肝移植受者自我管理行为研究进展

Research progress on self⁃management behavior of liver transplant recipients

WANG Lu， LU Fangyan， LYU Feicui， HUANG Xuye

The First Affiliated Hospital， Zhejiang University School of Medicine， Zhejiang 310003 China

Corresponding Author" LU Fangyan， E⁃mail： 2196032@zju.edu.cn

Keywords" liver transplantation； self⁃management behavior； review

摘要" 对肝移植受者自我管理行为测量工具、影响因素、干预措施进行综述，为促进肝移植受者的自我管理行为提供参考。

关键词" 肝移植；自我管理行为；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.16.015

我国每年终末期肝病病人新增数量超过600万例[1]。预计到2033年，美国肝移植需求量预计将增加23%，每例病人肝移植相关费用将从140万美元增加到210万美元[2]。虽然肝源短缺，但肝移植仍是目前治疗终末期肝病的最佳手段。随着肝移植技术的不断完善，肝移植受者5年生存率已达70%～85%[3]。肝移植受者的生存率得到明显改善，但术后并发症多，再入院率高，生活质量仍较差[4]。有研究指出，47%的肝移植受者会在出院后90 d内再入院[5]。80%的肝移植受者在术后1年之内至少发生1种感染[6]。肝移植受者代谢病的发生率达18%～66%，并随术后时间的延长呈递增趋势[7]。故肝移植受者术后需要终身服用免疫抑制剂，还应进行饮食、活动、症状监测、定期复查、情绪管理及生活方式等多方面的自我管理行为。相关指南指出，提高肝移植受者的自我管理行为可以减少并发症的发生，提高移植物的存活率，降低再入院率，减少医疗费用[8]。目前，我国关于肝移植受者自我管理行为的研究较少，本研究旨在对肝移植受者自我管理行为的测量工具、影响因素、干预措施进行综述，为促进肝移植受者自我管理行为的研究和发展提供参考。

1" 肝移植受者自我管理行为测量工具

1.1 自我管理行为量表

自我管理行为量表由美国斯坦福大学慢性疾病教育中心Lorig等[9]提出，该量表包括运动锻炼、认知性症状管理、与医生沟通3个维度。其中运动锻炼维度（5个条目）评估病人每周进行锻炼的时间，采用5级评分法，0分代表没有进行锻炼，1～4分分别表示每周进行此项锻炼的时间为15、45、120、180 min；认知性症状管理维度（5个条目）与医生的沟通维度（4个条目）采用6级评分法，0～5分分别表示没有、偶尔、有时、经常、总是和时刻都会运用此项技巧，得分越高，表明其自我管理水平越高。该量表Cronbach's α系数为0.72～0.75，重测信度为0.56～0.89。2003年傅东波等[10]将该量表引入我国，并在慢性病病人中得到广泛应用。也有学者将其应用在肝移植受者中，证实有较好的信效度[11]。该量表是针对慢性病的普适性测评工具，缺乏肝移植受者在自我管理行为方面的特异性。

1.2 肝移植受者自我管理问卷

肝移植受者自我管理问卷由Xing等[12]于2015年根据自我管理行为量表改编，Cronbach's α系数为0.874，该问卷在自我管理行为量表的基础上增加了生活方式管理维度，该维度包括29个条目，分为4个维度，即疾病控制、饮食、卫生和活动，均为正向评分，得分越高，表明自我管理水平越好。该问卷在评估肝移植受者自我管理水平中应用较多[13⁃14]，调查结果表明，肝移植受者自我管理水平整体状况欠佳，其中生活方式管理较好，与医生的沟通、认知性症状管理和运动状况均不佳。该问卷是针对肝移植受者自我管理行为的特异性问卷，但条目冗长，评估较为耗时。

1.3 健康教育影响问卷（the Health Education Impact Questionnaire，heiQ）

heiQ由澳大利亚学者Osborne等[15]编制，包括积极参与生活、健康相关行为、习得技能、建设性态度和方法、自我监控与洞察、健康服务导航、社会融合及支持、情绪健康8个维度，共42个条目。采用Likert 4级评分法计分，每个条目计1～4分，总分为42～168分，其中情绪健康维度为反向计分。该问卷各维度的Cronbach's α系数为0.70～0.89，已在国外慢性病人群中得到应用。Ko等[16]采用heiQ对肝移植受者自我管理水平进行调查，调查结果发现，肝移植受者的健康相关行为得分较差，低于平均分，其余维度得分均高于平均分。该问卷为普适性问卷，缺乏对肝移植受者服药依从性的测量，尚未检索到中文版，未来我国学者可根据实际情况进行改编及汉化。

2" 肝移植受者自我管理行为的影响因素

2.1 一般人口学资料

2.1.1 年龄

吴丝丝[13]对244例成人肝移植受者进行调查发现，年龄与自我管理中的活动维度呈正相关，年龄越大，活动维度自我管理越好，可能与年龄较大者空余时间较多有关。张成芝等[11]调查发现，年龄对自我管理行为中的与医生沟通有影响，50岁以下的肝移植受者与医生的沟通较好。宫月乔等 [17]研究发现，年龄对肝移植受者的服药依从性没有影响。关于年龄对肝移植受者自我管理行为各个维度的影响可能有所不同，需要临床护士在实践中区别对待。

2.1.2 性别

有研究表明，性别对自我管理行为中的运动锻炼有影响，男性运动时间更长[12]，女性自我管理中的卫生状况要好于男性[14]。Zhang等[14]研究表明，不同性别的肝移植受者，其自我管理行为差异无统计学意义。在肾移植受者中也有相似的结论，性别对肾移植受者的自我管理行为无影响[18]。研究间的差异可能与研究对象及测量工具的不同有关。

2.1.3 其他

在肝移植及肾移植受者中，均有研究表明，已婚、受教育水平为大学及以上、有工作的肝移植受者的自我管理水平要好于单身、高中及以下、无工作的肝移植受者的自我管理水平[15，19]。护士在工作中应注意结合肝移植受者不同的人口学特征，落实个性化的自我管理行为干预措施。

2.2 移植术后时间

研究显示，肝移植术后时间越长，受者的自我管理水平越差，与肝移植术后时间呈负相关[15]。一项对14岁以上的青少年肝移植受者自我管理行为的调查性研究中发现，10岁及以上接受肝移植手术的受者比10岁以下接受肝移植手术的受者自我管理行为更好，提示对于儿童肝移植受者似乎越早进行肝移植手术，青少年期则较难进行自我管理行为的过渡[19]。也有研究发现，肝移植受者的自我管理水平与移植术后时间无相关性[14，17]。研究间的差异可能与研究对象及肝移植术后时间的不同有关，有待大样本的研究进一步验证。

2.3 心理社会因素

2.3.1 自我效能

自我效能最早由美国心理学家Bandura提出，是指个体对自身是否能完成某一特定行为的能力判断、信念或主体的自我把握与感受[20]。一般是指个体对解决某一问题的自信心。吴丝丝[13]研究表明，肝移植受者的自我效能与自我管理中的饮食、活动均有相关性。杨滢等[21]研究显示，肝移植受者一般自我效能与总依从性及服药、自我监测护理、生活习惯和随访依从性之间均呈正相关，依从性总分和一般自我效能的Pearson相关系数为0.94。Ko等[16]研究也发现，肝移植受者的自我管理水平与自我效能有高度相关性。这提示肝移植受者的自我管理与自我效能密切相关，医护人员在临床工作中应多鼓励肝移植受者，增强其对康复的信心，促进其自我管理行为的提高。

2.3.2 社会支持

社会支持是指来自社会各方面，包括家庭、朋友、同事、伙伴、社团等个人或组织所给予物质和精神上的帮助和支援[22]。在美国，社会支持是移植术前评估的重要组成部分[23]。良好的社会支持可以使肝移植受者获得更多的信息及经济资源，并且可以为肝移植受者提供情感支持，提高自我管理的积极性。Zhang等[14]对210例肝移植受者研究显示，社会支持与自我管理有很强的相关性，这与Jeon等[24]的研究结果一致。医护人员作为肝移植受者社会支持的重要组成部分，在临床工作中应积极为肝移植受者提供与疾病相关的帮助，促进其术后的康复。

2.3.3 情绪：焦虑、抑郁、希望

由于手术创伤大，术后需要长期服药，术后各种并发症、频繁复查、费用高等问题，肝移植受者易陷入焦虑抑郁状态。有研究显示，23%肝移植受者存在焦虑情绪，29%肝移植受者存在抑郁情绪[25]。吴丝丝[13]研究发现，焦虑抑郁水平越高，肝移植受者自我管理越差。Zhang等[14]研究发现，肝移植受者的自我管理与希望水平密切相关，可能是由于希望水平越高的肝移植受者在面对各种问题时会更积极，更有信心解决这些困难。情绪状态对肝移植受者自我管理行为有重要影响，未来可以考虑从心理健康的角度对肝移植受者的自我管理行为进行干预。

3" 肝移植受者自我管理行为的干预方式

3.1 远程医疗

远程医疗是指医疗服务专业人员通过信息和通信技术交流有效信息，以进行疾病诊断和治疗，预防疾病和伤害的发生，进行科学研究和评估，对健康保健提供者进行继续教育，一切以促进个人和社区的健康为目标的活动[26]。Lee等[27]对106例肝移植受者进行随机对照试验，对干预组实施远程医疗家庭管理项目，在出院时向其提供平板电脑和蓝牙设备，让肝移植受者在家中测量温度、血压、血糖、体重等并上传，根据术后时间评估腹部伤口、疼痛、胃肠道症状、服药依从性等问题；有异常时，医护端会出现提示；医护人员还可以利用该设备向受者发送短信、宣教视频，必要时进行视频通话，经过90 d的干预，结果显示，干预组再入院率更低，生活质量与出院时相比得到显著改善。国内也有类似研究，Tian等[28]应用远程随访管理系统为肝移植受者提供2周的延续护理，出院后以机器人为载体，受者每天与移植专家进行20 min的交流，移植专家评估其呼吸、心电图、血压、氧饱和度和血糖，询问肝移植受者免疫抑制剂用药、饮食、睡眠、胃肠功能、运动、T管引流情况，并推荐相关的康复锻炼，结果显示，远程随访管理系统促进了肝移植受者的自我管理和服药依从性，提高了生活质量，降低了30 d内的再入院率。肝移植受者出院后常规要进行随访，应用远程医疗能够及时获取受者症状和体征，增加了医患、护患沟通的便利性，改善了受者的预后，但该设备成本较高，受者需具备一定的应用能力。

3.2 交互式语音应答（interactive voice response，IVR）系统

IVR系统是将通信技术与计算机技术相结合的一种自动系统，用户可以利用按键/语音进行“多模式”输入信息，从该系统中获得预先录制的语音信息[29]。使用IVR系统可以节约医疗资源，提高服务效率和质量，在慢性病的管理中得到一定应用。一项Meta分析结果显示，IVR系统可以促进病人的健康行为，如服药依从性，身体活动等方面[30]。Ganjali等[31]通过IVR系统向肾移植受者自动拨打电话，提醒肾移植受者服用免疫抑制剂，向肾移植受者进行健康宣教，并应用IVR系统测量其免疫抑制剂服药依从性等结局指标。应用IVR系统可以节约人力资源，但在肝移植受者中尚未检索到相关报道，未来我国学者可以利用IVR系统结合肝移植受者特点开展应用研究。

3.3 微信宣教APP联合社会支持干预

多项研究结果表明，社会支持对病人的自我管理行为具有正向促进作用[32⁃33]。有研究通过搭建微信平台，对出院后的肝移植受者的疾病知识、免疫抑制剂用药、饮食知识、日常注意事项、自我护理技能等方面以图文并茂及小视频的方式进行宣教，同时建立微信群，提醒肝移植受者查阅健康宣教内容，并对其中1名与肝移植受者长期居住在一起的家庭成员进行培训，让其督导肝移植受者日常的自我管理行为，经过1个月的干预，结果显示，试验组的血糖水平、服药依从性、焦虑抑郁水平及术后并发症等均优于对照组[21]。刘佳等[34]利用微信平台针对肝移植受者的服药依从性开展同伴教育，同样取得了良好的效果。随着微信的广泛应用，此干预方式可供临床护士借鉴。

3.4 赞美短信

自我效能是美国心理学家班杜拉在社会学习理论中提出的一个核心概念，主体行为不仅受到行为结果的影响，还受主体对自我行为能力与行为结果期望的影响，通过预期的奖励，可以强化主体行为[35]。有研究指出，青少年肝移植受者服药不依从性更高[36]。Sayegh等[37]对青少年肝移植受者进行了一项随机对照试验，试验组实施了6个月的短信干预，对其每周发送赞美短信，比如“你的化验结果很好，你的服药依从性太棒了”，以此来鼓励青少年肝移植受者的服药依从性，结果显示，试验组有更好的服药依从性及服药动机。肝移植受者的服药依从性是一个复杂的行为，通过给青少年肝移植受者发送赞美短信，可以促进其坚持服药的信心，提高服药动机。未来可以尝试将赞美短信嵌入到电子病历中，当随访护士看到青少年肝移植受者良好的化验指标时，可以单击页面按钮自动发送赞美短信，以提高青少年肝移植受者的自我管理行为。

3.5 转换方案

“转换”是指有目的、有计划地将处于慢性病状态的青少年逐渐从儿童医疗照顾系统过渡至成人医疗照顾系统[38]。当青少年肝移植受者从儿童医疗照顾系统过渡至成人医疗照顾系统之后，其治疗不依从性、排异反应及死亡风险均有所增加，但目前并没有标准的医疗保健过渡方案[39]。国内学者张丽等[40]通过制定宣传手册及PPT课件在门诊对40例肝移植患儿一对一进行健康宣教，内容包括服用免疫抑制剂、随访复查、疫苗接种、饮食、作息等注意事项，并制定反馈备忘录，下次复诊时进行反馈，干预6个月，共进行10次转换方案现场咨询及辅导，干预后肝移植患儿的生活质量和自我管理能力均得到一定改善。随着肝移植患儿生存期的延长，其护理模式的转换应当引起医护人员重视，目前相关干预研究较少，有待进一步探索。

4" 小结与展望

肝移植受者术后自我管理行为较为复杂，涉及内容较多。目前肝移植受者自我管理行为测量工具较少，缺乏特异性，问卷中尚未涉及症状管理及情绪管理方面；肝移植术后自我管理行为影响因素中人口学因素及疾病相关因素争议较大，未来需要大样本进一步研究；肝移植术后自我管理行为的干预研究缺乏长期效果的评价。未来我国学者应结合现有的研究经验，研制适合肝移植受者的多维度自我管理测量工具，准确评估肝移植受者的自我管理现状及影响因素，并加强对青少年肝移植受者自我管理行为的研究，制定符合我国实际情况的肝移植自我管理行为干预模式，帮助肝移植受者提升自我管理水平，降低再入院率，提高生活质量。

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（收稿日期：2023-08-16；修回日期：2024-08-03）

（本文编辑 苏琳）