终末期患者营养支持决策过程质性研究的Meta 整合

李嘉琪，叶向红，左俊焘，徐瑶，姚红林

（1.南京大学医学院附属金陵医院，江苏 南京 210002；2.蚌埠医学院研究生院，安徽 蚌埠 233000）

姑息治疗(palliative care)是一项专注于改善慢性、 严重疾病或处于疾病末期患者及家属生活质量的专业治疗[1]。 在接受姑息治疗的终末期癌症患者中，约2/3 的患者存在营养风险[2]，尽管营养不良和体质量下降在这类患者中很常见，但是否给予人工营养及水化治疗（artificial nutrition and hydration, ANH）仍然存在争议。 有研究表明，在终末期患者中，维持“正常”营养和水分补充几乎没有好处，甚至存在负面效果[3-4]，对于很多家庭和医护人员来讲，提供营养支持具有很强的象征意义， 但由于缺乏临床相关证据指导医务人员设计科学营养干预措施，使ANH 情况变得更为复杂。目前，国内外已有学者对终末期患者ANH 决策过程进行质性研究，但缺乏对完整决策过程进行归纳和整合。 因此，本研究通过Meta 整合方法，对相关主题的中英文质性研究进行分析，对患者、家属及医务人员的决策体验和感受进行整合，为建立符合我国国情的终末期患者ANH 决策流程提供参考。

1 资料与方法

1.1 检索策略 计算机检索Cochrane 图书馆、PubMed、Web of Science、Embase、中国知网、万方数据库、 维普数据库中有关终末期患者营养支持决策过程、体验的质性研究或混合研究。检索时限为建库至2023 年8 月。 检索策略采用主题词加自由词，中文检索词包括：“终末期/姑息治疗/临终/生命终末期/濒死”、“营养支持治疗/肠内营养/肠外营养/人工营养/管饲”、“质性研究/混合研究/现象学研究/扎根理论/民族志/人种学”。 英文检索词包括：“terminal stage/palliative care/end of life/hospice care”、“artificial nutrition and hydration/ enteral nutrition/ parental nutrition/ANH/tube feeding”，“qualitative research/mix research/ phenomenology/ rooting theory/ nationality/ethnics”, 以PubMed 为例，检索式见表1。

表1 PubMed 检索式

1.2 文献纳入及排除标准 基于JBI 循证卫生保健中心推荐的PICoS 模型[5]确定文献。 纳入标准：（1）P（Population）研究对象为终末期患者、家属及医疗保健人员；（2）I（Interest of phenomena）感兴趣的现象为终末期患者营养支持决策体验、感受；（3）Co（Context）研究情景为患者、 家属及医疗保健人员营养支持决策过程；（4）S（Study design）研究方法为质性研究、混合研究中的质性研究部分。 排除标准：（1）非中英文文献；（2）重要信息不完整文献；（3）无法获得全文；（4）会议论文、信件、报道等；（5）文献质量为C 级。

1.3 文献筛选和资料提取 采用Endnote 软件剔除重复文献， 由2 名接受过质性研究培训的研究者根据纳入及排除标准独立进行文献筛选和资料提取，通过阅读标题和摘要进行初步筛选， 排除不符合的文献；通过阅读全文，最终确定纳入的文献，并交叉进行核对， 如出现分歧无法达成一致则请第三方进行评判。 资料提取的内容包括：作者、国家、研究方法、研究对象、情境因素、感兴趣的现象及研究结果。

1.4 文献质量评价 由2 名经过质性研究培训的研究人员独立使用JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]对纳入文献进行评价，共10 项内容，评价者对每个评价项目做出“是”“否”“不清楚”“不适用”的判断，文献质量评价分为3 级：A 级为完全满足质量评级标准， 出现偏倚的可能性小；B 级为不完全满足质量评级标准， 出现偏倚的可能性中度；C 级为完全不满足质量评级标准， 出现偏倚的可能性较高。最终经小组讨论，本研究纳入质量为A、B 级的文献。

1.5 资料分析方法 本研究采用MAXDQA2022 软件，根据JBI 汇集性整合方法[7]对纳入文献进行归类整合。 由经过质性研究培训后的研究者对纳入文献进行反复阅读、分析，并对每项研究结果进行概括，将相似结果进行整合，形成新的类别，再分析类别之间的联系，进一步整合出新的结果。

2 结果

2.1 文献检索结果 初步检索获得文献858 篇，去除重复文献后余729 篇， 阅读标题及摘要初筛后获得文献20 篇，阅读全文后获得文献10 篇[8-17]，文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 纳入文献的基本特征与方法学质量评价结果

共纳入10 篇文献，纳入文献基本特征见表2。 其中2 篇 文献[12，16]为A 级，8 篇文献[8-11，13-15，17]为B 级，方法学质量评价结果见表3。

表2 纳入文献的方法学质量评价(n=10)

表3 纳入文献的方法学质量评价(n=10)

2.3 Meta 整合结果 通过对文献的反复阅读与分析，共纳入10 篇文献，提炼38 个主题，归纳9 个类别，最终形成4 个整合结果。 整合结果结构图见图2。

图2 整合结果结构图

2.3.1 决策者多维度思考最终得出结果

2.3.1.1 类别1：患者的生活质量 临终患者进入濒死阶段， 器官及系统功能都开始出现不同的变化（“他一直在抽搐、出汗，只能用药物控制，我无法想象他现在遭受的”[17]）， 患者对于是否接受治疗无能力进行决策， 患者是否痛苦和生活质量是影响决策者判断的重要依据（“这趟路程太艰难了，这对他有好处吗？ 他能康复吗？ 所以这些都是负面的，停止营养支持并不难， 困难的是我怎么接受他这么差的生活质量”[17]）。 一部分有自我决策能力的老年人认为是否进行营养支持应该取决于他们对生活质量的概念（“你是在生活还是只是在活着[17]”）。 此外，由于疾病因素或个体感知差异性也会影响决策（“她在医院里没有那么痛苦，在前几天只痛了两三次，而且疼痛级别很低，她今天过得很开心”[12]）。

2.3.1.2 类别2：感知家庭成员生活质量的重要性父母作为决策者时，他们同时还要考虑到配偶、其他孩子和整个家庭的后果（“儿子不在了，我觉得这是我人生的最低谷，但是我这样颓废对女儿有好处吗？我们和女儿还要生活下去”[11]）。 患者作为决策者时会考虑到经济上的负担以及给家人和朋友带来的负担（“年纪大了，不想拖累家人”[17]）。

2.3.1.3 类别3：希望与依赖 患者到了生命的最后时刻，即使给予积极的干预措施，很多症状和急性并发症也是很难逆转的， 但是家庭成员认为营养支持不仅仅是治疗，食物赋予生命，营养支持提供生命和希望（“对大多数患者来说，营养支持的治疗作用越来越小，但是对家庭的象征意义还是很重要的”[10]）。终末期患者口渴表现的非常强烈， 家庭成员对他们所爱之人出现口渴感觉的一个共同特征是内疚（“他像是在沙漠里，无法逃脱，我很痛苦”[9]）。

2.3.2 决策者迫切需要专业支持

2.3.2.1 类别4： 专业的沟通及信息传递 在医院，护理人员为终末期患者及家属提供最直接的护理。除了与其他护理人员沟通外， 还要将患者的信息直接传递给医生、营养师或临终关怀师，以便提供最适当的护理（“就我个人而言，我会将一切告诉护士，因为我和他们在一起，他们会知道我的变化”[9]），在确定护理方案时，邀请家属参与到讨论中来，并让家庭做好准备，以便接受停止营养支持策略（“如果在任何时候都没有讨论这件事， 在患者出现身体机能下降时第一次讨论营养支持会非常困难”[12]）。 在社区环境中，患者与社区的沟通十分有限（“营养师给了我一张要买东西的清单，我试着吃过了，但是我不喜欢”[8]）。

2.3.2.2 类别5： 寻求专业建议 一部分照顾者在出现困难时没有寻求建议，而是在苦苦挣扎（“我不知道该找谁，我不知道该做什么”[8]），一部分照顾者认为医生不知道如何处理痴呆患者（“他们是很好的全科医生，但是他们对痴呆的理解太少”[15]）。 专家认为停止营养支持是终末期的正常过程， 患者没有经历任何痛苦或口渴（“脱水是死亡过程中的正常部分，过度干预往往会造成更多的痛苦”[9]）， 同时管路的存在不符合舒适的姑息护理精神， 剥夺了家属和患者之间的亲密感和沟通（“我认为当额外的设备、管子被拿走时，身体和情感上亲密的机会就会增加”[11]）。大多数决策者在做出决定前会感受到焦虑和担忧（“疗养院的工作人员和我说，如果拔掉喂养管，我的儿子会非常痛苦的死去”“如果有临终经验的医护人员提供更准确的信息，我会非常感激”[14]）专业人员建议的一致性也是影响患者决策的重要因素（“我的选择真的是正确的吗？ 如果每个人都说你应该这么做，那就更容易接受了，最好专业人员聚集在一起，先达成协议，再转交给家属”[11]）。

2.3.3 决策者认知影响决策结果

2.3.3.1 类别6：对生命终结的不同理解 对死亡的认知使患者及家属面临死亡时的心态发生改变（“我想的是，他们正确的使用药物，我也没有退缩，我的离开会非常平静”“他只是躺在那里，耸了耸肩，然后就轻轻的走了”[11]）。 若患者表示可以接受死亡，往往表现为坚定的支持姑息治疗， 相反他们认为营养支持是强加给他们的，死亡本身被认为是一种“放松”（“我们当然很难过，但他终于得到了安宁，这让我们松了一口气”[12]）。

2.3.3.2 类别7：经验与宗教 一部分人指出，他们被提供的意见往往是基于过去的经验， 把决策置于个人价值观的基础上 （“我朋友的父亲就是这么做的，他觉得这样做对患者更好”[16]，“家里的长辈说这么做，对他是一种尊重”[17]）。 宗教信仰影响患者的选择及决策， 表现为更多的使用宗教相关词语表达自己的感受， 例如：“上帝的帮助”、“上帝的选择”、“这不是我们能决定的”（“如果上帝站在你这一边，你就不会有任何不测”、“那时候我会请求上帝接受我的灵魂，然后离开”[17]）。

2.3.4 决策者同样需要心理干预

2.3.4.1 类别8：决策前家属心理感受 决定是否进行营养支持无疑是非常重大的决策。 决策者将面临被厌恶、被责备的立场，同时一部分决策者认为这个决策是“谋杀”（“如果说我们要拿走食物，很多人认为这涉嫌谋杀， 所以我从来没和医生以外的人讨论过，因为我觉得他们会觉得我在杀人”[13]），一部分决策者表达了深深的矛盾和恐惧（“我坚信我的做法是正确的，我希望他自由，但是我依然对这种死亡方式感到不安”[13]）。

2.3.4.2 类别9：决策后家属心理感受 尽管医护人员对于患者死亡有相对积极的描述， 但是在患者外表发生变化时家属还是会感到不安（“在过去的三天里，她看起来死气沉沉、憔悴，脸颊凹陷，这已经不再是他的身体了”“我不想让任何人看到她那个样子，我告诉别人不要来”[14]）。 多年耗费心力的照料并没有得到好的结果， 暂停营养支持， 允许患者走向死亡，使家属自责心理加重（“我们无视他的意愿让他活了这么多年，现在也无法完成他捐赠器官的愿望，拔管一点好处也没有，他甚至不能留下点什么”[13]）。同时家属表述，拔掉喂养管后，等待死亡的时间变得漫长（“当拔掉管子后，他活了九天，我更希望他能快点离开，不想看他受苦”[14]）。

3 讨论

3.1 决策者在营养支持问题上面临两难境地 终末期患者营养支持决策是护理中面临的主要问题之一，是否继续营养支持与患者结局息息相关，并且受法律、道德、社会和文化价值等种种因素影响，这需要一个艰难的决策过程。 整合结果显示患者的生活质量、家庭的生活质量、希望和依赖是影响决策的因素。 与Loofs 等[18]研究结果一致，认为临终患者进行姑息治疗时应考虑患者生理状况和社会因素。 许多家庭认为他们有义务为患者提供营养支持， 以免遭受饥饿的痛苦，同时，由于疾病原因终末期患者不得不禁食，家属会感到内疚、自责。 如何提高患者与家属决策过程中的满意度， 未来可以进一步进行前瞻性研究比较终末期营养支持中患者偏好和照顾者偏好之间的一致性。

3.2 提供个体化营养支持护理计划 整合结果显示患者在决策过程中，专业支持、沟通和信息传递是决策者及专业人员共同关注的问题。 与Amano 等[19]研究一致，患者、家属和医护人员对终末期ANH 的决策中缺乏有效的观点沟通， 超过一半的患者希望医生能够提供ANH， 但双方都没有表明提供ANH的最佳时间和最佳方式。 有效的沟通是保证患者和家属积极参与ANH 决策的关键。医疗决策应由集体做出，并始终与当前文献和临床目标保持一致，如生存、功能和舒适度。 2014 年英国临终关怀领袖者联盟 （England’s Leadership Alliance for the Care of Dying People, LACDP）构建了一种新的姑息治疗模式[20]，侧重于实现护理的5 个优先事项，其中提到了“个人护理计划”，包括：营养支持、症状控制以及心理、 社会、 精神护理需求， 预先护理计划（advance care planning, ACP）是对其的实际应用，将患者的决策自主权扩大到他们丧失决策能力阶段的一种手段，ACP 侧重于为可能出现的决策能力丧失进行计划，同时也可以作为患者决策的基础[21-22]，这种方法可以减少决策者面临的两难境地， 同时最大程度地尊重患者的意愿。 因此，考虑到决策者面临的状况，医护人员需要仔细、个性化地思考，将患者排除在营养支持决策之外是否是为了减轻负担而有意识的选择，为患者及家属提供早期的决策支持[23]。

3.3 关注决策者心理体验，提供系统支持 整合结果发现， 决策者在决策前后由于决策的重要性出现剧烈的挣扎，感受到矛盾和恐惧。 这与Peacock 等[22]的研究结果一致， 决策者对死亡的看法和信念存在多样性和矛盾心理。 医护人员需要考虑如何纠正决策者错误认知，并为家庭提供同情和尊重的支持，尽可能为决策者分享有关停止营养支持后患者感受的正向资料[24]，同时还应提供关于其他家庭如何做出支持暂停营养支持的决定以及他们是如何经历亲属死亡的信息。因此，医疗保健机构亟需建立心理健康小组，不单单关注患者心理健康，对于家属不良心理体验，必要时给予干预和支持，提高决策者的应对能力，共同探讨解决问题的办法。

4 结论

本研究采用质性整合的方法对终末期患者营养支持决策过程质性研究结果进行整合和分析， 帮助医护人员更加清楚的了解终末期患者及家属在营养支持决策过程中的体验和感受。 本研究纳入文献多数来自于国外，且未从历史文化背景、价值观等角度说明研究者自身状况，可能出现偏倚，但研究结果仍然可以为未来决策辅助工具的构建提供参考意见，帮助更多医护人员和家庭提供解决问题新思路，改善患者及家属体验。