直肠癌术后永久性肠造口患者社会疏离的质性研究

杨 静,马雪玲,王玉珏,赵颂贤

(天津医科大学肿瘤医院 国家恶性肿瘤临床医学研究中心 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心 天津市肿瘤防治重点实验室 天津市300060)

结直肠癌是最常见的消化道恶性肿瘤之一,严重威胁着人类健康［1]。中国国家癌症中心在2022年发表的中国肿瘤流行病学数据显示,我国结直肠癌发病率、病死率在全部恶性肿瘤中分别位于第二位和第四位［2]。我国结直肠癌发病特点为直肠癌比例高,约为60%,其中低位直肠癌相较于西方国家,发病率为60%～75%［3]。手术是目前直肠癌的主要治疗方法,经腹会阴联合切除术是最主要的治疗低位直肠癌的术式［4]。由于Miles手术需做永久性肠造口,术后患者改变了原有的排泄途径,需接受身体上存在永久造口这一变化。社会疏离指个人或群体感到孤独、无助、空虚感的消极情绪的持续状态,多数由于社会意愿达不到预期所致［5]。造口的长期存在对患者而言是强度较高的应激事件,患者会感到身体形象紊乱和社会适应不良,在双重压力作用下产生内心耻辱体验,最终导致疏离行为［6]。有研究显示,社会疏离状态不仅严重影响肿瘤患者的躯体和心理健康、生活质量,而且影响其生存率及复发率［7]。本研究采用质性研究方法,深入了解永久性肠造口患者社会疏离感的体验,以期降低患者的社会疏离感,促进患者更好地回归社会。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2022年1月1日～6月30日入住市级肿瘤专科医院的12例结直肠科的患者为研究对象。纳入标准:①直肠癌行永久性肠造口手术;②年龄≥18周岁;③能正常沟通交流。排除标准:①肿瘤转移患者;②合并其他严重躯体疾病患者;③既往有精神疾病史患者。本研究样本量以资料饱和为准,即当没有新的主题出现时即达到饱和。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 指定访谈提纲 研究者查阅相关文献,确定初步访谈提纲,选取2例通过纳入排除标准的患者进行预访谈,根据访谈结果并咨询临床专家修订访谈提纲,研究者确定的访谈提纲如下。①携带造口后您的心理(情绪)发生的变化?讲讲具体感受?②您的朋友圈是否发生变化(不采取封闭式提问)?③您与亲戚、朋友的相处方式及频率发生怎样的变化?④您是怎样应对这些变化的?⑤您觉得在社交方面护士可以给予您什么帮助?

1.2.2 资料收集方法 研究小组共有3名成员,均具有丰富的研究经历和良好的沟通能力,均通过质性研究的系统学习,其中2名为护理学硕士且均为国际造口治疗师。研究者向参与的患者讲明访谈的意义、内容、方法。研究者与患者在环境安静的会议室进行面对面访谈,访谈内容保密并向患者承诺本研究采用匿名方式,结果以阿拉伯数字代表研究对象姓名。访谈过程中要根据谈话情况决定提问的顺序、方式及内容,鼓励患者充分表达,仔细观察患者的表情、语气、情绪及肢体语言并记录,研究者要避免各种暗示和引导,每次访谈时间为20～45 min。访谈结束后及时将谈话录音转录。本研究采用Colaizzi 7步法进行分析［8]。研究人员反复阅读访谈资料及转录文本;对转录文本进行逐字逐句分析,识别有意义的表述;对谈话中重复的观点进行编码,将有意义的观点进行归类;将编码的观点进行共性特征和概念汇总;将相似的观点进行总结,归纳为主题;将文字资料返还给患者确认,保证研究的真实性。本研究中有2名研究人员分别提炼主题,有不同意见时进行小组讨论,咨询质性研究专家,形成最终主题。

2 结果

社会疏离包含2个方面:主观感受和客观行为。主观感受指无助感和孤独感等负性情绪,而客观行为指个体与外界互动方面的改变,包括社交回避、社交范围变窄、频率减少和社交障碍等［9]。

2.1 社会疏离的主观感受 ①孤独感:造口患者在术后一段时间内不能接受自己患有癌症并且出现排便方式改变,有来自亲戚朋友的安慰,但会觉得孤独、无助。P1:“刚出院时有亲戚朋友来看我,安慰我,劝我想开一些,我也随声附和,可夜里睡不着觉时还是会觉得特别孤独。”P9:“我老伴去世了,平时是我自已一个人生活,白天女儿照顾我,晚上回自己家,就剩我自己时我就觉得孤独。”P3:“我觉得生病这件事情只有自已承受,别人谁也替代不了,一切情况还是要自己面对。”②自卑感:患者由于自身外在形象改变,对身边的人和事过分敏感,在社会交往中可能放大他人对自己的言行,最终选择尽量避开人群。P1:“我觉得自己带着造口和正常人的区别太大了,觉得特别自卑。”P2:“家里有结婚这类事情我现在都不参加了,觉得带个造口特别另类,害怕别人用异样的眼光看我”。P10:“自从携带造口后就觉得自己是个废人,觉得特别自卑。”③病耻感:有研究表明,造口患者易产生病耻感,很多患者因担心造口袋渗漏、产生异味等而拒绝参加社交活动［10]。有研究显示,病耻感越强烈,患者社会疏离感越严重［11]。P8:“有一次在单位开会我的造口就排气了,声音挺大的,同事们虽然没说啥,我还是觉得特别尴尬。”P12:“有一次和同事在家门口的饭店聚餐,刚吃了一会儿,我的造口底板就漏了,还有臭味,我就赶紧跑回家换造口,换衣服,觉得特别丢人。”

2.2 社会疏离的客观表现 ①社交回避:本研究中,多数患者表现出明显的社交回避,其减少了与亲戚朋友的接触,社交网络范围和社会接触频率相比患病前明显下降。P1:“生病前基本不在家吃饭,应酬特别多,现在基本不出去,5个月只出去过1次吃饭,还是和关系特别近的亲戚,吃完赶紧就回家了”。P2:“在农村只要一家人知道了你的情况,基本就全村人都知道了,我本来就得了癌症,还挂个粪兜,自己觉得比人家矮了一截,自然就不想出去见人”。P4:“家里面的聚会基本就不参加了,平时就在家里,哪都不想去”。②朋友圈改变:患者因带有造口,自觉与正常人有差别,担心造口出现状况,不愿意和以前朋友旅游、聚餐,更喜欢和自己有同样经历的人一起聚会,结交了一群新朋友。P2:“我住院时在我们病房有一个和我得一样有造口的病友,我们互相加了微信,回家后我们经常聊天”。P8:“通过造口微信群认识了好多个带造口的病友,而且都是本市的,前几天还一起相约去逛公园,感觉我们病友之间有共同的经历更有话题可聊”。③兴趣爱好改变:本研究发现,部分患者不愿意参加室外活动和距离家远的聚会,为了转移注意力,他们会有新的兴趣爱好。P10:“我以前晚饭后会出去跳广场舞,现在不去了,我就在家刷抖音、看小视频”。P8:“觉得造口就是自己身体的一部分了,我要接受它,看看我在造口周围做了纹身,感觉挺有美感的”。P3:“我现在在家没事就手工织毛衣、钩花,转移注意力”。

2.3 社会疏离产生的原因 ①自我歧视感:本研究显示,排便方式的改变常让患者产生强烈的自我歧视。P1:“就是觉得自己和正常人不一样,有缺陷,心情特别不好,不想和外人接触”。P4:“前几天亲戚家孩子结婚,要是没生病时我肯定会去,现在我就不去了,看到熟人问这问那的,我不愿意说,心里烦”。P12:“我做完手术之后,心里特别难受,没有肛门了,还带着造口,我觉得也许是我敏感了,但别人对我的语气和眼光都不一样了”。②公众歧视感:有研究显示,对造口患者的歧视主要来自亲密的朋友、邻居和同事,他们往往在日常生活中不经意间透露对造口患者的歧视,导致造口患者被歧视,进而产生社会疏离。P3:“我记得最清楚的一次,一个特别熟悉的工友来家里看我,我给他看造口,他说以后不要给别人看这个,别人不愿意看,从那以后我就在也没有给外人看过”。P8:“我在家换造口时,只要我爱人在家,她就会拿着一瓶空气清新剂,在我周围这喷一下,那喷一下,弄得我心里很不舒服”。P12:“有一次家里的一个亲戚结婚,在一桌吃饭的一共十个人,突然我的造口漏了,衣服脏了,还有臭味,有五六个人不吃了,直接走了,我就觉得特别尴尬,心里很难受”。③多种角色冲突:患者因疾病,自我认知角色产生冲突,既不能满足自身需求,也不能满足不同的社会角色对他/她提出的期望,心理负担加重,影响生活质量。P4:“小儿子还在念书,我这一生病就没有经济来源了,还要花很多钱,还要给供小儿子读书,我现在这样也不敢干重体力劳动,以后的日子都不敢想”。P6:“我们家就我自己,我的老母亲已经80多岁了,生活不能自理,我现在身体恢复了一段时间感觉好一些了,还需要照顾老人,每天家里的事都忙不过来,哪有时间出去旅游、聚会”。④社会支持力量薄弱:本研究结果显示,部分患者携带造口后对工作产生了一定的影响,进而影响经济收入,产生严重焦虑。P3:“我家在农村,生病前我在工地打工,现在带了造口,肯定不能再去工地上班了,我现在为了节省开支尽量待在家里,这样就可以节省造口袋”。P7:“现在我的造口相关用品都是自费的,不知道以后能不能进医保,可以给报销一部分”。P12:“我现在担心从前的工作干不了了,担心以后工作这一块,不知道能不能找到”。相关研究认为,来自亲情力量的支持可让个体产生安全感及归属感［12]。P1:“我现在是我爱人的‘小跟班’,我们24 h不分开,造口一直都是我爱人帮我护理”。P7:“家里人真的发挥了巨大的作用,一直在经济和精神上给与我支持”。P9:“生病后一切事情都是我闺女办理的,包括跑各种手续,陪床,出院后造口的护理,孩子不怕脏,不怕累的”。

2.4 患者的需求 ①普及防癌及造口知识:普及大肠癌防治知识,早发现、早诊断、早治疗。社会组织、医疗机构、网络多宣传造口相关知识,让患者不受歧视。P1:“我已经便血好几年了,不影响正常生活,一直认为是痔疮,要是早点发现可能就不用做造口了”。P7:“我们对别人的反应异常敏感,如果正常人知道我带造口后不会歧视我就好了”。②更多心理护理渠道:有研究表明,肠造口患者的身体护理和心理护理同样重要。P4:“术后在医院的几天医生护士都特别关心我的身体情况,我知道他们每天的工作量很大,特别忙,要是有时间给我做一些心理指导就更完美了”。P10:“出院后造口护理方面出了问题我可以去造口门诊,护士都可以帮我解决,可心里的问题我就不知道去哪里才可以解决了”。③工作和生活保障:部分患者表示,自己特别希望工作、生活有保障,期望可以减少这方面的烦恼。P3:“我现在都不知道以后可不可以找到适合自己的工作,毕竟带着造口可以选择的工作太少了”。P5:“我现在上有老下有小,身上的责任还很重,没有经济收入,以后我都不知道日子该怎么过”。

3 讨论

3.1 永久性肠造口患者社会疏离的主观感受为孤独感、自卑感、病耻感 本研究发现,永久性肠造口患者社会疏离主观感受包括孤独感、自卑感、病耻感3个方面。产生这些体验的原因主要是患者既要面对癌症带来的压力,又要面对造口护理带来的压力,他们往往觉得很孤独。患者的外在形象也因排便方式改变而对心理造成强烈冲击,认为和正常人存在巨大差别而自卑。没有括约肌控制排便,患者面对造口排便无法控制、无法感知、随时排便和随时可能发出声音的情况,有时还存在造口底盘渗漏和异味等情况,从而产生羞耻感。这3种主观感受是相互关联的,在手术初期尤为强烈,随着时间的推移,体验会有所改善。有研究结果显示,永久性肠造口患者的病耻感高于普通癌症患者［13]。患者的病耻感使患者承受着巨大的心理压力,对重新工作、重返社会没有信心,缺乏与其他人之间的情感交流。有研究发现,尿失禁患者、精神病患者也同样存在病耻感问题,严重影响其社交活动［14-15]。近年来,由于快速康复外科的兴起,患者住院时间明显缩短,住院期间造口护理知识是护理人员关注的焦点,对患者可能出现的心理问题不能敏锐识别。研究表明,心理护理与造口护理同样重要［16]。护理人员可采取个体化心理干预方案,帮助患者认识造口、接受造口、正确面对身体形象改变,减轻病耻感,鼓励其调整心态,不对他人言行过分敏感,积极面对,帮助患者在短时间内调整好心态,正确应对工作和生活中的各种情况,减轻社会疏离感。

3.2 社交回避是永久性肠造口社会疏离的客观表现 社交回避指个体不愿参加社会交往的行为,对社交行为呈明显回避倾向［17]。永久性肠造口患者既有肿瘤负担,又有因造口给生活带来的不便,在这两个压力源的影响下,很多患者在公共场所会自觉不自在,想要回避这类场合,甚至因过度担心造口袋脱落、造口袋密封不严有异味和排气发出响声等直接拒绝参加社会活动［18]。研究发现,造口给患者带来了很大的改变,包括身体形象、功能和知觉等,而这些改变对患者的社交环境和人际关系有较大影响［19]。日常生活活动受到限制约的造口患者约占40%,既包括与他人的社交活动,又包括与朋友和家人的日常交流活动。社交回避对研究对象的业余生活和正常社会活动等均造成影响。永久性肠造口患者的社会疏离状态不仅降低其身心健康,且影响生活质量［20]。有研究显示,格林模式健康教育可改善永久性肠造口患者社交回避,有助于提高患者社交信心与适应能力［21]。医护人员在面对永久性肠造口患者时,首先要培养患者自我护理造口的能力,患者有了“我能行”的积极心态,进而增加面对社会的信心。其次要对患者进行心理疏导,与家属合作,给予患者理解和支持。可使用一些小技巧,例如给患者设定小目标、培养患者的新爱好等,还可介绍志愿者为患者进行“同伴教育”,使患者看到自己的优点和进步,鼓励患者参加造口联谊会、阳光之家,参与造口协会等团体活动,从而减轻社会疏离感。

3.3 自我及公众歧视是永久性肠造口社会疏离的主要原因 本研究结果显示,永久性肠造口患者社会疏离的主要内在因素为自我歧视。受中国传统思想的影响,手术后患者失去肛门,身体的完整性受到破坏,尤其公众场合时,可能会面临各种尴尬和无助情况,导致患者缺失自信心,过分关注身形象,本研究发现,这些影响因素在每位受访患者中都会出现,与王芬等［22]研究结果一致。患者排便方式的改变对患者生活和工作影响较大,大部分患者只能待在家中,为家庭提供的经济和劳动能力大大下降,这让患者对自己的能力产生了怀疑,影响生活信心［23]。因此,建议未来研究以内化歧视为社会疏离干预的关键点,降低永久性肠造口患者内化自我歧视,降低其社会疏离感。本研究发现,公众歧视是永久性肠造口患者社会疏离感的主要外因。因外人嫌弃和抱怨造口患者的各项问题,患者不愿与家人和朋友交流,变得悲观和孤独,从而产生社交问题。研究还表明,造口患者的家属和亲友往往不方便再邀请其参加聚会活动,使患者的家庭功能和社会支持水平下降,而这两者都是影响永久性肠造口患者的社交行为的重要因素［24],是患者采取的一种被迫接受的心理应激［25]。医护人员可通过纸质刊物、网络媒体、科普教育日、社区活动等多种形式,为一般人群科普直肠癌的病因、表现、治疗等知识,以通俗易懂的方式传播疾病信息。

3.4 家庭及社会支持是实现患者需求降低永久性肠造口社会疏离的保障 亲情支持可让个体产生安全感和归属感,个体缺乏安全感和归属感是产生疏离感的主要因素。本研究显示,肠造口患者携带造口后的照顾者主要来自家庭中的配偶及子女,无论在生理还是心理上都给予患者巨大支持。表明患者对来自家庭内部支持利用情况较好。医疗费用支出的增加、原有工作的改变所致的收入减少常会导致恶性肿瘤患者产生巨大经济问题。经济压力会直接或间接影响恶性肿瘤患者的治疗效果、生活质量及身心健康。相关研究显示,经济问题是永久肠造口患者产生社会疏离的重要原因［25]。因此,医护人员要告知家属多与患者交流沟通,给予患者理解和支持,对患者进行心理疏导,减轻其心理压力和负担。

本研究通过半结构式访谈方法,探究永久肠造口患者社会疏离的体验,提炼出造口患者社会疏离的主观感受、客观表现、产生的原因、患者的需求4个主题。造口患者因自我歧视、公众歧视、社会支持薄弱易产生社会疏离感,生活质量降低。护理人员可利用专业平台依据患者的具体情况制订个体化护理方案,梳理患者不良情绪,让患者认识造口、接受造口、适应造口。从社会层面,向社区、医院、家庭加强宣传力度,让大众了解直肠癌相关知识,降低公众歧视。本文研究对象主要集中在我国的北方,由于生活方式、价值观、经济收入等方面可能会有一定的差异,故有一定的局限性,未来可以拓展研究地域,进一步丰富研究结果。