3-4岁孤独症儿童言语障碍家庭教育支持需求的思考

连 翔曾雅茹

（1.泉州幼儿师范高等专科学校 福建泉州 362000；2.泉州师范学院 福建泉州 362000）

一、问题的提出

“一起开端计划”（Together from the Start）认为：“所有儿童都有权获得人生发展最佳开端的可能。要使儿童的特殊需要和障碍在早期得到及时鉴别和有效干预，向儿童及其家庭提供支持非常重要，有效的早期干预和支持能够改进儿童的健康、社会和认知等方面的发展”。[1]该计划体现了特殊需要儿童家庭教育支持的重要性、社会对家庭教育支持的必要性以及家庭教育支持对特殊需要儿童身心发展的现实意义。

本研究从福建省泉州市孤独症儿童的教育现状为出发点，结合实际访谈结果，总结出20例3-4岁孤独症儿童言语障碍家庭教育支持需求的现实状况，并分析其需求与社会发展、个人价值定位的关系，最后提出具体的教育策略，以期推动孤独症儿童家庭教育支持的发展。

二、现实问题

根据福建省残联的资料显示，全省目前0-6岁特殊儿童人数达到了4.55万人，而这些儿童与普通儿童一样有接受教育的需要。比如在美国、日本和瑞士等国家，已经开始采取不同教育形式满足学前特殊儿童的教育需要。根据第二次全国残疾人抽样调查数据显示，福建省0-6岁特殊需要儿童最主要的需求表现在康复训练、医疗服务和救助扶持等方面，这三类需求占总需求的72.8%，其中康复训练需求占总需求的33.7%；大约有4000余名0-6岁特殊需要儿童在机构接受过康复训练与服务，仅占总人数的11.9%。因此，约有2/3的特殊需要儿童并没有得到教育康复方面的服务，可以说家长对教育康复方面的需求是十分迫切的。

社会对特殊需要儿童教育康复的忽视，直接导致家庭教育康复的应运而生。研究者对泉州市部分孤独症儿童家长的访谈结果显示，孤独症儿童家长希望通过家庭自行对孤独症儿童进行言语康复，但是却由于多种因素受限而束手无策。

（一）家长工作时间与家庭教育活动时间相冲突。家长虽然要顾及孤独症儿童的教育问题，但是却不能放弃工作，所以工作时间往往与教育时间相冲突。

（二）家长的专业技能不足。家长对特殊教育学并不了解，更何况对孤独症儿童进行言语康复也无从下手。

（三）家长对儿童的焦虑情绪。家长长期承担儿童的教育干预任务，对于儿童未来的发展产生焦虑、抑郁，影响教育干预的效果。

综上所述，孤独症儿童家长的需求主要表现为满足教育时间、提高专业技能、家长个人的心理疏导。这些需求不仅仅是特殊教育的问题，它也是整个中国的教育问题，它反映了一个民族如何正视人类发展的多元性、差异性，以及如何体现教育公平、公正的问题。

三、思考

（一）家庭教育支持的必要性

家庭教育支持的必要性基于早期干预的理念。早期干预的概念源于美国20世纪60年代的教育补偿措施，其本义为对处境不利的婴幼儿进行的一种补偿性教育。[2]家庭教育支持的必要性主要从两个方面进行理解。

第一，家长从心理层面对孤独症儿童的言语问题表示担忧，希望尽早进行言语训练，以改变孤独症儿童的言语问题，方可尽快适应普通小学的学业要求。因此，家庭教育支持也是家长从心理所期盼和接纳的一种教育形式。

第二，从儿童自身的生理发展角度而言，早期儿童神经系统的可塑性较强，因此干预效果最好。邹冰等人对21例孤独症儿童的早期干预结果表明，干预组儿童比对照组儿童能力提高速度快，并且差异明显。所以，家长开展孤独症儿童言语康复的家庭教育活动，对于孤独症儿童的言语康复效果有积极的推动作用。

总之，家庭教育支持对于家长和儿童都有积极的正效应，能够满足家长的期望，并且有助于提高孤独症儿童的言语能力。

（二）家庭教育支持的客观问题

《特殊教育需求行动纲领》指出，特殊儿童家长只有通过必要的帮助才能在子女教育中扮演他们应该扮演的角色。此意为孤独症儿童家长不可能独立承担儿童的教育与康复工作，必须依赖来自于政府机构、学校、社会等不同群体的支持和帮助。家庭教育支持在现实生活中却表现出诸多矛盾和问题，导致孤独症儿童家长不能获取实实在在的家庭教育支持。

1.资金

目前国内外关于孤独症儿童的教育、康复经费问题得到社会普遍重视，因为政府机构、家长每年为孤独症儿童所支付的教育费用感到很大的压力。例如：英国政府每年用于支付孤独症儿童的总费用估计为27亿英镑，而成人每年为250亿英镑；美国每年为每个患儿投入约320万美元，孤独症群体为350亿美元。我国孤独症儿童就诊及康复治疗总费用支出占其家庭总收入的比例平均为76.2%，其中83.5%的孤独症儿童家庭认为就诊及治疗对家庭经济有很大影响。[3]家长已经很难承受因孤独症儿童而带来的经济压力。[4]因此，无限期的、高额度的经费投入必然会给家长带来沉重的经济负担，影响家庭成员的生活质量。

家长为了能够减轻经济负担，就必须采取家庭教育的方式，而采取家庭教育的方式就势必导致家长的工作时间缩短、个人收益下降，影响家庭整体的生活质量。因此，家长的工作时间会与教育时间相冲突，导致家长处于两难境地。

2.技术

国外的研究者Gray认为，家庭教育最大的困难都与儿童的问题行为有关。[5]因为孤独症儿童的问题行为都较难改变并且家长也束手无策。因此，如何提供有效的教育技术就成为家庭教育支持的关键所在。目前，孤独症儿童家长的众多需求中，在育儿方面的专业技术指导、资讯提供等方面有较为迫切的需求。[6][7]夏微等人的研究发现孤独症儿童家长对儿童的教育干预方面付出较多精力，重视度较高，并且不断寻求各种教育资源的支持。孤独症儿童言语能力的提高有赖于教育技术的提高，而教育技术的提高可以促进儿童言语能力的水平。教育技术成为儿童言语能力提高的必要条件，但不是充分必要条件。现实生活中能够提高孤独症儿童言语能力的技术因素颇多，其中包括教育、医疗、科技等方面。因此，如何加强特殊教育方面乃至多学科的交叉研究，为孤独症儿童寻求更为科学、系统、有效的教育方法就显得尤为重要。

3.社会支持

国外相关研究表明，社会支持对于孤独症儿童家庭教育具有有效的帮助。[8]虽然国家相关部门已经对孤独症儿童的教育康复投入较多资金，但是其资源还远远不能满足孤独症儿童教育干预的需求，更加不能满足孤独症儿童家庭教育支持的发展。儿童获取的教育支持，无论是现金还是实物都很少，特别是政府，对儿童的现金补助几乎为零。[9]

综上所述，家庭经济困难、教育技术水平落后、社会支持力度不足，都会导致孤独症儿童家庭教育活动止步不前。解决此问题需要政府、高校、社会等不同层面、不同群体的支持和帮助。

（三）家长个人因素

孤独症儿童家长长期承担着孤独症儿童的教育干预的任务，长期的训练导致家长对儿童的未来感到迷茫，而产生焦虑、抑郁等不稳定的情绪和性格特质。有研究表明，孤独症儿童家长比普通儿童家长更加易患抑郁症、焦虑症。[10]主要是由于家长的负性心理，促使家长经常采取消极态度和行为方式，表现为焦虑、过度敏感、退缩、孤僻、刻板等。[11]家长的不良情绪影响家长对儿童进行严格要求，不能够满足教学需要；儿童对家长也缺少服从意识，往往不能够按照指令完成任务。因此，家长的情绪会影响教学计划的顺利实施。

家长希望孤独症儿童能够进入小学，接受正常化的教育。但是就目前现状而言，孤独症儿童很难接受普通小学提供的教育资源。所以，家长急功急利、拔苗助长，试图通过“速成法”帮助孤独症儿童更好地进行康复训练，提高孤独症儿童的言语能力，解决孤独症儿童的入学问题。实际情况却不尽人意，通过实际的访谈可以得知，目前家长的愿望并没有实现，而且孤独症儿童的言语能力并未得到提高。

总之，家长的情绪问题与已经脱离现实的需求都不利于家庭教育支持的发展。这些问题也是导致家长无法获得有效的家庭教育支持或者无法得到满足的原因之一。对于这些问题，教育者或教育行政人员，对于家长的需求要善于引导，并给予积极的关注和重视。

四、教育建议

家长的需求就是最大的现实问题。所以，研究者结合实际的访谈结果，通过分析现实问题，从以下角度提出有针对性的教育建议。

（一）加强立法

一般而言，立法只是通过法律对特殊教育的教学和活动施以硬性规定[12]。通过立法，家长熟悉法律相关内容，可以用法律的武器捍卫自己的权利；政府职能部门执法力度较强，要求人人遵法、守法、奉法。美国1975年颁布的《教育法案》中就对家长的责任和权利有明确规定，关于儿童接受教育的方式、途径都有解释和说明。我国关于孤独症儿童家庭教育支持的法案也应如此，一方面，赋予家长一定的干预权，充分保证家长的权利和义务；另一方面，对家庭教育支持的内容、形式、主体等问题给予明确的规定。

（二）提升社会支持的力度

家长不可能孤立的承担孤独症儿童的教育问题。家长需要来自政府、社区、学校、社会等不同方面的教育支持。其中学校的支持对于家庭而言较为重要。因为学校具有专业的教师团队、丰富的教学经验、科学的教学方法等优势，并且能够直接推动孤独症儿童家庭教育支持的发展，满足家长对家庭教育支持的需求。

家校合作的方法与形式主要包括以下几个方面：第一，学校为家长提供具有专业能力的教师，辅助家长对孤独症儿童实施教育干预；第二，学校教师与家长交流教学经验，引导家长正确处理孤独症儿童的言语问题；第三，学校定期召开报告会或讨论会，向家长传授基本的教学方法。解决家长因为教学方法单一、资源欠缺而出现的教育效果不明显的问题。

（三）巡回指导

巡回指导是指专家或教师轮流到孤独症儿童的家中，对孤独症儿童进行言语康复训练，为家长提供直接的帮助。[13]现实生活中教师无法每天为家长提供教育支持，但是可以提供间歇性的教育支持，定期为家长提供技术和理论指导，定期回访，解决家长在实际教学中遇到的问题。

巡回指导在我国的实施情况，就地方政策和环境不同，实施效果也不同。有的地方教育部门以星期为时间单位对孤独症儿童家长进行指导；有的地方教育部门以月或年为单位。终其原因，由于特教师资匮乏、地方政策不同、地方生存环境各异等因素导致巡回指导的实施存在很多差异。

孤独症儿童家庭言语康复的主要实施者应该是家长，但是家长由于缺乏专业技能而无法收到预期的干预效果。家长能否获得预期的干预效果关键取决于巡回指导的发展情况，巡回指导得力，家长便可以获利，反之家长则收效甚微。于此，也说明孤独症儿童家庭教育支持的发展离不开政府和社会团体的支持和辅助。

（四）开设家长课堂

家长课堂，顾名思义主要是针对家长所开设的讲堂，以满足家长群体对知识的需求。孤独症儿童家长课堂，主要以传授基本的训练、干预知识为目标，帮助家长对孤独症儿童实施基本的训练。

家长课堂根据场所而言，大致可以分为以下几种类型。第一，大学家长课堂。大学承办或由大学教师作为主讲而组织的家长课堂。这种类型的家长课堂相对而言层次较高，学术性较强，能够从理论和实践满足家长的需求。

第二，学校家长课堂。主要由特殊教育学校组织和实施的家长课堂。学校教师根据学生的实际在校情况与家长进行互动交流，相对而言这种家长课堂具有较强的针对性，能够做到因材施教。

第三，社区家长课堂。这种课堂的随意性较大，而且辐射面较广，可以涉及不同年龄层次不同特殊需要群体的家长或者监护人，乃至特殊需要者本人。同时该课堂也具有娱乐性、放松性的特点，能够做到寓教于乐。

五、展望

人的言语发展离不开父母的引导和关心。孤独症儿童的言语发展需要家长的积极参与，家长参与度越高，孤独症儿童的言语发展水平相对而言会更好。学校、机构、社会给予家长更加专业的家庭教育支持，对于3—4岁孤独症儿童的言语康复会更加有利。但是，关于孤独症儿童言语障碍家庭教育支持的实践效果还缺少追踪研究，需要在以后的相关研究中不断给予关注和重视。

[1]Department for Education and Skills，Department of Health.Together From The Start Practical guidance for professionals working with disabled chidren(birth to third birthday)and their families[EB].May 2003:4.

[2]雷江华.学前特殊儿童教育[M].武汉：华中师范大学出版社，2009.

[3]王佳等人.孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查[J].中国学校卫生，2010(2).

[4]刘莹等人.江西省农村孤独症儿童教育现状的调查研究[J].农业考古，2006(6).

[5]James R．Rodriguez，Sam B．Morgan，Gary Geffken．Families of autistic children：psych 0109 ical functioning of mother．Journal of Clinical Child Psychology，1990，4.

[6]林云强等．重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究[J]．中国特殊教育，2007(12).

[7]罗亦超，雷江华．特殊学校学生家庭需要之研究[J]．教育研究与实验，1999(4).

[8]GRAY DE.Ten years on:A longitudinal study of families of children with autism.J Intellect Dev Disabi,l 2002,3.

[9]余秀兰.社会弱势群体教育支持政策解读——以关于城市流动儿童教育政策为例[J].青年研究，2008(3).

[10]SHU BC,LUNG FW,CHANG YY.The mental health in mothers with autistic children:A case-control study in southern Taiwan.Kaohsiung JMed Sc,i2000,6.

[11]陈一心，詹明心.孤独症儿童父母的心理特征与心理支持[J].中国儿童保健杂志，2010(10).

[12]方俊明．特殊教育的哲学基础[M]．北京：北京大学出版社，2011．

[13]叶立群.特殊教育学[M].福州：福建教育出版社，2000.