知情程度对安宁疗护住院患者PDI评分 心境状态及生存质量的影响

【摘要】 目的 探究知情程度对安宁疗护住院患者的影响。方法 选择2023年6—12月的58例安宁疗护住院患者，根据调查知情程度将患者分为完全知情组（20例）、部分知情组（19例）及不知情组（19例）。完全知情组为患者不仅知道自己病情，而且了解治疗的过程、疾病分期及预后；部分知情组为患者仅知晓部分病情，但不了解疾病的分期及预后；完全不知情组为患者不知道自己所患的疾病。调查与分析3组心境状态[焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）]、尊严状况[尊严量表（patient dignity inventory，PDI）]、生存质量[生存质量量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionnaire，EORTC" QLQ-C30）]。结果 完全知情组SAS、SDS评分低于部分知情组、不知情组（P＜0.05）；完全知情组PDI（症状困扰、心理状况、依赖性、社会支持、精神安宁）评分均低于部分知情组、不知情组（P＜0.05）；完全知情组EORTC QLQ-C30（健康状况、功能量表、症状量表）评分均高于部分知情组、不知情组（P＜0.05）；Spearman相关性分析表明，患者知情程度与心境状态、生存质量呈正相关（P＜0.05）。结论 知情程度对安宁疗护住院患者心境状态、尊严及生存质量有重要影响。可根据患者及家属意愿，提高患者知情程度，改善患者心境状态，提升生存质量，合理规划有限时间，减少遗憾。

【关键词】 知情程度；安宁疗护；心境状态；生存质量

文章编号：1672-1721（2025）04-0094-04" " "文献标志码：A" " "中国图书分类号：R48

在医学技术快速发展的现阶段，安宁疗护照护的对象已经从肿瘤晚期患者逐步扩大，包括严重疾病末期、高龄衰老患者以及生存质量低下者。患者在生命受到威胁后，会出现严重心理应激反应，严重影响患者终末期生存质量。随着现代医学发展，临床发现向临终患者交代诊断及预后结果，能够使患者充分了解自身疾病及预后，使患者自主权受到尊重，对患者自我价值的实现有积极影响，可改善患者临终生存质量[1]。虽然目前对临终患者知情权相关研究不断增加，但尚无统一结论。部分研究者认为，临终患者病情告知可能对患者有负面影响[2]。本次研究选择58例患者就此方面内容开展研究，进一步了解知情程度对安宁疗护住院患者的影响，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2023年6—12月58例安宁疗护住院患者，根据调查知情程度将患者分为完全知情组（20例）、部分知情组（19例）及不知情组（19例）。其中，完全知情组患者不仅知道自己病情，而且了解治疗的过程、疾病分期及预后；部分知情组患者仅知晓部分病情，但不了解疾病的分期及预后；完全不知情组患者不知道自己所患的疾病。完全知情组20例，男性12例，女性8例；年龄18～65岁，平均（41.50±7.83）岁。部分知情组19例，男性10例，女性9例；年龄19～64岁，平均（41.50±7.50）岁。不知情组19例，男性11例，女性8例；年龄18～64岁，平均（41.00±7.67）岁。3组一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），可比较。

纳入标准：患者年龄≥18岁，无沟通障碍；患者无脑器质性病变、严重精神疾病，有完整的认知与行为能力；患者可独立或在代理人帮助下完成调查问卷；患者对研究知情，自愿参与。

排除标准：拒绝参与本研究者；患者预期存活时间超过3月；患者依从性较差；合并认知障碍或精神疾病者。

1.2 方法

收集患者临床资料，包括性别、年龄、疾病知情程度等，通过SAS[3]、SDS[4]、PDI[5]、EORTC QLQ-C30[6]对患者进行评估。在自然环境下开展资料收集，提前向医院报备，获得批准后进行。向患者详细介绍访谈目的、过程以及保密协议，充分尊重每位患者的知情权，将所获取资料作为研究所用。鼓励患者如实填写，对患者在填写问卷中的反应、疑惑以及解释等情况客观记录。向每位患者解答问卷填写内容。调查问卷由患者本人填写，并全程保持录音状态。文化水平低的患者由家属协助完成填写。收集资料后，将所有资料汇总，通过Excel统计，应用统计学软件进行计算。发放问卷58份，实际收回问卷58份，经审查均为有效问卷，问卷回收有效率为100%。

1.3 观察指标

（1）心境状态。患者心境状态根据SAS及SDS评价。SAS及SDS均包含项目20个，每项分值1～4分，分值越高患者负性情绪越重。SDS评分＞53分为存在抑郁，SAS评分＞50分为存在焦虑。（2）尊严状况。患者尊严状况根据PDI评价。PDI共25个条目，包括症状困扰、心理状况、依赖性、社会支持及精神安宁5个维度，使用Likert 5级评分，得分范围25～125分，评分越高表示患者尊严感越差。（3）生存质量。通过评估患者生存质量。EORTC QLQ-C30共30个条目，包括功能量表5个、症状量表3个、总体健康状况/生命质量量表1个、单一条目6个。其中，第29条、第30条计1～7分，患者根据回答选项进行选择；其余条目采取1～4级评分法。EORTC QLQ-C30评分越高表示患者生活质量越好。（4）知情程度与心境状态、PDI评分、生存质量之间的关系。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0统计学软件分析研究数据。计量资料符合正态分布，以x±s表示，2组比较行t检验，多组比较行F检验；计数资料以百分比表示，行χ2检验。采用Spearman进行相关性分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 心境状态

3组SAS与SDS评分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；完全知情组SAS与SDS评分较部分知情组、不知情组更低，差异有统计学意义（P＜0.05）；部分知情与不知情组SAS与SDS评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。

2.2 尊严状况

3组PDI各项评分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；完全知情组PDI各项评分较部分知情组、不知情组更低，差异有统计学意义（P＜0.05）；部分知情组与不知情组PDI各项评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表2。

2.3 生存质量

3组EORTC QLQ-C30（健康状况、功能量表、症状量表）评分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；完全知情组EORTC QLQ-C30（健康状况、功能量表、症状量表）评分较部分知情组、不知情组更高，差异有统计学意义（P＜0.05）；部分知情组与不知情组EORTC QLQ-C30（健康状况、功能量表、症状量表）评分对比，差异无统计学意义（P＞0.05），见表3。

2.4 Spearman相关性分析

Spearman相关性分析表明，患者知情程度与心境状态、生存质量呈正相关，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

3 讨论

在社会技术与文明不断发展背景下，安宁护理工作不断推进，人们的观念及认知也不断变化。临床接受安宁疗护的患者日益增多，各种问题随之浮现。有研究显示，目前国内安宁疗护服务普及力度较小，部分患者虽然接受安宁疗护服务，但心境状态及生存质量未得到有效改善[7]。影响安宁疗护患者生存质量的因素较多，例如患者知情权等。为了进一步了解患者知情程度对其生存质量及心境状态是否会产生影响，本次研究重点分析此方面内容。

本次研究结果显示，完全知情组患者的SAS评分（41.33±3.11）分、SDS评分（42.58±3.98）分低于部分知情及不知情组（P＜0.05），说明患者在对病情完全知情条件下的心境状态较部分知情或者不知情患者更好。分析原因，患者知情权作为一个人受到尊重的基本权利，应该得到尊重与支持。过去研究认为，患者在了解自身病情后，可能会对生活失去信心，甚至生命周期缩短，因此选择与家属探讨病情，而不主张告知患者本人诊断和预后结果[8]。随着医学技术突飞猛进发展，临床发现，很多临终患者在知晓自己病情及生存期后，能够更好地将剩余时间合理规划；患者感觉到被尊重，能够减少患者遗憾，患者不必对病情猜忌，而是以更好的心境状态从容面对疾病治疗，可保持良好配合度。有研究指出，很多临终患者情感非常敏感。在家属与医生采取回避态度时，患者可能会出现很多消极、过激想法，加重患者心理负担，更容易出现焦虑、抑郁等负性情绪[9]。临终患者充分了解自身病情，对患者而言非常重要。护理人员与患者进行充分沟通与交流，能够帮助患者调整情绪、接受事实、调整自身状态，使患者以更加积极的态度面对疾病治疗。

本次研究显示，完全知情组PDI中的症状困扰、心理状况、依赖性、社会支持、精神安宁维度评分低于部分知情及不知情组患者（P＜0.05），说明患者知晓病情后，尊严得到充分保证，患者能够更加体面地接受治疗。分析原因，很多终末期患者希望得到理解与尊重，而实际生活中，家属与医生考虑患者病情、性格等，可能对患者的尊严方面重视程度不够，使部分患者临终时对病情依然不知晓。本次研究发现，患者在对自己病情完全知晓后，能够与家属一起完成病情及治疗方案的讨论。摈弃以往癌症告知的回避心理，从尊重家属意见转变成为尊重患者权利，使患者真正感受到被尊重。这种疾病完全知情对患者而言非常重要。患者可以根据自己的意愿，选择接受何种方法完成治疗。患者拥有自主权，应充分尊重患者个人意愿及想法，有效维护患者尊严。

研究显示，完全知情组患者EORTC QLQ-C30中的健康状况、功能量表及症状量表评分，高于部分知情及不知情组患者（P＜0.05），说明疾病完全知情患者生存质量更高。分析原因，患者完全知晓自己病情，能够在余生更好配合医生，完成更多自己的心愿，充分提高患者生存质量。现实生活中，很多患者对病情不知晓。由于家属及医生模糊的态度，患者心生猜忌，情绪处于不稳定状态，甚至可能无法积极配合，生存质量处于较低水平[10]。医学技术不断发展，人们观念随之转变，从过去的回避心理逐步转变为引导患者接受现实。在医疗领域，充分尊重患者知情权，能够防止患者人身自由受到医疗权的随意干涉。患者与家属、医疗机构之间属于平等关系，有参与医疗决策的权利、选择治疗的权利。患者在对疾病充分了解后，能够敞开心扉，将愿望表达出来。给家属一个补偿机会，帮助患者实现最终愿望。即使患者离开，也能减少牵挂及遗憾。

本次研究发现，患者知情程度与心境状态及生存质量之间存在正相关，说明患者完全知情、部分知情以及不完全知情对患者情绪及生存质量均会产生较为突出的影响。分析原因，患者了解治疗方案、药物使用和不良反应等信息，可以更加主动地参与疾病管理和治疗过程，减少不必要的痛苦和困扰。患者在了解自身病情和疾病进展的同时，能更好地应对和适应治疗过程中的身心变化，提高生存质量和生活满意度。

本次研究结果对于医疗机构和临床工作者具有一定的指导意义。医疗机构应该加强对患者的知情教育，通过宣传、讲座和讨论会等形式，提高患者对疾病和治疗的认知水平。临床工作者应该注重与患者的沟通和信息传递，及时回答患者的疑问和困惑，为患者提供全面的临床知识和治疗建议[11-12]。医疗机构可以建立电子信息平台，向患者提供准确、可靠的医疗信息，帮助患者更好地理解疾病和接受治疗。在临床实施过程中，如何向患者精准传达病情并选择患者可接受的方式是一件非常重要的事情。医务工作者需要不断加强自身专业修养，积极发挥协同作用，有效提升患者及家属对医务工作者的信任度。通过多种沟通技巧，根据患者性格、心理特征等，保持循序渐进的方式，向患者进行病情告知。应尽最大程度尊重患者，使患者保持生活常态，寻求精神、心灵层面的充实与升华。鼓励患者回顾生命历程，传承精神财富，使患者能够有尊严地离开人世。

综上所述，安宁疗护住院患者对疾病的知情程度会直接影响到患者PDI评分、心境状态及生存质量。提高患者知情程度可以帮助患者更好地理解疾病，改善心境状态，提高生存质量，使患者保持尊严与体面。医疗机构和临床工作者应该加强患者的知情教育，提高患者对疾病和治疗的理解水平，为患者提供更加优质的安宁疗护服务。

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（编辑：许 琪）

基金项目：上海普陀区卫生健康委员会项目（2023PTHL08）

作者简介：章春燕（1983—），女，上海人，本科，主管护师，主要从事临床护理方面的研究。