穿越荆棘：孤独症儿童父母的养育压力研究述评

吴贵芊 顾曼 李晓雨 陈晓帆 郭永艳 王琳琳

【摘要】 孤独症儿童父母的养育压力普遍存在，且严重影响着孤独症儿童父母的幸福感与心理健康。对孤独症儿童父母压力研究的相关文献进行梳理，发现孤独症儿童父母压力的主要表现为心理压力、经济与工作压力、家庭运作压力和连带污名压力；孤独症儿童的核心症状、外界对孤独症儿童的误解、社会支持不足是造成父母养育压力的关键要素。构建社会对孤独症的合理认知，加强以孤独症儿童家庭为中心的支持体系建设，建立健全全过程的孤独症安置体系，为孤独症儿童父母提供喘息服务，加强孤独症儿童家庭之间的互助联结，是缓解孤独症儿童父母养育压力的有效策略。

【关键词】 孤独症儿童；父母；养育压力；心理健康

【中图分类号】 G760

【作者简介】 吴贵芊、顾曼、李晓雨、陈晓帆，硕士研究生，云南师范大学教育学部（昆明，650500）；郭永艳，教师，云南省玉溪市通海县特殊教育学校（云南玉溪，652700）；王琳琳，副教授，云南师范大学教育学部（通讯作者：c3365445@126.com，昆明，650500）。

一、引言

随着社会结构的快速变迁，人口老龄化和家庭规模小型化现象日益突出，儿童“照顾赤字”已成为全球性社会问题［1］。孤独症是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，其核心症状是社交沟通障碍、刻板重复行为与兴趣狭窄。近年来，孤独症检出率呈上升态势，国家卫生健康委办公厅在2022年印发的《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》中指出，“我国儿童孤独症患病率约为7‰，严重危害儿童健康和家庭幸福”［2］。2023年，美国疾病控制与预防中心发布的孤独症流行率报告显示，孤独症患病率已高达2.76%［3］。

受中国传统文化与“家本位”思想的影响，家庭被视为孤独症儿童成长与发展的核心系统，父母则在孤独症儿童照料中扮演核心角色，养育孤独症儿童会为家庭带来巨大的冲击和持续的压力［4］。孤独症儿童父母通常被赋予主要照料责任，但却很少获得社会的足够支持，甚至由于孤独症儿童独特的身心特点而导致其自身及家庭受到连带的社会排斥与歧视［5］。在日常生活中，孤独症儿童父母沉重的经济压力和心理负担、较高的离婚率、生活满意度和幸福感低、患焦虑症和抑郁症的风险高、人际关系紧张、家庭-工作冲突大等问题尤为突出［6-7］。而父母较高的养育压力水平不仅会影响自身的心理健康，同时也会减弱其管理孩子与满足家庭需求的能力，甚至影响家庭功能的正常运转［8］。国内关于孤独症儿童父母养育压力的相关研究更倾向于从父母个体发展的视角对父母心理健康与亲职压力进行探讨［9］。这些研究普遍认为，由于孤独症儿童的父母经常处于持续性的压力情境中，孤独症儿童父母的亲职压力水平与其人格特质相关［10］；他们总是体验到较少的养育成就感和更多的焦虑、失落和挫折感，并由此导致他们消极的婚姻关系和群际关系，在心理健康、主观幸福感和家庭生活质量等方面处于较低的水平［11］。在压力表现上，国内研究虽与国外研究具有一致性，但是对于父母养育过程中压力与社会的关系如何，所面临更多维度的压力类型有哪些，以及压力由何而来、如何化解等问题的探索仍较为缺乏。孤独症儿童父母是支撑整个家庭的核心角色，其养育压力议题应受到更多的關注。

鉴于此，本研究对国外孤独症儿童父母压力的主要表现、社会及家庭成因、后果以及干预等相关研究进行分析并提出建议，以期为更多刚面临困境或在困境中挣扎已久尚无方向的孤独症儿童父母提供更多的现象参照和策略指导，帮助其强化自身力量，生成家庭抗逆力，提高心理韧性；同时也为相关部门制定孤独症儿童家庭支持政策提供研究依据。

二、孤独症儿童父母养育压力的主要表现

（一）心理压力

在孤独症儿童诊断初期及后续的养育中，会引发出父母巨大的心理压力。例如，父母会认为自己“失去了一个理想的孩子”（a significant loss of an idealized child），并意识到他们的孩子可能难以上大学、结婚，或者过正常的生活［12］。父母看到的可能不是独立、成长和自我充实，而是绝望、依赖和社会孤立。随之而来的是否认、自发或不可预测且随时发生的情感冲突，如震惊、难以置信和不安，以及压倒性的恐惧感、负罪感和持续的脆弱感［13］。由于孤独症儿童的父母长期处于较高的心理压力水平，其发生精神疾病的风险相应增大，经常会感到“为孩子的事忧心忡忡”“疲劳”“身体上各种不适症状，如头痛、腰背疼、肌肉酸疼”等，并对周围环境表现出持续性的消极和敌视态度。同时，长期的照顾任务还会对照顾者的工作和生活造成影响，如失眠、过度吸烟饮酒、注意力不集中、主动离职、经济困难、无暇休息、缺少与朋友交往，等等［14］。尤其对母亲来说，她们常常是孤独症儿童的主要照顾者，在传统的角色认知中，女性又被认为承担着孕育子女的主要职责，因此母亲更易将孩子的残疾归咎于自身，长期处于愧疚和自责中，这种心理折磨在某种意义上甚至大于孩子残疾本身造成的压力［15］。此外，担忧和愧疚也是父母在养育过程中普遍存在的消极情绪。Ilias等人发现，由于父母需要带孤独症儿童进行康复，常常为很难分配时间来满足其他健全孩子的需求而感到内疚［16］。此外，学校基础设施不完善和人员配备不足、孤独症儿童的教育质量问题、夫妻双方年迈之时孤独症孩子未来的归宿问题以及孤独症儿童成年后的就业问题等都是父母担忧的主要方面［17-20］。

（二）经济与工作压力

孤独症儿童的症状是终身且持续的，康复费用的支出会给父母带来经济负担。Aarabi等人发现，孤独症儿童康复服务费用高且不在医疗保险范围内进一步加大了父母的经济负担［21］。除此之外，孤独症儿童需要专门照料，父母只能调整工作（例如由全职转为兼职、休无薪假）或放弃工作以便随时照顾孩子［22-23］，从而造成父母在养育儿童与计划养育成本之间的矛盾。有研究指出，抚养一个孤独症儿童的家庭经济成本比一般家庭高9倍左右［24］，而孤独症儿童的母亲通常会为了照顾孤独症儿童与家庭而离职。在经济压力下，外出工作和照顾孤独症儿童二者间的矛盾始终是父母养育过程中关键的压力源之一。

（三）家庭运作压力

在家庭功能上，虽有研究者认为孤独症儿童与普通儿童的家庭在运行特征与养育经历方面具有一定相似性，但有些重要的区别仍可能导致孤独症儿童父母面临独特的挑战［25］。例如，孤独症的诊断不仅会增加家庭成员的责任负担，还会打乱家庭常规计划和关系，增加家庭适应资源的负担，让父母长期处于家庭运作不良的重压之下。突出的问题有：第一，孤独症儿童父母长期处于婚姻满意度低、家庭凝聚力低的氛围中。Gau等人发现，孤独症儿童的父母感知到的婚姻满意度和家庭凝聚力较低［26］。这种无形的微妙气氛有时比有形的现实问题更容易让人产生消极的情绪或压力感。因此，孤独症儿童父母离婚现象较普遍。Hartley等人发现，与无孤独症孩子的父母相比，孤独症儿童父母的离婚率更高［27］，且孤独症儿童的诊断结果是导致父母婚姻破裂的关键原因［28］。第二，大家族内的关系不和谐。Ilias等人发现，由于孤独症儿童独特的行为特点，导致其父母经常会在家族的家庭聚会中受到排斥或歧视［29］。孤独症儿童父母长期处于资源消耗状态，自身平衡被打破。加之其心理健康的总体水平偏低，焦虑和抑郁显著，很有可能会陷入难以支撑家庭良性运转的困境。

（四）连带污名压力

支持残疾人平等参与社会生活已成为当今时代社会共享的价值观，但不可否认的是，“残”即“废”的观念、“残疾无用论”等消极认知在今天仍没有得到彻底改变［30］。公众对孤独症的知识匮乏，当孤独症个体出现尖叫、害怕对视、踮脚尖走路、转圈等行为时，他们极易被贴上“怪异、不正常”等标签，并受到歧视和疏离，孤独症儿童父母也常因此遭受误解或批判，从而感到尴尬与羞愧［31］。研究显示，孤独症者本人的公众污名极易引发其家庭成员的连带污名，尤其是孤独症儿童父母的连带污名现象普遍存在，常表现为部分父母在社会生活中遭受社交拒绝或被他人不友好对待等［32］。从孤独症儿童父母的个体发展来看，连带污名会成为孤独症儿童父母的一种主观负担，使其在社会参与中承受比普通儿童父母更大的压力，他们更易被抑郁、焦虑、内疚及羞耻等负性情绪困扰，出现社交回避和孤立，这极大地影响着他们的心理健康、社会地位及其对待孤独症儿童的态度和方式［33］。

三、孤独症儿童父母养育压力的成因

（一）孤独症儿童的症状是父母养育压力的根本因素

父母压力与孤独症儿童问题行为（例如，发脾气、自残、刻板行为、攻击性和破坏性行为）有关。此外，孤独症儿童缺乏社交技能会加剧父母的压力［34］。研究表明，特殊儿童社会参与次数越少，其照护者就更容易抑郁［35］。但社交障礙却是孤独症儿童的核心障碍之一，这不免会造成父母的心理压力。Basri等人发现，孤独症儿童缺乏社会互动技能，由此导致内化行为问题，进而加剧了父母的压力［36］。同时，孤独症儿童通常伴随着胃肠道不适、睡眠障碍、癫痫等生理问题［37］，进一步加重了父母的照料负担。此外，还有研究发现，父母压力与孤独症儿童症状的严重程度有关［38］。孤独症儿童的自身症状及其复杂的成长需求使得父母不得不以满足孤独症儿童的需求为首要任务。孤独症儿童的症状是复杂多样且持续存在的，这也意味着父母面临的各种育儿挑战同样具有持久性的特点。

（二）外界对孤独症的误解是父母养育压力的外部因素

孤独症儿童父母经常在社交活动中趋于回避、退缩，他人对孤独症的误解是导致该现象的重要因素之一［39］。误解包括多种。第一，对孤独症病因的误解。有人认为孤独症是一种传染病，有人将其归因于封建迷信。Ilias等人发现，孕妇因害怕孤独症会传染给未出生的孩子，会避开孤独症儿童及其父母；有人怀疑孤独症是“灵魂附身”［40］，或者认为孤独症儿童是来向父母讨要“前世债务”的［41］。第二，对孤独症儿童表现的误解。Salleh等人发现，社区中有人会把孤独症儿童的不良表现归咎于父母没有管教好孩子，从而责备父母［42］。第三，对孤独症治疗手段的误解。Ilias等人指出，有些家庭成员坚信世上无不治之症，指责父母没有负责任地带孤独症儿童找到更科学的治疗方法［43］。公众将孤独症儿童的“异常”投射到父母身上，给其贴上了“失职或无能父母”的标签［44］。在“闲言碎语”的冲击中，孤独症儿童父母的心理、污名压力等就此产生。

（三）社会支持不到位是父母养育压力产生的主要因素

Falk等人发现，更多的社会支持可以缓解父母的焦虑、压力和抑郁［45］。但由于缺乏健全的社会支持体系，孤独症儿童的照料和养育责任几乎全部由父母来承担［46］，由此加重了父母的压力。这主要表现在以下三个方面。第一，教育服务的不足加重了父母的心理压力。Iadarola等人指出，在孤独症儿童父母的描述中，学校对孤独症缺乏了解，教师在对孤独症儿童教学和行为管理方面的培训有限［47］。Ilias等人发现，当教师对孤独症儿童管理不当时，家长担心找不到接收孤独症儿童的学校，只能用沉默来掩饰愤怒［48］。第二，康复服务欠佳加重了父母的经济与工作压力。Mahapatra等人发现，由于所在地区缺乏康复服务，父母需带孤独症儿童去更远的地方接受私人商业中心的行为治疗、感觉统合治疗、言语康复等，康复费用数额巨大［49］。第三，就业支持不力加重了父母的经济与工作压力及心理压力。Anderson等人发现，孤独症群体很少有人能依法获得实践机会来获得工作技能［50］。孤独症成年后无法就业意味着父母需继续承担对其未来的照料责任以及其在生活上的支出费用，同时父母也会为孤独症儿童未来无法独立生存而担忧。

孤独症儿童父母养育压力形成机制见下页图1。

四、孤独症儿童父母养育压力造成的后果

（一）形成孤独症儿童健全的兄弟姐妹的亲职化问题

亲职化是指健全的兄弟姐妹代替父母角色，履行父母照顾家庭的职责。在父母压力与健全的兄弟姐妹的责任感驱使下，亲职化得以产生。亲职化主要表现在三个方面：第一，照料孤独症儿童日常生活。Perlman探讨孤独症儿童与其兄弟姐妹的关系时发现，兄弟姐妹不仅要帮孤独症儿童打扫卫生、穿衣服和吃饭，其他时间还要教孤独症儿童学会安全上下楼梯和正确识别数字［51］。第二，维护孤独症儿童的身体安全和情感健康。Pavlopoulou等人研究发现，健全的兄弟姐妹要在父母忙碌时保证孤独症儿童的安全。例如，研究参与者说：“妈妈和爸爸需要去购物或外出工作时，我需要和弟弟待在家里，确保他不会吃花椒或玩橄榄油瓶。”［52］Diener等人指出，健全的兄弟姐妹会和孤独症儿童的朋友一起玩耍，从而帮助孤独症儿童维系良好社交关系，改善其不良情绪［53］。第三，通过做家务帮助父母减压。Mahbot等人发现，健全的兄弟姐妹为了减轻父母的负担，在父母做饭或者休息时会帮助父母做家务，如洗碗、晾衣服等［54］。亲职化可以帮助父母减压，也能增进孤独症儿童与兄弟姐妹之间的亲密感，但仍会产生风险。例如，孤独症儿童在长期庇护下易形成依赖习惯，总寄希望于他人的保护和帮助［55］。于兄弟姐妹而言，由于在亲职化中花费了大量的时间和精力，因此减少了自身的社交机会，降低了与同龄人的友谊质量；另外，亲职化会加大兄弟姐妹的心理压力，将照料行为视为亲情中的负担［56］。

（二）阻碍孤独症儿童父母的社交生活

外界对残疾儿童的了解程度不高，往往对他们存在好奇、躲避、歧视的心理，这会导致残疾儿童家长不愿与邻里有过多交流；且出于对孩子的保护，父母大多也不愿意孩子参与更多的社交活动［57］。有些父母出于对孩子残疾身份的羞耻感，也会选择家庭自我隔离［58］。因此，由于外界环境对孤独症儿童家庭存在排斥、歧视的态度，孤独症儿童父母惧怕与外界环境交往，无法融入主流社会［59］。此外，孤独症儿童父母在其他错综复杂的养育压力下，缺乏足够的时间和精力去维系现有社交关系或发展新的社交关系。

（三）降低孤独症儿童父母的育儿效能感

Karst等人发现，孤独症儿童父母育儿压力的增加与育儿效能感的下降是同时存在的［60］，这是因为大部分孤独症儿童父母的育儿压力是由于难以管教孩子的问题行为而导致的。Ilias等人发现，父母在面对孤独症儿童意外行为时面临着较大的挑战，这些行为包括睡眠不良、多动、脾气暴躁、攻击性行为或破坏物品等［61］。当父母难以实施有效的教育策略时，容易产生消极的自我评价、悲观和焦虑的情绪感受或者选择逃避现实，这直接影响着其在育儿过程中的主动性和成就感。此外，由于孤独症儿童独特的照顾需求，他们通常是家庭运转的中心，父母总是会花更多时间和精力照料孤独症儿童；相应地，家庭中的其他孩子的成长需求便难以得到充分满足。Chan等人发现，兄弟姐妹会与父母共情，对父母有同理心，具体表现为：即使向父母表达了不公平的感受后，兄弟姐妹也能理解并接受父母花更多时间与孤独症儿童在一起的状态［62］。但在全面兼顾方面，父母总是会在无意识间忽略对孤独症儿童健全兄弟姐妹的关注，尤其是在诸多压力下，父母更无暇顾及孤独症儿童健全兄弟姐妹的教育和成长问题。

五、孤独症儿童父母养育压力的干预

（一）以改变父母认知为主的干预

通过给予父母认知指导，改变其认知和帮助其科学应对孤独症儿童教养中的困难，可达到缓解压力的目的。Feinberg等人将122名孤独症儿童母亲随机分配，其中59名母亲随机接受解决问题教育的认知干预，63名母亲接受常规护理，整个干预分为6次单独课程，每次30—45分钟。在每次课程中，经过专门训练的干预者“一对一”地对母亲进行干预，主要是在谈话中找出母亲当前一个单一的、可衡量的问题，然后通过一系列步骤（包括目标设定、头脑风暴、評估解决方案、选择解决方案和行动规划）帮助其缓解压力。例如，母亲可能会形容自己感到孤独。在课程中，干预者会引导母亲把这种主观的感觉变成一个客观的问题，如当她想和朋友出去时却找不到人照顾她的孩子。通过确定的步骤，引导母亲设定一个可实现的目标，生成实现该问题的解决方案，并制订解决方案的具体步骤。在6次课程结束后，发现该认知干预在降低父母压力和抑郁症状方面具有积极作用［63］。Hahs等人将孤独症儿童父母随机分配到实验组和对照组，对实验组实施接纳承诺疗法（acceptance and commitment therapy），以发展父母的心理灵活性，帮助父母调整自己的行为，以减少痛苦。例如，帮助父母选择参加社区活动以排解压力，而不是因“害怕他人笑话”而逃避社交。该研究进行了共两次各2小时的培训，两次培训间隔不超过1周。培训中使用幻灯片来展现行为的发生过程和心理灵活性的概念，使用隐喻和悖论来阐明语言对人类痛苦的影响，同时使用经验练习，然后推广到父母的日常生活中。研究发现，短暂的4小时训练，改善了实验组父母的心理状态，增加了他们的积极心理［64］。Tellegen等人进行了一项随机对照试验，实验组的父母参与4次与专业人员的单独讨论，以解决一个或两个与孤独症儿童有关的具体问题，每次讨论时间从15分钟持续到105分钟不等。在接受完整干预的24个家庭中，提出的需要讨论的问题几乎都是孤独症儿童的不服从和攻击性。4次讨论结束后，实验组父母报告在养育信心、降低压力等方面有了显著改善［65］。因此，科学的理论指导干预是提升父母管理孤独症儿童能力的技巧，也是减轻父母压力的重要原则。

（二）以教授科学的教养方式为主的干预

教授孤独症儿童父母使用科学的教养方式、有效的干预策略也可以帮助父母减轻压力。Mullan等人报告他们完成了近4年的以家庭为基础的干预方案，427个家庭参与到该方案中，具体干预措施是在工作日向父母提供大约5次家访，每次家访持续一至两个小时。在家访期间，干预人员将制作的视觉辅助工具和教学资源分发给家庭，利用视觉结构来帮助孤独症儿童理解他们需要完成的任务，包括构建家庭环境、建立和保持积极的日常活动、促进日常生活技能和游戏以及休闲活动的独立性等。除此之外，针对家访期间家长提出的个人问题（包括管理孩子的行为、子女的兄弟姐妹关系、学校作业和未来的学校安排）提供相应建议和指导。干预后父母能更好地管理孩子，不再感到沮丧，其压力也有所减轻［66］。Patra等人采用家长心理教育干预模块进行研究，先收集父母的困难与需求，后将所有困难与需求提炼并总结出三个共同需求：如何改善孤独症儿童社交、沟通障碍及应对儿童的问题行为。同时，针对以上需求制订了以父母为干预者的基于家庭的干预措施，主要包括对孤独症儿童的社会化、沟通和语言进行干预（见下页表1），并在演示了如何使用行为疗法来减少孤独症儿童问题行为后，要求父母按照制订的措施对孤独症儿童进行干预，干预结束后，父母报告减轻了育儿压力［67］。

六、反思与建议

人类发展生态学理论认为，家庭作为儿童成长的第一环境，其构成要素之间互动的性质和质量对儿童身心发展具有直接、广泛且持久的影响。由于孤独症儿童身心特点的独特性，他们更依赖家庭，父母的身心状态直接影响到孤独症儿童的生存质量［68］。研究发现，孤独症儿童父母虽承受着压力，但其压力与抗逆力、创伤后成长是独立且不同的元素，几大元素是并存的。相关研究表明，孤独症儿童父母积极参与康复治疗，主动获取教育和康复服务，家庭功能完好，父母自我肯定，积极接受知识培训、参与配合康复训练，不仅可有效提升孤独症儿童父母的育儿效能感，而且可以提升教育和康复的效果［69］。社会支持和应对方式历来被认为是影响孤独症儿童父母成长以及家庭健康运转的主要因素。纵观国内相关研究发现，孤独症儿童父母常受儿童持续存在的障碍问题、自身焦虑和抑郁情绪等因素影响，更倾向于采取消极的应对方式，如自责和退避，负有罪恶感和歉疚感等［70］。在社会支持中，医疗服务与救助、辅助器具、康复训练与服务、贫困残疾人救助与扶持、无障碍设施、信息无障碍等在不同经济发展水平的区域之间存在显著差异，社会支持不充分是多数孤独症儿童家庭面临的重要问题［71］。鉴于此，本文提出以下几点建议。

（一）构建社会对孤独症的合理认知

由于大众对孤独症认知有限，导致外界对儿童孤独症存在一定误解，孤独症儿童父母的压力进一步加剧。因此，为促进大众对孤独症儿童及其父母的理解，应改善大众对孤独症的认知。第一，社会应重视孤独症相关知识的宣传，如利用社区宣传栏、公交车站牌、学校等公共场所积极科普孤独症的特点、需求、治疗手段等，增加全社会对孤独症的认识、理解与接纳。第二，从孤独症儿童家庭本身来说，应自我增能，重构自我认知，不把自己的家庭当成理所当然的同情和救助对象，努力走出家庭、学校和养护机构，引起社会大众对孤独症家庭广泛的回馈式关注、理解和认同，通过家庭自我的现身说法，消除大众对孤独症的误解和偏见。另外，孤独症儿童家庭应积极挖掘自身潜力，主动融入社会，在与普通人群接触和交往的过程中，积极展示自我，促使他们对孤独症形成新的理解和认知［72］。在社会他助和孤独症儿童家庭自助的合力下，共同构建起社会对孤独症的合理认知。

（二）加强以孤独症儿童家庭为中心的支持体系建设

对于孤独症儿童家庭的服务和支持不应只针对孤独症儿童本身，应该泛化至整个家庭，为整个家庭创设社会支持环境，为孤独症儿童父母增能，提升其抗压能力。第一，政府应严格落实与孤独症儿童有关的政策文件，并监督各个部门的落实情况，切实保障孤独症儿童家庭的权益。第二，社会工作者可定期收集孤独症儿童家庭的困难，并提供相应支持，若是涉及与孤独症有关的专业问题，可集中反馈给专业人员，由其进行指导。第三，社会公益组织可为孤独症儿童家庭捐钱捐物，并通过开展公益亲子活动与公益讲座等，提升家庭对孤独症儿童的认知。第四，心理咨询机构或部门应关注家庭成员的心理健康，为其提供心理疏导，优化心理环境，有利于其情感疏解，也能为孤独症儿童营造健康的成长环境［73］。第五，特殊教育学校可定期开展家长培训，提升家长教养能力，例如，传授如何应对孤独症儿童问题行为等经验。同时，主动加强家校合作，例如，通过家访加强与家长的联系，关心孤独症儿童的家庭需求并尽力满足。

（三）建立健全全过程的孤独症安置体系

伴随着孤独症儿童的终身发展，孤独症儿童父母的压力将长期存在。为从根源上减轻父母压力，国家层面应当为孤独症儿童的整个人生阶段建立起安置体系，包括其康复、教育、就业以及父母亡故后的生存问题。第一，为孤独症提供就近或者上门进行的、公立的、可纳入医保的康复服务。第二，为孤独症儿童配备完善且专业的师资力量和学校设施设备条件。第三，结合孤独症儿童刻板、重复性行为等特点，为孤独症群体提供诸如打包餐具、叠衣物、安装螺丝等就业岗位。第四，对于父母亡故的孤独症个体，国家应通过提高其社会保障金额、提供免费医疗救助、建立“大龄孤独症福利院”等方式，切实解决孤独症群体的生存困境，从而减轻孤独症儿童父母的养育压力。

（四）为孤独症儿童父母提供喘息服务

喘息服务可以缓解孤独症儿童父母的压力，增加其生活信心。相关部门可从以下方面着手：第一，建立并完善非营利性的孤独症家庭喘息服务机构，招募一些受过专门训练或持有相关资格证书的爱心志愿者，为孤独症家庭提供半日或全日的孤独症儿童看护服务；第二，相关专家可以给孤独症儿童父母讲授孤独症儿童可能会出现的一些障碍与问题行为，打好“预防针”，并传授相关的应对策略；第三，在孤独症儿童父母间搭建育儿经验交流平台，让其相互交流，共享育儿经验，找到合适的育儿策略；第四，针对孤独症儿童父母已有的压力，残联应建立社区心理咨询室、情绪宣泄室、心理树洞、孤独症家庭热线等，为孤独症儿童父母提供多样的倾诉渠道，帮助其排解压力。

（五）加强孤独症儿童家庭之间的互助联结

孤独症儿童父母的压力大多数源于孤独症儿童本身及其衍生出来的各种问题，例如教育、康复、养育等问题。拥有同样经历且照护经验颇丰的群体能给孤独症儿童新手父母提供育儿指导，因此有必要采取“结对子”的方式加强孤独症儿童家庭之间的互助联结。社区应统筹规划，做好孤独症儿童家庭成长档案记录，将经验成熟的家庭与孤独症儿童诊断初期的家庭进行“一对一”联结。在互助关系中实现互惠，诊断初期的家庭可向照护经验丰富的家庭学习在教育、医疗、康复等方面的方式方法，减少在孤独症儿童养育过程自行摸索的阻碍，进一步减少育儿压力；经验成熟的家庭也能在提供帮助的过程中增强育儿自信心，提升自我价值感和育儿效能感。

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Through the Thorns：A Review of Researches on Parenting Stress in Parents of Autistic Children

WU Guiqian   GU Man   LI Xiaoyu   CHEN Xiaofan   GUO Yongyan   WANG Linlin

Abstract：The parenting stress of parents of autistic children is common，which seriously affects the happiness and mental health of these parents.By combing the literature related to parental stress of autistic childrens parents，it is found that the main manifestations of parental stress of autistic childrens parents are psychological stress，economic and work stress，family operation stress and associated stigma stress；the core symptoms of autistic children，the outside worlds misunderstanding of autistic children，and insufficient social support are the key factors causing parenting stress. Building a reasonable social understanding of autism，strengthening the construction of a family-centered support system for autistic children，establishing a sound whole-process autistic resettlement system，improving work welfare benefits for parents of autistic children，providing respite services for parents of autistic children and strengthening the mutual assistance between families of autistic children are effective strategies to alleviate the parenting pressure of parents of autistic children.

Key words：autistic children；parents；parenting stress；mental health

Authors：WU Guiqian，GU Man，LI Xiaoyu，CHEN Xiaofan，postgraduate，Faculty of Education，Yunnan Normal University（kunming，650500）；GUO Yongyan，teacher，Yunnan Yuxi Tonghai County Special Education School（Yuxi，Yunnan，652700）；WANG Linlin，associate professor，Faculty of Education，Yunnan Normal University（corresponding author，c3365445@126.com，kunming，650500）.

（責任编辑：张彩霞）

【基金项目】 本文为2023年度中国残联研究课题“权益保障视域下残疾人污名影响研究”（23&ZC026）的研究成果。