肠造口病人自我管理体验质性研究的Meta整合

李秋桂,岑文娇,陶胜茹,魏静静,杨 涛

1.暨南大学护理学院,广东 510632;2.暨南大学附属第一医院

据2016年一项系统综述分析,在世界范围内,结直肠癌是男性第3位常见的癌症类型,是女性第2位常见的癌症类型,手术是结直肠癌最常见且最有效的治疗方式,约有10%的病人在手术后会携带永久性造口[1]。造口术(或肠造口)是外科医生为了治疗某些肠道疾病在病人腹壁上人为创建的开口,其作用是为了代替原来的会阴部肛门,从而行使排便功能[2]。有研究表明,造口术后并发症的发生率为21%～70%,包括造口周围皮炎、造口旁疝、脱垂以及狭窄等[3]。肠造口术后病人经常会遇到造口护理方面的问题,如粪漏、造口周围皮肤磨损等[4]。研究发现,肠造口病人可以通过自我管理提高自我效能,并指导未来的自我护理行为[5-6]。病人是自我管理的主体,充分了解病人在自我管理中的体验和需求有助于减少造口术后并发症的发生。近年来,关于肠造口病人自我管理体验和感受的质性研究逐渐增多。因此,本研究采用Meta整合的方式将国内外对于肠造口病人自我管理体验的质性研究进行归纳汇总,详细阐述其真实体验,为日后制订相应的干预措施提供依据,以改善肠造口病人的生活质量,最终达到有效管理肠造口的目的。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索中国知网、维普数据库、万方数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、MedLine数据库,搜索有关肠造口病人自我管理体验的质性研究,检索时限为建库至2022年3月31日,采用主题词和自由词相结合的方式检索相关文献,并采用滚雪球的方式对文献进行补充。中文检索词包括结直肠癌、肠造口、自我管理、自我护理、自我监测、质性、体验、经历、质性研究、认知、感受、访谈、态度、现象学研究;英文检索词包括:colorectal neoplasms,neoplasm,tumors,tumor,cancer,cancers,carcinoma,carcinomas,enterostomy,enterostomies,self-management,self-care,self-regulation,experience,interview,qualitative,attitude,perspective,thought。

1.2 文献纳入与排除标准

按照PICo模型[7]制订文献的纳入与排除标准。

1.2.1 纳入标准

①研究对象(population,P):结直肠癌肠造口病人;②感兴趣的现象(the phenomena of interest,I):肠造口病人自我管理过程中的感受、经历等真实体验;③情境(context,Co):经过肠造口手术后,病人对造口的自我管理;④研究类型(type,T):质性研究,包括扎根理论、现象学研究、民族志研究、观察性研究等及混合研究方法中的部分质性研究。

1.2.2 排除标准

①综述、会议论文或者无法获取全文的文献;②语种非中文或英文的文献;③重复发表的文献。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名经过循证方法系统培训的研究人员独立对文献进行筛选,筛选完成后进行双人交叉核对,意见出现分歧时由第3名研究人员协调解决。首先,使用检索词在中英文数据库分别进行检索,将中文文献和英文文献分别导入NoteExpress软件和EndNote软件进行去重和管理。其次,通过阅读题目和摘要,排除不符合纳入标准的文献,进而通过阅读全文进行复筛,最终确定符合纳入标准的文献。最后,对纳入的文献进行资料提取,提取内容主要包括作者、国家或地区、发表年份、研究方法、样本量、兴趣现象、研究结果等。

1.4 文献质量评价

使用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究评价工具[8]对文献进行质量评价,由2名经过质性研究培训的研究人员独立进行,当出现意见不一致时,与第3名研究者共同判断。该评价工具包括10项条目,每项条目均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”组成,按照评价标准严格进行评价,10项条目均为“是”则说明完全满足标准,文献的质量等级为A级,发生偏倚的可能性较小;部分条目为“是”则说明部分满足标准,文献的质量等级为B级,发生偏倚的可能性为中等;10项条目完全不满足标准则说明文献的质量等级为C级,偏倚发生的可能性较大。本研究最终纳入质量为A级、B级的文献,C级文献予以剔除。

1.5 Meta整合方法

采用JBI推荐的汇集整合方法[9]对文献的结果进行整合,汇总概括每个质性研究主题及含义,从而使结果更具有说服力、针对性和概括力。研究者在理解各质性研究哲学思想和方法论的前提下,通过反复阅读理解、分析和解释其各研究结果的含义,将相似结果整合在一起,从而形成新的类别,然后再将类别归纳为整合结果,进而形成新的观念或者解释[10]。

2 结果

2.1 文献筛选流程及结果

检索数据库初步获得1 642篇文献,经逐步筛选和质量评价最终纳入7篇文献[11-17],文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本(见表1)

表1 纳入研究的基本特征

2.3 纳入研究的方法学质量评价(见表2)

2.4 Meta整合结果

本研究共提炼出25个研究结果,将意义相似的结果归纳后形成8个新类别,综合合成3个整合结果,详见图2。

图2 纳入研究结果、类别、整合结果结构图

2.4.1 整合结果1:信息缺乏和依赖,自我管理能力低下

因接收的信息不充分和过度依赖,肠造口病人会出现难以接受造口、存在造口知识缺乏以及自我管理技能不足的问题。

2.4.1.1 类别1:造口接受困难

做完手术后,大多数病人对于造口难以接受(“早知道现在这样就不做这个手术了[13]”),甚至有些病人出现恐惧心理(“术前只知道是造口,护士也没告诉我是个什么样的东西,看见造口的时候还是有点害怕[14]”“我想到造口就很难过,我是一个完整的人,为什么要给我在腹壁上开一个造口[12]”)。

2.4.1.2 类别2:造口知识缺乏

多数肠造口病人表示术前提供的信息不够充分(“手术前没有和我讲清楚造口的相关信息[11]”),术后接受的健康教育也很受限(“住院时间太短了,我们什么都不明白[12]”),缺乏预防造口相关并发症的知识(“一开始我觉得伤口有点痒,我以为是因为天气热[13]”),甚至采用错误的方式处理(“上次换的时候,我丈夫发现造口旁边的皮肤破了一点,就把造口袋底盘剪得大一些,现在才知道其实这样大便会更刺激伤口[13]”)。

2.4.1.3 类别3:造口管理技能不足

病人在住院期间主要依靠医护人员进行造口的管理(“住院的时候,主要是护士帮我戴造口袋卡扣,自己回家做的时候怎么也卡不上去[14]”),出院后依靠家属帮忙更换造口袋(“我的女儿或丈夫会帮我更换造口袋[15]”) ,过度的依赖会导致病人不愿意学习造口护理知识(“每次都是我老婆帮忙弄,我也就不学了,有时候因为等她,大便就会漏出来刺激周围的皮肤[13]”)。

2.4.2 整合结果2:存在负性情绪,身心受到伤害

由于造口的存在导致肠造口病人承受诸多负性的情绪反应和生理功能障碍以及日常生活的改变。

2.4.2.1 类别4:负性的情绪反应

出院后病人要承受一系列的心理压力,面对突如其来的造口,病人感觉到无助和不知所措(“护士第1次给我换造口袋时,我看着她换的过程很烦琐复杂,不知道自己以后该怎么办[11]”),由于造口带来的生活方式以及排便方式的改变,一些病人会产生病耻感(“我感觉有了造口之后和其他人不太一样[16]”“总觉得要把大便这种隐私的事情暴露在其他人面前会有一种羞耻感[11]”),管理造口带来的经济压力还会使病人担心成为家属的负担(“我这个病,给孩子带来太重的负担[14]”),自我隔离与逃避也是病人应对造口的消极方式(“我现在退休了,之前的朋友约我打麻将,我都没去,担心自己身上有异味影响到大家的心情[17]”“现在,我很少去公共场所[15]”)。

2.4.2.2 类别5:睡眠障碍和日常生活改变

不少病人会担心睡觉时压到伤口而不敢变换姿势,从而导致睡眠障碍(“睡眠质量很差,每天晚上都要醒来好几次看看造口袋[11-12]”“我晚上吃完饭要等着把便排出来才敢睡觉[17]”)。造口术后严格限制饮食与平时饮食习惯的冲突使病人产生不适应的问题,不良的饮食习惯甚至会加重病情(“我喜欢吃海鲜,吃完海鲜后粪便很臭,但是我又改变不了这个习惯[14]”“我的子女害怕我做完手术营养不够,就变着花样给我补身体,结果我长胖了,造口也慢慢凹陷进去了[17]”)。日常生活的改变也增加了病人的烦恼,给病人带来了许多问题,例如着装问题(“以前我喜欢的衣服都不能穿了,衣服要买大一点的,要不然肚子上会鼓个包很难看[14]”“我的儿子要结婚了,我要考虑着装问题[16]”)、运动问题(“这意味着我不能跑步、游泳以及骑自行车了[12]”)、洗澡问题(“因为造口的原因,导致我都不敢洗澡了,担心水会流进去污染伤口[11]”)、工作问题(“我本来还想着过段时间去上班,但是发生了并发症,我就打消了这个念头[13]”)。个人卫生也会受到一定程度的影响(“粪便从造口处出来,我想把它倒进马桶,结果不小心倒在了地上,弄得一团糟[12]”)。

2.4.2.3 类别6:性功能障碍以及夫妻生活不和谐

有些病人表示配偶嫌弃自己,都不愿意和自己睡在一个房间,导致夫妻生活不和谐(“老公嫌弃我身上有味道,都不愿意和我睡在一起,更别提什么性生活了[14]”),还会因为肠造口的问题造成性功能障碍,如女性性交困难、男性早泄、阳痿等(“我没有射精,因此感到苦恼[16]”“手术影响了我的气血,对我的性生活有一定影响[15]”),这些问题可能会导致夫妻关系紧张,使病人的压力增加,加重负性情绪。

2.4.3 整合结果3:期望外界帮助,渴望家人和社会的支持

肠造口病人认为必要的知识和支持是不可或缺的,渴望获取肠造口的相关知识以及期望获得家人和社会的支持。

2.4.3.1 类别7:专业支持的需求

多数病人希望能够从临床医护人员方面获取更多的信息支持,他们表示医护人员提供的信息不充分以及不及时,如肠造口的并发症有哪些、造口用物的使用方法和种类、如何控制排便等(“虽然护士在住院时教过我怎么更换袋子,但是没有提到并发症的相关信息[13]”“我不懂什么是一件式还是两件式,护士给我用的什么就是什么了[17]”)。同时,一些病人渴望获得更有效、更便利的医疗资源(“医保只报销一部分造口产品费用,如果出现了并发症,花销会更大,要是医保能全部报销就好了[13]”)。希望在出院后继续获得医院或者社区的延续护理服务也是病人提出的需求(“我在家时自己也在学着剪底盘换造口袋,但是不知道自己做得对不对,更不知道去问谁,我希望医院能够通过电话或者微信的方式提供必要的帮助和解答[14]”),病人认为通过图册或者视频指导能够使他们更有效地理解和掌握相关知识(“如果医护人员能把肠造口护理的知识编成一本小册子就好了[12]”“在住院期间,护士也教过我,但是回家的时候只记得大概,做着做着就不知道下一步是什么了,要是有医院自己拍的视频就好了[11]”)。

2.4.3.2 类别8:家人和社会支持的需求

肠造口病人强调在学习造口护理的过程中,家人和朋友的支持和帮助是其主要的情感支持来源,通常是家人先学习并掌握肠造口护理方法(“我的眼神不太好,剪造口底盘都是我女儿帮忙剪的[14]”“主要是我女儿和我老婆帮我换,因为要躺着换,我现在还弄不了[12]”)。一些病人会努力照顾自己,以帮助家人减轻经济压力是其回报家人的方式之一(“我在家喂养鸽子和兔子,一是补贴家用,二是调整心情[15]”)。但有些病人表示其缺乏来自社区的支持,主要是社区的医疗水平和造口知识有限(“我的造口袋用完了,就去社区医院问有没有这些东西,社区工作人员根本不知道这些东西[14]”)。

3 讨论

3.1 提供多种途径帮助肠造口病人获得信息支持,提高其自我管理能力水平

本研究Meta整合结果发现,肠造口病人希望获得有效且正确的造口护理知识,与许晓洁等[18]的研究结果一致。分析其原因,与病人缺乏相关知识渠道、医院健康教育不到位以及后续的延续护理服务供需不平衡有关。因此,医护人员的健康教育以及有效的延续护理服务是提高病人自我管理能力水平的关键。一方面,医院和政府应该加强肠造口专科护理门诊的开展和建设,并将医疗卫生服务延伸至社区乃至家庭,从而给病人提供充分的信息和服务。另一方面,随着互联网化、移动化、人工智能以及物联网等的快速普及,“互联网+”延续护理服务也在迅速发展。临床医护人员应与时俱进,可以通过微信、QQ、移动医疗APP、公众号等网络平台与病人进行远程线上互动,以便更好地为病人带来便利,进而提高病人的自我管理能力。同时,医护人员应善于总结最佳的循证证据,构建高质量的健康教育方案,切实满足病人的需求。

3.2 重视肠造口病人的负性情绪以及生理功能障碍,引导病人积极应对

肠造口病人在造口管理过程中常伴有负性情绪,自我管理活动又涉及生活的方方面面,给日常生活带来了诸多不便。另外,由于自我形象紊乱、经济压力等原因也给病人带来了沉重的心理压力。Stavropoulou等[19]通过半结构式访谈采访了需永久携带肠造口的病人,结果显示,这些病人面临着巨大的生活方式改变,与本研究整合的结果一致。因此,一方面家属应给予病人足够的支持和关怀,生活中出现困难以及情绪不稳定时及时疏导;另一方面,临床医护人员也应该开展针对性的心理讲座,引导病人以积极、平和的心态应对困难和挫折。Popek等[20]提出以积极、乐观的心态接受肠造口病人,其生活质量会更高。相反,消极、悲观的心态会使病人陷入自我怀疑甚至减缓其身体的恢复情况。此外,在帮助病人排解不良情绪的同时,也应该鼓励病人合理地表达情绪。临床医护人员可以组织肠造口病友交流会,鼓励病人宣泄情绪。金莉[21]通过同伴教育的方式,帮助病人改善不良情绪,促进其身心健康。其他学者的研究也发现,通过混合认知行为疗法、综合性心理护理等干预措施能有效改善病人的焦虑、抑郁情绪,提高病人的幸福感[22-23]。因此,临床医护人员应根据病人的具体情况有选择性地采取针对性的护理措施,从而使病人的不良症状得到最大限度的缓解。

3.3 完善医疗服务和社会支持体系,增加肠造口病人自我管理积极性

本研究发现,肠造口病人对于社会支持体系的渴望,意味着当前这一部分尚待完善。卢美芬等[24]表示缺乏社会支持的病人更容易出现不良情绪,与De Tejada等[25]的研究结果一样。良好的家庭-社会支持是改善病人不良情绪的前提和基础,而家庭是病人的主要支持体。有研究发现,实施家庭-社会支持模式更能够调节病人的心理状态,缓解其不良情绪[26]。本研究整合结果发现,大多数病人对于社区的医疗资源和医院的健康教育方式存在不满,反映政府和医疗机构对肠造口病人的关注和重视不够,提示建立个性化随访方案是必要的。因此,作为临床医护人员应主动与病人进行沟通交流,以通俗易懂的方式为病人讲解自我管理的知识。在病人出院时,做好健康教育和延续性护理服务,与病人保持联系,动态了解病人的情况,及时解答病人的疑惑和问题。政府和医疗机构也应尽可能地在基层社区医院普及肠造口护理的知识,并提供肠造口护理用物,为病人带来便利的同时建立更为完整的医疗服务和社会体系。