基于 Web of Science的儿童安宁疗护研究文献的可视化分析

杨燕澜,刘泓妍,李雪梅,李文斯,张 媛,武宇辉

深圳市儿童医院,广东 518000

危重症患儿临床表现较成人更为复杂,疾病诊断困难,预后难以预测[1]。患儿面临死亡时,为其提供安宁疗护可以减轻患儿的痛苦[2]。安宁疗护是指为无治愈希望的病人提供综合性服务,减轻病人生理、心理痛苦,保护病人家属的身心健康,提高病人及家属的生活质量[3]。有研究显示,目前全世界范围内约有900万儿童需要安宁疗护服务,癌症已经成为儿童死亡的主要原因[4],发病数量呈现逐年增长趋势[5-6]。即使在高收入国家,也只有不足10%的临终患儿能得到安宁疗护服务。因此,迫切需要加强儿童安宁疗护护理服务。目前,我国安宁疗护研究主要针对成年人,对儿童安宁疗护的研究处于起步阶段。因此,本研究基于Web of Science数据库,采用陈超美博士开发的CiteSpace可视化软件[7]对国外儿童安宁疗护研究文献进行分析,以期为国内儿童安宁疗护的临床研究提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略

检索Web of Science数据库核心合集,检索策略为TS="children′s hospice care" OR "children′s peace service" OR "hospice care for children",检索时间为2022年5月25日,文献类型选择Article。以纯文本格式导出文献,包括题目、关键词、机构等信息,下载形式以download_.txt文件名保存。由两名研究者对检索出的文献进行筛选,去除不符合标准的文献,采用CiteSpace软件去除重复文献,如果对文献存在疑问,经两人协商后作出决定。

1.2 文献分析方法

本研究采用CiteSpace 6.1.R3软件对文献进行可视化分析,设置时间跨度time slicing为2010年1月1日—2021年12月31日,时间分区长度为1年,阈值设置TOP=50,节点设置以“keyword ”“Institution”为网络节点,提取作者、关键词、机构等信息,根据关键词出现的频次进行排序,根据关键词出现的频次取前50%的关键词进行可视化共现图谱分析,对关键词的突现情况进行突现分析。

2 结果

2.1 文献基本特征分析

2.1.1 年度发文量

本研究最终纳入1 089篇文献,年度发文量呈现逐年上升趋势。国外儿童安宁疗护发文量最高的年份为2021年,发文量高达198篇。结果见图1。

图1 儿童安宁疗护研究发文量变化

2.1.2 国家发文量

国家分布能够反映一个国家的整体科研水平及影响力,本研究检索发文量居前5位的国家分别为美国(533篇)、英国(150篇)、加拿大(98篇)、德国(68篇)、澳大利亚(57篇)。见图2。

图2 儿童安宁疗护研究发文国家情况

2.1.3 发文机构

以机构为网络节点进行可视化图谱分析,研究结果显示有373个节点、1 288条连线,网络密度为0.018 6,见图3。

图3 儿童安宁疗护研究机构可视化图谱

图中1个节点代表1个发文机构,节点与节点之间的连线代表发文机构之间的合作状况,连线的粗细代表发文机构之间合作的密切程度。研究结果显示,儿童安宁疗护研究的发文机构较为分散,发文机构之间缺少合作,发文量居前5位的机构是波士顿儿童医院(80篇)、丹娜法伯癌症研究院(76篇)、费城儿童医院(56篇)、华盛顿大学(43篇)、哈佛大学(36篇)。发文量前5位的机构见表1。

表1 儿童安宁疗护研究发文量居前5位的机构

2.1.4 作者

以作者为网络节点进行可视化图谱分析,研究结果显示有453个节点、991条连线,网络密度为0.009 7,见图4。图中节点的大小代表作者的发文量多少,节点越大,说明作者的发文量越多,连线代表作者之间的合作关系。研究发现,形成了Wolfe J、Feudtner C和Baker J 3个核心作者群,还有一些散在的合作作者,没有形成较大的核心作者群,发文量最多的是Wolfe J,共发文53篇。

图4 儿童安宁疗护研究作者可视化图谱

2.2 关键词分析

2.2.1 关键词共现分析

以关键词为网络节点进行可视化图谱分析,研究

结果显示有474个节点、3 370条连线,网络密度为0.030 1,见图5。关键词是对文章主体的高度概括,是检索文献的重要标识,关键词的中介中心性反映了关键词在共现网络中的重要性,有助于了解某个领域的研究热点,节点越大说明关键词出现的频次越多。本研究主题为儿童安宁疗护,为准确揭示研究热点,剔除关键词“儿童”和“安宁疗护”,高频关键词包括儿童姑息治疗、癌症、父母、死亡、护理质量、经历、照护、管理等,合并同义词后,统计排名前10位的关键词见表2。

图5 儿童安宁疗护研究关键词可视化共现图谱

表2 儿童安宁疗护研究居前10位关键词

2.2.2 关键词突现分析

关键词突现是指在一段时间内研究较为集中的关键词。本研究采用关键词进行突现词探测,突现强度最大、突现时间最长的关键词为“抑郁”和“青少年”,突现时间为2018年—2021年。突现时间最短的为早期整合和定性研究。见图6。

图6 儿童安宁疗护研究关键词突现分析

2.3 文献共被引知识图谱分析

本研究通过对儿童安宁疗护的文献进行共被引情况分析,得到647个节点、2 612条连线,网络密度为0.012 5,根据中介中心性选取了6个重要的节点文献。见图7、表3。

图7 儿童安宁疗护研究文献共被引知识图谱

3 讨论

3.1 儿童安宁疗护发文量总体呈上升趋势

通过检索Web of Science数据库核心合集中儿童安宁疗护的文献进行可视化分析发现,在过去13年里,儿童安宁疗护发文量呈现增长趋势,国外研究者重视儿童临终疾病的治疗与护理[8-9]。2010年—2013年是国际儿童安宁疗护研究的基础阶段,主要研究临终患儿症状。研究结果显示,对癌症患儿疼痛的管理尤为重要[10]。通过对患儿父母的家庭访视发现,癌症患儿经历严重的疼痛,安宁护理中并没有提供患儿疼痛的管理方法,临床护理人员缺乏对癌症患儿疼痛的管理方案。因此,加强对癌症患儿疼痛管理尤为重要。2014年以后,国外儿童安宁疗护的发文量快速增长,特别是2021年,发文量达到了198篇。随着儿童安宁疗护的不断开展,国外很多医院已经建立专门的儿童安宁疗护小组和完备的规章制度体系,政府对儿童安宁疗护给予高度的关注和支持,儿童安宁疗护发展迅速,能够满足严重疾病儿童的临终护理服务[11-12]。英国成立了儿童安宁疗护协会,为儿童安宁疗护的发展提供保障。美国在2016年发布了《婴幼儿、儿童临床关怀的准备与管理指南》[13]。儿童安宁疗护发文机构居前3位的是美国波士顿儿童医院、丹娜法伯癌症研究院、费城儿童医院,形成了以Wolfe J、Feudtner C和Baker J为主的3个核心作者群。国内儿童安宁疗护相关的研究较少,研究者应进一步关注儿童安宁疗护的研究,探索构建儿童安宁疗护的评价指标体系,为国内儿童安宁疗护提供有力的参考依据。

3.2 儿童安宁疗护的研究热点

3.2.1 姑息治疗、癌症、护理质量是儿童安宁疗护的研究热点

高频关键词在一定程度上代表了某个领域的研究热点,本研究对儿童安宁疗护研究文献进行可视化分析发现,关键词出现频次较高的是儿童姑息治疗、癌症、护理质量等,可见国外研究者非常重视儿童姑息治疗和护理质量的研究。姑息治疗是癌症综合治疗的一个重要组成部分[14],其最终目标是提高病人的生活质量[15]。晚期癌症患儿大部分采用姑息治疗方案,护理人员关注患儿疾病护理和临床结局。姑息治疗的目标是改善患儿的生存质量。国外研究者发现,儿科姑息治疗计划有助于为重病儿童提供综合护理。目前,姑息治疗项目在美国各地的儿童医院变得越来越普遍[16]。晚期癌症患儿的安宁疗护主要包括对患儿心理健康、沟通、躯体健康等整体护理质量的提升。儿童安宁疗护和癌症患儿的治疗同步进行,但很多医院仍缺乏标准的临床护理模式。

3.2.2 家庭支持管理(父母)、照护是儿童安宁疗护的研究热点

本研究发现,家庭支持管理(父母)、照护是儿童安宁疗护的研究热点。儿童安宁疗护的主要内容之一是为家庭提供支持,护理人员应关注安宁疗护患儿父母的情感支持状况,为其提供个性化的心理辅导、灵性照护,鼓励患儿父母参与到患儿的照顾中。研究发现,许多欧美国家已经建立起了较为完备的医护交流平台,为接受安宁疗护的患儿父母提供心理支持,提供疾病相关知识的培训,减轻患儿父母的不良情绪反应[17]。英国等国家已经建立起了远程医疗关怀支持系统,为偏远地区的家庭提供儿童安宁疗护支持[18]。英国政府还提供了远程安宁疗护视频会议平台,为安宁疗护的患儿及父母提供帮助[19]。

3.3 儿童安宁疗护研究的前沿

突现词探测发现,国外儿童安宁疗护的研究前沿是抑郁、青少年,突现时间为2018年—2021年。突现时间最短的为早期整合和定性研究。从本研究的发展趋势看,儿童安宁疗护的研究内容丰富,反映了相关研究的覆盖面已从患儿心理护理研究、青少年的研究转变为定性研究。对临终患儿进行评估的过程中发现,50%的临终患儿存在焦虑,根据不同年龄阶段的患儿,可提供针对性的心理护理措施[20]。有研究针对焦虑患儿使用焦虑量表进行评估,选择恰当的干预措施,减轻安宁疗护患儿的焦虑状况[21-22]。近几年儿童安宁疗护的研究前沿是早期整合和定性研究,国外研究者已经构建了儿童安宁疗护评价工具和评价指标体系,随着患儿安宁疗护等级的提高,其安宁疗护需求也会增加[23]。我国应该借鉴国外的儿童安宁疗护评价指标体系,构建本土化的儿童安宁疗护评估工具,从多个角度判定儿童的安宁疗护需求。

4 小结

本研究检索Web of Science数据库核心合集中儿童安宁疗护的文献发现,儿童安宁疗护发文数量呈现逐年上升趋势,发文机构之间缺少合作,未来应该加强不同机构之间的合作,开展跨学科高质量的临床研究,早期整合、定性研究是最新的研究趋势。国内研究人员应借鉴国外的研究成果,构建国内儿童安宁疗护评价指标体系和评估工具,提高儿童安宁疗护质量。