克罗恩病患者及其配偶主观幸福感与婚姻调适的主客体效应分析

潘婷，陈艳，孔方，张爱玲，陈丹蕾，丁成亮

[1.南京中医药大学 护理学院，江苏 南京 210023；2.南京中医药大学附属南京医院（南京市第二医院）a.护理部；b.消化病治疗中心，江苏 南京 210003]

婚姻调适是指配偶双方在一个时期内相处和谐且互相适应的过程， 婚姻调适可以描述婚姻质量和满意度，用于评价婚姻关系[1]，良好的婚姻关系可以满足患者和配偶爱与归属的需要， 帮助夫妻双方应对疾病压力[2]。 主观幸福感（subjective well-being,SWB）是指个体依据自设的标准，衡量生活质量和精神层面的综合性心理指标[3]。 研究表明，积极的幸福感体验可缓解不良情绪，改善夫妻身心健康、维持婚姻的稳定[4-5]。 因此，探索克罗恩病（Crohn’s disease,CD）患者主观幸福感与婚姻调适的关系可以帮助协调患者家庭的内部关系，在疾病治疗中发挥积极作用。当前， 对于克罗恩病夫妻的主观幸福感与婚姻状况的关系尚未见研究， 且大多数克罗恩病研究分析仅限于患者或配偶的个体水平， 如关注克罗恩病患者营养状态[6]、生活质量与负性情绪[7]及患者其他心理状况[8]。 基于患者及配偶成对关系下的研究尚未见报道。 主客体互倚模型[9]（Actor-Partner Interdependence Model，APIM）被认为是成对数据分析的“金标准”，即研究对象的结局变量除受到主体效应（个体的结局变量受到自身预测变量的作用）的影响，还受到特定客体效应（个体的结局变量受到特定客体预测变量的作用）的影响。以此推测克罗恩病夫妻间存在相互影响， 采用成对数据分析法对克罗恩病患者及其配偶进行分析， 探讨克罗恩病患者及配偶主观幸福感对婚姻调适的影响， 为后续制定以克罗恩病夫妻为中心的二元心理干预方案提供科学有效的理论依据。

1 研究对象

采用便利抽样法，选取2022 年5 月—2023 年2月收治于南京市某三级甲等医院的克罗恩病患者及其配偶作为调查对象。 患者纳入标准：（1）符合2018年中华医学会消化病学分会IBD 学组制定的克罗恩病诊断标准[10]；（2）在婚、有配偶者；（3）知情同意加入本研究；（4）小学及以上文化程度；（5）具有电子信息产品（如智能手机）并能独立使用且能阅读并理解电子问卷。 患者排除标准：（1）语言缺陷和认知障碍；（2）心、脑、肾等严重疾病或其他恶性肿瘤，无法沟通；（3）有精神病史或当前正在服用抗精神病类药物。

配偶纳入标准：（1）与患者共同生活，且知晓患者病情；（2）知情同意加入本研究；（3）小学及以上文化程度；（4）具有电子信息产品（如智能手机）并能独立使用且能阅读并理解电子问卷。 配偶排除标准：（1）语言缺陷和认知障碍；（2）有精神病史或当前正在服用抗精神病类药物；（3）患有心、脑、肾等严重疾病或其他恶性肿瘤，无法沟通。当患者和配偶同时符合纳入标准方可纳入。

根据配对设计研究的样本量估计公式n=（Uα+Uβ）2σd2/δ2[11]计算样本量，预调查计算得σd=1.07，δ=0.28，取检验水准α=0.05，检验效能1-β=0.9，再考虑到20%的样本流失率，样本量至少195 组。最终收得样本含量为210 组（1 组为一对夫妻）。 本研究经医院伦理委员会审查通过（编号：2022-LS-ky040）。

2 方法

2.1 研究工具

2.1.1 自编一般资料调查表 包括患者和配偶的年龄、结婚时长、学历、职业、工作学习状态、家庭月收入、子女个数和患者疾病（病程、手术情况）等相关资料。

2.1.2 主观幸福感量表简表（Subjective Well-Being Scale, SWBS-CC20） 该量表于2002 年修正为中文版[12]。 包括10 个维度：即知足充裕体验指数、心理健康体验指数、 社会信心体验指数、 成长进步体验指数、目标价值体验指数、自我接受体验指数、身体健康体验指数、 心态平衡体验指数、 人际适应体验指数、家庭氛围体验指数，共20 个条目。 其标准为1-6表示很不同意-非常同意。 其中11 个条目为反向计分，其余条目为正向计分。总分范围为0～100 分。 本研究中该量表的内部一致性信度系数为0.905。

2.1.3 Locke-Wollance 婚姻调适测定（Locke-Wollance Marital Adjustment Test, LWMAT） LWMAT 用于评估已婚夫妻之间的亲密关系程度和婚姻幸福程度，已于1999 年进行了汉化[13]。 共有4 个维度、15 个条目，包括情感表达（2 个条目）、夫妻凝聚力（6 个条目）、夫妻一致性（6 个条目）及婚姻满意度（1 个条目），问卷总分为各条目得分之和，总分范围为2～158分。得分＜100 分者为婚姻失调，≥100 分为婚姻调适良好。 本研究中该量表的内部一致性系数为0.740。

2.2 调查方法 本研究使用问卷星电子软件编制问卷， 通过链接或二维码的方式发放给有智能手机的受试者。研究者根据纳排标准选定患者及其配偶，告知患者夫妇本研究目的及问卷填写注意事项，签署知情同意书后，患者和配偶分别独立、如实填写问卷， 且填写期间二者不能做任何有关问卷信息的交流。要求填写完毕后当场提交，无法独立完成者由研究者协助完成。 问卷设置中必答项填写完成后方能跳转至下一页，问卷返至平台后，剔除填写时间少于5 min 的问卷。 本研究共发放问卷224 组（1 组为一对夫妻），回收有效问卷210 组，有效回收率93.8%。

2.3 统计学方法 采用SPSS 26.0 和AMOS 24.0 对数据进行统计分析和处理。计量资料采用均数±标准差描述，计数资料采用频数、构成比描述。 采用独立样本t 检验比较克罗恩病夫妻在主观幸福感、 婚姻调适方面的差异， 用Pearson 相关探讨夫妻双方主观幸福感和婚姻调适之间的相关性，使用AMOS 建立主客体互倚模型， 可同时观察研究对象的主体效应（患者及配偶的自变量对自身因变量的影响）和客体效应（患者配偶的自变量对对方因变量的影响），以此检验克罗恩病患者及配偶主观幸福感对婚姻调适的影响。 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

3 结果

3.1 克罗恩病患者及配偶的一般资料

3.1.1 210 例克罗恩病患者资料 年龄24～71（40.62±9.14）岁。 学历：77（36.6%）例初中及以下，44（21.0%）例高中及中专，89（42.4%）例大专及以上；职业：64（30.5%）例企业事业单位职工，20（9.5%）例工人，29（13.8%）例农民，37（17.6%）例自由或退休，60（28.6%）其他（自由职业、职工、个体）；工作学习状态：55（26.2%）例继续工作（学习），43（20.5%）例工作（学习）与因病请假相交替，112（53.3%）例因病请假或失业；疾病病程：72（34.3%）例＜5 年，64（30.5%）例5～10年，74 例（35.2%）＞10 年；结婚时长：32（15.2%）例1～5 年；49（23.3%）例6～10 年，31（14.8%）例11～15 年，98（46.7%）例≥16 年；子女个数：16（7.6%）例无子女，148（70.5%）例独生子女，38（18.1%）例二胎，8（3.8%）例三胎及以上；家庭月收入：124（59.0%）例＜6 000 元，42（20.0%）例6 000～10 000 元，44（21.0%）例≥10 001 元。

3.1.2 210 例配偶资料 年龄23～71（40.59±9.41）岁。学历：71（33.8%）例初中及以下，48（22.9%）例高中及中专，91（43.3%）例大专及以上；职业：76（36.2%）例企业事业单位职工，38（18.1%）例工人，19（9.0%）例农民，17（8.1%）例自由或退休，60（28.6%）例其他（自由职业、职工、个体）；工作学习状态：147（70.0%）例继续工作（学习）；27（12.9%）例工作（学习）与因病请假相交替，36（17.1%）例因病请假或失业。

3.2 主观幸福感和婚姻调适评分的比较 克罗恩病夫妻的主观幸福感评分为（62.62±14.84）分，婚姻调适评分为（101.30±25.47）分，43.6%的夫妻婚姻调适＜100 分，具体详见表1。

3.3 克罗恩病患者及配偶主观幸福感和婚姻调适的相关性分析 结果显示， 患者的主观幸福感与患者婚姻调适呈正相关（P＜0.01），与配偶婚姻调适呈正相关（P＜0.01）；配偶主观幸福感与患者婚姻调适、配偶婚姻调适均呈正相关（P＜0.01），详见表2。

表2 克罗恩病患者及配偶主观幸福感和婚姻调适的相关性分析（r）

3.4 克罗恩病患者及配偶主观幸福感和婚姻调适的主客体互倚模型分析 该模型显示χ2/d=0.05，CFI=1，GFI=1，TLI=1，RMSEA=0，模型拟合良好。结果显示，患者的主观幸福感可以正向预测患者的婚姻调适（β=0.67，P＜0.01），也能正向预测配偶的婚姻调适（β=0.47，P＜0.01）。配偶的主观幸福感可以正向预测配偶的婚姻调适（β=0.71，P＜0.01）。 同时，也能正向预测患者的婚姻调适（β=0.46，P＜0.01）。 见表3 及图1。

图1 主客体互倚模型路径结果图

表3 主客体互倚模型路径系数结果

采用重复抽样2 000 次的Bootstrap 法进行K 值计算及95%CI 估计，结果表明：克罗恩病患者K=0.68，95%CI:0.30～1.35，包含0.5，即克罗恩病患者成对模式为混合模式， 即患者的主观幸福感和配偶的主观幸福感对患者的婚姻调适作用方向一致， 但患者的主观幸福感对患者的婚姻调适的影响效果大于配偶的主观幸福感对患者的婚姻调适的影响效果；克罗恩病配偶K=0.67，95%CI:0.32～1.30，包含0.5，即克罗恩病配偶成对模式为混合模式， 即患者的主观幸福感和配偶的主观幸福感对配偶的婚姻调适作用方向一致， 但配偶的主观幸福感对配偶的婚姻调适的影响效果大于患者的主观幸福感对配偶的婚姻调适的影响效果。

4 讨论

4.1 克罗恩病夫妻主观幸福感分析 本研究结果显示，克罗恩病夫妻的主观幸福感得分为（62.62±14.84）分；克罗恩病患者主观幸福感得分为（60.81±15.51）分，低于主观幸福感量表常模[12]。 夫妻双方的主观幸福感得分差异具有统计学意义（P<0.05），患者的主观幸福感评分较配偶的主观幸福感评分更低。 这与柏荣伟等[14]对2 型糖尿病夫妻的调查结果一致。 研究表明，疾病导致的饮食受限、生活习惯的改变、工作社交的扰乱严重降低克罗恩病患者的主观幸福感， 疾病活动期与缓解期交替出现不仅使患者积极应对疾病的信念严重受挫， 也给患者照顾者带来压力和困扰，从而影响患者配偶的主观幸福感[3，15]。 因此疾病给患者及其配偶带来幸福感的消极影响，而患者受其影响更为直接。

4.2 克罗恩病夫妻双方婚姻调适分析 本研究中克罗恩病夫妻婚姻调适评分为（101.30±25.47）分，与普通夫妻[16]（103.3±23.6）分相比偏低，表明克罗恩病作为家庭的应激事件会给夫妻的婚姻调适带来消极影响。本结果也低于邾萍等[17]在乳腺癌患者（104.8±21.9）及其配偶（106.5±23.8）中对婚姻调适调查结果。 国外研究表明： 住院次数增加会损害慢性病患者的婚姻质量，相比于其他癌症，克罗恩病尚缺乏有效治疗手段，患者需反复入院治疗，多次入院严重损害患者婚姻质量[18]。本研究发现43.6%夫妻婚姻调适＜100 分，说明婚姻失调在克罗恩病患者及其配偶中发生比率较高。 患者的婚姻调适评分高于其配偶的婚姻调适评分，其原因可能与患者将具有亲密关系的配偶视为最重要的情感来源有关[19]。既往研究表明：疾病和治疗行为使患者在心理和行为上更多依赖配偶，患者希望获得更多的关心和爱护，从而提高对配偶的信任和理解，因此对婚姻关系有更多依赖[20]。但与患者相比，配偶在家庭中承担着更重要的照顾义务和负担，提供家庭主要的经济支持， 花费更多时间和精力在履行赡养父母、养育子女方面的义务，因此感受到更多的痛苦[21]。当配偶产生负性情绪时，其对两性婚姻亲密关系方面的关注会降低[22]，从而影响配偶在婚姻维持中的调节能力。

4.3 克罗恩病夫妻主观幸福感与婚姻调适的二元交互作用

4.3.1 患者及配偶的主观幸福感对患者婚姻调适产生不同程度但都属于正向的影响 本研究结果发现，克罗恩病患者成对模式为混合模式，即克罗恩病患者主观幸福感对自身婚姻调适的影响大于配偶主观幸福感对患者婚姻调适的影响， 但作用方向一致（β=0.67 vs β=0.46）。 说明主观幸福感越高，婚姻调适能力越佳， 对生活幸福感高的人在婚姻体验方面也越满足。这与Brandão 学者[23]研究结果一致。在患者主体效应方面，患者主观幸福感越高，患者在婚姻变化中的调节适应能力越好， 越有利于夫妻在疾病管理中相互配合和积极应对。研究表明：幸福复原力越强可缓解婚姻的紧张度，增加婚姻中的支持性[24]。说明患者积极幸福的心理有助于患者建立更强的婚姻信念，从而提高应对疾病的能力，对疾病转归有积极影响。在患者客体效应方面，虽然患者婚姻调适受到配偶主观幸福感的影响程度比患者本身小， 但影响依旧显著。即配偶的主观幸福感越高，患者的婚姻调适能力越好。 研究显示[25]，尽管疾病将夫妻双方紧密联系在一起， 配偶在照顾角色中的积极幸福体验可以提高夫妻双方的婚姻质量。此外，配偶积极体验患者治疗经历可有效改善夫妻双方的心理状况从而提高其婚姻调适[26]，因此当配偶以积极心态主动参与患者诊疗过程，在一定程度上可缓解患者压力，让患者更有信心面对疾病和婚姻变化，提高其婚姻调适。Ruiz-Marin 等研究也证实了这一观点[22]。 这也提示，未来在帮助患者适应疾病过程中，不能只关注患者自身，应将患者及配偶视为一个整体， 以二元视角考虑将彼此作为重要资源整合到促进两者的身心健康调适中。

4.3.2 患者及配偶的主观幸福感对配偶婚姻调适产生不等但正向的影响 本研究结果发现， 克罗恩病配偶成对模式亦为混合模式， 即克罗恩病配偶主观幸福感对配偶婚姻调适的影响程度大于克罗恩病患者主观幸福感对配偶婚姻调适的影响程度， 但作用方向一致（β=0.71vs β=0.47）。 这可能是因为主观幸福感由积极情感和消极情感两个方面组成。 婚姻中患者和配偶二元主体的消极和积极情感的变化虽对婚姻质量会产生直接的影响， 但影响程度会因为夫妻双方的个体差异和婚姻内在稳定性的不同而不同[27]。 在配偶主体效应方面， 配偶的主观幸福感越高，自身内心力量越强大，主动将困境常态化，提高在婚姻变化中的问题处理能力。 研究表明[28]，增加对积极心理的建设，有利于提高婚姻调适。在配偶的客体效应方面， 患者主观幸福感对配偶的婚姻调适有正向促进作用，主观幸福感高的患者，其参与家庭事务的分担及疾病管理的主动性更高[29]，在一定程度上，分担配偶面对婚姻变化的压力，对配偶婚姻调节能力起正向引导作用。当配偶出现婚姻失调，患者增加对配偶的理解和包容，提升配偶对婚姻的信心，亦可提高配偶的婚姻调适。夫妻双方只有相互扶持、包容， 共同积极面对生活变化体验， 这才是幸福的基础，也是婚姻调节的重要支撑。克罗恩病作为家庭中的压力事件， 是克罗恩病患者和配偶需共同面对的问题，夫妻双方都无法独善其身。临床工作中我们不能仅关注患者，更应该从系统的角度评估夫妻双方，制定相应的干预措施来帮助克罗恩病患者和配偶达到积极和消极心理体验的平衡， 提升夫妻双方主观幸福感，以改善婚姻调适。

4.3.3 局限性 本研究具有一定的局限性：（1）婚姻调适是一个连续动态的过程， 而主观幸福感是在动态过程中产生的主观感受， 两者在不同时期会有不同的变化，而本文研究仅是对克罗恩病患者及配偶进行了一次调查研究， 需要结合纵向研究进一步探讨。（2）本研究中样本含量较小，今后可扩大样本范围，开展大样本多中心研究，以提高研究结果的普适性。

5 结论

本研究采用主客体互倚模型分析成对数据，证实了克罗恩病患者及配偶主观幸福感与婚姻调适的主客体效应， 更全面地解释了克罗恩病患者和配偶在疾病治疗过程中， 作为一个整体时相互依赖的复杂关系， 一定程度上弥补了传统研究中对单一个体水平数据分析的不足， 对临床上关注克罗恩病患者和配偶的婚姻关系以改善夫妻双方及整体的结局具有潜在的临床意义。本研究结果证实，克罗恩病患者及配偶的婚姻调适与自身和对方的主观幸福感紧密相连， 提示临床医务人员应加强对克罗恩病患者及其配偶主观幸福感的评估与关注， 提醒克罗恩病患者的配偶在关注患者身心健康的同时， 也应关注自身的健康，不要忽略对婚姻关系的经营。