Research progress on psychological distress of patients with peripheral facial paralysis
Keywords" peripheral facial paralysis, PFP; psychological distress; influencing factors; nursing intervention; review
摘要" 对周围性面瘫病人心理困扰现状、影响因素及干预措施进行综述,为今后构建并实施针对性的护理干预提供理论依据,从而有效降低周围性面瘫病人心理困扰水平,提高其生活质量。
关键词" 周围性面瘫;心理困扰;影响因素;护理干预;综述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.016
周围性面瘫(peripheral facial paralysis,PFP)又称周围性面神经麻痹,是一种发病机制尚未明确的神经系统疾病,常导致面部肌肉运动改变,基本功能丧失(如进食不畅、语言障碍等)[1⁃2]。面部毁容、功能限制及自我形象紊乱等会对周围性面瘫病人的个人健康、情感交流和社会参与造成不良影响,使其产生极大的心理困扰(psychological distress)[3⁃4]。心理困扰指个体在压力环境下经历沮丧、焦虑、抑郁等一系列非特异性的负性心理状态,被视为第六大生命体征[5]。研究显示,周围性面瘫病人的心理困扰程度较高,是正常人群的3~5倍[6]。心理困扰是周围性面瘫病人社交残疾的重要预测因素,是损伤和身体残疾之间的调节因素,也是面部神经运动障碍与社会残疾之间的中介因素,严重影响病人积极应对面部治疗和躯体症状的能力,降低其长期功能和整体健康生活质量,甚至经历自杀意念[7⁃9]。目前,国内关于心理困扰的研究多集中在癌症病人,较少关注周围性面瘫这一特殊人群[10]。因此,现对周围性面瘫病人心理困扰的现状、影响因素及护理干预措施进行梳理、归纳,以期引起临床医务人员对周围性面瘫病人心理困扰的重视,为后续构建我国文化背景下科学、规范的干预策略提供参考。
1" 心理困扰定义
心理困扰是由心理(即认知、行为、情感)、社会、精神和/或身体性质等多种因素引起的不愉快的情感经历,影响病人有效应对疾病的能力,进而出现恐惧、抑郁、焦虑等负面状态,但这些症状的严重程度通常低于阈值,不符合临床诊断标准[11⁃12]。对于心理困扰水平的测定,需根据不同的研究目的选择适当的评估工具。目前,使用较为广泛的工具包括凯斯勒心理困扰量表(Kessler Psychological Distress Scale,K10)[13]、心理痛苦管理筛查工具(Distress Management Screening Measure,DMSM)[14]、抑郁⁃焦虑⁃压力量表(the Depression Anxiety and Stress Scales⁃21,DASS⁃21)[15]等。此外,部分研究采用简明症状问卷(Brief Symptom Inventory,BSI)、广泛性焦虑障碍量表(Generalized Anxiety Disorder,GAD)⁃7及病人报告的结果问卷[16]等进行测量。这些评估量表虽能有效、快速地筛查出病人自身存在的焦虑、抑郁等负性情绪,但仅能识别一般症状,不能用作诊断,同时此类工具的研究对象较为普适,多为慢性病和癌症病人,尚无针对周围性面瘫病人心理困扰问题的专用测量工具。因此,未来仍需研发适合我国周围性面瘫病人心理困扰的特异性评估工具。
2" 周围性面瘫病人心理困扰现状
Kenton等[17]研究显示,周围性面瘫病人存在不同程度的心理困扰,通常表现为低自尊、焦虑、耻辱感、沮丧、抑郁、社交回避、消极的自我概念等,其中抑郁和焦虑是常见的心理状态。据报道,周围性面瘫病人抑郁和焦虑的患病率分别为31.3%和32.7%[18]。Pouwels等[6]使用医院焦虑抑郁量表(HADS)调查了周围性面瘫病人的心理困扰水平,结果发现,与健康对照组相比,周围性面瘫病人在焦虑和抑郁分量表上的得分更高。Huang等[19]使用K10报道了类似的结果。Rist等[20]使用GAD⁃2、病人健康问卷抑郁量表(PHQ⁃2)作为初步筛查工具,评估周围性面瘫病人的心理困扰状况,发现焦虑和抑郁筛查阳性率分别为25.78%和22.66%,且筛查呈阳性的病人表现出更差的生活质量。这些差异可能与纳入研究对象特征、使用的心理困扰测量工具不同等有关。尽管周围性面瘫病人的心理困扰问题普遍存在,但目前多数临床医护人员主要关注其身体和面部功能治疗方面,使用面神经分级量表评估面部功能障碍的程度,低估了面瘫引起的心理和社会问题。研究表明,一些病人在良好的手术效果后仍会经历十分显著的社会心理痛苦,心理困扰应被视为病人整体管理的一个关键因素,康复策略不仅旨在恢复功能,还需改善病人的生活质量[8,21]。因此,建议医护人员在重视功能性治疗的同时,做好周围性面瘫病人心理困扰的评估、筛查及早期干预也尤为关键。
3" 周围性面瘫病人心理困扰的影响因素
3.1 人口学因素
既往研究表明年龄、性别等人口学特征对周围性面瘫病人心理困扰水平有不同影响。据报道,年轻病人比年长病人更容易受到面部不对称的影响,产生较高的社会外表焦虑负担[10,22]。可能由于年轻病人正处于社交工作的上升期,是寻求并建立亲密关系的最佳时机,良好的外表形象及准确的情绪表达十分重要,而周围性面瘫的发生会使其吸引力及外表自信度下降,常担心受歧视和嫌弃,导致自卑、羞耻,甚至恐惧、回避等负性心理的出现。此外,研究证实,性别特征在整体心理困扰方面也存在差异,女性报告的心理困扰程度更大,更易出现社交焦虑、低自尊和抑郁症状[23⁃25]。95%的周围性面瘫女性病人有中度或高度社交不适,而男性病人中仅有49%存在中度或高度社交不适[26]。可能是由于社会文化审美标准对女性的期望比男性更高,以及女性自身对身体形象的重视、外表理想的内化程度与男性存在差异。提示在今后实施改善病人社会心理功能的治疗方法时,考虑性别差异尤为重要。
3.2 病因
研究显示,周围性面瘫发生病因影响面神经麻痹的严重程度与社会活动参与受限相关,创伤后麻痹病人比术后麻痹病人有更为严重的心理困扰和社会孤立倾向[23]。此外,与先天性周围性面瘫病人相比,获得性周围性面瘫病人出现社会情绪问题(如焦虑和抑郁)、不安全依恋的风险更大[27],可能是先天性疾病病人及家属能够及早制定更有效的应对策略,以适应其带来的社会心理负担,不必面对成年后疾病的突发情况,而获得性周围性面瘫病人对病情进展、症状持续时间及面部康复的不确定性存在恐惧心理,从而经历更多的痛苦和反刍。
3.3 持续时间
周围性面瘫病人康复的心理影响是严重而持久的,即使在功能缺陷随时间推移恢复后,社会心理问题也可能仍然存在[20]。目前,关于周围性面瘫持续时间对疾病感知影响结果不一。Fu等[18]发现,较长的周围性面瘫持续时间与HADS评分相关(r=0.224,Plt;0.05)。处于周围性面瘫急性期并能在短时间内恢复的病人,对面部功能改变或丧失的状况担忧较小,心理痛苦程度偏低,有更高的治疗和康复依从性。但Pouwels等[28]研究显示,周围性面瘫gt;5年的病人患中度抑郁症的风险可能低于周围性面瘫持续时间lt;5年的病人。Bruins等[4]对长期周围性面瘫病人的研究结果表明,周围性面瘫持续时间越长,报告的抑郁症状较少,社会参与程度越高,生活质量越高。可能是因为长期表现周围性面瘫的病人已逐渐适应获得性损伤的机制,长时间患病导致病人将周围性面瘫纳入其自我概念,并成功进行调整。今后仍需开展大型纵向随访研究探索面瘫持续时间与心理困扰之间的关系。
3.4 客观瘫痪严重程度
研究表明,中重度面部损伤及更严重瘫痪的病人,抑郁症筛查阳性的可能性显著增加,且双侧面瘫病人由于无法通过面部运动,表现出更高程度的社交障碍、较差的健康评价和更低的生活质量[28⁃30]。Huang等[19]使用K10对周围性面瘫病人进行测量,结果显示,与轻度面部无力病人比较,严重面部无力病人的社会心理困扰评分更高。面部瘫痪的严重程度与心理困扰呈正相关[8]。但有研究强调,周围性面瘫带来的社会心理负担不一定由麻痹的严重程度定义[31]。Fujiwara等[32]研究显示,病人周围性面瘫临床分级严重程度的综合评分与心理痛苦(如状态特质焦虑、抑郁)评分之间无显著相关性,基于医生分级工具评估显示,不是特别严重的病人也会因面部相关残疾而感到愤怒,甚至产生焦虑、抑郁症状。与Pouwels等[6,18]在心理困扰方面的研究结果相似。建议今后临床医务人员对每例周围性面瘫病人进行心理筛查,明确面瘫不同严重程度与社会心理结局之间的相关性及相关强度。
3.5 应对方式
据报道,部分周围性面瘫病人选择与其他残疾或毁容更严重的病人进行比较,或使用自我贬低的方式控制心理困扰,也有病人转向新的或现有的宗教信仰应对疾病带来的痛苦[8,33]。此外,更多使用以情绪为中心应对方式的病人社交外表焦虑偏低,而多采用回避型应对方式的病人社交互动焦虑越大[34]。可能是心态乐观幽默、具有开放外向人格特质的病人会主动减少自身压力的负面影响,选择接受周围性面瘫的终身陪伴,或采取忽视的态度,继续参与并恢复患病前的正常生活,同时还会反思与其他周围性面瘫病人交谈的重要性,并分享个体管理疾病的经验和技巧,减轻孤独感,帮助自身度过艰难时期;而紧张、警惕、敏感的病人存在适应不良的应对能力,采用压抑及回避的消极态度对待病情,导致社会孤立、情绪不佳及抑郁,进一步加重心理负担[29]。因此,应关注病人的性格特征及应对方式,及时给予心理支持,引导鼓励病人以积极的心态面对疾病。
3.6 社会支持
面部毁容在社会互动中的困境导致病人出现心理困扰,表现为负面的自我形象、低自尊和社会孤立[26,35]。面瘫病人关注他人不受欢迎的凝视以及与外表相关的负面评论(即取笑或欺凌),这种关注的发生与其抑郁症状的增加和自尊心的降低有关[36]。研究表明,面部与社会他人的感知之间直接相关,他人对于周围性面瘫的不理解、歧视、不信任等会给病人带来有偏见的社会劣势,甚至遭受系统性的不公平待遇,影响其对周围性面瘫病人的整体印象及判断,同时病人也会自我污名化个体对身体特征的想法和感受,对其自我认知、自我认同和社交生活产生负面影响[8,37]。随着对社会功能和整体面部功能自我感知的改善,他人感知的可信度和吸引力也有所增加。此外,家庭和朋友的支持在康复过程及心理社会适应中也发挥重要作用。因此,今后在周围性面瘫治疗过程中应加强对病人自我概念的认识和理解,提高疾病认知水平,同时还需改善社会公众对病人群体的态度,使其感受到不被区别对待。
4" 周围性面瘫病人心理困扰的干预措施
4.1 接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)
接纳与承诺疗法是一种经验性行为疗法,其目标是培养心理灵活性,减轻经验回避对行为的负强化作用,或用开放的方式面对具有挑战性的经历,并改变自己的行为以参与有价值活动的能力,以接受、认知融合、存在、观察自我、价值观、承诺的行动为流程[38]。既往研究已经证实接纳与承诺疗法可以减轻抑郁症状、焦虑、压力和心理困扰,并改善不同人群的生活质量[39⁃40]。同赟洁等[41]研究显示,接受为期2周接纳与承诺疗法干预的周围性面瘫病人焦虑状态明显改善,自我感受负担减轻,疾病康复效果良好,与Siemann等[42]研究结果一致。此外,建议今后可将接纳与承诺疗法干预以个人、小组和自助形式有效应用于病人。
4.2 自助心理学指南
一项研究开发了专门针对周围性面瘫病人的心理干预手段,即面瘫病人自助心理学指南[24]。该自助指南参考现有的循证心理学方法,包括认知行为疗法、接纳与承诺疗法和社交技能培训,通过咨询面瘫领域的专家、借鉴多项定性研究结果以及周围性面瘫病人审查反馈修改,设计出6个独立的信息和治疗指南,包含信息、案例研究、实践练习和反思机会的组合。指南的主题分别为:1)应对早期阶段(针对周围性面瘫发病后6个月内的病人);2)管理评论、问题和凝视;3)自信沟通;4)管理焦虑;5)管理你的情绪;6)建立你的自尊。Hotton等[24]研究纳入了132例周围性面瘫病人,进行4~6周的干预,结果显示,90.0%的病人强调该指南很有帮助,并且会向其他病人推荐;79.7%的病人表示自身更有能力应对周围性面瘫,有信心完成指南且持续做出改变;95.3%的病人指出该指南易于理解和使用,并显著改善了心理健康和社会功能,减轻了与外表相关的痛苦。每份指南都解决了该人群所经历的不同有据可查的困难,证明其有效性、可接受性和可行性。目前的研究强调了自助心理学指南在改善周围性面瘫病人社会心理健康方面的潜在益处,可为经历与其病情相关社会心理困扰的病人提供低强度和普遍可用的治疗。
4.3 镜像疗法(mirror⁃therapy,MT)
镜像疗法又称镜像视觉反馈训练,是一种个体运动疗法,通过面部运动过程中的修改视觉反馈以及增强面部本体感觉意识的最佳指令来实现。该疗法已被证明能够使周围性面瘫病人对自身外表及对面部残疾的感知产生积极影响,成功改善其社会心理状态[35]。Barth等[43]研究报告周围性面瘫病人使用镜像疗法干预后,面部残疾指数评分显著增加,同时标准面部康复治疗的有效性提高,治疗方案结局改善,减少了可降低其心理健康普遍风险因素的影响。Martineau等[44]研究发现,镜像疗法可改善40例面瘫病人面部对称性和联动,缓解病人焦虑状态,提高病人生活质量。镜像疗法使用简单,成本较低,益处较大,但国内此类研究较少,仍缺乏随机对照试验进一步证实。
4.4 支持⁃表达性团体干预(supportive⁃expressive group therapy,SEGT)
支持⁃表达性团体干预是一种基于团体情境下进行的,通过促进情感表达、利用社会支持、提高应对实际问题的能力,帮助病人纾解情绪、增强自我意识的心理治疗方法[45]。多数周围性面瘫病人在疾病诊疗过程中会产生孤独和疏离感,该疗法为团体成员提供了一个安全、信任和尊重的环境,鼓励所有病人分享自己的经历、真实体验和感受,尤其是负性情绪的表达,引导病人从新视角看待自我及身体,发现新的人生意义,增强对患病后正常生活的适应能力,同时还会增进成员间的情感交流,获得同伴支持,帮助病人实现自我接纳及对社会支持的觉察和利用,进而减轻痛苦。既往研究显示,支持⁃表达性团体干预应用于各类型癌症病人,可有效改善其心理状态,减轻负面情绪[46⁃47]。建议今后将其用于周围性面瘫病人的社会心理问题中,同时可开展基于互联网支持小组的干预措施,引导病人敞开心扉,关注自我内心需求,建立正确的治疗理念,增强自信心,减轻焦虑和抑郁等心理困扰水平。
4.5 其他
除此之外,周围性面瘫病人心理困扰的干预措施还包括面部填充物治疗[48]、音乐疗法、中医治疗等非手术干预措施,均在不同程度上缓解了周围性面瘫病人的心理困扰。管理长期的疾病负担状况、自我认知改变、社交焦虑和孤立是痛苦的关键驱动因素,但目前仍缺乏可靠的护理干预解决其心理健康问题。建议今后实施综合的社会心理支持系统,如周围性面瘫病人在术前、术后均接受抑郁或焦虑筛查,提供术前咨询,为术后阶段的预期康复效果提供教育和准备,同时在病人需要时给予适当的医疗资源。
5" 小结
面部在沟通、身份和自我意识中处于中心地位,其意外改变会导致社会心理问题的出现,严重影响病人的健康状况和生活质量。目前国内对于周围性面瘫病人心理困扰的关注度仍有待提高,其影响因素较为繁杂,相互作用机制尚不明确,今后可开展质性研究,深入了解不同病人对周围性面瘫的看法及内心的情感体验,指导临床专业人员根据其心理特点,提供有针对性的心理护理。此外,未来研究需侧重于系统筛查、识别易受到心理困扰不良后果影响的周围性面瘫病人群体,为早期实施有效、针对性的干预提供机会,旨在改善其不良心理健康结局。同时,有必要进行多中心、长时间、大样本的纵向研究,对周围性面瘫病人进行定期随访追踪,观察其心理健康状况的动态变化,为制定解决我国周围性面瘫病人心理困扰问题的综合干预措施提供依据。
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