社会支持网络视角下麻风病康复者群体回归路径探究

黄元丰 林子怡 何晓华 赵双艳

（广州大学 广东广州 510006）

2016年9月19日，习近平总书记在致第19届国际麻风大会的贺信中强调，“‘创造一个没有麻风的世界’是全球麻风控制的终极目标。”[1]自1982年起，我国正式推行麻风病“联合疗法”，同时开展“回家运动”，但由于高龄、残疾、缺少生存技能以及社会歧视等原因，仍然有一部分麻风病康复者留在了慢性病疗养院（又称麻风病康复村）。随着医学发展和思想观念的改变，如今人们已不再闻“风”色变，麻风病与麻风病康复者也逐渐淡出了大众的视野。居住在村中的麻风病康复者靠着政府补贴维持着基本日常生活，他们大多数文化水平较低，与外界交流很少，圈村而活，渐渐与世隔绝。面临着高龄、残障、疾病等难题困扰的麻风病康复者，对他人支持的需求程度、对社会支持系统的依赖程度不断加深。然而，目前有限的社会支持并未改变康复者所处的边缘化的社会地位，麻风病康复者生存质量普遍不高、养老处境堪忧仍然是一个严峻的现实问题。为打破麻风病康复者社会边缘化困境，亟需不断稳固和强化其生活支持网络、精神支持网络和交往支持网络，促使其加强社会联系，让其实现“群体回归”，提高其群体生命获得感，促使其自我认知正常化。

一、生存孤岛：麻风病康复者群体回归的现实困境

作为社会个体的麻风病康复者，其社会关系是单向度的、非流动性的，社会生活的疏离封闭，被遗弃的社会生活体验和没有意义的生命体验导致了麻风病康复者消极沉默、孤独抑郁的生存状态，俨然处于一个“生存孤岛”，这是麻风病康复者面临的最大问题和实现群体回归的现实困境。

作为生活个体的麻风病康复者，其生活水平往往较为低下。虽然当地政府定期发放资金补贴，组织人员进村慰问，但康复者是单向的福利保障接受者，或出于隔离治疗需要，或由于疾病污名化的影响，麻风病康复村大都选址在人迹罕至、交通不便的区域。“回家运动”后，部分麻风病康复者依然居住在村中，居住的房屋年久失修，居住环境恶劣。且大部分康复者都有不同程度上的生理残疾，因此无法有效打扫个体的居住环境。此外，康复者主要经济来源为当地政府部门根据当地物价水平发放的补贴，如果村中有少量的田地，康复者将土地集体承包出去，其所得为村中康复者共同分配，但收入微薄。在住房条件以及经济收益方面，村中康复者仍处于社会较低水平，生活质量与环境堪忧。

作为社会个体的麻风病康复者的社会互动较为匮乏。长期居住在康复村中的麻风病康复者由于地理空间阻碍的客观原因和文化水平偏低的主观原因，缺乏有效的社会互动。他们往往难以满足获取外界信息的各种门槛条件，这进一步加剧了他们与社会的隔离和疏远。康复者的人际关系局限于康复村中，没有机会和条件参与城镇社区丰富多彩的老龄人活动，社会关系网络简单封闭，大部分康复者都是独身居住在村中，很大程度上断绝了家庭提供的行为支持和情感支持，既缺乏家庭共同体的陪伴，也缺乏社会共同体的支持，造成了信息交流的闭环。

作为生命个体的麻风病康复者，其个体生命的价值感和自我效能感都处于低水平。从生理和安全的基础需求来说，高龄麻风病康复者已经进入了生理机能的衰败期。大多数康复者身体状况一般，多数患有高血压、白内障等老年人常见疾病，同时还有麻风病后遗症如爪形手、截肢等，仅有少数村民健康状况较好。由于文化水平低下，导致药品保存和服用常常不符合规范。年迈的麻风病康复者们在日常生活中缺乏家庭成员的照料和支持，也缺少亲缘关系携带的心理、精神与情绪上的帮助与支持。同时，由于公众污名和歧视的自我内化，导致了他们自我价值观的偏差和自我效能感的低下，致使他们处在一个名副其实的“生存孤岛”。

二、社会支持网络：一种麻风病康复者群体回归的必由之路

麻风病在相当长一段时期内是人们谈之色变的疾病，新中国成立以来，我国在偏僻山区建立了康复医院进行统一管理和治疗麻风病患者，直至80年代，麻风病治疗方案才被发现并投入临床使用，我国对麻风病的政策由隔离防治为主转为社会防治为主，但麻风病康复者被相对隔离的状态并未完全打破。隔离使麻风病康复者们的初级社会关系网断裂，社会化过程被长期中断。麻风病患者被治愈之后，由于患病后的负面情绪，他们往往伴随着严重的自我厌弃感，加之他人对麻风病的偏见等原因，使他们无法适应外部社会环境，回归社会进程受阻，许多康复者仍旧选择留在隔离村“与世隔绝”，回归过程艰难而又缓慢。可见，缺乏社会支持是麻风病康复者群体回归面临的最大障碍，构建社会支持网络，增强康复者与社会的联系，促使其群体生命获得感的提高和自我认知正常化，是实现麻风病康复者群体回归的必由之路。

社会支持是“各种社会形态对社会脆弱群体即生活或工作有困难者所提供的无偿救助和服务”[2]，社会支持网络可以理解为社会网络的一种形式，是指社会脆弱群体能从由当事人主观感受或他人（包括亲友、志愿者以及社会团体和国家政府）提供的具有支持援助性质的精神性、物质性和工具性的流动社会资源中获得支持和帮助的网络。社会支持网络作为社会系统论的重要表现形式，从来源上可以分为家庭内部和家庭外部的关怀和帮助，从形式可以分为正式和非正式的支持和维系，从内容上可以分为生活支持网络、精神支持网络和交往支持网络。社会支持网络不仅是一个理论意义上的模型，更是一个基于物质、情感、心理、等现实世界，融合主体、客体、内容和方法等诸多要素形成的庞大体系，构建社会支持网络的目的和本质在于重建生命个体被割裂、萎缩的生活世界。

就麻风病康复者而言，地理空间上的阻隔也造成了麻风病康复者和外界交往空间的割裂，这种交往空间上的割裂不仅助长了歧视性文化，还形成了麻风病康复者心理上的鸿沟，心理上的鸿沟反过来进一步弱化了麻风病康复者的交往动机，加上知识水平的限制，导致了他们社会交往的极度缺乏，致使他们的生活世界成为一座与世隔绝的“孤岛”。因此，提升麻风病康复者的生存质量，促使麻风病康复者实现群体回归，必须着眼于构建社会支持网络，帮助其重建生活世界，通过鼓励、赞扬、肯定等行动策略解决麻风病康复者的现实生活困境，通过麻风病康复者之间、麻风病康复者与外在社会工作者、志愿者之间物质的、情感的交流联系，构建彼此之间的信任关系，重构麻风病康复者的生活世界，促进其内部之间和内外部之间加强社会联系，实现社会团结，实现麻风病康复者的群体回归，不断增强其自我效能感，提升其生活质量。

三、社会支持网络视角下麻风病康复者群体回归的实践路径

麻风病康复者现有的社会支持资源仅能维持康复者的基本社会生活低质量的运行，且这种基础的社会支持仅有单向输入，没有输出。因此为维持其社会支持网络的健康发展，必须在保持当前网络运行的前提下，吸引更多主体介入，强化麻风病康复者的生命感和自我效能感。对其生活支持网络、精神支持网络、交往支持网络、信息支持网络的进行建构，为麻风病康复者反哺社会和群体回归行为提供实现途径，为其实现自身的完善和生命的圆满提供渠道。

（一）生活支持网络

在生活条件上，大部分麻风病康复者没有自主经济收入来源，只能依靠政府补贴，少数麻风病康复者自主经济来源为农副产品的贩卖，但由于地理位置偏僻和销售渠道单一，产品经常滞销。对于有一定谋生能力（如养殖农副产品、制作手工产品），可以提高自身生活条件的康复者，政府部门、社会公益组织、媒体应进行联动，帮助其扩大宣传和销售渠道，实现增收，以个体经济水平的提高反哺其余康复者，利用康复者社区的力量增加经济收入。对于残障缺乏独立生活能力的康复者，应设计不同的个体帮扶方案，提高其个体生存质量。在生理健康上，麻风病康复者由于疾病后遗症和身体机能的衰退，最需要得到是医疗护理和养老保障。当地政府部门应主动联合区域内的医院或卫生服务中心，及时掌握区域内麻风病康复者的身体现状，探索适宜的策略以确保麻风病康复者病有所医，主动提供看诊服务，杜绝“无缘死”状况的发生。同时，可以联合志愿者组织加强各类合作，从溃疡护理、视力保护、假肢安装等方面改善其个体的生命生存状态。

（二）精神支持网络

长期的社会歧视和隔绝状态，导致大部分康复者的精神状态闭塞。对麻风病康复者的心理状况深入了解以及进行相关心理健康知识的传递，促进相关心理知识和健康心态内化为康复者自身的心理康复能力，真正达到帮助康复者重建自我生命认知和价值感的目的，康复者从个体生命体验中获得力量感，从现有的生活中找到平衡，是群体回归的前提。政府部门及相关社会组织要开展培训，促进社会工作者专业化，倡导社会工作者从个案工作、小组工作和社区工作三个维度长期对康复者进行心理辅导和心理咨询服务。非政府组织的志愿者通过陪伴互动消除其自身的自卑心理，同时引导其关注个体优势，发掘自身的才艺和技能，增强自信心，提升自我效能感。

（三）交往支持网络

从康复者的内部社区来说，内部社区是康复者长期生活和最主要的人际交往来源，促进内部社区的和谐尤为关键。家庭系统的缺失导致康复者只能依靠其余的社会交往关系增强情感性支持。社会组织在介入康复村提供物质和医疗帮助同时，通过温馨厨房、游园会等团体建设活动，强化社区内部情感联系，增强康复者的集体凝聚力。从康复者的外部社区来说，“周边村落对于麻风病康复者来说是很重要的支持系统，村民的歧视与不接纳在很大程度上会影响到康复者的日常生活和出行。”[3]康复村的管理者应为志愿者、康复者、周边村民增加交流和互动提供相关支持，减少审批阻碍、积极接应。当地政府可以通过与社会组织合作开展减少歧视、增进交往的主题活动，为康复者和外部社区交往搭建平台。通过以康复村内部建设为主，附近城镇社区的老年群体组织活动和志愿者服务为辅，增加其人际沟通和人情往来频度，增强其社会联系。