耐药结核病病人就医延迟现状及影响因素

Status quo and influencing factors of patient delay among patients with drug⁃resistant tuberculosis

Keywords" drug⁃resistant tuberculosis， DR⁃TB； patient delay； influencing factors； mixed⁃methods study；investigation and research

摘要" 目的：调查山西省耐药结核病病人就医延迟现状并分析其影响因素，为耐药结核病防治提供理论依据。方法：采用解释性混合研究方法，使用便利抽样法对山西省结核病定点医院的191例耐药结核病病人进行问卷调查，随后采用目的抽样选取6例耐药结核病病人进行半结构式访谈。结果：耐药结核病病人就医延迟率为51.3%，就诊中位时间为15 d。Logistic回归分析结果显示，咯血、疾病认知水平和就医距离是影响病人就医延迟的主要因素（Plt;0.05）。质性访谈共提炼出3个主题：疾病认知不足与不良就诊经历影响病人就诊开始时间，家庭成员沟通与支持影响病人就诊意愿，家庭经济状况与就医距离影响病人就诊可及性。结论：耐药结核病病人就医延迟现象需引起重视，医务人员应针对重点人群实施干预措施，促进耐药结核病病人及时就诊，阻断疾病的进一步传播。

关键词" 耐药结核病；就医延迟；影响因素；混合研究；调查研究

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.027

耐药结核病（drug⁃resistance tuberculosis，DR⁃TB）是全球结核病控制的主要威胁，因其治疗难度大、病程长、医疗费用高、治疗效果差等特点，导致结核病的持续流行，增加了全球结核病的发病率和死亡率，给结核病的防治工作带来巨大困难[1⁃3]。研究显示，大部分耐药结核病病人存在就医延迟现象[4]，就医延迟是指病人从症状出现直至到医疗机构就诊的时间超过2周[5]。病人就医延迟可导致疾病恶化，同时增加耐药的结核分枝杆菌在人群中传播的机会[6]。因此，明晰耐药结核病病人就医延迟的影响因素对推动结核病防治工作的开展具有重大意义。本研究基于解释性混合研究方法对就诊于山西省结核病定点医院（山西医科大学附属肺科医院）耐药结核病病人的就诊情况进行研究，旨在明确本地区耐药结核病病人就医延迟现状及影响因素，为结核病的预防和控制提供科学依据。

1" 对象与方法

采用解释性序列设计的混合研究方法，先进行量性研究，再根据量性研究结果设计质性研究，通过质性研究数据深入解释及补充量性研究结果[7]。

1.1 量性研究

1.1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2019年1月—2023年5月在山西医科大学附属肺科医院就诊的191例病人为研究对象。纳入标准：1）符合《肺结核诊断标准（WS288—2017）》[8]中耐药结核病的诊断标准；2）具备正常的沟通交流能力；3）年龄≥18岁；4）知情同意自愿参与本研究。排除标准：1）合并严重器质性疾病不能配合者；2）合并其他传染性疾病者；3）无症状体检发现者。

1.1.2 资料收集

使用课题组自行设计的调查问卷，由经过统一培训的研究人员，通过面对面询问和查阅病历的方式收集病人的人口学资料、疾病相关资料、疾病认知水平以及就医情况。疾病认知水平依据结核病防治核心知识设计，共5个条目，答对5个条目为清楚，答对2～4个条目为一般，答对0个或1个条目为不清楚[9]。共发放问卷200份，回收有效问卷191份，问卷有效回收率为95.5%。

1.1.3 统计学方法

利用Epidata 3.1软件建立数据库，采用SPSS 27.0软件进行统计分析。符合正态分布的定量资料采用均数标准差（x±s）描述，定性资料采用例数、百分比（%）描述。组间比较采用χ2检验或Fisher精确概率法，以是否发生就医延迟作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量结合课题组讨论结果纳入自变量进行多因素Logistic回归分析。以Plt;0.05为差异有统计学意义。

1.2 质性研究

1.2.1 研究对象

采用目的抽样法，从参与量性研究的病人中选择出现就医延迟并愿意接受访谈者，结合受访者职业、文化程度、经济负担、付费方式等特征，最终选择8例病人进行访谈。访谈采用自愿和保密原则，受访者可以在研究的任何阶段退出研究。2例病人在访谈结束后拒绝将访谈信息公开，因此最终报告6例病人。

1.2.2 资料收集

采用现象学研究法，根据研究目的进行相关文献回顾，初步拟定访谈提纲，对1例耐药结核病病人进行预访谈。根据预访谈结果修改并形成最终访谈提纲：1）您之前是否听说过耐药结核病？2）谈谈您这次就医的经历。3）您在决定是否就医时的心路历程是怎样的？4）您周围的人对您的就医行为有影响吗？5）您的生活和工作环境对您就医行为有影响吗？采用半结构式访谈法，在征得耐药结核病区负责人的同意后，提前与病人约定访谈时间，避开雾化治疗时间，访谈环境安静且不被打扰，保证病人能够自然、真实、全面地表达内心的想法。访谈前在征得受访病人同意后对访谈过程进行录音，同时将非语言性行为做好笔录。访谈过程中研究者注意倾听，并予以恰当的回应，不打断病人的陈述，在病人停顿时适当地进行补充提问，仔细观察受访病人的表情、肢体行为及感情变化，并做好记录。每例受访者的访谈时间为30～60 min。访谈结束后24 h内将录音整理成文字，2名研究成员核对无误后返回给受访者以确定访谈文本表达病人真实意愿，针对模糊不符合的地方进行修改补充。

1.2.3 资料分析

质性研究数据借助Nvivo 12软件进行管理，由2名研究者对研究资料进行整理核实，对比分析文本信息，提炼升华主题。访谈资料采用Colaizzi 7步分析法进行资料分析：1）反复阅读熟悉所有文本资料；2）提取出有价值的观点进行编码；3）将编码后有价值的观点汇集，提炼其中的相似特征；4）形成具有概括性的主题；5）对所有主题进行详细的描述；6）根据研究的实际情况升华主题；7）将提炼的主题反馈给受访病人核实，对主题进行适当修订，进而形成最终的主题。

2" 结果

2.1 量性研究结果

2.1.1 耐药结核病病人基本情况

共纳入191例病人，年龄（44.63±16.73）岁；男142例（74.3%）；现住址在农村的病人47例（24.6%）；医疗付费方式中138例（72.3%）采用医疗保险付费；167例（87.4%）病人自觉经济负担较重；有密切接触史的病人31例（16.2%）；复治病人123例（64.4%）；24例（12.6%）病人疾病认知清楚。191例耐药结核病病人从出现症状直至到医疗机构就诊的中位时间为15 d。就医延迟病人98例，未就医延迟病人93例，就医延迟率为51.3%。

2.1.2 影响耐药结核病病人就医延迟的单因素分析

单因素分析结果显示，自觉经济负担、付费方式、密切接触史、疾病认知水平、咯血、就医距离对就医延迟率有影响（Plt;0.05）。详见表1。

2.1.3 耐药结核病病人就医延迟影响因素的多因素分析

以病人是否就医延迟为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量结合课题组讨论结果形成自变量纳入Logistic回归分析，结果显示，咯血、疾病认知水平和就医距离是影响病人就医延迟的主要因素（Plt;0.05）。变量赋值情况见表2，耐药结核病病人就医延迟影响因素的多因素Logistic回归分析结果见表3。

2.2 质性研究结果

2.2.1 主题1：疾病认知不足及不良就医经历影响就医开始时间

2.2.1.1 疾病认知不足

影响耐药结核病病人就医延迟的关键因素是病人对疾病的认知不足，包括缺乏耐药结核病相关知识、对疾病的重视程度较低等。病人由于缺乏耐药结核病的相关知识，出现症状时不能准确识别疾病，未能及时重视相关症状，忽视了疾病的进展。A2：“刚开始哪知道是这病的症状，我感觉就和感冒一样，就是咳嗽痰多，吃了消炎药，好了么就没啥症状。”A4：“刚开始真是不知道，就没太注意，有点喘不上气，我以为是心理作用，后来咳嗽的感觉肺都咳烂了，去吃了半天中药，结果胸憋气越来越严重。”因耐药结核病早期症状不典型，与普通感冒相似，病人通常会选择自行服药缓解症状，延缓了就医时间。A3：“压根没想到我能得，那也是传染病怎么好好就得了？是谁谁也不相信。之前根本就不知道么（疾病相关知识），咳嗽了好长时间，就以为是感冒咳嗽，吃点感冒咳嗽药么，那都是来看病之后才知道是结核还是耐药结核了，现在都久病成医了。”与此同时，医疗卫生机构疾病宣传工作常流于形式，没有切实融入日常生活。A4：“那体检拍片，大学那会儿还做过那个结核菌素试验，当时就没人说那是查结核了么，只说体检要做。我觉得你们这至少检查的时候得告诉我们了，不能光说是体检，也不知道检查啥了”。

2.2.1.2 不良就医经历

以往不良的就医经历，如复杂烦琐的就医流程、非必要的检查项目，造成病人对就医具有较高的抵触情绪，影响就医开始时间。A1：“每次看病先抽我一堆血，病没看好血抽光了（烦躁），看个病来来回回跑，这弄一下那弄一下，我们转晕了。”A4：“去1次医院什么都不干就是好几百，上来先做一堆不知道什么检查（情绪激动），麻烦死了，一般能自己扛扛的谁想去医院啊。”加之部分病人存在多次治疗失败的经历，导致病人对医疗机构缺乏信心。A2：“我以前得过那普通结核都治不好，药一把一把吃，咽都咽不下，吃了满肚子还看不好，这现在看看又弄成耐药了，我就不想来看”。

2.2.2 主题2：家庭成员沟通与支持影响病人就医意愿

2.2.2.1 家庭成员缺乏沟通

部分病人出现不适症状后，通常顾虑子女及配偶忙于生活、工作，不愿过多表露负面情绪，与家人之间缺乏足够的沟通，使得家人无法及时准确了解其身体状况及就医需求，影响病人的及时就医。A1：“我是真不想看，人还能没点小毛病，不想麻烦孩子们，他们还有房贷车、贷要还，压力大。”A6：“一般就不告他们（子女），他们那上班挣两个钱难得了，不去给他们找事”。

2.2.2.2 家人的督促与支持

来自家人的支持与鼓励起到正向作用，家人的支持及陪同就医能够促进病人积极就医。A1：“我姑娘看我憋气得不停，非要带我来看病了。”A2：“我看见痰里有点血，没敢和我爱人说，我自己都怕死了，后来有次她看见了，她就让我赶紧去看病。”A6：“我也不太懂，这是我儿子有本事能带我出来看病，要不是我肯定不出来”。

2.2.3 主题3：家庭经济状况与交通距离影响病人就诊可及性

2.2.3.1 家庭经济状况

家庭经济状况制约病人及时就医，尽管目前医疗保险已经普及，但因就医产生的误工费、路费、住宿费等间接经济负担，加之异地医保报销问题，仍然是许多病人就医延迟的原因。A6：“给别人干活去一天挣一天的钱，我们这钱挣的今天有，明天没有的，去医院要花钱。”A1：“那一去了医院挂号检查又得花钱，女儿还有房贷、车贷，我们都是农民，我老伴去给别人打工的，家里种地哪有那钱了。那医保说是要回去我们当地才能报销了，我这路上来来回回又不是白吃白住，来来回回都是钱”。

2.2.3.2 就医距离较远

耐药结核病定点医院通常设立在省会城市，对大多数病人来说路途较远，病人常因为既费时间又费钱财，延长了就医时间。A3：“我们县里就没有这机构，让我来这了（定点医院），这是真难受得没办法，不然谁想跑这么远看病。”A5：“来一趟这么远，我一个人又不敢来不认识路，等我儿子有时间带我来。”A6：“去城里看病那么远，路上来来回回都是钱，正是割麦的时候没时间去，我忙完地里的事再看”。

3" 讨论

3.1 耐药结核病病人就医延迟现状

本研究中耐药结核病病人就医延迟率为51.3%，就医延迟率低于杨建东等[10]报道的66.67%，高于Bhagyalaxmi等[11]报道的48.8%，分析原因可能与不同地区经济发展水平以及疾病流行情况不同有关，也可能是由于研究方法不同造成的差别。Zheng等[12]研究发现，病人就医时间越长，出现不良结局的风险越高。由此可见，耐药结核病病人就医延迟不仅造成疾病传播可能性变大，也使病人错过最佳治疗时间，加剧病人的负担和整个公共卫生系统的护理成本[13⁃14]。

3.2 耐药结核病病人就医延迟的影响因素

3.2.1 咯血与疾病认识水平

Logistic回归分析结果显示，就医延迟与出现咯血症状以及疾病认知水平有关，与Bhering等[15]的研究结果相似。病人由于缺乏疾病相关认知，不能准确识别相关症状，往往等症状严重后才选择就医，错过了最佳的诊治时间，增加了疾病传播的风险。在此过程中，自行服药缓解症状等行为同样延缓了寻求医疗帮助的时间。通过访谈进一步发现，以往不良的就医经历，如复杂烦琐的流程、多次治疗失败的经历延迟了就医开始的时间，与Tadokera等[16]研究结果一致。建议有关部门将疾病的宣传教育工作与群众的日常生活紧密联系，提高公众对结核病相关知识的认知，普及用药知识，严格管理药品。同时，医疗机构应尽可能简化就医流程，提高医务人员的诊疗能力，创造便捷、专业的就医环境，提升病人的就医体验。

3.2.2 家庭成员的沟通与支持

家庭成员的沟通与支持是影响病人就医的意愿，与席明霞等[17]研究结果相似，家属积极的态度直接影响病人的健康行为。家庭成员的支持和鼓励能让病人克服自身的恐惧，消除顾虑。李响[18]研究也表明，良好的家庭关系有助于帮助病人保持正向情绪。因此，应当重视家庭成员之间的沟通与支持，当病人出现不适症状时，及时发现病人的健康需求，鼓励家庭成员陪同病人就医，减少就医延迟的发生。

3.2.3 就医距离

本研究回归分析结果显示，病人就医延迟与就医距离有关，与Wang等[19]研究结果一致，考虑可能与本研究中复诊病人所占比例较大有关，因定点医疗机构位于省会城市，通常距离较远且交通不便，路上花费大量时间和钱财导致病人不愿及时就医。本研究中有87.4%的病人表示家庭经济负担重，通过访谈进一步发现，异地医保报销问题、就医产生的误工费、往返交通食宿费等间接增加经济负担[20]仍然是许多病人犹豫就医的原因，与Mpagama等[21]研究结果一致。建议有关部门出台耐药结核病相关经济政策，加大医疗保障力度，尽可能给予交通生活等惠民补助，降低人民群众的医疗成本。同时，加大对基层医疗机构的建设力度，优化跟踪管理信息系统，以增强耐药结核病病人的及时跟踪与治疗。

4" 小结

本研究结果表明，耐药结核病病人就医延迟现象需引起重视，建议从加强耐药结核病的健康教育、加大基层医疗机构建设、优化医疗保险制度、提高诊疗水平、简化就医流程等方面加以改进，降低病人的就医延迟率，促进疾病的早发现、早诊断、早治疗，阻断疾病在人群中的传播。

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