延续性管理对恶性脑胶质瘤患者术后自我管理能力、自理能力及生活质量的影响

苏玲，王永勤，李香雪，熊莹莹

郑州大学第一附属医院神经外科，郑州 450052

恶性脑胶质瘤属于原发性中枢神经系统肿瘤， 是最常见的颅内肿瘤。据报道，中国恶性脑胶质瘤的发病率约为6/10 万，5 年病死率居全部恶性肿瘤第3 位。手术切除是目前综合治疗恶性脑胶质瘤最有效的方法，但脑胶质瘤呈浸润性生长，肿瘤边界不清，手术切除难度大且术后易复发，常合并不同程度的功能障碍、自理缺陷，预后效果差，且恶性脑胶质瘤的术后恢复期较长。由于经济因素和医院医疗资源的限制，患者术后最重要的康复场所必然是家庭。常规干预仅在院内进行，无法满足患者出院后康复的长期需求，因此将干预延续至院外意义重大。延续性管理即为患者提供由医院至家庭回归正常生活的指导性、连续性、针对性服务，帮助患者进行规范化自我管理，从而加快康复进程，提高生活质量。侯金芳和南萍的研究发现，院外延续性干预可以提高多发性骨髓瘤患者的术后自我管理能力，降低并发症发生率，提高生活质量。基于此，本研究旨在探讨延续性管理对恶性脑胶质瘤患者术后自我管理能力、自理能力及生活质量的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集2018 年2 月至2020 年1 月郑州大学第一附属医院收治的恶性脑胶质瘤患者的临床资料。纳入标准：①经病理学检查确诊为恶性脑胶质瘤；②年龄为35～65 岁；③接受手术治疗。排除标准：①合并精神疾病或智力障碍；②合并其他严重疾病，无法自理；③术后转院；④延迟出院。依据纳入和排除标准，本研究共纳入130 例患者，以2018年2 月至2019 年1 月接受常规管理的65 例患者作为对照组，2019 年2 月至2020 年1 月接受延续性管理的65 例患者作为观察组。两组患者的性别、年龄、文化程度、肿瘤部位、肿瘤类型及手术方式比较，差异均无统计学意义（

P

＞0.05）（表1），具有可比性。

表1 两组患者的临床特征

1.2 管理方法

对照组患者给予常规管理，包括术前指导、饮食指导、用药指导、休息及活动指导、常规医患交流、常规心理干预等；住院期间向患者及家属发放《脑胶质瘤健康教育知识》手册，普及疾病相关知识；于出院前进行术后家庭健康教育指导、嘱定期复诊；患者出院后每周进行一次电话随访，每次30 min，内容包括健康教育（饮食、用药、活动指导）、检查遵医行为、适当心理支持。

观察组患者在对照组的基础上接受出院后12周的延续性管理。具体方法如下：①出院前评估及制订康复计划。a.出院前1 天，由本科室延续性管理小组对患者的自理能力、自我管理能力和生活质量进行评估和记录；b.向患者及家属普及延续性管理的目的、作用；c.根据患者年龄、病情及家庭环境等制订个性化康复训练计划，并对患者及家属进行讲解、辅导，内容包括日常活动（进食、洗澡、穿脱衣服等）、手精细动作、床椅转移、站立及行走等训练，每日自选1～2 个项目，训练频次为每天2 次，时间为30 min 以上；d.对患者及家属进行健康宣教，内容包括：恶性脑胶质瘤疾病相关知识教育，出院后服药时间和剂量指导，配合营养师进行健康饮食指导，缓解负性情绪等心理健康教育；e.教会患者或家属自测体温、血压、脉搏，并嘱其自行监测记录；f.嘱患者积极进行医患沟通，定期复查。②出院后干预。a.电话、微信随访，出院前邀请患者及家属加入本科室恶性脑胶质瘤康复微信群，每天定时早、晚2 次发送按时服药、康复训练、健康饮食、血压测量等提醒，由患者或家属每天完成后在群内打卡；每周定时周一、周四、周六3 次发送恶性脑胶质瘤相关知识，内容由本科室成员讨论、编写，以文字、图片、音频、视频等方式发送，内容包括术后易出现的症状及处理方法、药物相关不良反应及其预防、心理支持、健康饮食、康复训练、注意事项等；每日由本科室具有经验的医师、护师于18：30～20：30 在群内进行在线集中答疑，无法及时解答的问题在记录和讨论后再单独答复。对不会使用微信的患者或家属，则安排电话随访，出院后每周随访1～2 次，持续12 周，了解患者服药、饮食、训练情况，进行心理疏导，解答疾病相关疑问，强调相关注意事项。患者或家属也可视情况缓急随时电话咨询。b.患者出院后第1 周进行上门访视，第4、12 周进行微信视频访视。上门访视的目的在于了解患者居家环境，对家庭设施和配套辅助设备进行应用指导、改良，为患者创造更舒适的生活环境；检查患者居家自我管理（服药、训练、饮食）执行情况，指导患者利用家中或社区现有条件进行康复训练；为患者和家属解答疑惑、提供心理支持。微信视频访视的目的在于为患者和医护人员提供更便捷的沟通模式，同时可检查、指导患者的自我管理行为。

1.3 观察指标及评价标准

①自我管理能力。采用本院自制自我管理能力测评量表评价出院前1 天和出院后第12 周两组患者的自我管理能力，该量表包括按时服药、健康饮食、康复训练、症状处理4 个维度，每个维度总分为20 分，分数越高表明自我管理能力越好。②自理能力。采用Barthel 指数评价出院前1 天和出院后第12 周两组患者的自理能力，评估内容为进食（10 分）、床椅转移（15 分）、修饰（5 分）、如厕（10分）、洗澡（5 分）、平地行走（15 分）、上下楼梯（10分）、穿脱衣服（10 分）、大便控制（10 分）、小便控制（10 分），总分为100 分。依据分数进行分级：生活自理（100 分）、轻度功能障碍（61～99 分）、中度功能障碍（41～60 分）、重度功能障碍（0～40 分），分数越高表明自理能力越强。③生活质量。采用欧洲癌症研究与治疗组织生命质量测定量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life-core 30，EORTC QLQ-C30）评价出院前1 天和出院后第12 周两组患者的生活质量，该量表包括5 个功能维度（躯体、角色、认知、情绪、社会）、3 个症状维度（疲劳、疼痛、恶心呕吐）、总体健康状况和5 个单项（气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻），5 个功能维度和总体健康状况评分越高表明生活质量越好，3 个症状维度和5 个单项评分越低表明生活质量越好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 自我管理能力评分的比较

出院前1 天，两组患者按时服药、健康饮食、康复训练、症状处理评分比较，差异均无统计学意义（

P

＞0.05）。出院后第12 周，两组患者按时服药、健康饮食、康复训练、症状处理评分均高于本组出院前1 天，且观察组患者的上述评分均高于对照组，差异均有统计学意义（

P

＜0.05）。（表2）

表2 出院前后两组患者自我管理能力评分的比较（±s）

2.2 Barthel 指数的比较

出院前1 天，两组患者的Barthel 指数比较，差异无统计学意义（

P

＞0.05）。出院后第12 周，两组患者的Barthel 指数均明显高于本组出院前1 天，且观察组患者的Barthel 指数明显高于对照组，差异均有统计学意义（

P

＜0.01）。（表3）

表3 出院前后两组患者Barthel 指数的比较（分，±s）

2.3 EORTC QLQ-C30 评分的比较

出院前1 天，两组患者EORTC QLQ-C30 各维度评分比较，差异均无统计学意义（

P

＞0.05）。出院后第12 周，对照组患者的躯体功能、认知功能、情绪功能评分均高于本组出院前1 天，疼痛、食欲丧失、腹泻评分均低于本组出院前1 天，差异均有统计学意义（

P

＜0.05）；观察组患者的躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能、社会功能及总体健康状况评分均高于本组出院前1 天，疲劳、疼痛、恶心呕吐、气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻评分均低于本组出院前1 天，差异均有统计学意义（

P

＜0.05）。出院后第12 周，观察组患者的躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能、社会功能及总体健康状况评分均高于对照组，疲劳、疼痛、恶心呕吐、气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻评分均低于对照组，差异均有统计学意义（

P

＜0.05）。（表4）

表4 出院前后两组患者EORTC QLQ-C30 评分的比较（±s）

3 讨论

3.1 延续性管理可提高恶性脑胶质瘤患者的自我管理能力

恶性脑胶质瘤手术创伤大，患者术后恢复期长，前期住院时由护士提供用药服务、协助康复训练等，患者及家属易产生依赖性，出院后由于缺少协助与监督，患者因主观或客观因素易在用药、饮食、训练等方面出现错误，影响术后恢复。自我管理是依靠患者自身行为来保持及增进自身健康，监管自身疾病征兆或症状，减少疾病对自身机体功能影响的一种持久的健康行为。延续性管理是由医护人员对患者出院后的自我管理行为进行持续性指导，使患者具备对自身病情变化监测及处理的能力，有效避开危险因素，提高治疗依从性，从而改善身体素质、加快康复进展。魏琳琳等研究表明，院外延续性管理可使宫颈癌术后患者主动、正确、积极地参与自身疾病的管理，提高患者的自我管理水平及生活质量。

本研究发现，出院后第12 周，观察组患者按时服药、健康饮食、康复训练、症状处理评分均高于对照组（

P

＜0.05），表明延续性管理可有效提高恶性脑胶质瘤患者的术后自我管理能力。本研究的延续性管理中，每日定时通过微信提醒患者及家属正确的用药剂量和方式，并使其在微信群中进行打卡，避免了患者在服药上出现错漏，保障了用药的安全性和有效性；同样通过微信定时提醒患者完成康复训练，督促其按照已制订的计划进行训练，在最佳恢复期完成训练，加快身体功能的恢复速度，以达到更好的恢复效果。同时，定时提醒也帮助患者养成按时服药、定时训练的好习惯。每周3 次健康资讯的推送，一方面可帮助患者更好地理解什么样的饮食更健康，更有助于恶性脑胶质瘤患者术后营养恢复；另一方面，对疾病相关知识的普及可帮助患者更好地了解自身疾病以及可能出现的症状和解决办法，以免手忙脚乱、焦虑不安。

3.2 延续性管理可提高恶性脑胶质瘤患者的自理能力

恶性脑胶质瘤具发病率高、病死率高、复发率高、并发症多等特点，患者手术治疗预后效果差，其中自理能力低表现最明显。传统的医院干预至患者术后出院就基本结束了，患者若想继续得到疾病相关康复信息只能通过网络搜索或咨询他人，大部分缺乏科学性和针对性，只能在回院复诊时才能接受专业的康复指导，无法满足患者对康复指导的持续性需求，而不持续的干预则会影响患者的预后效果，导致自理能力恢复慢、恢复差。延续性管理则是对院内干预的延伸，保证患者出院后还能够持续性得到专业的康复指导。田惠杰等研究发现，延续性管理可有效提高缺血性脑卒中患者的自理能力和生活质量。本研究的医护人员在延续性管理的过程中通过微信或电话与患者及家属保持着密切联系，不受时间、空间的限制，随时对康复过程中产生的问题予以解答，时效性得到了保障；上门或视频访视更具针对性，实地、具体地指导可最大程度地发挥康复训练的作用。本研究结果显示，出院前1 天，两组患者的Barthel 指数比较，差异无统计学意义（

P

＞0.05）。出院后第12 周，两组患者的Barthel 指数均明显高于本组出院前1 天，且观察组患者的Barthel 指数明显高于对照组，差异均有统计学意义（

P

＜0.01）。表明延续性管理可有效提高恶性脑胶质瘤患者的术后自理能力，且时间越长，延续性管理对自理能力提高的效果越明显。

3.3 延续性管理可改善恶性脑胶质瘤患者的生活质量

大部分恶性脑胶质瘤患者因后续治疗、疾病存在复发风险等产生身心压力，影响其出院后对自身躯体、角色、社会活动等方面的应付能力，生活质量必然会产生不同程度的下降。延续性管理要求在患者出院后依旧保持良好的医患沟通，及时解决患者产生的生理、心理问题，保证患者得到正确、持续的康复指导。李国红的研究发现，延续性干预可有效提高喉癌患者的术后生活质量。本研究的延续性管理不仅关注患者机体功能的恢复，还关注其心理状况。每周通过视频、电话回访与患者积极沟通交流，对可能出现的情绪、心理、社交问题进行疏导，帮助患者更好地回归正常社会生活，改善生活质量。同时，延续性管理对患者自我管理能力和自理能力的提升也是改善生活质量的重要原因。本研究结果显示，出院后第12 周，观察组患者的躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能、社会功能及总体健康状况评分均高于对照组，疲劳、疼痛、恶心呕吐、气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻评分均低于对照组，差异均有统计学意义（

P

＜0.05）。表明延续性管理可有效改善恶性脑胶质瘤患者的术后生活质量。

综上所述，延续性管理可有效提高恶性脑胶质瘤患者的术后自我管理能力，增强自理能力并改善其生活质量。