袁佳琳,杨玲玲,刘晓慧,甘茹,杜瑄,高海花,杨小萍,王慧娟
(1.宁夏医科大学 护理学院,宁夏 银川 750004;2.宁夏医科大学总医院 肿瘤外三科,宁夏 银川 750004)
目前国内外学者针对脑卒中主要照顾者抑郁的研究较少, 且关于抑郁的影响因素研究多采用单一的分析方法,缺乏多个变量之间的重要性对比[1-2]。随机森林模型可以对各变量进行重要性排序, 有助于临床工作者识别相对重要的变量[3]。 因此,本研究采用随机森林模型对脑卒中患者主要照顾者抑郁的影响因素进行重要性排序,Lasso 回归进行变量筛选,再使用多元逐步回归分析抑郁的主要影响因素,旨在调查脑卒中患者主要照顾者抑郁现状, 分析其主要影响因素, 以期为脑卒中患者主要照顾者的心理干预提供参考和借鉴。
1.1 研究对象 采用便利抽样法, 选取2020 年12月—2021 年8 月在宁夏银川市宁夏医科大学总医院、宁夏回族自治区人民医院和银川市第一人民医院神经内科住院的脑卒中患者主要照顾者为研究对象。 纳入标准:(1)所照顾的患者符合脑卒中诊断标准[4],并经头颅影像学(CT 或MRI)证实的首发或复发患者;(2)为脑卒中患者亲属,年龄18~80 岁;(3)在患者住院期间承担主要照顾任务,即照顾时间最长、承担照顾任务最重者;(4)照顾者表达、沟通能力正常,自愿参加本研究。排除标准:(1)所照顾的患者伴有其他危重疾病者,例如恶性肿瘤、心力衰竭等;(2)既往有精神疾病患病史;(3)在照顾期间发生重大疾病或应激事件等。
根据研究目的, 采用估算总体均数的样本量计算公式:n=(uα/2σ)2δ2。 参考Bekhet[5]的研究结果,标准差σ=18.45, 要求误差不超过2.3,α=0.05, 考虑10%~20%的无效问卷率, 计算得到样本量至少为273 名,本研究实际纳入308 名。 本研究已通过宁夏医科大学伦理委员会的批准(2021-N0010)。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料问卷 自行设计, 包括脑卒中患者一般资料和主要照顾者一般资料。 脑卒中患者一般资料包括性别、年龄、文化程度、医疗费用支付方式、脑卒中是否首发、脑卒中发作次数、病程、卒中类型、所处卒中分期、有无功能障碍、功能障碍数目、有无长期用药史、 合并其他慢性病数目、 有无发生并发症、自理能力等级(根据Barthel 指数评定量表总分确定自理能力等级,重度依赖为≤40 分、中度依赖为41~60 分、轻度依赖为61~99 分、无需依赖为100分)[6];主要照顾者一般资料包括性别、年龄、文化程度、与患者关系、职业、工作状况、居住地、婚姻状况、是否患有慢性病、 每天睡眠时间、 每天照顾患者时间、协助照顾者人数、是否照顾其他人、是否和家人居住、家庭人均月收入、家庭关系。
1.2.2 抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale,SDS) 于1965 年由Zung[7]编制,由王征宇[8]于1984 年汉化,包括精神性情感症状(2 个条目)、躯体性障碍(8 个条目)、精神运动性障碍(2 个条目),抑郁的心理障碍(8 个条目)4 个维度,共20 个条目,其中部分条目为反向计分。将20 个条目分数相加得到的总粗分乘以1.25 后取其整数部分得到标准总分。得分越高,抑郁程度越重。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.817。
1.2.3 智谋量表(Resourcefulness Scale, RS) 由Zausznicwsk 等[9]于2006 年编制,柯熹等[10]于2015年汉化,包括个人智谋(16 个条目)和社会智谋(12 个条目),共2 个维度28 个条目。 采用Likert 6 级评分,从非常不像~非常像分别计0~5 分。 总分为0~140 分,得分越高,表示受试者的智谋程度越高,即资源应用能力越好。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.798。
1.2.4 中文版知觉压力量表(Chinese Perceived Stress Scale,CPSS) 由Cohen[11]于1983 年编制,杨廷忠等[12]于2003 年汉化,用于社会居民心理压力的评估。 该量表包括紧张感(7 个条目)和失控感(7 个条目)2 个维度,共14 个条目。 均采用5 级评分法,按从不~总是依次计0~4 分。 总分为0~56 分,得分越高表明个体察觉到的压力越大。 本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.787。
1.2.5 社会支持评定量表 (Social Support Revalued Scale,SSRS) 由肖水源[13]编制于1986 年,包括主观支持、客观支持和支持利用度3 个维度共10 个条目。 量表中条目1、2、3、4、8、9、10 为单项选择,选项(1)、(2)、(3)、(4) 依次计为1、2、3、4 分; 条目5 中A、B、C、D、E 选项从“无”到“全力支持”依次计为1~4 分;条目6、7 中“无任何来源”选项计为0 分,“下列来源” 选项中有几个来源就计几分。 总分12~66分,得分越高表示受试者的社会支持水平越高。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.821。
1.2.6 疲劳量表(Fatigue Scale-14,FS-14) 由Chalder等[14]于1992 年编制,王天芳等[15]于2000 年汉化,用于评估慢性疲劳综合征患者。 该量表共14 个条目,包括躯体疲劳(8 个条目)和脑力疲劳(6 个条目)2 个维度。采用“是”“否”计分,除了第10、第13、第14 条目为反向计分, 其他11 个条目都为正向计分, 总分为14分,得分越高表明受试对象的疲劳越重。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.719。
1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法进行资料收集, 调查前研究者向研究对象说明本研究的目的、实施过程及注意事项,获得其知情同意后由其自行填写问卷。若研究对象不能独自完成问卷,则由研究者为其解释各条目内容,避免诱导性语言,保持客观态度, 依照研究对象回答代其填写。 调查结束后,研究者检查问卷,合格后方可收回,对有疑问、遗漏或明显错误的回答当场进行询问补充以确认问卷填写的准确性和有效性。共发放调查问卷311 份,回收有效问卷308 份,有效问卷回收率为99.0%。
1.4 统计学方法 采用SPSS 27.0 和R Studio 软件进行数据的整理与分析。 正态分布的计量资料采用均数±标准差描述,偏态分布的计量资料采用中位数和四分位数描述;计数资料采用例数、构成比描述;2组偏态分布计量资料的组间比较采用Mann-Whitney U 检验, 多组偏态分布计量资料的组间比较采用Kruskal-Wallis H 检验;脑卒中患者主要照顾者智谋、知觉压力、社会支持、疲劳与抑郁的相关性分析采用Spearman 相关性分析检验。 采用R Studio 软件进行随机森林模型分析, 将单因素和相关性分析中差异有统计学意义的变量纳入随机森林模型, 得出变量的重要性排序, 并采用Lasso 分析进行变量筛选, 筛选出的变量采用多元线性逐步回归分析进行多因素分析。 以P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 一般资料
2.1.1 脑卒中患者一般资料 308 例脑卒中患者,其中男性179 例(58.1%),女性129 例(41.9%);年龄65.00(56.00,74.00)岁;文化程度:小学及以下157例(51.0%),初中93 例(30.2%),高中或中专43 例(14.0%),大专及以上15 例(4.8%);医疗费用支付方式多为居民医疗保险,214 例(69.5%);209 例(67.9%)为脑卒中首次发病; 脑卒中发作次数1 次居多,209例(67.9%);病程:≤1 年228 例(74.0%),1~3 年15例(4.9%),≥3 年65 例(21.1%);卒中类型多为缺血性,276 例(89.6%);多为卒中急性期288 例(93.5%);246 例(79.9%)有功能障碍;功能障碍数目:0 个62例(20.1%),1 个124 例(40.3%),≥2 个122 例(39.6%);201 例(65.3%)有长期用药史;合并其他慢性病数目:0 种61 例(19.8%),1 种125 例(40.6%),2 种83例(26.9%),≥3 种39 例(12.7%);40 例(77.9%)有发生并发症;自理能力等级:无需依赖17 例(5.5%),轻度依赖136 例(44.2%),中度依赖70 例(22.7%),重度依赖85 例(27.6%)。
2.1.2 脑卒中患者主要照顾者一般资料 308 名脑卒中患者主要照顾者,其中男性139 名(45.1%),女性169 名(54.9%);年龄39.50(31.00,47.00)岁;文化程度:小学及以下23 名(7.5%),初中87 名(28.2%),高中或中专87 名(28.2%),大专及以上111 名(36.1%);与患者关系多为儿女,230 名(74.7%);职业:农民48名(15.6%),工人86 名(27.9%),商贩/个体72 名(23.4%),机关/事业单位职工67 名(21.7%),其他35名(11.4%);多为在职,225 名(73.1%),退休32 名(10.4%),无业/失业51 名(16.5%);居住地多为城镇,249 名(80.8%);以已婚居多,247 名(80.2%);47名(15.3%)患有慢性病;每天睡眠时间多为6~8 h,233 名(75.6%);每天照顾患者时间:≤8 h 58 名(18.8%),9~16 h 156 名(50.6%),≥17 h 94 名(30.6%);协助照顾者人数:0 个112 名(36.4%),1 个144 名(46.7%),≥2 个52 名(16.9%);43 名(14.0%)需照顾其他人; 270 名(87.7%)和家人居住;家庭人均月收入:≤1 000 元16 名 (5.2%),1 001~2 999 元74 名(24.0%),3 000~4 999 元132 名(42.9%),≥5 000 元86 名(27.9%);家庭关系多和睦融洽,260 名(84.4%)。
2.2 脑卒中患者主要照顾者抑郁、知觉压力、疲劳、智谋及社会支持得分情况 本组脑卒中患者主要照顾者抑郁标准分为43.00(37.00,50.00)分,知觉压力总分为25.00(20.25,29.00)分,疲劳总分为5.00(3.00,7.00)分,智谋总分为(83.98±12.85)分,社会支持总分为(39.76±6.21)分,各维度得分见表1。
表1 本组脑卒中患者主要照顾者的抑郁、知觉压力、疲劳、智谋及社会支持得分情况[n=308,M(P25,P75),X±S,分]
2.3 脑卒中患者主要照顾者抑郁标准分的单因素分析 单因素分析结果显示:不同患者性别、年龄、文化程度、脑卒中是否首发、卒中发作次数、病程、所处卒中分期、有无功能障碍、功能障碍数目、有无长期用药史、合并其他慢性病数目、有无发生并发症、自理能力等级,以及主要照顾者性别、年龄、与患者关系、文化程度、工作状况、居住地、婚姻状况、是否患者有慢性病、协助照顾者人数、是否和家人居住、家庭人均月收入的脑卒中主要照顾者, 其抑郁标准分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);不同医疗费用支付方式、患者卒中类型、职业、每天睡眠时间、每天照顾患者时间、是否照顾其他人、家庭关系的脑卒中主要照顾者,其抑郁标准分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。 见表2。
表2 不同特征脑卒中主要照顾者抑郁标准分的比较[n=308,M(P25,P75),分]
2.4 脑卒中患者主要照顾者抑郁与智谋、知觉压力、社会支持及疲劳的相关性分析 Spearman 相关分析结果显示, 本组脑卒中患者主要照顾者抑郁标准分与智谋总分呈负相关 (rs=-0.325,P<0.001),与知觉压力总分呈正相关(rs=0.408,P<0.001),与社会支持总分呈负相关(rs=-0.333,P<0.001),与疲劳总分呈正相关(rs=0.528,P<0.001)。
2.5 脑卒中患者主要照顾者抑郁影响因素的筛选
2.5.1 变量的重要性排序 以脑卒中患者主要照顾者抑郁标准分为因变量, 将单因素分析和相关性分析中差异有统计学意义的11 个变量纳入随机森林模型。 利用R Studio 中RandomForest 程序包输出结果。结果显示,变量重要性从高到底依次为:疲劳、知觉压力、智谋、社会支持、职业、医疗费用支付方式、每天照顾患者时间、 每天睡眠时间、 是否照顾其他人、患者卒中类型、家庭关系。
2.5.2 变量筛选 根据变量重要性排序结果, 利用R Studio 中glmnet 包对单因素分析和相关性分析中差异有统计学意义的11 个变量进行Lasso 分析。 其中λ 取值在[lambda.1se, lambda.min]区间内模型的偏差变动幅度最小[16]。 lambda.min 为偏差最小时的λ,代表在该λ 的取值下,拟合效果较好。 lambda.1se为最小λ 右侧的一个标准误, 代表在该λ 取值下,拟合效果较好的同时纳入方程的个数更少, 模型更简单。 故本研究将λ 值取lambda.1se=0.8805242,所对应的影响因素个数为8 个, 故将随机森林重要性排名前8 的变量纳入多元逐步回归分析。
2.6 脑卒中患者主要照顾者抑郁影响因素的多因素分析 以脑卒中患者主要照顾者抑郁标准分作为因变量,以随机森林模型和Lasso 分析筛选出的重要性居前8 位的变量为自变量,进行多元逐步回归分析(α入=0.05,α出=0.10)。 共线性诊断显示:各模型的容忍度为0.885~0.989,方差膨胀因子为1.011~1.139,考虑自变量之间不存在多重共线性[17]。 多元线性逐步回归分析结果显示,疲劳、知觉压力、医疗费用支付方式、 社会支持是脑卒中患者主要照顾者抑郁的主要影响因素(P<0.05),共解释总变异的38.3%。见表3。
表3 脑卒中患者主要照顾者抑郁影响因素的多元线性逐步回归分析(n=308)
3.1 脑卒中患者主要照顾者抑郁处于中等偏下水平 本研究结果显示, 脑卒中患者主要照顾者抑郁标准分为43.00(37.00,50.00)分,与量表标准分中间值50 分比较,处于中等偏下水平。 随着国家政策的不断改革, 我国的医保政策能大大缓解住院患者的经济压力,本研究中有87%的患者享有医保政策,能够有效缓解家庭经济负担, 减少其主要照顾者抑郁情绪的产生。但脑卒中患者病程长,70%~80%的患者出院后仍需长期甚至永久照顾,这给主要照顾者带来了一定程度的生理和心理负担。 本组研究对象94.8%每天睡眠时间≤8 h,81.2%每天照顾患者时间≥9 h,且有50.3%的脑卒中患者自理能力为中等依赖及以上, 每天长时间的照顾和较重的照顾压力不可避免地对主要照顾者的生活、工作、社交造成影响[18],使其自身的幸福感降低、生活质量下降,从而容易产生抑郁症状。 本研究中67.9%为首发脑卒中患者,对于首发脑卒中患者主要照顾者来说,疾病发生突然,对卒中的诊疗知识欠缺,其应对能力较差,容易使主要照顾者产生抑郁的不良情绪。
3.2 脑卒中患者主要照顾者抑郁的影响因素
3.2.1 疲劳 本研究结果显示, 脑卒中患者主要照顾者疲劳水平越高, 其抑郁程度越高; 与Blanton等[19]研究结果一致。 本研究中平均每天照顾患者时长在9~16 h 有156 名(50.6%),≥17 h 有94 名(30.6%),每天长时间的贴身照顾导致照顾者更加劳累, 身心得不到放松,与外界的交流减少,得不到有效的社会支持,可能使其产生抑郁倾向。同时,有112 名(36.4%)主要照顾者无协助者帮助其照顾患者, 这表明患者患病期间几乎所有的照顾工作仅由其一人承担,郑跃等[20]研究显示,照顾者人数与照顾者的疲劳有相关性,协助照顾患者的人数越多,主要照顾者的照顾压力就会降低。 故高强度的照顾工作会导致主要照顾者伴有较大的压力,使其身心俱疲,当得不到有效缓解时,可能会产生抑郁倾向。
3.2.2 知觉压力 本研究结果显示, 脑卒中患者主要照顾者知觉压力水平越高,其抑郁程度越高;与赵凌皓等[21]研究结果相似。 本研究中脑卒中患者多数为首发患者,起病急,主要照顾者多为初次担任照顾角色,对疾病相关知识不了解,且照顾经验和技能不足,加重自身知觉压力水平,进而产生抑郁的负性情绪。 此外, 本研究的照顾者多数为青年照顾者,201名(65.3%)主要照顾者年龄处于18~44 岁,处于此年龄段的照顾者们既要长期照顾患者,还要面对经济、工作、养育子女和赡养老人等方面的压力,从而易产生负性情绪。并且,主要照顾者在照顾脑卒中患者过程中会经历躯体疲劳、 心理困扰和经济压力等方面的问题[22],当主要照顾者面对照护患者而产生的压力性事件但无法良好应对时, 容易出现情感和躯体的负性转变,从而产生抑郁症状。
3.2.3 医疗费用支付方式 本研究结果显示, 以居民医疗保险为参照,自费的脑卒中患者主要照顾者的抑郁水平更高。 目前国家通过医改政策,缓解了住院患者的经济压力,医保报销比例较多,患者自费金额较少;而对于未享有医保政策的自费患者家庭来说,无疑带来了沉重的经济负担,经济困难是抑郁发生的重要影响因素[23]。 由于一些患者因疾病而无法工作,其主要照顾者在承担着照顾负担的同时还需承担昂贵的医疗费用,则更易出现抑郁的不良情绪。
3.2.4 社会支持 本研究结果显示, 社会支持水平越高,主要照顾者抑郁水平越低。 Karahan 等[24]研究认为, 压力事件引发的身心反应的强度与社会支持有很大的关系。 良好的社会支持能够有效地为脑卒中患者主要照顾者解决困难, 增强心理社会适应能力[25],其心理状态也会变得更加积极乐观。 但目前,脑卒中患者主要照顾者所能从社会获得的援助十分有限,并且在当今的医疗模式下,医护人员、家人和朋友均较关注患者, 忽视了主要照顾者的心理状况及生活质量。
本研究的不足之处在于,本研究为横断面调查,且研究仅选取了宁夏银川市3 所三级甲等综合医院的脑卒中患者主要照顾者, 数据代表性具有一定的局限性,有待于今后扩大样本量,开展多中心的纵向调查研究, 深入探究脑卒中患者主要照顾者在患者不同疾病阶段的抑郁症状水平及影响因素。