重建生活世界：一种社会工作行动*——基于X麻风村从隔离到融合的变迁研究

卓彩琴

麻风病是一种非常古老的传染性疾病，曾是可怕的不治之症，人们出于对疾病的恐惧而歧视麻风病人，最后隔离麻风病人。随着医学的发展，麻风病慢慢被人们所认知，现在它已成为一个可防可治不可怕的低度传染性的普通疾病。然而，麻风歧视却依然严重存在，已经治愈的麻风康复者无法得到公平对待，尤其是麻风村的康复者，他们承受着社会的偏见、歧视，被迫与家人分离，孤独地生活在与世隔绝的麻风村中。因此，帮助麻风康复者树立生活信心，恢复正常生活，重建社会功能，是一个非常重要的议题。

H机构成立于1996年，是全国唯一一家专门服务于麻风康复者和患者的社会组织。H机构主要通过实施综合康复计划即社会、经济、生理和心理康复，来改善麻风康复者的住房及生活条件、提高他们的生命质量和生活质量、帮助他们恢复尊严和权利，更好地融入社会、立足社会。H机构的远景目标是实现一个没有麻风歧视的世界！

1996～1999年，H机构没有经费也没有专职工作人员，创办人就和几名志愿者在几个康复村组织康复者开展生产自救活动。2000年开始，H机构才有了正式的生理康复项目，对X麻风村的服务也从2000年正式开始。2003年，H机构引进了第一位专业社工，开创了“社会心理康复项目”。H机构于2006年7月开发实施了“麻风康复社区长者综合服务项目”，到2010年该项目五年期限结束，取得了巨大成绩，获得了社会的广泛关注。从2011年开始，H机构把更多的精力放在社会环境的改善上，主要体现在消除社会歧视的社会倡导和社会资源的调动两方面。从H机构的理念和行动都可以看出，H机构从事的是一项专业社会工作服务。

本文拟采用建构主义方法论立场的质性研究方法，就H机构对X麻风村的13年社会工作服务行动展开跟踪式、参与式研究。笔者使用访谈法、观察法、文献法来收集原始资料，通过归纳总结、比较分析、典型案例分析、典型事件分析等方法对原始资料进行整理和分析，呈现社会工作重建麻风康复者生活世界的过程、逻辑与策略。

社会工作重建生活世界的过程

2000年之前，X麻风村是一个隔离型村庄，经过H机构13年的社会工作服务行动后，麻风村变成了一个初具融合型特征的村庄。社会工作通过重建生活世界的行动，促进了麻风康复者与外界的社会交往，从而实现了社会融合。

(一)重建之前：X麻风村呈现隔离状态

X麻风村于1959年建立在一个海心沙岛屿上，形成了空间上的隔离，使得麻风康复者与社会公众之间没有了交往空间。这种空间隔离强化了歧视文化，向社会传递出特殊的符号意义，从而形成心理隔离，导致麻风康复者丧失交往动机。隔离还导致麻风康复者接受新事物新知识的渠道不畅，他们的知识水平有限，造成语言沟通能力有限，进而导致交往能力低下。交往空间的缺失、交往动机的丧失和交往能力的低下共同建构了X麻风村交往断裂的社会事实。

交往断裂使得麻风康复者产生了强烈的不被需要、不被认可、不被尊重的感觉，从而自觉生命没有意义，加上随着年岁的增长，麻风后遗症的发作，慢慢形成了充满无能感和无意义感的自我生命世界。交往断裂使得X康复村成为一个无人问津的孤岛，没有外界资源和支持，X康复村就是一个“老弱病残”集聚的特殊边缘社区，是被社会遗弃的角落，康复者是被社会排斥到这个狭小的、缺乏资源的居住空间的，康复者对自己居住的社区缺乏认同感和归属感，互助意识淡薄，互助能力低下，这样就形成了一个没有生机的日常生活世界。与日常生活环境对应的是充满麻风歧视的外部生活环境，因为交往断裂，人们对麻风康复者的印象还停留在过去的年代里，认为麻风病具有高度传染性，样子恐怖，甚至还有道德污名，认为这群人是不值得同情和支持的，人们拒绝接触和走近他们，排斥他们。总之，重建前X麻风村康复者的生活世界呈现隔离型特征，康复者过着隔离、孤独的生活，对社区缺乏归属感，康复者之间的交往较少，与外部世界基本没有交往。

(二)重建前期：以康复者主体及社区生活世界的重建为主

2000年H机构社会工作者(以下简称社工)刚进入X麻风村时，发现康复者缺医少药，很多人都有残疾，手足有严重溃疡，内心非常自卑，缺乏交往动机，觉得生活没有意义，对社区没有归属感和认同感，因此，服务前期社工把重点放在X麻风村内部生活世界的重建上。首先，社工通过嫁接医疗资源，提供生理康复，改善他们的身体状况。然后，社工深入X麻风村开展社区综合服务，利用社会工作方法，改善康复者的心理和精神状态，也改善社区生活状况。社工在驻村服务的过程中，重建了麻风康复者生命世界和社区生活世界，外部生活世界也有一定改善。

社工通过自身与康复者深度交往，建立充分的信任关系，通过话语建构，使康复者重新认识自我，消除自卑心理，赋予生命以新的意义，打破封闭的自我心灵世界，重建充满权能感和意义感的康复者生命世界。社工还致力于促进康复者之间的交往，通过话语建构，让康复者重新认识自己的社区，增强康复者的社区意识，提高社区参与能力和自治能力，再造社区生活，重建一个富有生机的日常生活世界。同时，社工也通过在周边村宣传，消除麻风歧视，促进X麻风村与周边村的融合。社工还通过发动志愿者，加强志愿者对X麻风村的支持。

(三)重建后期：以外部生活世界的重建为主

经过前期的重建后，康复者的个人需求基本得到满足，社区状况也大大改善，康复者的主体意识、权利意识得到提升，交往动机和交往能力大大增强，他们的需求发生了变化，已经有了明显的平等尊重、社会参与的需求。于是，2010年以来，社工开始把工作重点放在了外部生活世界的重建上。社工通过自身与社会公众交往，作为麻风康复者的代言人，通过权利倡导，利用话语构建，消除麻风歧视，重建正确的、理解的、平等的、支持的社会文化，重建一个没有麻风歧视的外部生活世界。另外，社工还通过资源链接的方式，构建了麻风村的社会支持网络。在这个过程中，社工通过康复者生命世界、社区日常生活世界和外部生活世界的相互影响和作用，打破了康复者与外界的隔离，促进了康复者与社会公众交往合理化。

(四)重建之后：X麻风村初步呈现融合型状态

经过H机构13年的社会工作服务行动后，X麻风村呈现出融合型生活世界雏形。通过生活世界的重建，扩大了康复者的生活范围和知识视野，提升了他们的权利意识、参与能力、交往能力，现在康复者会很自由、大方地出入康复村，主动与周边村村民交往，主动到外面的世界看看，还会主动关心社会问题、时事政治。通过生活世界的重建，X麻风村的社会支持网络初步形成，比如社区内部康复者之间的互助日常化，康复村之间的互助制度化，周边村对X康复村的支持常态化，志愿者对康复村的支持多样化。通过生活世界的重建，麻风歧视大大降低，X麻风村逐渐成为一个开放的、普通的、自由的村庄，人们不再“谈麻色变”，康复者也不必掩饰自己的身份，到X麻风村探访、游玩的志愿者或普通村民越来越多。总之，通过生活世界的重建，X麻风村逐渐从隔离走向融合。

社会工作重建生活世界的逻辑

哈贝马斯指出，生活世界的结构包括文化、社会和个性等因素，是文化共同性、社会统一性与个体社会化的有机统一。生活世界可以通过文化或者知识的更新、通过创造社会团结、通过塑造负责任的行动者使自身得到再生产。这种再生产过程通过符号化的社会交往来完成，通过这种符号化的交往，人们使文化得到了更新，使有不同看法的人或组织团结起来，使个人成为社会团体中的合格成员，成为有个性、负责任的人①。社会工作重建生活世界的逻辑表现为以下三方面。

(一)利用公共领域的社会交往推动文化更新

社会工作利用公共领域，通过话语以及辅助性的媒介，消除不合理的麻风歧视文化，重建正确的、平等的、理解的、支持性的社会文化。

第一，利用公共领域进行麻风知识宣传，消除麻风歧视。为改变社会对麻风病历史沿袭的刻板印象，呼吁人们正视麻风康复者的需求并接纳他们，H机构从成立之日起，一直致力于向社会传递科学的、正确的麻风知识，倡导社会平等理念与精神，从而消除社会歧视文化，重建接纳的、平等的和谐文化。H机构的宣传媒介主要有机构官网、《机构通讯》、明信片/折叠单张、小册子、大众传媒。除了持续的正规宣传外，社工还深入到普通民众的日常生活中开展不同类型的趣味教育。社工重点选择高校、社区、康复村周边等区域，采用图片、讲座、义卖、广场演出、发放麻风知识小册子、媒体报道等形式，进行各种类型的社会宣传教育活动。这些形式不是固定不变的，而是根据对象、地点和时间而定。随着经验的积累，H机构逐渐形成了各种不同特色的宣传教育模式，成效明显，麻风歧视不断减少。

第二，利用公共领域倡导平等的、理解的、支持性的社会文化。由于长期的空间隔离和社会隔离，麻风康复者与社会公众之间缺乏交往机会，社会公众对麻风康复者的印象还停留在几十年前，如残疾的身体、可怕的面容、高度传染性、缺乏才能等，这些刻板的形象阻碍麻风康复者回归主流社会，难以被公众所接纳。为了达成康复者与社会公众之间的理解，形成平等的、支持性的社会文化，社工主要从麻风康复者形象再造、社会倡导两方面进行重建。社工通过一系列的社会参与活动，让康复者走近公众生活，创造麻风康复者与公众的交往机会，展示他们的心声和才艺，重塑麻风康复者在普通民众心目中的形象。社工还通过在公共场所举办活动、公益活动、媒体等渠道，进行“平等、尊重、参与、赋权”的社会文化倡导，产生了较好的社会影响，越来越多的志愿者参与到尊重和支持麻风康复者的行动中来。

(二)通过促进不同群体之间的交往实现社会团结

X麻风村是一个长期被排斥、被隔离、被孤立的社区，要使该村能够融入主流社会，成为社会有机整体的一部分，需要一个循序渐进、慢慢融入的过程，社工通过促进不同群体之间的交往实现社会团结。

第一，促进X麻风村康复者之间的交往达致社区内部团结。X麻风村是个特殊的社区，康复者普遍认为自己是被赶到这里的，是无处可去的最后选择，大家没有真正把这里当成自己的家园，社区意识不强。为此，社工开展了一系列的社区活动，营造社区意识，推动社区参与，让社区生活变得丰富多彩、有情趣、有意义。这些活动都有效地促进了X麻风村康复者之间的交往，达致彼此理解和互助，对实现社区内部团结助益较大。

第二，促进X麻风村与其他麻风村之间的交往达致康复村之间的团结。H机构采用康复者会员制度，力求将H机构发展成康复者自己的家，让来自不同康复村的康复者走到一起，通过交往行为，达成不同康复村之间互帮互助、携手前进和共同发展的目标，实现康复村之间的社会团结。

第三，促进X麻风村与周边村的交往达致X麻风村与周边村之间的团结。由于长期的污名化，周边村对X康复村充满了恐惧和排斥，社工通过各种方式消除周边村对康复村的误解和歧视，比如组织共融式社区活动、公益活动等，促进X麻风村与周边村村民之间的交往，并产生互助行为，达致X麻风村与周边村之间的社会团结。

第四，促进X麻风村与志愿者的交往达致X麻风村与更广阔社会的团结。志愿者及其组织是一支庞大而有爱心的社会队伍，是社会中的优质群体，他们分布在社会的各种团体中，他们的思想和行为可以影响更多的人，H机构非常重视志愿者资源的有效管理和利用，通过对志愿者及其组织进行分层管理，构建类别化、层次化的志愿服务支持网络，促进X麻风村与志愿者的交往，从而达致X麻风村与更广阔社会的团结。

(三)通过交往行为塑造负责任的行动者

要使正确的麻风知识得到更新，要使公平公正、互助和谐的社会文化得到传播，要使社会团结得以实现，需要一群有责任心和行动力的行动者，并能影响更多的社会公民。H机构一直很重视这方面的社会教育和培育，通过交往行为塑造负责任的行动者。

第一，塑造有理想有行动力的社工。H机构非常重视机构文化和员工价值观的培育。经过多年的不懈努力，H机构逐渐得到越来越多社会公众的理解和支持，并在中国大陆公益事业中拥有了一定的社会声誉，也拥有了更大的社会影响力。H机构经常通过正规会议、论坛或者非正规的闲谈、茶聊等方式，讨论机构文化、管理、价值观、信念等议题，在这些沟通交流中H机构的社会工作信念得到了升华和巩固，他们带着信念走街串巷、上山下乡，将自己的正能量传播出去。

第二，培养有交往资质的康复者。哈贝马斯认为，资质是指以相互理解为目标的言说者把完美构成的语句运用于现实生活中，并使二者相吻合的能力。②H机构一向重视康复者的交往资质的提升。H机构倡导助人自助的理念，通过综合康复项目激发康复者参与社会活动的积极性，使康复者形成自我认同。H机构是康复者的利益代表，也是他们主张权利的代言人，机构一直很重视康复者的话语权、参与权和决定权，协会以会员代表大会作为最高权力机构，通过选举产生理事会和常务理事会。

第三，培育有社会责任感的志愿者。志愿者是一种有活力、有爱心的优质社会资源，H机构一直非常重视志愿者资源的有效管理和利用，培育更多有社会责任感的志愿者。首先，H机构通过培训让志愿者真正理解、接纳、喜欢和认同康复者，并提升他们的社会平等意识和社会倡导能力；然后，通过他们的社会行动和参与，将这份“平等理念、和谐思想”传播出去，扩散到社会的各个角落，从而逐渐达到消除社会歧视，促进社会融合的目标。

社会工作重建生活世界的策略

重建生活世界是一个较漫长的行动过程，只能利用一切资源，寻找机会，采用循序渐进的方式进行。社工把麻风康复者的生活世界划分为康复者生命世界、社区日常生活世界、外部生活世界三个子系统,这三个子系统共同构成了麻风康复者的生活世界，对不同子系统采用不同的策略进行重建，但这三个系统又不是截然分开的，不同时期重点不同，但也会同时进行，相互促进。

(一)通过社工与康复者交往重建康复者生命世界

对于康复者个体而言，社工以身心灵理论为指导，通过社工与康复者交往，分别从身体、心理和灵性三方面入手，重建康复者生命世界，提高他们的生命质素。

身体是生命的物质承载物，是生命的最基本组成部分，身体的残缺会影响心理和灵性的健康发展。2000～2005年，H机构重点开展生理康复项目，包括综合性足部护理、流动视力保护、假肢康复三个子项目，尽最大可能修复麻风病患者的身体功能，提高个人的自我掌控力，从而提高生命质量。

2006～2010年，H机构把在X麻风村的工作重点转移到康复者的心理和社会需求，开展了一个以社工为主体的麻风社区长者综合服务项目，该项目致力于促进麻风康复社区的可持续发展，协助长者自主追求内心世界的和谐，让他们以更好的、自我实现的状态享受充实而有意义的生活，安享晚年。社工通过亲密互动消除自卑心理、关注优势建立自信心、增强权能提升自我效能感等行动策略，实现了康复者的心理重建。

灵性是人性的一部分，是人的潜能开发达到较高阶段后出现的一种精神状态，是人追求、表达、实践自己终极关切的一种能力。灵性健康指的是人的灵性潜能得到有效和合理开发的一种状态，具有灵性健康的人，能够连续、长时间地活在当下。很多康复者在身体和心理的双重压力下，不能接受现状，产生了强烈的无意义感。随着项目的逐步推进，社工的表现令康复者非常愉悦，自信心不断增强，康复者与社工的信任关系进一步深化，康复者对社工的感情越来越深，甚至把社工当成自己的家人，获得了新的生活体验，对生命有了新的诠释。社工通过发掘、赞赏、肯定、鼓励、发扬等行动策略实现了康复者的灵性重建。

(二)社工促进康复者之间交往重建富有生机的社区生活世界

社区本身就是一个日常生活世界，对生活在其中的个体来说，社区是具有一定资源的支持性环境，社区资源越丰富越有助于个体发展。社区资源包括社区资产和社区社会资本，是可以发掘、培育和再造的，从而达致社区日常生活世界的重建，为康复者创造具有滋养型的生活环境，主要行动策略如下：

第一，社区调查与评估。这是社会工作行动的前提，是社工与康复者进行接触与磨合的必要阶段。2007年社工通过一对一的访问调查，了解各康复者的基本信息，把握各康复者的性情，建立了“社区平面图”、“康复者档案”、“社区档案”和“康复者24小时生活表”等。社工在制作这些图表的过程中，积极招募康复者参与，通过运用参与式发展的专业技巧带动部分康复者共同完成，创造了康复者间、康复者与社工的交流机会，增加长者间交流的话题，制造日常会话的机会，使康复者积极参与社区事务。

第二，社区营造。社工开展了一系列的社区活动，营造社区意识。社区营造分为三个阶段，第一阶段：社工重点通过“好村民评选”社区活动，达到社区内部归属感、认同感的营造；第二阶段：社工重点通过“长者技能展示”社区活动，塑造本社区形象，获得外社区的赞赏与认同，从而强化社区内部自我认同；第三阶段：社工重点通过“X麻风村五十周年庆”社区活动，挖掘本社区历史和文化，获得外部社会认可，从而进一步强化社区自我认同。

第三，社区生活再造。社工通过一系列的小组活动、社区活动等，让社区生活变得丰富多彩、有情趣、有意义。X麻风村是一个单调、封闭、缺乏社区资源的社区，要创造一个更有生活情趣的社区，需要挖掘和拓展社区资源，社工从2007年到2010年每次的驻村服务中，都很重视社区信息园地的创建和更新。所谓信息园地，就是在社区公共空间的墙壁上建立一个公共宣传栏，通过定期更新信息，增加对外界社会的了解，并宣传一些老人日常疾病的护理和预防，倡导一种健康的生活方式。信息园地的内容不仅包括节日介绍、健康养生知识，还包括社区活动的回顾以及活动预告等。为了丰富康复者的社区文化生活，提高休闲生活质量，开阔眼界、提高综合素养，社工培育和发展了各种类型的趣味性、教育性和发展性小组和社区活动。其中较具代表性的小组和活动有散步小组、唱歌小组、语言学习小组、象棋小组、摄影小组、读报小组、举办生日会、开展四川救灾研讨会、“共度端午，齐忆传统”活动、“同心同德建社区，关怀尽展互守望”社区活动。有了社区意识和互助精神，就需要把这种意识和精神转化为行动，社工为此组织策划了一系列共同建设社区家园的集体行动——爱家行动，发展康复者们的社区参与能力。

第四，社区自治组织建设。和谐工作小组是在社工的推动下创建的社区自治组织，该组织经历了创建和发展阶段，在社区自我管理、自我服务中发挥了很大功能。但该组织只运行了一年半的时间便解散了，其中的问题与教训值得反思。笔者带着反思和探究的心理，对社工的工作记录进行了仔细研读，并与几位主要的前线社工进行了研讨，经过综合分析，笔者认为和谐工作小组解散的原因主要有：社工的支持和培育不够；公信力不够；灵魂人物的流逝；康复者整体权利意识有待提升。

(三)社工促进康复者与社会公众交往重建支持性的外部生活世界

随着两支舰队的相遇，“定远号”上的“重炮”率先开火，而悬挂太阳旗的舰队的“速射炮”也接连开炮，小小的荷塘里，到处都是被“炮弹”溅起的水花……

由于空间隔离和社会隔离，麻风康复者与普通公众之间缺乏社会交往，使得麻风康复群体长期受到社会歧视、社会排斥，社会支持断裂。社工通过以下行动策略，改变了这一状况，重建了一个具有支持性的外部生活世界。

第一，社工通过社会宣传、教育与倡导，改变人们对麻风知识的错误认知，建立新的知识和观念，并倡导公平的社会文化，让麻风康复者享受普通公民的社会权利。具体行动策略有：通俗形象的正规宣传；生动活泼的趣味宣传教育；消除歧视促进平等的社会倡导等。

第二，社工创造麻风康复者与普通民众的交往机会，重塑麻风康复者在普通民众心目中的形象，具体行动策略有：让康复者走进公众生活；发掘与展示康复者才艺。

第三，社工通过一系列的活动和发动，构建康复村之间、康复村与周边村、康复村与志愿者之间的联谊、互助与支持。具体策略有：构建康复村之间的互助网络；构建周边村对康复村的支援网络；构建志愿服务支持网络。

结 语

在对本文中的案例进行追踪研究时，可以发现哈贝马斯的交往理论极具建设性和综合性，但也存在一些局限性：第一，理想的交往情境难以实现，限制了理论的应用价值；第二，对语言的认知存在偏差，过分夸大语言的重要性；第三，对马克思生产范式的误读。本文在实践层面与交往理论展开对话，对交往理论的应用得出几点启示：

1.社会工作行动是一种交往行为。社会工作是以利他主义为指导，以科学知识为基础，运用科学方法进行的职业性的助人服务活动。③因此，社会工作行动是一种特殊的交往行为。

2.社会工作有助于理想交往情景的实现。社会工作者作为弱势群体的代言人，可以通过社会教育、宣传、倡导，消除社会公众对他们的误解和污名，进而愿意走近和接纳他们，形成理想的交往情景，从而促进交往合理化。

3.社会工作可以生产新的语言。社会工作作为一种实践活动，语言也是社会工作者的重要工具，社会工作就可以在实践中不断生产新的语言，进一步发挥语言的工具作用，比如正常、平等、尊重、宽容、接纳、友善、坚强等。

4.交往媒介的拓展。随着科技的发展，交往媒介还是以语言为主，但可以拓展到图片、视频等辅助性的东西，这些东西虽不能单独发生作用，但能对语言起到补充性的说明，比如一张“渴望理解的眼神”画面更能让观看者认同或理解。

①王晓升：《哈贝马斯的现代性社会理论》，社会科学文献出版社2006年版，第93页。

②哈贝马斯：《交往与社会进化》，张博树译，重庆出版社1989年版，第29～30页。

③王思斌：《社会工作导论》，北京大学出版社2011年版，第5页。

作者简介：卓彩琴，1972年生，社会学博士，华南农业大学公共管理学院副教授。