英国失智症友好社区建设经验及其对我国的启示

Status quo and enlightenment of dementia⁃friendly communities in Britain

Keywords" dementia； dementia⁃friendly communities， DFCs； community care； experience； enlightenment

摘要" 失智症友好社区建设是推进失智症防治行动、提高居民健康素养的重点内容。英国在失智症友好社区建设方面进行了长期实践探索，其建设规范已日趋成熟。简要对英国失智症友好社区建设现状、经验进行分析和梳理，并结合我国实际情况，为我国建设失智症友好社区提供有益启示：强化政策引领，建立科学机制；改善居住环境，营造良好氛围；多方协同，汇聚合力，广泛参与；重视早期干预，提高失智症普及率，消除病耻感。

关键词" 失智症；失智症友好社区；社区护理；经验；启示

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.031

世界卫生组织发布的《公共卫生领域应对失智症全球状况报告》显示，全球约有5 520万人患有失智症，其中约2/3的病人居住在中低收入国家[1]，失智症已成为威胁人类健康的第七大疾病[2]；而我国患病人数约占全球1/4[3]，失智症已成为威胁我国居民健康的第五大疾病[4]。人口递增与老龄化加剧使失智症人数逐年增加，将给整个社会带来严重疾病负担。自2017年以来，世界卫生组织出台《应对痴呆的全球公共卫生行动计划（2017—2025）》，将失智症视为全球公共卫生的重点，各个国家积极响应，相继出台失智症行动计划，发展失智症友好社区理念[5]。我国近年来关于失智症相关的政策文件也逐渐增多，如《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》[6]《“十四五”健康老龄化规划》[7]《关于开展老年痴呆防治促进行动（2023—2025年）》[8]等都对失智症做出了重要指示。但我国失智症友好社区（dementia⁃friendly communities，DFCs）建设尚处于试点探索阶段，仍需探索出系统可广泛推广的失智症友好社区建设发展框架。英国作为首个将失智症友好社区纳入国家政策的国家[9]，在国家和地方层面都积极践行失智症友好社区，已建立起较为完善的失智症友好社区模式，具有良好的借鉴意义。英国失智症友好社区鼓励病人积极参与友好社区建设，绝大部分病人感受到其价值观被认可与尊重，生活有归属感，生活质量显著提升，但病人参与友好社区建设的自发性与主动性仍欠佳[10]。英国失智症友好社区的建设将传统家庭照护模式转向多元社会照护模式，既缓解了失智症家庭的照护与经济压力，又强化了社区联动，减轻了社会疾病负担，提高了社区居民失智症健康素养。故现拟通过分析英国失智症友好社区建设经验，从政策、环境、人员等方面总结英国失智症友好社区建设经验，为我国失智症友好社区的发展提供有益启示。

1" 英国失智症友好社区建设的发展历程

1.1 萌芽时期

英国政府自2007年起开始重视失智症病人照护问题，尤其是老年失智症病人。2009年，英国卫生部首次于国家层面出台了针对失智症的相关战略政策——《与失智症和谐共存：国家失智症战略》，旨在从提高对失智症的认识与理解、鼓励早期诊断与干预治疗、提供高质量照护服务3个关键领域改善失智症病人服务质量[11]，从而为改善失智症病人及其照护者生活水平提供标准。

1.2 建立发展

2012年，英国卫生部颁布的预案政策《挑战失智症2015》提及：至2015年，拟建设更多失智症友好社区，从根本上改善失智症病人及其照护者的生活质量，减少非必要的失智症病人住院治疗，正式将失智症友好社区建设上升至国家政策层面[12]。随后于2015年，正式颁布《挑战失智症2020》提出，到2020年，拟建设更多优质失智症友好社区，失智症病人实现在社区内早发现、早诊断、早治疗，照护者获得更多关于失智症教育培训的机会与情感支持[13]。同年提出了应对失智症的18项承诺，于2016年将其细化成50项内容，进一步完善失智症的相关问题。如今，英国失智症友好社区已发展为较为成熟的模式。

2" 英国失智症友好社区建设的主要内涵

2.1 失智症友好社区相关概念

2.1.1 失智症

失智症，亦称痴呆症/认知症，是一种以进行性记忆力损伤和行为异常为主要表现的中枢神经系统退行性疾病，最常见的类型是阿尔茨海默病[14]。失智症作为全球公认需共同面对威胁老年人健康的第四大疾病[15]，已成为21世纪公共卫生和社会文明进步的重要挑战。

2.1.2 失智症之友

“失智症之友”是阿尔茨海默病协会的一项倡议，旨在改变人们思考、行动和谈论失智症的方式，意在通过培训失智症病人的亲属掌握失智症相关基础知识，倡导与失智症病人成为朋友，并以此类推分享给更多人，让其他人也成为“失智症之友”[16]。“失智症之友”通过咖啡馆、小组活动等推动公众对失智症的认知，并使失智症病人参与他们组织的社会活动中[17]。

2.1.3 失智症友好社区

失智症友好社区是以失智症病人为中心，照护者及其他社区服务人员为支柱，对失智症病人、家庭及照护者给予关注、理解、包容、提供专业支持及优质服务的社区环境，以延缓失智症进展，改善生活质量[18]。在失智症友好社区环境下，社区居民会拥有主动了解失智症的意识，失智症病人会主动参与社区相关活动，并对他们日常生活拥有选择权与自制力。英国阿尔茨海默病协会将失智症友好社区定义为一项旨在创建全国失智症友好社区并认可失智症病人的计划[19]，侧重于以多种方式提高对失智症病人的包容性。失智症友好社区是一个由对失智症友善的个人、企业、组织、服务、社区等组成并尽可能满足失智症病人需求的社区。失智症友好社区的建设，是全面纳入社区内相关的3P，即“人（people）”“场所（place）”“行为（process）”等开展的[20]。

3" 英国失智症友好社区建设的优势

3.１ 纳入国家政策，提供制度保障

英国是少数将创建失智症友好社区纳入国家政策的国家之一，其目标是将英国失智症友好社区打造成标准化体系[21]。英国将发展失智症友好社区纳入了国民健康保险制度长期发展行动计划，将社区内失智症病人纳入长期照护的服务体系[22]，从国家层面推动失智症友好社区的建设与发展。财政金融上，政府倡导每个社区组建一个发展筹资中心，地方政府主动提供约1万英镑左右的失智症友好社区启动资金[23]，呼吁慈善机构与志愿部门积极投入资金支持。医疗护理上，将失智症病人的治疗纳入长期护理保险制度范畴，由国家统一在地方政府建立社会服务工作部门，定期为失智症病人提供照护补贴，也为失智症友好社区建设给予一定补贴。此外，作为建设失智症友好社区推动者的社会服务工作部门，积极探寻与相关医疗机构合作，为社区内的失智症病人提供高质量的诊断后服务，减轻照护者压力。

3.2 安全的居家环境和包容的社区氛围

为切实增强失智症友好社区居民安全感和幸福感，更好满足居民，尤其是失智症病人在居住环境、日常出行、社会参与等方面需求，失智症友好社区旨在营造全民宜居的社区环境，提升失智症友好社区服务能力和水平。无论是私人空间还是公共空间，均致力于打造包容的失智症友好社区物理环境[20]。1）个人居住环境：对失智症病人住房的空间布局、紧急呼叫设备等进行适合化、宜居化改造，降低失智症病人生活风险，确保失智症病人居住安全。2）公共空间：加强失智症友好社区公共设施无障碍改造，保障失智症病人出行安全，完善公共空间的无障碍性和适应性，方便失智症病人的日常出行，进一步提升失智症友好社区服务质量。为满足失智症病人及其照护者的特殊需求，失智症友好社区对室内空间进行了安全性改造。主要表现为：1）温馨、宽敞、整洁的房间，明亮的自然光线；2）安全、坚固的防摔防滑设备、设施；3）智能化的紧急呼叫设备；4）环境舒适，空气清新。室外公共空间亦进行了包容性的友好布局设计。在合理操作的情况下，最大限度减少失智症病人的出行障碍，尽可能让失智症病人便利地前往公共空间体验公共产品。主要表现在：1）出行便捷，通道宽敞，交通便利；2）环境美化，视觉柔和，声音轻柔，气味清新；3）公共设施便利，休息场所充足；4）社交活动多样化。

3.3 多元主体积极协作，多样活动踊跃展开

失智症友好社区的建设离不开多方主体的广泛参与。失智症病人及其照护者的参与是创建失智症友好社区的关键[10]，既可系统、全面了解失智症病人的障碍与需求，又能确保二者的想法与意见及时表达。更重要的是失智症病人与照护者的观点与经验是创建失智症友好社区最宝贵的第一手资料。其次，打造专业服务团队，通过国家卫生研究院对医学研究人员进行综合培训，应用护理服务计划培训护士、社会护理和专职人员成为失智症友好社区成员。此外，动员社会力量广泛参与，号召志愿团队入驻社区。企业或组织通过对失智症病人进一步了解，提供对失智症病人友好的产品与服务，为患有失智症的员工提供政策与实践支持；志愿服务组织为其提供更多志愿服务，不仅有助于改善社区的互助氛围，还可以增强居民认识自我的预防能力与意识。

英国阿尔茨海默病协会作为失智症友好社区的倡导者，积极寻求同社区管理机构、医院、学校、企业、照护机构等合作，组建失智症照护行动联盟，建立友好合作伙伴关系。在合作伙伴关系中发展失智症之友和失智症友好机构，形成关爱失智症病人友好环境，举办多样化社区活动[24]。如设置了长期照护服务课程的失智症友好型学校会定期邀请失智症病人进校同师生友好互动；失智症友好型购物中心不仅为失智症病人及其照护者提供专门休息场所，还为员工提供培训使其了解更多失智症知识与方法；失智症友好社区定期举办全员参与的文娱活动等。此外，英国阿尔茨海默病协会每年都会开展“友好冠军”项目活动，在失智症之友与失智症友好机构中进行评比，并给优秀者颁发“友好冠军”奖章；在失智症友好社区建设中开展“友好企业推广项目”活动，致力于在全国范围内推广失智症友好社区；协会还会每年评选出10个失智症友好社区作为模范社区，向其他友好社区分享其创建经验，不断提升失智症友好社区的发展[25]。

3.4 失智症友好社区建设的评估框架

英国建立了支撑失智症友好社区的10个关键领域的评估框架[26]，对失智症友好社区予以评估，致力于创建可持续发展的失智症友好社区。见表1。

4" 英国失智症友好社区建设的不足

4.1 居民健康素养薄弱，存在社会与自我病耻感

居民缺乏对失智症正确认知与强烈病耻感是失智症友好社区建设面临的重大难题。尽管英国将提升全民健康素养水平与减少病耻感作为建立失智症友好社区的一项基本策略[23]，但研究显示，英国居民失智症健康素养仍不理想[27⁃28]。“失智症之友”计划虽显著提升了青少年对失智症的知识与态度，而绝大部分居民健康素养水平表现欠佳，且针对促进居民失智症健康素养的干预形式单一，居民参与宣教的积极性一般，社区内健康素养水平总体仍处于薄弱阶段。此外，在失智症友好社区发展中，居民不仅存在健康素养薄弱的问题，其病耻感与污名化也始终存在。一方面，失智症的社会病耻感主要表现在居民的刻板印象、偏见与歧视上，尤其表现在失智症友好社区中部分居民排斥与病人接触[29]；另一方面，病人的自我病耻感与家属的连带病耻感是失智症友好社区建设的又一大障碍。有研究显示，家庭病耻感阻碍了家属为病人需求服务[30]，病人的社会疏离感与退缩感进一步加剧。

4.2 针对性科普宣教与专业性培训活动普及率较低

失智症友好社区的建设始终围绕以人为本展开，而科普宣教与培训活动则是以人为本的具体体现。但相关研究显示，即使是践行以病人为中心建设失智症友好社区的英国，其针对性的科普宣教与专业性培训活动普及率均不高[31]。究其原因：一是无专门体制机制保障，科普宣教内容不明确，干预力度与动能不充分；二是科普宣教队伍不规范，宣教能力不突出，医护人员未与科普志愿者形成合力；三是未激发居民参与的主动性与积极性，居民与病人之间缺少情感交流。

5" 对我国失智症友好社区建设的启示

5.1 强化政策引领，建立科学机制

英国已制定并推出相关法律法规保障失智症友好社区发展，而我国缺乏法律保障。故国家层面需出台相应政策，提出明确策略，建设和发展失智症友好社区，保障失智症病人及其照护者基本权益，可制定适应我国国情的失智症照护计划，将建设失智症友好社区全面提上日程。建议我国政府部门参考，将失智症友好社区纳入英国国民健康保险制度长期发展行动计划的经验，结合我国具体情况，从国家层面制定建设与发展失智症友好社区的战略机制。资金筹资上，在探索长期护理保险制度的基础上，政府可从养老制度和社会保障等领域出发，妥善筹集照护资金，加大对失智症友好社区的财政投入与资金支持。同时，积极寻求社会力量的协作，鼓励社会力量为失智症友好社区建设提供长期资助。在医疗护理上，不断完善我国失智症病人长期照护服务体系，建设社区服务机构与社区照护中心，组织社区服务人员积极参与培训。

5.2 改善居住环境，营造良好氛围

失智症友好社区的建设不仅依赖于法律制度的保障，也离不开安全、舒适、包容、友好的生活环境创建。然而，当前我国社区环境复杂，需积极打造失智症友好社区空间友好环境。从室内的居住环境看，为满足失智症病人居家照护需求，失智症病人的居家环境可进行安全化、舒适化改造，为失智症病人营造温馨的房间、安全的设施、智能化的求助、轻松的氛围等一系列有归属感的私人空间。从室外的生活环境看，可借鉴英国友好包容的布局设计，打造失智症病人友好化的出行交通；美化室外环境布置格局，舒缓失智症病人外出恐惧；建设失智症友好的公共设备设施、无障碍公共卫生场所；在社区探索建立形式多样的失智症照护中心、活动场所，增强失智症病人与社区居民的紧密性，加强交流互动，完善失智症友好社区的功能分区。

5.3 多方协同，汇聚合力，广泛参与

失智症友好社区的有序建设，需整合多方资源才能顺利实施。首先，大力推进社区失智症照护管理人才队伍建设，针对社区失智症照护人员进行专业技能的培训，规范化护理，提升服务质量，减轻家庭照护者压力。其次，社区可运用激励机制与相关志愿服务团队、慈善机构、医学院校建立稳定合作关系，号召社会力量参与建设失智症友好社区。最后，社区平等对待失智症病人及其照护者，不仅将每例失智症病人纳入照护帮扶范畴，给予同等关注与支持，还可主动了解每例失智症病人及其家属需求，邀请失智症病人及其家属全程参与失智症友好社区建设过程。

5.4 重视早期干预，提高失智症普及率，消除病耻感

现今，我国失智症呈现出低知晓率、低就诊率、低诊断率和高发病率的特点[32]。国内多项研究表明，我国居民对失智症的病耻感强烈。营造良好社会氛围，借助社区力量减轻或消除居民病耻感，提高居民对失智症正确认知，建设失智症友好社区环境刻不容缓。因此，社区可开展预防失智症健康科普教育活动，利用线上与线下相结合的方式，加强对社区居民健康科普教育，进而提高失智症普及率，呼吁社区居民对失智症树立早预防、早诊断、早干预的态度，降低对失智症及其病人的污名化，减少其病耻感。健康科普教育内容可包括：1）通过对失智症的可改变危险因素进行干预，提倡居民健康生活方式，自主识别早期症状，及时就诊治疗；2）宣传推广英国失智症友好社区建设进展及优秀示范社区，打破对失智症病人传统的刻板印象，推动居民对失智症友好社区建设的好感度。

英国失智症友好社区已在国家政策、空间环境、人才队伍等方面成熟发展，我国失智症友好社区仍在探索之中，缺乏相应的建设评估框架，尚需在机构组织、环境开发、人才培养等方面持续规划，探索符合我国实际情况、氛围友好的失智症友好社区。

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