照顾照顾者视野中的自闭症儿童家长的压力因应策略

李宗华　许永霞

【摘 要】自闭症患者需要长期照顾,其照顾者主要是患者的家长。挖掘其潜能的有效方法是在专业机构中、在专业人士的指导下开展行为培训及康复教育。本文从照顾照顾者视角出发,对机构中自闭症儿童照顾者的压力源及其因应策略展开分析。研究发现自闭症儿童的家长经济上难受其重、精神与心理上不堪重负、家庭矛盾不断升级,处境堪忧。所面临的有形的压力相对而言是暂时的、非主要的,最根本、难以释怀的则是无助、挫败感和无望。家长所采取的因应方式与孩子的进步程度相关,并依与自闭症儿童的关系亲疏不同而呈现差异性。

【关键词】照顾照顾者 自闭症 压力源 因应策略

一、问题的提出

自闭症,又称孤独症,属于儿童广泛性发育障碍(Pervasive developmental disorder,PDD)。主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及刻板古怪的行为方式等。自1943年美国的临床医学家Leo Kanner开展对该问题的研究以来,研究者对自闭症的诊断和干预进行广泛研究。迄今为止,学者的研究成果,一般从生物学、行为与认知等方面进行研究,这些研究成果给我们提供不同方面的知识。

中国的自闭症研究从20世纪80年代开始,也是遵循着生物学水平、行为水平、认知水平及康复教育研究的思路进行的。自1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了自闭症以来,国内关于自闭症的研究和疗育(医疗教育)福利等的研究开始发展起来,但仍落后于日本、欧美等先进国家。目前学界对自闭症儿童家长的研究则比较零散、片面、浅显,大多是在实践中根据家长在教育自闭症儿童中出现的一些问题而提出的建议,针对家长的压力本身的实证研究付之阙如,仅有吕晓彤等对自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查。

从数量上看,根据现今国际公认的标准10万分之2~13的患病率来推算,我国约有自闭症儿童30万~50万,如果按每位自闭症儿童有两位照顾者计算,中国有60万~100万的成年人在照顾自闭症儿童。自闭症几乎伴随终生,这意味着自闭症儿童需要家长的长期照顾。挖掘其潜能,增进其技能的有效方法是由照顾者陪伴自闭症儿童在专业机构中、在专业人士的指导下开展行为培训及康复教育。因此,剖析自闭症儿童照顾者的压力源对中国的特殊儿童康复教育者、政府和专业工作者都有帮助。

二、研究方法

本次研究采用,一是参与法。2007年3~4月,笔者到济南某特殊儿童康复中心参与式观察,参与到机构的教学活动中,以志愿者身份为照顾者提供服务和帮助获取的资料。二是访谈法。以该康复中心的自闭症儿童照顾者为对象,采取偶遇抽样法取得样本,利用照顾者的闲暇时间访谈20名自闭症儿童的38位照顾者(本文中把照顾者统称为“家长”)收集第一手数据。

照顾者主要有父母、祖辈和保姆。从年龄上看,绝大多数集中在25~35岁之间,主要是自闭症儿童的父母;其次是在55岁以上,主要是自闭症儿童的祖辈。照顾者年龄的具体情况为:25岁以下3人,25~35岁者19人, 35~45岁者2人,45~55岁者2人,55岁以上者12人。从性别上看,照顾者中,女性居多。男性8人,其中3位中途离开;女性30人。而自闭症儿童以男性居多,这在一定程度上会影响自闭症儿童的性别认同和性别社会化,家长希望机构里能多些男教师(该机构只有3位男老师)或者是男志愿者。从与自闭症儿童的关系看,照顾者大都是亲人、亲戚或邻居。其中,带有保姆性质的6人;祖辈12人,其中奶奶4人、爷爷2人、外婆4人、外公2人;父母20人,其中妈妈16人、爸爸4人。从职业及经济状况看,照顾者中有8人选择请假或停薪留职;10人已退休;6人保姆性质的照顾者一般是由自闭症儿童家长付薪水;其余是无业,大多是为照顾孩子而辞职的。在机构接受专业训练和教育的自闭症儿童,大多来自工薪家庭,其家长的经济月收入多为3000~5000元。

三、自闭症儿童家长的压力源

调查发现,照顾者的压力主要集中在家长被迫放弃工作与培训费用居高不下并存导致的经济压力、家庭矛盾不断升级的压力、精神压力及心理上压力等。

1.经济压力

一是家长被迫辞去工作使收入直线下降。在所访谈的自闭症儿童照顾者中有20人是儿童的父母,他们为了全身心地照顾孩子,大多选择辞职,这在一定程度上使家庭收入有所减少。理性的做法是不要轻易放弃工作,以免因此直接导致家庭收入下降,而这会影响到孩子康复教育的长期性。但是家长若不放弃工作,会使其照顾自闭症儿童的时间减少,同样也不利于自闭症儿童的发展。

二是康复教育费用高。自闭症儿童的家庭在康复教育上的支出不菲,占家庭总支出的比例也很大,对于一些收入偏低的家庭来说,约在90%以上。而儿童康复教育的投入具有长期性,这使得家庭的经济负担难堪重负。以康复中心为例,自闭症儿童长期班的学费是1600元/月,外地人在机构的住宿费是600元/月,水电费另算,加上生活费(70%的自闭症儿童是来自外地,生活费支出不菲),每个家庭的月支出都在3000元以上。短期班是为期两个月,学费3500元,加上其他支出,每月约3000元左右。孩子的培训支出占了多半或者全部。有个家庭来自农村,月收入仅600元,以他们的收入水平不可能维持自闭症儿童的长期培训。有个家庭孩子自3岁开始检测治疗自闭症以来,辗转北京、济南,2年间,已经花费十几万元。

三是政府资助不足。美国是最早开展自闭症研究的国家之一,美国自闭症儿童权利的保障和自闭症儿童的福利待遇水平,都处于领先地位。1975年美国就通过了《美国所有障碍儿童有权利走进公立学校上学》的法案,联邦政府依照宪法精神监督、促进特殊儿童的受教育状况发展,一方面给接受特殊儿童的学校拨钱,另一方面给不接受特殊儿童的学校以处罚。在美国,自闭症儿童的康复教育费用完全由政府支出,其成年后的职业技能培训、就业机会的提供、养老也是由政府买单。

在中国,自闭症的治疗和康复教育费用几乎完全由家庭承担,但是由于自闭症儿童的增多,政府也开始重视这些特殊的儿童,自闭症儿童的救助已列入了《全国特殊教育“十一五”发展计划》。济南作为试点城市,现已给100余名患儿提供了每年1200元的康复训练补贴。但是这对于自闭症儿童的庞大需求来说只是杯水车薪,实效性不大。另外,政策上的扶持是可以生二胎。但是,研究表明,自闭症儿童母亲生的二胎若是男孩,其患自闭症的概率很大,若是女孩概率则可降低。在访谈的自闭症儿童家庭中,有一家已经生了二胎,是女孩,很健康;有一家打算要二胎;其他家庭并无此打算。

四是社会支持力量薄弱。社会上对自闭症的知识不了解,他们所理解的自闭症仅仅是不与人交流,生活在自己的世界里,不知道自闭症患者的语言能力缺损,常常伴有重复性的刻板行为、智力低下、癫痫等状况。更主要的是家庭不愿对外界透露自己孩子的具体情况和他们的困境,这也是大多家长选择把自闭症儿童送到外地进行康复教育与培训的主要原因。社会公众因缺乏了解自闭症的渠道,也就没有资助自闭症儿童家庭的意识和行为,目前也没有建立资助自闭症儿童家庭的渠道。这一系列的因素导致社会资助的缺失。

2.家庭不和的压力

按照其产生的原因又可分为病因归因产生的压力、培训态度不同产生的压力和角色不清产生的压力。

一是病因归因。关于自闭症的病因至今仍然没有定论。学者比较认同的观点是:自闭症与遗传、基因、环境污染、疫苗污染、出生时大脑缺氧有一定关系,但究竟是怎样的关系,没有定论。有的家长抓住“遗传”这一因素不放,相互指责,进而引发家庭矛盾冲突。二是培训态度不同。每个自闭症儿童都有多个照顾者,如果照顾者对培训的态度不同,争执不下,便会引发矛盾。有的家庭中,保姆和自闭症儿童的父母很积极地培训自闭症儿童,不会因为自闭症儿童的情绪不好或者不配合而中止培训;自闭症儿童的奶奶看孙子,很心疼孙子,看到别人逼着孙子学习就不乐意,与自闭症儿童的父母起争执,最后被拒绝探视孙子。三是角色不清。自闭症儿童需要长期照顾,同一照顾者照顾的时间过长,会累,心情烦躁。需要家庭成员合理的分工,每个成员都要参与到自闭症儿童的照顾中来。这些家庭矛盾的产生是由自闭症儿童所引起的,实质是家庭结构的失衡,家庭中每个家庭成员的角色、责任和义务没有明确的分工,家庭成员间缺乏有效的沟通。

3.精神压力

一是自闭症儿童入学难,义务教育权被无情剥夺。家长对孩子进行培训,短期的目标就是希望孩子能进入学校学习。但是自闭症儿童即使经过培训也不可能达到所谓的正常孩子的认知水平,一般学校不愿意接受这样的学生;而家长希望能够陪读,学校也不愿意。只有与学校的关系比较好,学校才接受自闭症儿童,允许家长或照顾者陪同。这样等于变相地剥夺了自闭症儿童的受教育权,家长很是无奈与无助。

二是自闭症儿童的前途未卜,家长迷茫。这是家长考虑最多、最发愁的问题,他们不知道自己的孩子的康复情况如何,能否上学、能否生活自理、能否拥有职业技能。这些不确定因素使家长忧心重重,需要国家出台相关社会保障政策来保障自闭症儿童基本的生存权。

三是自闭症儿童进步缓慢,产生挫败感。每个自闭症儿童的患病程度不同、潜力不同、学习能力也不同,同样的训练方法在不同自闭症儿童身上的效果也不同,这使得自闭症儿童的进步速度各异。有些自闭症儿童在经过半年的培训后就有简单的主动性语言,但是有些即使接受培训一、两年了也没有学会基本的发音。家长几乎看不到孩子未来的希望,非常沮丧。

4.心理压力

一是因社会对自闭症儿童的歧视而产生的压力。目前,自闭症属于精神残疾的范畴,社会给自闭症儿童贴上“精神病”的标签,在社会中处于弱势。标签理论认为,人一旦被贴上标签,会影响社会对他的认识,而且很难打破这种刻板印象。社会对自闭症儿童不能很好地包容和接纳,甚至存在着歧视。家长出于对自闭症儿童的保护一般不希望外界知道自己的孩子身患自闭症,这样他们因有一个自闭症的孩子而成为一个自闭的家庭,他们的心理特别敏感脆弱,在涉及到孩子的问题上,封闭性强,自我保护意识很高。

二是照顾者与社会的疏离感与日俱增。家长因长期照顾自闭症儿童,只能生活在机构或者家里,而且失去工作,造成他们与社会基本上是绝缘的,慢慢与社会有了距离感,甚至有被社会淘汰的感觉,他们关注的范围大多是关于自闭症。照顾者一旦不去工作,与社会疏离,实现自我价值和社会价值的途径就受到局限。马斯洛的需求理论认为,人的最高需要是自我实现,人在满足了生理、安全、爱与归属、尊重的需要之后,自我实现的需要就很活跃,如果不能满足自我实现的需要,人就会觉得自己没有自我价值和社会价值。

三是长期照料而产生的身心俱疲。长期的收效甚微的、同时又心存希望的照顾自闭症儿童过程,是个备受煎熬的过程,常常让照顾者感到疲惫不堪,心理难以承受。当孩子拒不配合学习或者闹情绪时,照顾者难以一直心平气和;照顾者每天陪孩子上课,讲课的内容对他们来说是小儿科的知识,单一、枯燥,照顾者对上课不感兴趣,但每天还要硬着头皮重复着。

四、自闭症儿童家长的压力因应策略

压力因应是指针对压力事件所做出的心理与行为反应。压力因应方式是否有效受个人特质、个人对外在事件的认知评估以及个人的信念系统的影响。家长对压力的认知反映了对处境的理解和接受程度,以及由此对危机情况所作的定义和判断。情境理论认为,人们心智上对情境的定义而非所谓客观真实的情境对于事情的发展势态才是关键性的。对压力事件取正向定义/重新命名的家庭,通常可澄清事件的本质与困难度,减少紧张度,继而更具调适和因应能力。本研究发现,家长针对自闭症儿童目前的现状,凡对未来预期“会不断好转,会有改观”持肯定态度者,往往采取积极态度,建立合理的期望;陪读时聚精会神听讲,仔细做好笔记,课后认真负责地对自闭症儿童进行反复强化练习;培养并实践健康放松技巧舒缓身心紧张;有的照顾者调整对孩子的期望值,他们希望孩子能够上学,能够生活自理。同时调整现在的生活模式,打算雇佣专门人员照顾自闭症儿童,自己重返工作岗位,采取尽可能多的挣钱以及一如既往地节衣缩食的因应方式,以缓解经济压力。但是,这些对压力赋予正向定义的自闭症儿童家长在受访者中所占的比例不到1/3。持消极认同者的自闭症儿童家长则因为经济问题不堪重负,在自闭症儿童接受治疗一段时间后,被迫或打算放弃治疗,使有些自闭症儿童得不到持续的治疗(因为康复教育必须在家庭凑足治疗费用后才能继续进行);有的照顾者面对枯燥的、收效不明显的训练采取的压力因应方式是常常发脾气,甚至教训、打骂孩子;对上课内容不感兴趣,在课堂上小声聊天,窃窃私语。照顾者对机构的收费高、教学质量、苛刻的宿舍管理等存有不满,却没有正式渠道与机构沟通,就采取藉由发泄情绪来舒缓压力。

五、研究结论

一是照顾者在对培训孩子的态度上所表现出的因应方式,大多与孩子的进步程度直接或间接的存在关系,凡是能够看到孩子有些许进步的家长多采取积极的因应方式,并且能够在照顾者之间寻求支持;反之,挫败感很强,难以控制好自己的情绪,会出现因应失败。

二是照顾者与自闭症儿童的关系亲疏远近不同,所采取的行为方式也不同,祖辈照顾者对自闭症儿童的照顾更多地倾向于生活的照料,疏于对技能的获得、能力提升的培训,或者流于形式;而父母则更多地看重自闭症儿童的未来,希望能够入学、基本生存能力的培养与获得,出于责任与义务考虑,强迫自己进行自我调试,管控不良情绪;保姆性质的照顾者则出于职业道德,凭良心行事,往往在照顾自闭症儿童的日常生活及康复教育培训方面还说得过去。

三是自闭症儿童照顾者所面临的困境既有有形的、也有无形的。有形的压力相对而言是暂时的、非主要的,这可以通过高强度的工作、更勤俭地节约以及依靠国家相关政策的制定、社会救助体系的完善而得以缓解,最根本、难以释怀的则是遥遥无期的无形的压力与等待、无助、无望和挫败感,甚至表现出对自闭症儿童能否回归主流社会以及自己的未来的担忧。

参考文献:

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[4]徐洁.他们的内心封闭无声.齐鲁晚报,2007-06-01.

[5]刘汶蓉,徐安琪.城市家庭的经济压力:总体特征、社会脉动与因应机制.

本文得到山东省教育科学“十一五”规划2008GG117项目、山东省社会学重点学科建设项目资助。