精神分裂症患者家属应对方式在病耻感及社会支持中的中介效应

艾宪英 郑美 王爱青 刘桂花 徐清芝 掌永莉

(山东省精神卫生中心，山东 济南 250014)

病耻感是指个体因某种疾病所致的负性情绪体验，是一种羞耻感和被公众歧视、排斥的感觉[1]。当个人被贴上“精神病”标签时，其患者本人或亲人因受到负面的对待会出现羞耻感。精神分裂症是一种复发率高且致残率高的慢性精神疾病，患者因具有攻击性或破坏性往往成为他人疏远、歧视和排斥的对象[2]。而这种歧视一旦被其家属所感知，将会产生心理压力，导致其隐瞒患者的病情和延迟就医等病耻行为的出现，并引起“歧视-隐瞒”的恶性循环[3]，影响患者治疗的依从性[4]，甚至引发严重社会问题。如何降低精神分裂症患者家属的病耻感，提高患者治疗的依从性是值得探讨的问题。应对方式是个体在面对压力时所采取的以期达到心理平衡状态的策略和手段，是对应激事件有意识、有目的和灵活的调节行为。面对精神疾病这一压力性事件，患者家属会产生应激性情绪反应，而情绪的调节方式主要有积极应对和消极应对2种方式。不同的应对方式产生不同的结果，消极应对可加重病耻感这一情绪问题，而积极应对能调节负性情绪，促进心理健康[5]。研究[6]表明，积极应对能减低病耻感的感知水平。认知应激理论[7]认为，应对方式能调节应激与行为之间关系，影响个体的心理健康水平。领悟社会支持是个体所体验到的来自朋友、家庭和其它人的支持程度，能帮助个体减轻应激，提高心理适应能力。以往研究[8]表明，社会支持与积极应对正相关,与消极应对负相关；社会支持和应对方式均可显著影响病耻感[9-10]，但三者之间的影响机制尚不明确。本研究以精神分裂症患者家属为研究对象，以应对方式为中间变量，探讨其在病耻感与领悟社会支持间的中介效应，为临床工作对其进行有效的干预、降低病耻感提供科学有效的理论依据。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用方便抽样法抽取2019年4-11月在山东省精神卫生中心住院的155例精神分裂症患者及其家属进行问卷调查。患者纳入标准：符合ICD -10精神分裂症诊断标准[11]；文化程度为小学及以上；年龄≥18岁。患者排除标准：合并其他疾病者，如高血压及糖尿病等心脑血管疾病。家属纳入标准：年龄18～60岁，能正确理解问卷的内容并进行作答；初中以上文化程度，有良好的语言表达能力和理解力；与患者有血缘关系(如配偶、父母、子女或兄弟姐妹)，共同生活且居住1年以上；自愿参与本研究并签署知情同意书。家属排除标准：患有严重躯体疾病者；合并有精神分裂症、双相障碍、抑郁症及其他神经症等心理不健康者；有严重酒精及药物滥用史者；不愿配合者。155例患者中，男75例，女80例，年龄18～73岁，平均年龄(36.45±13.32)岁；已婚77例，未婚56例，丧偶11例，离异11例；文化程度小学及以下20例，初中45例，高中或中专66例，大专及以上24例；医疗支付类型中新农合59例，市医保58例，省医保14例，自费24例；患者病程6个月～41年，平均病程为(12.67±8.97)年；首次住院65例，2次者23例，3次及以上者67例。155例家属中，男88例，女67例，年龄18～73岁，平均年龄(46.72±12.22)岁；文化程度初中25例，高中及大专70例，本科及以上60例；与患者的关系配偶37例，父母71例，子女26例，兄弟姐妹21例；现居住地城市67例，城郊25例，农村63例；职业为工人37例，农民47例，行政事业单位31例，其他40例；照顾时间6个月～41年，平均(12.11±5.67)年，每天照顾时间1～10h，平均(4.12±2.23)h。无其他照顾者87例，有1～3位其他照顾者68例。

1.2调查工具

1.2.1精神分裂症患者一般资料调查表 由研究者在阅读大量文献的基础上自行设定，包括患者性别、年龄、婚姻状况、文化程度、医疗支付类型、病程及住院次数等。

1.2.2精神分裂症患者家属一般资料调查表 由研究者在阅读大量文献的基础上自行设定，包括性别、年龄、文化程度、与患者关系、现居住地、职业、照顾时间及每天照顾时间等照顾信息。

1.2.3贬低-歧视感知量表(Perceived devaluation-discrimination Scale,PDD) 该量表由Link等[12]于2002年编制，2007年徐晖[13]将其引进并翻译为中文修订版本，本研究中用于评价精神分裂症患者家属对于他人贬低或歧视的感知状况，反映患者家属的感知病耻感水平。该量表共12个条目，采用4级评分法从“非常同意～非常不同意”分别计1～4分，根据量表原作者的标准，量表均分为2.50分，>2.50分为存在病耻感。量表的内部一致性是为0.82～0.86。本研究该量表的Cronbach′s α系数为0.704。为减少对参数的估计偏倚，将题目打包后，将量表按照序号奇偶组合为：病耻感1、病耻感2。

1.2.4简易应对方式问卷(Simple coping style questionnaire，SCSQ) 此量表由解亚宁[14]根据我国人群特点编制，用于评价日常生活中个人在遇到问题时所采取的态度。该量表由积极应对和消极应对2个维度共20个条目组成，其中1～12条目为积极应对，13～20条目为消极应对，采用0～4级评分法，其中“不采用”计0分、“偶尔采用”计1分、“有时采用”计2分、“经常采用”计3分。积极应对分量表Cronbach′s α系数为0.89；消极应对分量表的Cronbach′s α系数为0.78。本研究该量表的Cronbach′s α系数为0.84。为减少参数估计偏倚，采用题目打包法将量表按照序号奇偶分别重新组合为：积极应对1、积极应对2；消极应对1，消极应对2。

1.2.5领悟社会支持量表(Perceived social support scale,PSSS) 该量表由Zimet等[15]于1987年编制，2001年我国学者姜乾金[16]引进并修订成中文版，用于评定个体领悟到的来自家庭、朋友和其他人的支持程度，以总分反映个体感受到的领悟社会支持程度。该量表包括家庭支持、朋友支持和其他支持3个维度，共12个条目，采用Likert 7级评分法，以“极不符合”“很不符合”“稍不符合”“中立”“稍符合”“很符合”和“极符合”分别计1～7分，总分范围为12～84分，12～36分为低支持水平，37～60分为中等支持水平，61～84分为高支持水平，得分越高代表个体主观感受到领悟社会支持越高。本研究中该量表总Cronbach′s α系数为0.931，3个维度的Cronbach′s α系数为0.830～0.891。

1.3方法 采用问卷调查法对精神分裂症患者家属进行问卷调查。调查前先向研究对象介绍本次研究的目的、意义及问卷填写方法，并向研究对象承诺此调查仅作为科学研究使用，不涉及个人隐私和其他利益关系，征得研究对象同意后，签署知情同意书，发放问卷。调查过程中研究者使用统一指导用语进行解说和答疑，问卷是以无记名方式独立填写，当场收回。本研究共发放问卷160份，回收有效问卷155份，有效率为96.88%。

1.4统计学方法 采用SPSS 22.0统计软件对数据进行分析处理。精神分裂症患者家属的一般资料、病耻感得分、应对方式得分和领悟社会支持得分采用描述性分析；领悟社会支持、应对方式与病耻感相关性采用 Pearson相关分析；采用Amos 22.0建立以领悟社会支持为自变量,应对方式为中介变量，病耻感为因变量的结构方程模型，对精神分裂症患者家属的领悟社会支持、应对方式和病耻感进行路径分析。检验水准α=0.05。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1155例精神分裂症患者家属病耻感和应对方式水平 (1)病耻感均分为(2.59±0.50)分，其中病耻感1得分为(2.54±0.58)分，病耻感2得分为(2.63±0.52)分。(2)积极应对均分为(1.86±0.52)分，消极应对均分为(1.24±0.45)分。其中积极应对1(1.86±0.58)分，积极应对2(1.86±0.57)分，消极应对1(1.22±0.50)分，消极应对2(1.26±0.54)分。

2.2155例精神分裂症患者家属领悟社会支持水平 见表1。

表1 155例精神分裂症患者家属领悟社会支持水平 分

2.3精神分裂症患者家属病耻感、应对方式及领悟社会支持的相关性 见表2。

表2 精神分裂症患者家属病耻感、应对方式及领悟社会支持的相关性(r)

2.4精神分裂症患者家属领悟社会支持和应对方式对病耻感影响的路径分析 通过对领悟社会支持、应对方式及病耻感进行梳理构建假设模型，采用极大似然法对该模型进行估计和检验，结果显示，“领悟社会支持→消极应对→病耻感”的中介效应不显著(β=0.025，P=0.268)，因此予以删除该路径。模型修正后得到以领悟社会支持为自变量，以积极应对为中介变量，作用于精神分裂症患者家属病耻感的结构方程模型，结果显示：χ2/df=1.021，P=0.424,良适性适配指数GFI=0.980，调整后良适性适配指数AGFI=0.949，比较拟合指数(CFI)=1.000，非规准适配指数TLI=0.999，近似误差均方根RMSEA=0.012，表明拟合指数良好，见图1。模型显示，领悟社会支持对积极应对的有直接效应，效应值为0.469，积极应对对病耻感的效应值为-0.705，领悟社会支持不仅可直接负向预测病耻感，路径系数为-0.252，也可通过积极应对间接影响病耻感，效应值为-0.331，中介效应比例占总效应的56.64%。验证分析表明，精神分裂症患者家属的积极应对在病耻感和领悟社会支持之间起部分中介作用，见表3。

图1 病耻感与领悟社会支持及应对方式的关系模型

表3 领悟社会支持、应对方式对病耻感影响的效应值(标准化)

3 讨论

3.1精神分裂症患者家属病耻感现状分析 本研究结果显示，精神分裂症患者家属存在一定程度的病耻感，这与李从从等[17]和国外学者[18]研究结果基本一致。分析原因：(1)精神分裂症是一种慢性疾病，治疗康复时间长，家属负担重，且担心患者重返社会后不被接受，易产生自卑心理。(2)社会不同人群对精神疾病认知有限，更有甚者将患者的异常言行视为魔鬼附体，对其歧视并加以虐待[19]。与患者共同生活的家庭成员，会根据周围人对精神疾病的消极认知给患者贴上“标签”，并逐渐将这种歧视与排斥的态度内在化，感到羞耻或被社会孤立。作为应激源，这又将严重影响照顾者的家庭功能。提示精神卫生部门的医务工作者应找出减轻其病耻感的方法并加以实施。

3.2精神分裂症患者家属领悟社会支持现状分析 本研究中，精神分裂症患者家属的领悟社会支持较好，家庭支持维度条目分最高为(20.50±4.82)分。与景国建等[20]研究结果一致。这可能与精神分裂症病程长且易复发，对外人羞于启齿，因此家庭内部的成员仅限于对内的关注和关心，支持源于伴侣、父母、子女和兄弟姐妹等的关爱和照顾有关。对爱尔兰老年人的研究[21]表明，领悟社会支持能影响患者的体能状况，甚至能减轻其患抑郁的风险。建议医护人员应根据精神分裂症患者家属的情绪波动及领悟社会支持程度进行针对性的干预。

3.3精神分裂症患者家属应对方式现状分析 本研究结果表明，精神分裂症患者家属更善于采取积极应对方式面对患者疾病所带来的的困扰，而不是消极应对方式。这与李丛丛等[17]研究不同，原因可能与随着近几年“互联网+”等媒体形式的出现，知识的传播速度及范围更快、更广有关。本研究对象均来自一所大型三甲精神卫生机构，精神卫生知识宣教相对较好，家属获得知识的途径更快捷方便，所以能正确地看待疾病的影响，对待疾病也会采取更积极的应对方式。这也表明家庭成员之一在遭受疾病重创后，其它家庭成员会以积极地方式给予及时的关心帮助和精心救治。本研究中，积极应对最终是影响精神疾病患者家属病耻感的因素之一，而消极应对没有进入其回归方程。有研究[22]发现，消极的应对方式从长远来看是无效的，因为它只能暂时减轻压力源的负面影响，这可能是患者家属较多不采用消极应对的原因。提示今后工作中，精神分裂症患者家属的应对方式应是医护工作者关注的重点。

3.4精神分裂症患者家属病耻感、领悟社会支持与应对方式相关性分析 本研究结果显示，精神分裂症患者家属病耻感与领悟社会支持呈负相关，表明领悟社会支持越高，病耻感水平越低。领悟社会支持是一种主观体验到的支持[23]，是指个体自身感觉到被尊重、被支持和被理解的情感体验，这种感受更能影响个体对主观行为的反应，而病耻感是一种体验到被公众歧视和排斥的负性情绪体验。有研究[24]指出，社会支持水平高的家庭成员，能更正确的面对他人的歧视与贬低，因此社会支持水平是病耻感的保护性因素。一项针对白俄罗斯的精神分裂症家庭研究[25]也表明，提供良好的家庭支持服务，家庭成员的病耻感会相应降低。

本研究还表明，精神分裂症患者家属病耻感与积极应对方式呈负相关，患者家属越是善于采用积极的应对方式，其病耻感水平越低。究其原因可能是精神分裂症是一种慢性迁延性疾病，家属如长期采用消极应对方式，既不利于领悟社会支持的主动获取，也不利于其所遭受的社会歧视和贬低问题的解决，长此以往其心理压力会增大，使得感知到的病耻感更加严重。提示应促进患者采用积极的应对方式，有助于减轻其病耻感。今后的工作中可通过提高家属的领悟社会支持和积极应对方式来降低其病耻感。

本研究显示，病耻感与消极应对方式得分呈正相关，即患者消极的应对方式与其较高的病耻感水平有关。有研究[26]表明，精神疾病患者家属采用消极应对方式会加重病耻感这种不良情绪，不利于心理健康。病耻感感知水平高，应对方式更加消极，应引起医护人员的重视。

本研究中，积极应对方式与领悟社会支持成正相关，表明领悟社会支持越高的人越愿意用更积极的应对方式面对困难。原因可能为对于领悟水平高的人来说，他人微不足道的关心和关注都有可能成为战胜困难的动力源泉，有足够动力的人更愿意用积极的态度处理问题。有研究[27]表明，领悟社会支持良好的患者家属更愿意使用积极应对方式。提示精神分裂症患者家属是否采取积极的应对方式取决于其领悟社会支持水平，家属领悟社会支持水平高则更愿意采取积极的应对方式，积极应对作为一种积极情感，它可提高主观幸福感，降低病耻感。因此，临床干预者要充分集合家人、朋友和社会的力量，使其运用积极应对方式等干预策略，同时提高两者水平。

3.5积极应对方式在病耻感与领悟社会支持间的中介效应 本研究采用极大似然法对假设模型进行估计和检验，通过结构方程模型的构建发现，领悟社会支持不仅能直接预测病耻感，还可通过积极应对的中介作用间接影响患者家属的病耻感，积极的应对方式在病耻感与领悟社会支持间中介效应显著。有研究[28]表明，家庭内部有人患病后其家庭成员对于领悟社会支持的感知度会变高，更愿意接受来自家人、朋友和同事的关心和爱护，这些支持能使他们积极应对生活，产生感恩情怀，消除对疾病或其他负性事件的不良情绪。表明领悟社会支持可帮助患者及家庭成员产生积极情绪，应对生活中的压力(病耻感)，对这种压力产生应有的解决方案，进而产生积极的心理适应。崔向军等[29]研究认为，患者应对方式越积极，其病耻感越低。邓翠玉等[30]对社区脑卒中患者的研究显示，具有较高领悟社会支持的患者，更能积极地应对生活事件的刺激，因此病耻感水平相对较低。说明应对方式是生活事件与应激反应的中介变量，是应激与身心健康的中介机制，对患者家属的不良情绪起着重要作用。可见作为主观感受的领悟社会支持对于缓解精神疾病患者家属的不良情绪意义重大，积极的应对方式又是病耻感防御机制，表明家属病耻感水平的降低，可通过积极地应对方式及加强领悟社会支持来实现，家属在掌握了一定的应对方式后病耻感水平会有所降低。本研究中，病耻感作为一种因疾病产生的不良情绪感知，与在疾病过程中产生的领悟社会支持等应激反应具有一定的相关性，这种相关性通过积极应对方式的中介调和作用得以实现，这也是领悟社会支持不仅能直接预测病耻感，还可通过积极应对的中介作用间接影响患者家属的病耻感的原因。提示精神卫生部门的医护工作者在以后的工作中要更加注重积极应对方式的中介作用。

医护人员在帮助精神分裂症患者家属建立全新防御机制中扮演重要角色，尤其在疾病早期。建议从以下几个方面着手：(1)增强社会支持力度。为家庭困难患者申请政府补助，使家庭成员体会到社会的关心和关爱，消除经济顾虑；此外，医护人员应在患者住院期间，对家属加强健康知识的宣传，鼓励患者家属和朋友或其他家庭成员多沟通，给予相应的心理支持。(2)引导患者家庭成员采用积极应对方式面对困境，从而培养对领悟社会支持的领悟能力。医护人员可通过组建微信群或通过电子邮箱的方式，与患者家属随时随地进行沟通交流，在保证患者家属隐私情况下，解答其遇到的问题，并帮助其渡过困境。(3)大力宣传精神疾病的知识，弘扬正能量。利用医院公众号发布疾病相关知识，充分运用微视频及微电影等网络宣传功能，为患者家属提供情感支持和信息支持，使人们认识到精神病是完全可达到临床治愈状态的，从而提高社会大众对精神疾病的认知水平。

综上所述，精神分裂症患者家属的应对方式是值得关注的，积极应对方式在病耻感与领悟社会支持间具有中介效应,积极应对方式通过中介作用，影响领悟社会支持与病耻感水平的关系。在为患者家属提供护理干预时，医护工作者应综合考虑以上各变量，关注其心理健康状态变化，也可通过加强健康宣教来提高领悟社会支持的能力，使精神分裂症患者家属领悟社会支持的能力得以提升，以积极的应对方式应对疾病产生的不良情绪反应，降低病耻感，提高心理健康水平。