肝脏包虫病患者对延续护理服务需求的质性研究

卢智 赵萍 邵英梅 王梅新

(1.新疆医科大学护理学院，新疆 乌鲁木齐 830011;2.新疆医科大学第一附属医院，新疆 乌鲁木齐 830054)

肝脏棘球蚴病又称肝脏包虫病(Hepatic echinococcosis,HE)，是我国西北地区农牧区人畜共患性寄生虫病[1-3]，每年给全球畜牧业造成直接经济损失达20亿美元[4-5]，世界卫生组织包虫病纲要建议肝脏包虫病患者以手术为主要治疗方法，以药物治疗为辅助治疗方法[6-9]。而部分肝脏包虫病患者术后出院需携带腹腔引流管和口服抗包虫病的药物，并需定期随访，出院后患者仍需持续健康教育。延续性护理是指为患者制定出院计划、转诊，使患者回归家庭、社区以及其他医疗场所得到持续的随访追踪、使其与医疗机构工作人员互动交流等一系列的措施，预防其健康状态的恶化[10-12]。因此，本研究通过对肝脏包虫病患者进行半结构式深入访谈，了解其对延续性护理的需求，并对已有肝脏包虫病患者延续性护理进行补充及创新，为肝脏包虫病患者开展混合性研究奠定基础。

1 对象与方法

1.1研究对象 本研究采用目的抽样法，于2019年1月选取新疆医科大学第一附属医院肝胆包虫科出院6个月内的肝脏包虫病患者为访谈对象。纳入标准：(1)根据《肝两型包虫病诊断与治疗专家共识(2015版) 》[3]确诊为肝脏包虫病患者。(2)同意参与本研究者。排除标准：语言表达及交流障碍的患者。样本量以访谈资料内容分析不再有新的主题出现为止，最终确定12例访谈对象(P1～P12)。研究对象一般资料，见表1。

1.2方法 本研究采用质性研究中的描述性现象学研究方法作为理论方法，采用半结构式深入访谈的形式收集资料。

1.2.1资料收集 首先，采用文献计量学分析方法确定肝脏包虫病患者护理的研究热点，研究热点围绕着包虫病，形成了护理、肝脏包虫病、围手术期、手术治疗等研究热点的结构主体，但缺少对肝脏包虫病患者延续性护理的护理研究。在此基础上，收集相关包虫病文献资料、初步拟定访谈内容，并征求3名包虫病护理专家及2例包虫病患者的意见，并对访谈内容进行修改，最后建立访谈提纲。访谈提纲：(1)您出院后在家中感受如何？遇到哪些困难？(2)您出院后还希望继续得到医护人员的帮助吗？(3)您出院后希望得到哪些方面的信息？(4)您对包虫病的延续性护理服务随访有什么建议？在访谈前通过调阅病例了解患者的一般资料，告知患者本研究的目的、内容、方法，并就录音问题征得访谈对象的同意，并签署知情同意书。严格遵守自愿原则以及伦理保护原则，访谈地点在肝胆包虫科的健康宣教室，访谈时间为20～30 min，访谈信息“饱和”后，停止对资料的收集。

1.2.2资料分析 研究中资料的收集与分析同步进行，访谈内容由研究者本人逐句转抄，整理现场记录资料，回忆访谈情景并进行分类推理，采用 Colaizzi 7步分析法[13-14]，对资料进行反复阅读、分析、编码、分类。

1.2.3质量控制 为获取不同时段肝脏包虫病患者对延续性护理服务的需求，分别对出院后1个月、3个月门诊随访患者进行访谈；在访谈的过程中避免诱导，在研究者本人对研究对象进行访谈的过程中，同时由经验丰富，工作长达20年肝脏包虫病护理专家及包虫专科护士协助；在遇到语言沟通障碍时请求科室民族护士与访谈者沟通；由研究者本人和科室护士2人访谈、录音、转录等；在资料整理完毕后，反馈于受访者，以便核实资料的真实性。

表1 12例研究对象的一般资料

2 结果

2.1主题1 期待专业化的疾病健康指导。(1)疾病健康教育：受访者希望出院后得到护理人员有关肝脏包虫病疾病知识宣教的需求，主要包括肝脏包虫病的传染源、传播途径、易感人群等。访谈中有8例(66.67%)患者表示对肝脏包虫病的疾病知识不了解，4例(33.33%)患者表示对肝脏包虫病略有了解。P2：“2个月前在村里实行全民健康体检时医生告诉我患了包虫病，但是我自己都不知道我是怎么得的，这个病会对我的家人传染吗，我的家里人也没有一个人得这个病的，所以我对这个病也不了解。”P1：“我对肝脏包虫病有一点了解，之前村医告诉过我们村民不要喝生水，喝生水会得肝脏包虫病，但是我们经常在外面放牧，有时候非常渴的时候就喝了地下的井水”。P5：“您好，我是一名学生，之前在读高中的时候，老师说这个病容易在生活在牧区的人患此病，但是我从小就在乌鲁木齐市里面长大的，我对此也非常的疑惑”。(2)期待得到实用预防肝脏包虫病复发知识的需求：通过前期深入调查患者的需求，7例(58.33%)患者在访谈的时提到 “担心肝脏包虫病的复发会使病情加重，希望详细了解包虫病术后如何防止复发知识指导。P5：“我和我的家人都想知道如何防止包虫病复发”。P7：“我们家隔壁邻居10年前就得过肝脏包虫病，3年前又复发了一次，像我这样子会不会复发呢？P10：“之前听说你们医院有专门研制的抗肝脏包虫病的药，我要不要服用这种药以及什么时候开始服药，服药之后是不是肝脏包虫病就不复发了？” P4：“肝脏包虫病肝移植术后，包虫病还会不会复发？”

2.2主题2 期待专业化生活方式指导。出院后获得健康生活方式指导的需求：指导肝脏包虫病患者及家属了解患者生活中的相关危险因素、用药指导、饮食指导、功能锻炼、改变不良生活习惯，建立健康生活方式。9例(75.00%)患者表示自己及家人需要医护人员对其进行健康生活方式指导。P6：“夏季在南山放牧，经常和牛羊接触，有时候身上带得奶疙瘩子，不洗手就直接吃了，还直接喝山上的冰雪融水。” P8：“听说养狗和狐狸会得肝脏包虫病，我们家从十年前到现在一直在养狗，现在还养了几只狐狸，我不知到怎么来处理这件事”。 P3：“我现在出院已有3个月的时间了，我特别期待有专门医护人员为我指导怎么来锻炼身体，可以使我早点恢复到以前正常的生活，这样我就可以去山上放牧了”。 P2：“我出院才不到1个月，我不知道最近能吃些什么食物来加强营养，促进我疾病恢复”。 P4：“肝包虫移植术后，服用抗排斥反应药，要是抗排斥反应的药漏服了怎么办？会有哪些影响？”

2.3主题3 期待可及的卫生服务资源和便捷的延续服务渠道。(1)合理的医疗资源分配：受访者希望得到医院有针对性的实施延续性护理服务。肝脏包虫病患者主要居住在新疆畜牧业发达的地区，该地区交通不便，给肝脏包虫病患者来院随访造成不便，而部分肝脏包虫病患者在出院时仍然需要带管回家，在受访对象中有6例(50%)患者出院回家时带管。P12：“我们居住在南疆喀什乌恰县的一个乡村里，我出院后非常担心这个管子脱出，特别是在晚上睡觉时怕把管子带出来，也不知道这个管子要是真的出来了怎么处理，而且我们家在农村，附近也没有大型医院，我不太相信乡镇卫生院的医疗水平。” P9：“出院已经有1个多月了，要检查哪些项目，能不能在当地县医院复查？” (2)电话咨询和指导：受访者希望通过电话咨询医务人员，能够快速有效解决在家中遇到的护理问题。P4：“希望回家之后遇到问题给医院护士打电话的时候，能立即回答我的问题。” P5：“出院回家后，希望护士每隔一段时间能给我打个电话，关心一下我现在的情况，在遇到问题时给我指导性的意见。”(3)家庭访视：受访者希望为留置腹腔引流管回家的患者上门进行伤口换药及引流袋更换护理，使医护人员及时掌握患者的状况。P11：“我不知道我身上管子要留置多久，我害怕这个管子因为我自己没有换好而引起伤口的感染，最担心我这个伤口在洗澡时被沾湿，所以我特别希望有医务人员上门指导服务。” P4：“之前出院的时候，护士给我交代，她们有时间的时候，会上门为我换药，可能她们太忙了，实际上并没有来上门家访。”

2.4主题4 期待获取经济支持的需求：部分受访者表示，希望通过医院在政策范围内，让他们可以享受到报销政策及大病补贴渠道。虽然随着加速康复外科在肝脏包虫病患者围手术期应用，减少了患者的住院费用[15]，但肝脏包虫病患者主要分布在新疆经济欠发达的地区，给该患者带来沉重的经济负担。P3：“生病之前我们家就靠我一个人放牧赚来的钱来维持整个家庭的开销，现在我生病了暂时丧失劳动力，同时又给家里的经济负担加重了，我心理有点自责。P4：“肝脏包虫病肝移植术后我一直在服用抗排斥反应药，这个药非常贵，而且每隔一段时间都要去门诊复查肝功能，不知道门诊复查费用能不能给我报销？”

3 讨论

本研究显示，肝脏包虫病患者对出院延续性护理的需求是多方面的，主要包括：疾病健康指导需求，专业化的生活方式指导，可及的卫生服务资源和便捷的延续服务渠道，获取经济支持的需求。

3.1加强对患者疾病知识宣教，促使其养成健康的生活方式 有研究[16]表明，对西部地区肝脏包虫病患者实施系统、全面的肝脏包虫病知识健康教育，可提高肝脏包虫病患者生存质量。为有效提供疾病知识信息，提升健康教育效果，医护人员应充分评估患者疾病知识需求，开展阶梯式、多样式个案健康宣教，为提高患者防病意识,改变不良的生活、生产习惯，制定肝脏包虫病预防科普幻灯片，健康教育手册，让患者及家属了解本病的传染源、传播途径、易感人群，及时纠正不健康的卫生和生活习惯。首先，教会患者预防病从口入：不喝生水、生奶、不吃生蔬菜、生肉，生食熟食分开切，奶疙瘩的制作及储存要保持干净；其次，注意个人卫生习惯：应避免与宠物之间过度亲密的行为，家犬要做到犬犬投药，月月驱虫，促使患者逐渐养成健康生活理念和习惯。

3.2建立以肝脏包虫病患者云随访平台为依托的延续性护理服务 随着医疗信息技术的发展，将云随访平台运用到患者的随访中，不仅提高了患者的积极性和自觉性，还能直观有效地对患者的院外治疗进行指导[17]。应用科室自行研发的云随访软件对患者进行随访管理，出院后的患者自行安装云随访APP(微信平台)，对于不能使用智能手机者，由直接照顾者完成APP下载，包括：首先，科室成立肝脏包虫病患者延续性护理服务小组，小组成员包括汉族医师1名，维族护士1名及科室护士长1名，小组成员在经过专业的培训之后指导出院患者APP 安装与使用，小组成员在APP平台上定期推文。云随访内容包括：(1)管道护理：出院前教会患者及家属更换引流袋及管道处的皮肤护理，在更换引流袋时需确保在无菌条件下操作，活动时保持引流袋的位置低于引流口平面, 1周更换1～2次。(2)饮食指导：在云随访平台上指导带管期间的患者宜进清淡、易消化饮食，避免辛辣刺激、油腻的食物。并定期推送富含高蛋白食物图片，疾病恢复期指导患者补充高蛋白饮食，促进腹部伤口的愈合。(3)用药指导：根据患者使用的药物种类, 智能提醒患者服用药物，推送常见药物用法、用量、疗效及副作用。(4)复诊提醒：指导患者定期来院随访，在家期间患者可在APP平台进行互动和咨询，解决不同阶段出现的实际问题。将互联网技术和延续性护理服务有效结合，满足患者出院后不同阶段的服务需求，最终减少肝脏包虫病的复发，提高患者的生存质量。

3.3采取积极的应对方式和完善医疗救助体系 应对方式是个体通过认知调节和行为努力处理应激情境、保持心理平衡的一种手段[18]。 研究[19-21]表明，采取积极的应对方式可有效减轻疾病带来的负担。本研究中，患者出现了自责以及经济上的压力感。因生病后暂时丧失劳动力，加之生病住院花费，使患者由于疾病所带来的负担加重。针对该问题，首先，医护人员应及时和患者及家属沟通，在患者出院后通过云随访平台对患者进行动态心理问卷测评，随时了解患者的心理状况；其次，指导患者的家人关心和鼓励患者，使患者重新回归正常的社会生活。同时，相关部门应加大医疗救助体系的建设，完善“精准扶贫”制度，对肝脏包虫病患者中低收入群体给予针对性的扶持，减轻其疾病经济负担,提高患者疾病经济风险的抵御能力，打破因病致贫、因病返贫的恶性循环。另外，应设立“双向转诊”服务机构，加强与基层医院的医疗协作，利用上级医院的专科技术与基层医院全科医疗资源，有计划地将疾病稳定期患者转移到基层级医院或社区医疗机构进行观察，促进患者疾病治疗和康复。与此同时，三级综合医院的包虫病护理专家对市县级医院、乡镇卫生院、社区医院的护理人员定期开展包虫病专科知识培训，提升基层医院护士的专业技能和延续性护理知识，以便患者能就近得到规范的护理，最终减少患者相关并发症的发生。

综上所述，本研究采用质性研究中的现象学研究方法，对12例出院的肝脏包虫病患者进行访谈，以客观描述出院后对延续性护理服务的需求，在今后的研究中对肝脏包虫病患者实行延续性护理服务时，应注重的问题提出具体的干预策略，实施针对性的延续护理服务。下一步要基于质性研究的结果进行量性研究，进一步探讨肝脏包虫病患者延续性护理需求，为混合型研究奠定基础，以便更好地指导临床工作。