙事结果

（一）应对新的挑战：“真的是酸甜苦辣”

养育聋儿常常会给健听父母带来巨大挑战，从孩子确诊到康复训练，再到入学，三位父母都感叹“这一路真的是酸甜苦辣”。

面临的第一个挑战，是聋儿的沟通障碍。很长一段时间里，父母只能通过聋儿自己发明的一些肢体语言来理解，亲子间缺乏有效沟通，所以对听觉辅具期望很高。两位妈妈都选择了人工耳蜗植入手术，但术后效果并不理想。“想象中好完美嘛，做了就可以听得到，其实哪里那么好嘛，半年多了一点反应也没有，都以为手术失败了”（杨妈妈）；只能降低期望，“基本上是不做就完全不能说，做了可能百分之一还能说，我就用百分之九十九的付出去赌那百分之一”（韩妈妈）。古爸爸选择了助听器，他认为人工耳蜗的效果因人而异，且担心手术后的“副作用”，“影响的是一辈子，我宁愿他就用手语”。语言的限制进一步影响了聋儿的人际交往，容易形成“聋人自己的圈子”。三位父母都担心聋儿会因此误入歧途，“他们融不进我们正常人的圈子，我们也融不进他们那个圈子”（杨妈妈），“只要圈子里有一个走偏了，就能带偏一大波人”（古爸爸），“他们更容易听信聋人，不愿意听我们的”（韩妈妈）。他们认为，父母的陪伴与守护是有效的应对方法。

面临的第二个挑战，是聋儿的学习困境。语训过程中，整个家庭都在全情投入，“全家都围着他转，专门有个人来照顾他、教他”（古爸爸），但收效甚微，父母内心的失落显而易见，只能自我开解“当她是消化得慢、吸收得慢的那种娃儿”（韩妈妈）。受限于语言能力，择校也成了心头大患。他们固然希望聋儿也能去普通学校，“姐姐就在特校（特殊教育学校）了，说实话我真不愿意他（弟弟）再到这儿来去，我就想我们做了耳蜗的，能去正常学校肯定更好”（杨妈妈）。杨妈妈费尽心思把孩子送到普通幼儿园，但聋儿适应不良，“去正常学校根本不行，他当时最多可以说三个字，语言方面相当欠缺”（杨妈妈）。为了聋儿的成长，他们最终还是选了特殊教育学校，“到正常学校，她就只能耍，学不到东西，年龄也耽误大了。那我就送这儿（特殊教育学校），这里也有那么多娃儿，只要能让她学东西，到哪个学校都无所谓”（韩妈妈）。现实让他们改变了教育期望，不再“望子成龙”，而是希望孩子身心健康、人品端正、自食其力和适应社会，这是他们把孩子“带好”的标志。

面临的第三个挑战，是聋儿的自我认同与社会融入。迄今，社会上仍存在一些不和谐的声音，或同情：“这个娃娃长得这么乖，是个哑巴，好可惜哦”（古爸爸），或质疑“是你们父母打针吃药造成的吧”（杨妈妈）。甚至是偏见和排挤：“有一部分人会认为这种娃儿他们本性不好，就说不要跟那个哑巴娃娃耍”（韩妈妈）。这对聋儿父母来说无疑是二次伤害。对此，三位父母总跟聋儿强调不要把自己“异类化”，“你不要想你听不到，就跟正常娃娃不一样，就要低一等了”（古爸爸），“你戴这个东西不是说就像怪物了，你耳朵生病了听不到，戴这个就是帮助你听一点点声音的，就跟那些叔叔阿姨戴眼镜一个道理”（韩妈妈）。他们也常带孩子出去走走看看，“多接触外面，他胆子就大点，视野也宽点”（古爸爸），去结识新朋友，“不能让他成为孤立的了”（杨妈妈），去学画画、跳舞、弹钢琴，“通过这些感受这个社会”（韩妈妈），他们不愿因听觉受限而使聋儿的人生受限。

（二）解釋陌生事物：“自己多学多了解”

父母普遍缺乏养育聋儿相关的知识与技能，即将面对的一切都让他们感到陌生和迷茫，所以需要通过学习和自我调整来提升对外界的掌控感，“只能自己多去学，多了解”。

聋儿父母需要学习大量与听觉障碍相关的知识与技能，包括听觉—口语、手语和家庭教育等方面。听觉—口语方面主要是有关听觉辅具和语训的知识技能。手语方面则是他们遇到的最大难题。古爸爸认为，学手语就像“学了门外语”，杨妈妈到现在依然是“连蒙带猜”，韩妈妈的包里随时放着笔和本，“比如今天我突然想起个不会的，我就写上，一周起码能写五六个词，然后我就拿去问老师。我就这样把这个词累积累积，没事就写两句，慢慢，慢慢地，词加词加词就凑了句子”。国家通用手语配套的手机APP帮了他们大忙，“不懂的随时可以去找，找到了就把它记到”（古爸爸）。家庭教育方面，他们通过与老师交流、听讲座、看视频等方式，习得了很多科学的育儿方法，也逐渐形成了自己的育儿观。

聋儿父母常常会经历否认、愤怒、协商、抑郁和接受五个阶段的心理适应过程。从难以承受，“不相信”“心头酸”“很难受”；到被迫接受，“事实就是这样子，逼得你不相信都不行”；再到坦然面对，“想开了也就是那么一回事”“完全能接受”。父母心理状态的改变，一方面由于认知上降低了听觉障碍的严重性感受，他们不再过于关注聋儿的听觉问题，因为“上帝关了一扇门，还是开了另外一扇窗”。除了不会说话，聋儿还有很多方面可以发展。古爸爸说，孩子的“观察力特别好”。杨妈妈说，“姐姐画画很好，弟弟计算、逻辑特别好，都静得下心来”，韩妈妈更是提出了一种新解释，“就当是生了个外国娃娃，听不懂中国话”。另一方面源于他们对聋人群体看法的改变，韩妈妈说她认识很多厉害的聋人，“他们一样的开车，还去过好多国家，他们了解到的世界可能比我们范围还广，我们就是低估了”。

（三）肯定自我价值：“尽到了当父母的责任”

我国传统的家庭观念中，十分强调个人在家庭中要承担的责任，生育和养育子女是家庭中作为父母角色的主要责任，常被用作父母自我价值的体现^［14］。三位父母有较强的教养效能感，个人的教养经验具有朴素的平民教育特征。

教养内容上，他们注重孩子的身心健康和良好品行的培养，譬如遵纪守法的意识，明辨是非的能力，良好的行为习惯和道德品质等。教养方法上，三位父母如出一辙，比如赏罚分明，恩威并施，“以点带面”地运用实际案例，正向支持与挫折教育相结合等，他们强调与孩子之间的沟通交流和自身的榜样作用，十分重视建立民主平等的亲子关系。教养观念上，他们强调家庭教育的重要性，韩妈妈更形成了她的“白板说”：“我觉得娃娃相当于她本来就是张白纸，她什么样子，什么颜色，全靠我们家长。所以我就想，一定要把她带好，毕竟她都已经缺失了一部分了，我尽量通过其他的，把她这个颜色画得更好看更漂亮”。他们认为双系抚育对孩子的成长有重要价值，“女娃子还是需要爸爸带，让爸爸给她更多的父爱，以后她才不得在外头受欺负”（杨妈妈），“你要是说你没得时间跟娃娃相处，那你跟娃娃之间距离就越差越远了，娃娃以后就觉得，我是妈妈带大的，爸爸就只挣钱，就没得那种感觉了，说白了她就不爱你”（韩妈妈）。对于因挣钱而忽略孩子的父母他们极不赞同，古爸爸直接表示“那不是理由，就是想当甩手掌柜”。此外，他们对孩子学习的重视体现出一种对读书神圣性的传承，而不具有目的性和功利性，“不学习就成瓜娃子（四川方言，意思是“傻孩子”）了”（韩妈妈），“考不考得起大学无所谓，关键是自己要学到东西”（古爸爸）。

个人教养经验进一步反映出他们对生命的认识。韩妈妈常常对孩子进行有关生命的教育，“每个人的生命都只有一次，人死了就会烧成灰，就没有了”“生命就像一条曲线，到了一定的时候就走下坡路了，哪个都不晓得他的生命到哪天就结束了。所以我们每天从早上睁眼开始，就做好自己该做的事情，生命就是有意义的。像那些救火英雄，他们一生虽然很短，但是就很有意义。一旦你做了坏事，你那条线上就有污点了，你的人生就被束缚了”。所以，他们总是乐观豁达，知足常乐，面对困难砥砺前行，坚持到底。

“开心是一天，自暴自弃也是一天，何必想那么多，只要天塌不下来，就管他的，老天爷又不是只针对你一个。比上不足还是比下有余了，不要觉得这个社会就是你最惨，有的是比你更惨的。”（古爸爸）

“不要老是去跟别人比，要是拿我们娃儿去跟正常娃儿比，那真的比‘死人。我们就自己跟自己比，只要有进步就行了。”（杨妈妈）

“我们就是不抛弃不放弃，有问题就想办法解决问题，你如果跨不过去的话，一辈子活在这个阴影里，还是累，只要心态好，就没什么过不去的。”（韩妈妈）

“值得了”“不后悔”“问心无愧”是三位父母对自己亲职角色的评价。他们牺牲工作，放弃爱好，将重心都放在聋儿身上。这一方面源于传统家庭观念赋予父母的责任，“生了就必须要养”（古爸爸），“当父母的都不想对他好，还有哪个会对他好”（杨妈妈），“就是为了她而活吧，她好我就好，她不好我也就好难过，她所有的一切，就是我的一切”（韩妈妈）；另一方面源于父母的愧疚感，“娃娃始终是无辜的，总觉得对不起娃娃，所以现在才觉得为了娃娃做什么都值得”（古爸爸），“因为是我把她生（下来）的，然后导致她听不到，我就愧对于她，那么我就要付出更多的爱给她，这辈子都对她好，相当于是我弥补她”（韩妈妈）。

（四）重组苦难的意义：“很容易满足”

艰苦磨难可以成为促使我们发展的重要因素，使我们的人格变得深邃而成熟，生命的意义常常来源于痛苦磨难^［15］。三位父母能从顺境中发现意义，在逆境中创造意义，具有典型的“浪漫剧”主人公特质。

聋儿是父母重要的意义来源。曾经是“沸头子”（四川方言，这里指班上最调皮捣蛋的孩子）的小古，每天在学校因为捣蛋被请家长，以致古爸爸焦躁易怒；而当他表现出进步，比如帮爸爸盛饭洗碗，古爸爸也能因此找到养育的意义。父母们“很容易满足”，孩子的每一点进步，都是他们的“小感动”，覺得“这个娃娃没白带”。良好的亲子关系也是孩子对他们付出的回应，“长期带到他，他就会很黏你”（古爸爸），“相互之间就是一个伴儿，就像姐妹一样的”（韩妈妈）。

外部支持也有显著影响。一方面，社会大环境改善，例如政策倾斜，经济扶助，舆论环境友好，污名化情况减少，以及“云听说”“橙丝带”“狮子协会”等公益组织活动的开展，都为残疾人群体及其家庭提供了实质性的帮助，父母们对此十分欣慰。另一方面，特殊教育学校和老师所提供的教育支持、信息支持、决策指导、心理辅导等，为他们解决了很多难题。“老师随时都是关注到的，有什么事情都会跟家长说，跟家长沟通”（古爸爸），“这个学校的老师真的不一样……就是像鸡妈妈在保护她（它）的鸡崽崽一样，真的太有耐心了”（杨妈妈），“感觉老师还更爱他们，更像妈妈”（韩妈妈）。此外，有效的夫妻合作和代际合作能给他们极大的支持，“两口子就是你劝我、我劝你，就过去了”（韩妈妈），“一家人就是要围到她打转才是对的”（韩妈妈），“我们不存在说嫌弃他的，尤其是爷爷奶奶，简直有求必应”（古爸爸），他们的家庭凝聚力也因此得以增强。

在外部支持下，父母们会因此感恩，从而以同样的方式来帮助他人。韩妈妈手语学得好，会尽量帮助身边的聋儿和家长学手语，“我说来来来，送我这儿来，我将就一起教点。就是只要我周边我小区有的，可能两个娃娃一起耍的时候，我就一起教了”，甚至有过办一个手语教学班的想法。杨妈妈因为养育两个聋儿，深知其中艰辛，因此很共情其他残疾儿童家庭，“家庭里出现这种有缺陷的娃娃，都不容易”，她会带着两个孩子参加帮助孤独症儿童的公益活动。

养育聋儿的过程虽然艰辛，但也促进了父母的自我成长。古爸爸在做了近八年的单亲爸爸后，逐渐从一个“粗放式带娃”的新手父亲，变得更耐心更细致，“两个人的担子落在了一个人身上，责任心更重了”；杨妈妈变得更坚强干练，“只能说自己把自己搞坚强了”；韩妈妈变得大胆开朗，“我以前读书的时候从来不敢上台，胆子好小，现在都是为了她”。苦难是我们最好的老师，虽然正如杨妈妈所说“没有哪个父母不想生个健康的”，但三位父母也逐渐发现，这段经历也许并不如曾经所担忧的那样糟糕，养育聋儿“没有一点坏的影响，都是好的”。

三、讨论

通过叙事探究，本研究发现，在整体框架上，Proulx和Inzlicht提出的“五A”意义维持模型，能较好地解释聋儿父母生命意义的建构过程。但在微观上，聋儿父母的生命意义也有其独有特征。基于此，本研究提出本土化的聋儿父母生命意义建构模型（见图2），深入剖析并总结出聋儿父母生命意义建构的关键、内涵及其影响因素。

（一）聋儿父母生命意义建构的关键：补偿行为过程

在聋儿父母生命意义建构模型中，有效的补偿行为是生命意义建构的关键。本研究发现，研究对象倾向于使用应对、解释、肯定和重组四种补偿行为，且具有一定情境性。

应对行为主要用于面对新挑战、新问题，当出现新挑战、新问题时，聋儿父母会改变想法或采取一些行动，以协调自身和外界。积极的应对方式对聋儿父母持有生命意义感和良好的心理状况有重要作用。解释行为包含了原模型中同化、顺应和抽取三个策略。聋儿父母可以通过调整自己的认知结构、重构新经验或者使用熟悉的、概括性的简洁模式来解释陌生事物，提高自身对外界的掌控感。肯定行为常见于聋儿父母对自身身份感的积极评价。他们能清楚意识到作为父母的责任，并在最佳水平上履行职责，最终对自己付出的结果感到满意，产生较强的成就感和效能感，这有助于聋儿父母寻找生命的意义^［16］。重组行为多用于聋儿父母对苦难和困境的理解。对大多数普通父母而言，养育残疾儿童起初都是一件重大的创伤性事件，但有的父母善于发掘养育聋儿带来的积极影响，肯定自身的付出成果，在苦难中寻找价值感，超越因孩子的残疾而造成的局限性，积极热情地投入生活^［17］，实现苦难的升华。

（二）聋儿父母生命意义的内涵：对亲职角色的诠释

通过一系列摸索与整合，聋儿父母建构的生命意义符合其角色特征，即以聋儿为重心，诠释亲职角色。费孝通指出，中国传统文化中夫妻在共享生活乐趣的同时，还共同经营着一件极重要又极基本的社会事业，若不能两者皆得，就得舍弃一项，而他们通常选择舍弃前者^［18］。本研究发现，个案表现出一种自我奉献、自我牺牲式的悲壮，他们放弃自己的工作、爱好乃至正常生活，将生活的重心全部放在聋儿身上。

社会并非天然的存在，对于他人、集体、社会、国家的爱，应当是从“家庭爱”中滋养而生，我们需要从父母无条件的爱中学会无条件地爱他人^［19］。马卡连柯认为，如果将孩子生活中的某种东西看作大事，并把注意力全部集中于此，而将其他所有事弃之不顾，将是一个可怕的错误。需要注意的是，个案将绝大部分注意力集中于聋儿身上，将亲职角色视为其生命意义的主要内涵，并不是一件“可怕”的事。他们有强烈的聋儿父母身份感，生活目标清晰，行为明确，重视家庭的组织和家庭成员关系，强调学习的纯粹性和神圣性而非功利性，并未对聋儿期望过高或过度施压。在教养过程中所体现出的朴素的平民教育内涵，如勤劳、自我节制、体恤他人、知恩图报等，都显示出他们依然保持着对生命的热忱和积极，具有高生命意义水平的典型特征。但随着聋儿逐渐长大，事物不断发展变化，在面对新情境时，聋儿父母的生命意义可能还将重构，其生命意义的内涵可能会发生改变。因此，在未来研究中，还需要对不同阶段聋儿父母的生命意义保持关注和进一步探讨。

（三）聋儿父母生命意义的影响因素：父母身份感与社会支持

1.聋儿父母身份感的影响

对智障儿童父母的研究表明，对自身作为智障儿童父母这一身份的接受，是有助于智障儿童父母生命意义建构的关键因素之一。父母身份感能促使智力障碍儿童父母在最佳水平上履行父母的职责，从而促进儿童和父母的共同成长^［20］。本研究中的个案都提到了作为父母的“责任”，并在此驱使下尽快接受孩子障碍的现实。因对自身身份的清楚认识，个案在养育中能明确地履行自身职责，比如听觉补偿、做语训、学手语等。个案在最佳水平上履行聋儿父母的职责，对自身角色感到满意，认可自身的养育理念与行为，从而产生较强的教养效能感，体验到生命的意义。此外，聋儿父母的身份感还会通过影响其对苦难和困境的理解，间接影响到生命意义。个案从负面情境中发掘积极因素，在苦难中找到价值感，超越因孩子的残疾而造成的局限性，并积极地参与到生活中，这与Stelter的研究结果相似^［21］。

2. 社会支持的影响

研究表明，社会支持是生命意义源中个体最常提到的因素，与生命意义有显著的正相关关系^［22］。本研究中涉及的社会支持主要包括家庭支持、同质群体支持、学校支持、国家支持、社会公益组织和舆论支持等。

（1）家庭支持主要来源于聋儿父母的家庭成员所提供的工具性和情绪性支持。有研究表明，亲情是重要的生命意义源^［23］。首先是亲子间的亲情。受传统观念影响，生育和养育子女仍是大多数父母自我价值的重要体现，子女的情况与父母的心理体验紧密相关。其次是夫妻间的亲情。夫妻间相互开解，相互扶持，成为彼此的依靠和支撑，减轻孤独无助的体验，弥补情感上的缺失。综合以上两点，能发现韩妈妈与另两位个案的区别。相较于古爸爸与杨妈妈，韩妈妈对于生命有更多的思考，并将这些思考与感悟融入到育儿理念中，同时也有更多的闲暇去帮助同质家庭。这可能与另两位个案生活压力更大有关。古爸爸在离异期间“又当爹又当妈”，身心俱疲，杨妈妈养育了两名聋儿，应接不暇，因此这两位个案也都提到了来自祖辈的支持。祖辈对聋儿的照顾和疼爱，让聋儿父母得以喘息，在一定程度上减轻了个案的心理壓力，缓解了部分消极情绪体验。

（2）自发性的同质群体组织的支持，主要包括同质家庭和聋人群体两方面。与对失独群体的研究结果类似^［24］，同质家庭间的交流互动能提供一定的情绪价值，有助于聋儿父母归属感和认同感的产生，增强生命意义感。同时也有利于信息传递和资源共享，提供一定的信息支持，帮助聋儿父母解决困难，更好地实施行动以达到目标。此外，成年聋人还有显著的榜样作用，有效地改变了聋儿父母对聋人群体的看法，有利于聋儿父母对未来产生希望，确立新的目标。

（3）学校支持主要包括信息、法律、经济、教育、心理等方面的支持。个案提到最多的是教育支持，比如学校专门为家长开设的手语培训课和专家讲座。其次较多提到的是教师提供的信息支持和决策指导，教师是他们重要的信息来源渠道，教师也能为家长提供专业指导和建议，帮助聋儿父母调整心态，提高聋儿父母解决问题的能力。此外，国家政策上的倾斜、经济上的扶持以及生活中的关怀主要通过特殊学校落实到家庭，这在很大程度上减轻了聋儿父母的经济负担，缓解了聋生父母的心理压力，有利于增加聋儿父母积极的情绪体验，从而增强生命意义感。

（4）社会公益组织和社会舆论朝着积极的方向发展，进一步创造了友善、包容的社会环境。社会公益组织为聋儿父母提供手语培训的同时，聚集了更多同质家庭和爱心人士，促进了同质家庭间的交流合作，扩大了聋儿父母的社交圈，增加了他们生活的信心与乐趣，也让聋儿父母更多地感受到社会的关爱，体验与增强参与感和归属感。随着国民素质的提高，人们更加懂得平等与尊重。以往污名化的现象、自以为是的“同情”、“上辈子作孽”的质疑以及“这辈子的失职”的责备都在逐渐消失，“以后肯定都是越来越好的”是个案的共同心声，他们对未来的生活也有了更少的担忧和更多的信心。

四、结论与建议

（一）主要结论

本研究通过对三位聋儿父母的叙事研究，分析了聋儿父母生命意义的建构过程与其生命意义的独特内涵，结论如下：聋儿父母生命意义的建构基本符合“五A”意义维持模型，补偿行为是建构生命意义的关键，包括应对、肯定、解释、重组等过程；对亲职角色的诠释是聋儿父母现阶段生命意义的主要内涵；聋儿父母生命意义的影响因素主要包括聋儿父母的身份感和社会支持。

（二）建议

根据本研究个案的养育经历，帮助聋儿父母建构生命意义可以从以下两个方面进行。

1.提升聋儿父母自身的自我调节能力

（1）聋儿父母应当对自身的身份和职责有清晰的认识，确立适当的生活目标。父母需要完成从普通儿童父母到聋儿父母的角色转换，作为父母的身份和职责是父母的动力。相较于普通儿童父母，除了一般的养育责任，聋儿父母还需要担负更多的职责，如听觉补偿、语训、入学、社会融入等，因此聋儿父母应当清楚地认识到自身将面临的挑战，明确自身责任所在，调整自身的心态和自我认知，重新确立目标，促进对生命意义的寻求。

（2）增加积极应对策略的使用，增强应对困境的能力。消极应对策略，如自责、灾难化、推卸责任、责备他人等，对解决实际问题没有任何帮助，只会让自己心陷囹圄。在面对诊断的结果时，一方面可使用接受策略，产生“顺其自然”的想法，接受现实；另一方面可使用理性分析策略，产生“比上不足比下有余”的想法，降低事情的严重性体验。在养育过程中遇到挫折时，可使用重新关注计划策略，根据实际情况调整原有计划，不抱有不切实际的期望。在养育历程中，一方面可使用重新评价策略，通过回顾过往，认识到事情的两面性，重新评价当时被评定为负性的生活事件，学会辩证地看待问题；另一方面可放缓心态，积极发掘养育聋儿的乐趣，将聋儿的进步与自身的付出建立联系，肯定自我价值，以增强对生命意义的体验。

2.进一步加强和完善社会支持

虽然社会大环境日趋友善，但给予聋人群体的关注还远远不够，我们能为聋儿家庭提供的支持还有很多。学校方面，应进一步加强对聋儿父母需求的关注。开展手语培训课是必要的，但只开设手语培训课是不够的。首先，如何科学有效地对聋儿进行家庭辅导是聋儿父母面临的一大难题，学校开展的培训应更多地涉及到家庭教育的理念与方法指导；其次，针对聋儿父母的心理状态，可适当开展心理健康相关的课程和讲座，进行一些团体心理辅导或者个体心理咨询；最后，适当地开展亲子活动，可以增强聋儿父母与子女间的亲密感，也可进一步提升聋儿父母的身份感。社会组织方面，因聋儿父母更倾向于接触和信任同质群体，可建立同质群体家长联盟，且家长联盟中应有专业人员介入，使家长联盟发挥更大效益。此外，当前相关公益组织的数量较少，提供的服务较单一，因此，在倡导增加公益组织数量的基础上，也应当使公益服务更具有针对性和多样化。社会舆论方面，我们需要意识到，聋人群体更需要的是尊重与接纳，应当倡导平等、包容的态度，共建融合的社会环境。

总的来说，聋儿父母生命意义的建构与提升，以及其心理健康的维护，不仅需要靠他们自身的努力，还需要全社会的共同努力。我们长期的支持帮扶与人文关怀，营造友好、包容的社会环境，都将成为聋儿父母生命意义的建构，以及聋儿健康成长和社会融入的助力。

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Research on the Construction of Meaning in Life During

Parenting Process of Deaf Childrens Parents

LIN Qianxue¹XIE Yuhan²

（1.School of Teacher Education， Aba Teachers University Aba Sichuan 623002;

2.School of Educational Sciences，Sichuan Normal University Chengdu 610068）

Abstract： Taking three deaf childrens parents as the research objects， based on the theory of five “A” meaning maintenance model， this paper studies the construction process of meaning in life in their parenting process by using narrative research methods， and constructs a localized model of meaning in life construction of deaf childrens parents to highlight their identity uniqueness and cultural specificity. The results show that the construction of deaf childrens parents meaning in life has its own uniqueness; compensation behavior is the key to construct the meaning in life， including the behavioral process of response， affirmation， explanation and recombination; the interpretation of parental role is the main connotation of its life significance at this stage; parenthood sense and social support are important factors that affect the meaning in life of deaf childrens parents.

Key words：parents of deaf children; parenting process; meaning in life; narrative research

（特約编校 韩 梅）