支气管哮喘患儿自我感受负担与家庭功能的相关性

姜艳艳 李小琼 孙世玉

1.三峡大学第三临床医学院 国药葛洲坝中心医院儿科，湖北宜昌 443002；2.三峡大学第三临床医学院国药葛洲坝中心医院护理部，湖北宜昌 443002；3.三峡大学第三临床医学院国药葛洲坝中心医院神经内科，湖北宜昌 443002

支气管哮喘（BA）是学龄儿童常见及多发疾病，病因复杂，多认为与遗传、空气污染等因素有关，流行病学调查显示，近年来BA 发生率逐年升高[1]。目前，BA 治疗多采用药物治疗方案，药物本身有较好的治疗效果，可控制病情，但BA 反复发作，患儿长期治疗可能会对照顾者产生情感、需求等依赖，对疾病为家庭带来的影响产生内疚感与负担感[2-3]。自我感受负担（SPB）是指个体在受照顾期间对照顾者情感、经济负担等方面产生的担忧感，研究发现[4-5]，SPB 感受重的个体容易产生消极情绪，可能会影响治疗的顺利实施。贺苗等[6]研究发现，BA 患儿家庭功能与其疾病控制情况有关，良好的家庭功能利于提高BA 控制水平。长期治疗不仅会加剧BA 患儿身心负担，还会增加家庭经济压力，导致照顾者产生焦虑、茫然等情绪，影响家庭内外部功能，降低疾病控制水平[7]。因BA患儿SPB 程度可能会对照顾者产生一定影响，由此猜测，BA 患儿SPB 与家庭功能存在一定关系，但目前相关研究较少。鉴于此，本研究通过分析BA 患儿SPB 与家庭功能的关系，旨在指导未来合理干预。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018 年6 月—2020 年5 月三峡大学第三临床医学院收治100 例BA 患儿为研究对象。其中男59 例，女41 例；年龄6～12 岁，平均（9.11±0.87）岁；病程1.2～3.5 年，平均（2.33±0.34）年；体重19.2～41.5 kg，平均（30.35±2.02）kg；主要照顾者：母亲54 例，父亲34 例，其他12 例。本研究经医院医学伦理委员会批准，患儿及主要监护人均同意本研究的实施。

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：①符合BA 相关诊断标准[8]；②病情稳定，非急性发作期；③精神正常，可配合研究。排除标准：①合并限制性通气功能障碍、支气管炎等其他呼吸道疾病；②先天性畸形，如神经管缺陷、脑积水等；③合并感染性肺炎、流感等感染性疾病；④合并恶性肿瘤；⑤合并心肌炎、先天性心脏病等重要脏器疾病。

1.3 方法

1.3.1 治疗方法 所有患儿入院后均接受吸氧、止咳等对症治疗，使用硫酸特布他林雾化液（AstraZeneca AB，H20140108，规格：2 mL）雾化吸入，2 mL/次，3 次/d；清宣止咳颗粒（江苏苏中药业集团，生产批号：201805 13，规格：10 g/袋）口服，1 袋/次，3 次/d。全部患儿均于治疗2 周时进行评估，并在治疗2 周后进行为期1 个月的随访。

1.3.2 SPB 评估方法 于治疗前、治疗2 周、随访结束时，使用自我感受负担量表（SPBS）[9]评估患儿SPB 情况，量表包括情感负担（4 个条目）、经济负担（1 个条目）、身体负担（5 个条目）3 个维度，共有10 个条目，各条目均采用5 级评分法，量表总分10～50 分，得分越高提示自我负担越严重。

1.3.2 家庭功能评估 于治疗前、治疗2 周、随访结束时，采用家庭功能量表（FAD）[10]评估患儿家庭功能，量表包括情感介入[AI（7 个条目）]、角色[RL（11 分条目）]、沟通[CM（9 个条目）]、问题解决[PS（6 个条目]、行为控制[BC（9 个条目）]、情感反应[AR（6 个条目）]、总的功能[GF（12 个条目）]7 个维度，共有60 个条目，各条目均采用4 级评分法，量表总分60～240 分，得分越高提示家庭功能越差。

1.3.3 问卷质量控制 问卷于护士指导下，由家长询问患儿感受评估，量表需在30 min 内填写完毕；问卷中漏答题数≥总题数2/3，或所有条目答案均为同一个（如全勾选总是），或整份问卷答案有规律性等则定义为无效问卷。100 例BA 患儿均完成随访，且量表均有效回收，回收率为100%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 23.0 软件处理，计量资料经Shapiro-Wilk 正态分布检验，符合正态分布的计量资料用均数±标准差（）表示，不同时间点比较采用方差分析；偏态分布的计量资料用中位数（M）和四分位数（P25，P75）表示，不同时点比较采用Kruskal-Wallis H检验；SPBS 评分与FAD 评分的相关性采用一般双变量Pearson 相关性检验（服从正态分布的数据）或Spearman 相关系数（不服从正态分布）分析。以P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 不同时间点BA 患儿SPBS 评分比较

不同时间点BA 患儿SPBS 评分比较，差异均有高度统计学意义（均P ＜0.01）。见表1。

表1 不同时间点BA 患儿SPBS 评分比较

2.2 不同时间点BA 患儿FAD 评分比较

不同时间点BA 患儿FAD 评分比较，差异均有高度统计学意义（均P ＜0.01）。见表2。

2.3 BA 患儿SPBS 评分与FAD 评分的相关性分析结果

BA 患儿SPBS 各维度评分及总分分别与FAD 各维度评分及总分呈正相关（r ＞0，P ＜0.05）。见表3。

表2 不同时间点BA 患儿FAD 评分比较（分）

表3 BA 患儿SPBS 评分与FAD 评分的相关性分析结果（r 值）

3 讨论

随着“生理-心理-社会”新型医学模式的发展，BA 患儿心理变化备受临床重视，研究发现[11-12]，学龄期儿童已形成自我评价概念，而受BA 疾病影响，部分患儿难以融入儿童社交行为，继而产生不同程度的负面情绪。同时，由于BA 患儿需要长期接受他人照顾，可能会加重照顾者经济、身心负担，可能会使患儿产生自责心理，影响整体干预效果[13]。

SPB 是指个体担心自身需求对他人造成的负担感受，多项研究证实，不同年龄、不同疾病病患均伴有不同程度的SPB 感受，且SPB 对疾病的转归存在不良影响[14-15]。孙小艳等[16]研究发现，75%的BA 患儿伴有不同程度的SPB，且50%患儿程度为中重度。本研究结果显示，随着治疗的进展，BA 患儿SPBS、FAD 各维度及总分均较治疗前逐渐降低，提示随着疾病治疗的进展，BA 患儿SPB 程度逐渐减轻，家庭功能改善，该结果也初步推测BA 患儿SPB 与家庭功能可能存在一定联系。分析可能的原因：BA 患儿由于年龄较小、对疾病认知度低，面对临床各类治疗措施容易产生紧张、恐惧等情绪，同时患儿情绪调节能力较差，容易对照顾者产生一定影响，可能会使患儿产生SPB，降低其家庭功能；随着家庭功能受影响，又将会反作用于患儿对疾病治疗的感受，导致SPB 程度加重[17-18]。而随着持续性的治疗与干预，BA 患儿病情得到控制后，临床症状减轻，患儿与家属在面对疾病时更有信心，从而家庭功能改善、SPB 程度减轻。本研究结果显示，BA 患儿SPBS 各维度评分及总分分别与FAD 各维度评分及总分呈正相关（r ＞0，P ＜0.05），提示BA 患儿SPB 与家庭功能存在一定关系，随着SPB 程度的减轻，家庭功能随之改善；反之家庭功能改善，患儿SPB 程度减轻。证实上述推测。

伴有SPB 的BA 患儿往往需要照顾者更多的关心与支持，而照顾者的疏忽可能会使患儿产生家人不关心自己的错觉，从而加重患儿自身负面情绪，也随之加重患儿SPB[19-20]。此外，BA 患儿的SPB 心理容易使其疏远照顾者，可能会影响家庭关系，影响家庭功能[21]。有研究显示[22]，个体家庭功能与自身应对方式密切相关，家庭功能良好的个体更愿意采取积极应对方式，可促进疾病转归。另有研究显示[23-24]，积极应对方式利于减轻个体SPB，改善负面情绪。聂胜楠等[25]研究发现，学生家庭功能与生活质量存在密切关系，好的家庭功能不仅可给学生带来安全感，还能改善其抑郁情绪。综上，改善BA 患儿家庭功能，对减轻其SPB程度，提高治疗依从性，增强治疗效果有积极意义。对此建议，BA 患儿治疗期间，临床应评估其SPB 与家庭功能，并根据评估结果予以针对性干预，如嘱咐照顾者多与患儿沟通、告知照顾者良好家庭氛围重要性等，从而减轻患儿SPB，改善其家庭功能，促进疾病转归。此外，王旭琴等[26]研究证实，哮喘家庭授权管理项目对BA 患儿有较好的干预效果，可改善家庭功能，控制临床症状，未来临床可考虑采用此方案对BA 患儿进行干预，以提高患儿整体获益。

综上所述，BA 患儿普遍伴有不同程度SPB，随着疾病的控制，患儿SPB 程度减轻，且随着家庭功能改善，患儿SPB 程度逐渐减轻，未来临床可由家庭功能着手实施干预，以减轻BA 患儿SPB 程度。