肿瘤患者植入输液港信息认知与体验的质性研究

仇晓霞，钟卫菲，邵 洁，孙晓光，郭 艳（上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127）



肿瘤患者植入输液港信息认知与体验的质性研究

仇晓霞，钟卫菲，邵 洁，孙晓光，郭 艳
（上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127）

摘要：目的 探讨肿瘤患者选择输液港植入信息认知与心理体验。方法 采用质性研究中的现象学研究方法，对上海交通大学医学院附属仁济医院2015年4—6月植入输液港患者12例进行半结构式深入访谈，应用Colaizzi现象学7步分析法分析资料。结果 通过访谈归纳出5个主题，包括肿瘤患者输液港植入的信息需求、获取信息的途径、置港前后的担心与顾虑、信息需求满足程度、后续使用和维护的体验和感受。结论 护士应重视肿瘤患者植入输液港信息认知状况，提供输液港专业信息及渠道，分阶段、有计划地给予相应专业指导和心理支持，满足患者的个性化信息需求，确保有效的医护患沟通。

关键词：肿瘤患者；植入性输液港；信息认知；质性研究

完全性植入性输液港（totally implantable access port，TIAP）是一种由注射座和硅胶导管组成，可植入皮下、长期留置体内的闭合静脉或动脉输液系统。1982年国外首次报道应用此系统，可用于输注各种药物、补液、营养支持治疗、输血和血样采集等［1］。其优点是可减少反复穿刺的痛苦和难度，同时可防止刺激性药物对外周静脉的损伤。目前，在我国较大省市医院已陆续推广，是近几年来临床静脉输液系统的最新技术，主要用于恶性肿瘤患者的化疗或胃肠外营养支持治疗等领域。因输液港是我国目前较新的一项静脉治疗技术，患者及家属对其知识了解较少，在选择前往往担心手术疼痛、植入失败、因感染而不能长期使用等，产生焦虑甚至恐惧心理。本研究采用质性研究中现象学研究方法，对输液港植入患者进行深入访谈，挖掘患者植入输液港的信息需求，获得其信息需求和心理体验的真实感受，以帮助护士了解选择输液港植入的患者深层次的不同需求，为提供针对性的健康教育提供参考和依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样，选择2015年4—6月于我院行植入输液港患者12例进行访谈。纳入标准：①需长期静脉输液者；②肿瘤化疗的患者；③完全胃肠外营养的患者。其中，男5例，女7例；年龄30～65岁，平均年龄（48.3±4.3）岁；输液港留置时间0.5～3.0个月；文化程度：初中及以下5例，高中及以上7例；长期居住地：乡镇3例，县城3例，城市6例；PICC置管经历：PICC置管1～2次4例，无PICC置管史8例。访谈人数以信息“饱和”为标准，即访谈中获得的信息开始出现重复，不再有新的和重要的主题出现［2］。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用现象学质性研究方法，研究肿瘤患者选择输液港植入信息需求、真实感受和心理体验。

1.2.2 研究工具 采用半结构式访谈提纲，主要内容有：①以前做过化疗吗，化疗时选择了哪种通路；②为什么选择使用输液港；③您是如何知道输液港的，获取信息的途径是什么；④置管前后的担心与顾虑有哪些；⑤置管前后分别最希望医护人员给您提供哪些信息；⑥对后续使用和维护的体验和感受；⑦您对我们所做的是否满意；⑧希望医师和护士如何做。

1.2.3 资料收集方法 采用半定式个人深度访谈法，即事先设计好关键的核心问题，以开放式提问方式，不分先后顺序，由经过专业培训的访谈人员进行自由访谈，以挖掘尽可能多的信息。每次访谈时间30～40 min，过程中充分鼓励受访对象表达自己的想法、体验和感受。

1.2.4 伦理原则 在受访者自愿的原则下签署知情同意书。双方约定时间，在单独的房间内进行访问，访谈前让每例受访者了解此次研究的目的和方法，对交谈的内容进行同步录音，隐去受访者的真实姓名，注意访谈场所的舒适性和访谈氛围的把握，注意隐私的保护，承诺信息公开时的匿名等。

1.2.5 资料分析方法 每次访谈结束后，及时将录音资料转录为文字。资料分析采用Coates的7步分析法［3］：①仔细阅读所有资料；②析取所有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集成主题；⑤写出详细，无遗漏的描述；⑥归纳出相似的观点；⑦返回受访者。最后，研究者根据时间的顺序和主题进行整合，最终形成的主题词有时间上的连续性和一定的内在关联性。

2 结果

按照上述程序对资料进行分析、整理和总结后，本研究形成了5个分类主题。

2.1 主题1：患者的信息需求内容 输液港是近几年来在我国较大省市医院已陆续推广的静脉输液系统最新技术。本研究在对受访者的访谈中，发现大多数患者有非常强烈的信息需求，包括治疗费用、手术时间、置管部位、手术程序、居家维护、对人体有无危害和留置时间等。不同的患者关注的重点不太一样，在不同阶段关注的重点也不尽相同。

2.1.1 输液港植入前相关的信息需求

2.1.1.1 留置安全、置管过程和感觉的信息需求 输液港植入对肿瘤化疗患者而言，是一种陌生的、无法预知的体验。他们对输液港植入存在很多疑问，所有受访者均关心置管是一个什么过程，在哪里置管，需要多长时间，会不会感觉疼痛。B：“在哪里做这个手术呢，我睡在病房就可以吗？”C：“需要多长时间，我会觉得痛吗？”E：“会打麻药吗，手术的时候我会感觉很疼吗？”F：“这么长的管子怎么放进去的，从哪里放进去的呀，我会有不舒适的感觉吗？”J：“我（对这个手术）很不了解，我很想知道这个东西在体内放那么时间，对人体内有没有危害？”D：“作为患者，置管前很想知道这个手术有没有什么危险，留在体内安全吗？”

2.1.1.2 输液港价格、手术费用及维护费用的信息需求 尽管与其他静脉通道相比，输液港有留置时间、维护间隔时间长，感染率低，生活方便等不可替代的优越性，但由于价格昂贵且目前属于自费项目，导致患者对医疗费用的承担能力有很大差别，需要有一定的经济基础才能安装，因此患者对医疗费用的关注程度也不一样。在置管前，患者及家属对输液港价格、手术费用及后续维护费用均非常关注并再三权衡。A：“我们肿瘤患者生病已经花了很多钱了，但没办法，前面已做过2根PICC了，皮肤过敏，痒得实在难受就拔了，现在复发又得化疗，再贵也得做。”H：“我这个病也生快两年了，去年做过1根PICC，家在外地，每次要去县城维护，不方便。今年又复发了，需要再做化疗，考虑到维护不方便，本来不想再穿PICC了，床位护士给我们介绍了输液港的好处，我立刻就决定做这个了，钱对我不是最主要的，最主要的是安全又方便。”I：“我们都是老百姓，看个病不容易，尽管决定权在我们自己，但我们不懂，自己和家人有时候真下不了决定，希望医师护士能从价格及多方面综合为我们考虑，帮我们一起权衡和选择就最好了。”G：“疾病给我带来很大痛苦，价格我们不考虑，什么方便安全就选什么，这个价格是我们家庭能够承受的。”L：“就是希望护士能够讲的全一点，护士只告诉了我输液港价格和手术费用，现在每个月维护和使用的针头其实也很贵，而且都是自费的。”

2.1.1.3 同伴教育和体验信息需求 同伴教育者的可信度和模范作用是影响同伴教育对象学习效果的重要因素［4］。当同伴教育者具备一定可信度时，同伴教育对象就更容易接受其传递的信息，从而导致相关态度、信念和行为的改变。K：“有患者做过吗，我想看看他们的这个管子，听听他们的感受。”A：“我希望已经有这种管子的患者能告诉我感觉怎么样，使用起来方便吗。”H：“他们和我是一样的情况，我想知道已经做过的患者是什么感受，我还是很相信患者自己的感觉和使用体会的。”

2.1.2 输液港植入后相关的信息需求 置管后由于创伤、输液针头的放置和疼痛等导致的患者的活动受到不同程度的影响，因此他们急需了解相关知识和信息。

2.1.2.1 并发症观察信息需求 A：“我出院回家后，要观察些什么，什么情况是不正常的，应该咨询你们或来医院，这些方面应该讲的多些。”H：“我觉得告诉我们怎么观察异常特别重要，回去了以后很多东西也不懂。比如说置管后（伤口）很疼应该怎么办。”I：“置管前护士对我们讲了很多并发症，但当时内心紧张害怕，听不进去那么多，也一知半解，护士讲过的东西基本都忘了。现在手术做成功了，应该注意些什么，怎么发现异常，护士应该详细告诉我们。”J：“置管后需要紧急处理的情况有哪些，何种并发症出现时应向医师或护士报告，这些都应该给我们讲一下。”

2.1.2.2 居家活动及维护信息需求 B：“我有时会出差，全国各地跑，护士最好告诉我全国哪些地方能做维护。”C：“我觉得生活指导特别重要，术后的告知还是差了点。比如说告诉患者，手术后（伤口）痛正不正常，应该怎么办？”E：“应该告诉我们如何活动、哪些运动不能做、回家后应该注意些什么，我现在就特别关心这些东西，这些都应该给我们讲一下。”F：“我就是想知道如果我的治疗结束后，如果需要每月冲洗1次的话，我在当地医院能不能做冲洗。”

2.2 主题2：信息的主要获取途径

2.2.1 来自医护人员 肿瘤患者及家属获取化疗输液工具选择信息的主要渠道还是来自医护人员。I：“我是双侧乳房癌切除的患者，手术后是我的手术医师建议我做输液港化疗的，也是他和介入科医师联系为我做的这个输液港，很好”。J：“我是分管我的床位护士告诉我的，她帮我介绍的”。

2.2.2 来自病患及网络 患者可通过病患间交流获得输液港信息，并因相似患病经历而更易相互理解。当缺乏患者间交流时，网络也是重要的信息来源。G：“我们因为住院，关于这个信息很多的，病友之间都会互相介绍的”。C：“我是住院后看到我的隔壁床位用的是输液港化疗的，他告诉这个更方便，我就选择了。因为病友会有亲身经历，有时候医师护士说的话很难理解，病友说的话更好理解”。K：“我是在网上查到有输液港这个东西的，是我入院后就主动问责任护士这个医院有没有做输液港化疗的”。

2.3 主题3：置管前后的担心与顾虑 ①置管前对手术操作风险和并发症的担心。A：“这种管子装的人还不多，我看好多病友做的都是PICC，输液港还没有完全普及，我挺害怕手术不成功的”。E：“一开始我挺害怕的，怕护士提到的置管不成功和管子堵啊什么的概率在我身上发生，现在想想没必要，他们总要和我们交代一下可能的风险，哪怕这个比率极小，对我们患者来说就是百分百，他们也是要做好自我保护”。②置管后对维护和使用的担心。F：“我是新疆来的患者，就怕这个管子带回去后当地医院不会用”。C：“主要就是怕回去万一要输液的话我们那小地方不会用，维护什么的也不会的话去大医院就比较远，不方便”。

2.4 主题4：信息需求满足程度体验及期望 本研究中大部分受访者均表示关于输液港植入信息在住院期间基本能得到满足，但也有小部分患者表示医护人员信息提供不够。特别期望能有专业护士提供信息，出院后能有专门渠道提供专业指导和帮助。A：“护士基本都告诉了我们输液港的一些知识，但我们有些东西不懂，总是相信你们医师护士的”。D：“我觉得输液港植入后生活指导很重要，术后的护理护士告知的还不够。比如说告诉我何时可以洗澡，手术后（伤口）很痛应该怎么办”。J：“希望住院期间能有固定的专业护士提供信息，因为有些小护士我问她们问题回答我的都不一样”。H：“我觉得护士做的挺好的，输液港做完后给了我一本宣教手册，还有专职护士的联系电话，让我回去后有什么问题能直接联系到人”。

2.5 主题5：后续使用和维护的体验和感受

2.5.1 正性体验 输液港因完全植入体内，护理间隔时间长，不影响活动，大大提高了患者的生活质量和舒适度。本研究中所有患者均反映使用输液港化疗不影响他们的日常生活，生活质量和舒适度大大提高，且部分患者有PICC置管史，和以前使用PICC相比，他们对输液港的使用体验尤为满意。J：“我以前使用的是PICC，洗澡真是不方便，现在感觉好多了，尽管价格贵点，现在看看还是值的。”A：“我以前化疗用PICC，贴膜过敏，痒的很难受，现在换了输液港，真是方便啊，不痒了，活动也方便了，早知道到这样我一开始就选择输液港了。”B：“我是第1次化疗，当初看到旁边的患者PICC那根管子露在外面，我就挺害怕的，因为不想让别人看到我有这个管子，护士告诉我还可以选择输液港，是埋在皮下的，外面看不见，我就选择了，挺好的，解决了我的顾虑。”F：“我以前每周要去县城维护，现在每月化疗时来1次，维护化疗1次完成，不用每周来了，省了很多时间和精力。”

2.5.2 负性体验 尽管输液港有较多优势，但由于价格昂贵且大多在经济发达的地区及大型综合医院推广开展，尚未在基层医院推广，部分患者经历了输液港在外院甚至置管医院护士不给使用和维护的经历。E：“我上次发热来你们医院急诊，要挂盐水，我说我有输液港，可急诊当班护士说不知道怎么使用，就另外给我扎在手上了。”L：“我们当地的医院没有这个技术，也没有针头，但会使用和维护，我这次又要从这里带些针头回去，好麻烦”。G：“我们县城医院护士都没有看到过这个东西，更别说使用和维护了，我上次白细胞低暂时不能化疗，我是去市里的大医院维护的，路途还是有点远的”。

3 讨论

3.1 完善和满足输液港植入患者信息需求 信息需求是指在需要做出某些决定时，对那些缺乏的、不完善的、有缺陷的信息的需求。癌症患者常把接受健康信息置于重要的位置［5］。王丽等［6］调查显示，患者对输液港的了解程度较PICC低，医护人员需加强信息传递力度。孔秋焕等［7］研究表明，97.5%患者认为植入输液港前需要进行详细的指导和宣教。本研究显示，小部分患者认为她们在健康信息需求方面没有得到很好的满足，并存在理解和接收信息的困难。可能因为护士是患者信息支持的主要途径，临床上多采用灌输的方式满足患者的信息需求，且很多护士在进行健康教育前常未对患者进行信息需求的调查，仅根据患者要求或凭自己的经验进行健康教育，忽视了患者本身的信息需求，使信息提供缺乏针对性。随着输液工具的不断发展，肿瘤患者在进行输液工具选择时，医护人员应加强对患者和家属的信息传递力度，进行全面而充分的告知，详细介绍各种输液工具的优势与劣势，在输液港植入前，除向患者和家属说明其重要性外，还需耐心解释导管植入的过程如麻醉方式、港体的放置以及输液港的使用方法、后续的维护流程及导管对日常生活的影响等，让患者和家属充分参与到该决策制定过程中，帮助患者及家属选择最为合适的输液工具。同时，护士在进行输液港日常维护及使用时，多与患者沟通交流，了解他们的需求及想法，及时纠正错误认识，不断完善和更新信息支持。

3.2 根据不同阶段侧重提供不同信息 肿瘤患者不同的疾病阶段，治疗的不同时期对信息的需求不同［8-9］。本研究也表明，输液港植入患者在置港前后的信息需求有明显不同。因此，在工作中护士要全面了解患者置管前后的情况及需求，根据不同阶段侧重提供不同信息。置管前患者更多关心的是输液港留置安全、置管过程和感觉的体验需求，同时关注输液港价格、手术费用及维护价格的成本。护士应采用通俗易懂的语言给患者讲解输液港植入的主要步骤和程序、需要的时间和麻醉方式等。对手术过程中可能出现的疼痛、会有哪些不适等感觉也是患者术前十分担心的问题。因此，在进行置管前还需介绍手术过程中可能感觉到的疼痛程度和不适，使患者对即将面临的手术有充分的认识，缓解患者的焦虑和不安。护士通过置管前的指导和宣教，与患者进行有效沟通，了解其顾虑的内容，针对该些问题给予正确的信息支持，减轻置管过程中的不确定感，结合自身情况做综合权衡和决策，提高患者置管的依从性。置管后，患者最关注的是并发症的观察和出院后的居家活动和自我管理，信息支持主要是告诉患者置港后的注意事项，并发症观察和需紧急处理的情形，提高患者的自我管理能力。总之，输液港植入患者不同的阶段对信息的需求不同，对患者进行健康教育时，应针对不同时期确定具有针对性的教育内容，确定提供信息的优先顺序，使信息提供和支持更具成效。

3.3 根据不同人群提供个性化信息需求 健康教育要有成效就必须考虑不同年龄、性别、职业和文化背景的患者对信息需求的主观愿望，确定其想知道的信息内容，并按照自己的理解程度获得信息［10］。研究显示，受教育程度是影响癌症患者信息需求的最主要因素，文化程度高者其健康期望值较高，对信息的需求程度也越高，且更倾向于主动参与型医疗模式；收入中等的患者健康信息的需求率最高，其次是经济状况较好的患者［11］。因此，提供健康教育时要注意到患者的个体差异，了解不同人群的信息需求，指导时尽可能有针对性，对年轻、文化程度高的患者应该多为其讲解相关知识、输液工具最新进展等，让患者参与到方案选择的决策中。

3.4 完善获取输液港信息的途径 本研究显示，患者获取输液港信息的主要途径包含医护人员、病友及网络。病房护士与PICC置管护士仍是患者获得输液港信息的主要专业渠道，而患者及家属对医护人员的依从性也更高。同伴教育（peer education）是一种同伴互助式的健康教育方式。研究指出，同伴间的相互支持、相互理解可以改善患者的心理和行为，从而改善生活质量［12-13］。肿瘤患者是一类特殊的患者群体，患者会因为疾病本身及治疗等诸多因素，长期承受巨大的心理负担，需要倾诉，渴望倾听，鼓励患者将自我管理的成功经验及技巧讲述给其他患者，不仅有助于缓解其孤独的心理，还能提升其自我价值感［14］。因此，应鼓励同伴教育，加强病友之间的沟通、，以进一步提高患者的置管意愿，并通过增强患者自我效能以提高其自我管理能力。加强不同形式的宣教模式，可以结合讲座、视频、网络和面对面培训等多种信息提供的形式，使信息来源获取方便，通俗易懂。而知情不仅是将相关的信息告诉患者及家属，同时也包括患者能真正理解告知内容，及时评估宣教效果，可避免工作流于形式化，帮助患者理解信息的内容，以满足患者的信息需求。

3.5 加强院内外培训和联系，促进延续护理开展 目前，推广和使用输液港较大的问题是专业护理人员少，且大多在大型综合医院开展，尚未在基层医院推广，患者在综合医院植入后回到基层医院得不到专业的护理，这很大程度上影响了输液港的使用及患者的生活质量［15］。本研究也表明，部分患者遇到了带输液港回当地医院不会使用、维护问题无法解决等。因此，加快培养静脉输液港使用和维护方面的专业护士，确保静脉输液港使用和维护的安全势在必行。3级医院可成立静脉输液港护理专业组，负责输液港使用和维护操作标准及相关制度的制订与管理；建立操作资质准入与认证程序；负责护士培训、考核及操作等。静脉输液港护理专业组的成立、管理与实践，可确保输液港使用和维护操作的安全，促进专业组成员的成长，为各科室和基层医院培养输液港使用和维护方面的实践护士［16］。同时，要加强专业护士与患者及其家属的院外联系，可采取电话随访和远程医疗相结合，利用信息化工具，为不同的患者及家庭搭建交流平台。我科开展输液港回访已有2年，设有1名专职回访护士，通过主动与带港出院患者电话联系，及时解决患者回家后遇到的各种问题和困难，满足了患者的信息需求，增加了输液港使用、维护和留置的安全性。

4 小结

本研究对肿瘤患者选择输液港植入信息需求和真实的心理体验进行了深入探讨，揭示出肿瘤患者选择输液港植入的信息需求和真实体验。护理人员应重视肿瘤患者植入输液港信息需求状况，提供输液港专业信息及渠道，分阶段、有计划地给予相应的专业指导和心理支持，满足患者的个性化信息需求和确保有效的医护患沟通，尤其在患者出院后，更应采取相应措施，促进延续护理的开展。

参考文献：

［1］Niederhuber JE，Ensminger W，Gyves JW，et al.Totally implanted venous and arterial access system to replace external catheters in cancer treatment［J］.Surgery，1982，92（4）：706-712.

［2］孙晓娥.深度访谈研究方法的实证论析［J］.西安交通大学学报（社会科学版），2012，32（3）：101-106.

［3］Coates V.Qualitative research：a source of evidence to inform nursing practice［J］.J Diabetes Nurs，2004（9）：8.

［4］Turner G，Shepherd J.A method in search of a theory：peer education and health promotion［J］.Health Educ Res，1999，14 （2）：235-247.

［5］Skalla KA，Bakitas M，Furstenberg CT，et al.Patients′need for information about cancer therapy［J］.Oncol Nurs Forum，2004，31（2）：313-319.

［6］王丽，高颖，赵冰玲.化疗患者对PICC和静脉输液港满意度与服务体验的比较研究［J］.护理学杂志，2011，26（8）：30-32.

［7］孔秋焕，吕林华，李燕儿，等.留置输液港肿瘤患者感受与需求的调查［J］.中华现代护理杂志，2011，17（6）：662-663.

［8］Mills ME，Sullivan K.The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer：a review of the literature ［J］.J Clin Nurs，1999，8（6）：631-642.

［9］Vogel BA，Bengel J，Helmes AW.Information and decision making：patients′needs and experiences in the course of breast cancer treatment［J］.Patient Educ Couns，2008，71（1）：79-85.

［10］Ashbury FD，Findlay H，Reynolds B，et al.A Canadian survey of cancer patients′experiences：are their needs being met？［J］.J Pain Symptom Manage，1998，16（5）：298-306.

［11］和卫.对236例患者健康信息需求的调查分析［J］.山西医药杂志，2003，32（5）：453.

［12］程芳，孟爱凤，羊丽芳，等.同伴教育对永久性结肠造口患者术后早期社会心理适应的影响［J］.中华护理杂志，2013，48（2）：106-108.

［13］Cook JA，Copeland ME，Corey L，et al.Developing the evidence base for peer-led services：changes among participants following Wellness Recovery Action Planning（WRAP）education in two statewide initiatives［J］.Psychiatr Rehabil J，2010，34（2）：113-120.

［14］商丽艳，董惠娟，徐晓婉，等.化疗间歇期病人PICC导管自我管理体验的质性研究［J］.护理研究，2014，28（1A）：48-50.

［15］李海洋，黄金，高竹林.完全植入式静脉输液港应用及护理进展［J］.中华护理杂志，2012，47（10）：953-956.

［16］焦俊琴，康琳，孙玉巧，等.医院静脉输液港护理专业组的管理与实践［J］.河北医药，2014，36（12）：1882-1883.

Qualitative research on information cognition and experiences in cancer patients with implantable access port （Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine，Shanghai 200127，China）

QIU Xiao-xia，ZHONG Wei-fei，SHAO Jie，SUN Xiao-guang，GUO Yan

Abstract：Objective To investigate the information cognition and experiences in cancer patients with implantable access port.Methods From April to June 2015，12 patients with implantable access port in Renji Hospital，Shanghai Jiao Tong University School of Medicine were selected.The phenomenological method of qualitative research and semi-structured interviews were used to perform in-depth interviews.The data were analyzed by Colaizzi′s seven-step phenomenological analysis method.Results Five topics were extracted through the interviews，including information needs，access to information，worry and apprehension，satisfaction of information needs，and experiences and feelings of subsequent operation and maintenance.Conclusion Nurses should pay attention to the information needs and cognition in cancer patients with implantable access port，and provide professional consults，guidance and psychological support.

Key Words：Cancer patient；Implantable access port；Information cognition；Qualitative research

中图分类号：R473.73

文献标识码：A

文章编号：1009-8399（2016）03-0005-05

收稿日期：2016-02-14

作者简介：仇晓霞（1974—），女，副主任护师，本科，主要从事护理管理。

基金项目：本课题受上海市卫生和计划生育委员会科研基金项目资助（20134092）。