基于微信平台的延续性护理对系统性红斑狼疮患儿治疗依从性的影响

徐彩虹,陈永丽,叶小颖,蔡 珍,麦子婵,陆嘉敏

广州市妇女儿童医疗中心,广东510000

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种侵犯多系统和多个脏器的全身结缔组织慢性免疫性疾病,发病率仅低于幼年类风湿关节炎[1]。系统性红斑狼疮属于慢性疾病,特点为病程久、病情反复、长期服药、药物副作用多、需定期返院治疗、预后不明确等,若系统性红斑狼疮患儿家庭对疾病相关知识认知不足,极可能对患儿出院后的疾病发展、临床表现、治疗及检查、疾病预后、患儿生长发育等多个方面产生不确定性,致患儿出现焦虑、烦躁、恐慌等不良情绪,降低遵医依从性[2-3]。因此,对于系统性红斑狼疮患儿,院外延伸的有效护理方式是提升患儿治疗依从性的关键[4-5]。既往临床多通过出院前发放疾病健康知识手册及出院后电话随访等方式对患儿及其家属进行叮嘱及相关知识纠正,以此提升患儿及其家属疾病认知,促进遵医治疗,改善预后,但长时间仅通过此种干预方式,对改善患儿负性情绪、提升依从性及生活质量的效果欠佳[6-7]。基于微信平台的延续性健康宣教主要是基于智能终端模式下对病人进行的院外护理,能有效地与病人建立紧密连续,监督并指导病人进行自护或照护,不受时间及空间限制,目前已广泛应用于临床的多个领域[8-10]。但现阶段,基于微信平台的延续性护理干预系统性红斑狼疮患儿的相关文献较少,且其能否有效提升病人依从性、生活质量及家属满意度仍未见相关报道。鉴于此,本研究拟讨论基于微信平台的延续性护理对系统性红斑狼疮患儿治疗依从性的影响,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2020年2月—2022年2月于本院接受治疗的86例系统性红斑狼疮患儿为研究对象。采用随机数字表法分为观察组及对照组,各43例。样本量计算参考下述公式进行,n=2×[(μα+μβ)б/δ2,μα=1.96,μβ=1.282,б=0.5,δ=0.324,n=55,考虑20%的脱落,样本即55×1.2=66,为降低偶然误差,需扩大样本量,进而选择样本量为86例。纳入标准:1)临床诊断符合2010年美国风湿病学会会议上系统性红斑狼疮国际合作组(SLICC)[8]对系统性红斑狼疮的诊断;2)病程≥1个月;3)知情并自愿签署同意书。排除标准:1)心、肝、肾功能障碍;2)伴随系统性红斑狼疮脑病者;3)有先天性认知障碍及精神类疾病者。观察组中,男25例,女18例;年龄6～14(8.98±1.25)岁;病程0.67～2.50(1.21±0.12)年。对照组中,男23例,女20例;年龄6～15(9.01±1.11)岁;病程0.58～2.30(1.19±0.13)年。两组一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。本研究已经本院医学伦理委员会批准,审批号:穗妇儿科伦批字〔2023〕第108A01号。

1.2 方法

1.2.1 对照组

实施常规护理,主要通过出院后7～10 d的电话随访、疾病健康手册发放对患儿进行健康教育(系统性红斑狼疮的危害、症状、注意事项等)、疾病知识宣教(发病原因、相关症状、主要表现、治疗方式等)、心理疏导(鼓励患儿缓解负性情绪,积极接受相关治疗,以控制疾病)、干预指导(饮食、运动及用药指导)等。

1.2.2 观察组

在对照组基础上实施基于微信平台的延续护理,具体如下。

1.2.2.1 成立延续护理小组

小组成员主要包括专科医生、护士长各1名,责任护士4名,小组成立后,由护士长组织小组成员基于系统性红斑狼疮的相关护理与疾病知识进行学习及培训,培训时间为8个课时,每个课时30 min,前4个课时主要对系统红斑狼疮的疾病知识进行培训,后4个课时主要对微信平台的延续性护理措施及相关注意事项进行培训。

1.2.2.2 建立微信群及公众号

在患儿出院前,由患儿家属进行添加,患儿出院后,由小组成员通过微信群及公众号进行延续性护理,提升患儿依从性。

1.2.2.3 健康宣教

护理小组成员依据系统性红斑狼疮的疾病性质、致病因素、干预措施等相关知识对患儿及其家属进行健康宣教,护理人员可通过角色扮演或声音模仿的方式进行短视频、图文录制,以此提升患儿及家属兴趣及学习积极性。将制作的视频或图文进行定时微信公众号推送,患儿家属可基于患儿的实际情况,同患儿进行选择性观看。宣教内容:1)饮食,指导患儿家属,以低热量(含糖、淀粉较少的食物)、高蛋白(豆类、鱼肉、牛奶等)、高维生素(新鲜果蔬、坚果等)等易消化食物为患儿制定饮食方案,忌生冷、刺激性饮食,避免光过敏食物等摄入,同时由于患儿需长期接受激素类药物治疗,可适度增加钙的摄入量,减少糖及盐的摄入量;对于贫血者,可增加水果、猪肝、青菜等富含维生素B12、铁、叶酸等食物的摄入量;2)用药,通过角色模仿讲故事的形式,向患儿讲述遵医用药、合理用药的必要性及重要性,并采用奖励机制,鼓励患儿规律、合理用药,降低疾病的反复性及对生命的危害性;3)行为,避免诱发疾病复发的因素,指导患儿家庭日常护理与病情观察,指导患儿及家属进行感染预防,如出门回家后,首先洗手、洗脸、换洗衣物;出门戴口罩;减少到人员密集处;保持室内空气清新;保持皮肤清洁、干燥,保持个人卫生等;注重患儿口腔卫生;定期复查;指导患儿进行适度运动及锻炼,锻炼强度以不引发疼痛为宜。两组患儿均连续干预30 d。

1.3 观察指标

1)治疗依从性:于干预后30 d由护士采用本院自制的系统性红斑狼疮患儿治疗依从性问卷进行评估。问卷包括药物接受程度(<60分为不接受、60～80分为部分接受、>80分为几乎完全接受)、随访效率(<60分为较差、60～80分为一般、>80分为较好)、遵医用药情况(<60分为不遵医、60～80分为部分遵医、>80分为基本遵医)等,依据患儿治疗依从性将其分为完全依从(>80分)、部分依从(60～80分)及不依从(<60分),依从率=(完全依从例数+部分依从例数)/总例数×100%;量表的Cronbach′s α系数为0.866。2)生活质量:于干预前及干预后30 d,采用儿童生存质量测定量表(PedsQL)[11]对患儿开展生活质量评估。该量表包括生理、情感、社会及角色功能4个维度,共23个条目,各维度评分均为0～100分,分数越高,生活质量越高,量表的Cronbach′s α系数为0.74～0.82。3)家属满意度:在干预后30 d,患儿家属依据护理人员在护理态度、护理积极性、护理责任感、护理原则等方面自行填写系统性红斑狼疮患儿家属满意度调查问卷。依据满意度分为完全满意、部分满意及不满意,满意度=(完全满意例数+部分满意例数)/总例数×100%。该问卷的Cronbach′s α系数为0.87。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 治疗依从性(见表1)

表1 两组治疗依从性比较 单位:例(%)

2.2 生活质量(见表2)

表2 两组生活质量比较 单位:分

2.3 患儿家属满意度(见表3)

表3 两组患儿家属满意度比较 单位:人(%)

3 讨论

系统性红斑狼疮为慢性自身免疫性疾病,该症起病隐匿,临床表现不典型、复杂、变化多端,皮肤、肌肉骨骼、关节、心脏、肾脏、神经系统、肺胸膜、血管等多系统多脏器均可受累[12]。目前,主要采用糖皮质激素进行治疗,但无特效治愈方式,需终身服药予以控制,限制狼疮活动,降低组织器官的损害。因此,在系统性红斑狼疮患儿出院后延伸管理中,遵医用药、规范治疗、降低疾病复发率对改善患儿预后及提升生活质量极为关键[13-14]。微信平台是医院常用信息平台,其能保障医院与病人的联系畅通,在院外延伸护理中应用广泛,故本研究对系统性红斑狼疮患儿院外护理实施基于微信平台的延续性护理干预,以此为临床提供新的护理思路。

由于系统性红斑狼疮病程较长,患儿出院后,需维持长时间的用药治疗,进而导致患儿出现焦虑、恐慌、烦躁等不良情绪,影响院外治疗的顺利进行,而基于微信平台的延续性护理,通过角色扮演的形式对患儿进行健康宣教与疾病知识指导,患儿在视频及图文中逐渐了解疾病相关知识,并了解合理、规律用药的益处及必要性,在提升患儿学习兴趣的基础上,帮助患儿改善不良情绪,建立治疗信心及决心,从而积极控制疾病,为治疗的顺利进行提供良好的心理基础[15-16]。进一步分析对系统性红斑狼疮患儿治疗依从性的影响,发现干预后30 d观察组患儿治疗依从性明显高于对照组,结果与连冬梅等[17]研究结果近似,提示基于微信平台的延续护理可明显提升系统性红斑狼疮病人的治疗依从性。因系统性红斑狼疮患儿疾病周期较长,患儿需要长时间维持激素治疗,导致其依从性逐渐减低,而基于微信平台的延续性护理,通过互联网形式,将其与护理人员紧密连接在一起,患儿及家属在观看视频及图文宣教过程中,不断建立遵医、合理用药治疗的必要性及重要性观念,在患儿及家属心中产生模糊概念,并在循环的视频宣教中,逐渐建立疾病认知,将被动接受治疗,转变为积极、自主进行治疗,在此过程中,患儿的治疗积极性逐渐提升[18]。

常规护理难以满足系统性红斑狼疮患儿院外延伸护理的需求,近年来微信平台在医院延续护理干预方案中应用广泛,故而本研究实施基于微信平台的延续性护理干预。在干预后30 d发现,两组患儿生活质量评分均高于干预前,且观察组高于对照组,结果与尚倩倩等[19]研究结果近似,提示基于微信平台的延续性护理可明显改善系统性红斑狼疮病人的生活质量。基于微信平台的延续性护理,通过患儿喜欢的方式录制视频及图文,改善疾病知识及健康宣教的枯燥性,且微信宣教可帮助患儿家属更加明确院外治疗的相关注意事项,纠正治疗误区,促进治疗的有效性,患儿家属陪同,对患儿进行用药、饮食及行为上的监管,可帮助患儿在生理、心理及机体上,得到综合性提升,促进生活质量及预后的明显提高[20]。干预30 d后,观察组家属满意度优于对照组,结果与徐婷等[21]研究结果存在一致性,表明基于微信平台的延续护理可促进系统性红斑狼疮患儿家属的满意度。系统性红斑狼疮患儿出院后,由于患儿家属无较强的疾病认知及照护经验。因此,在院外的照护中难免会产生手足无措、慌张等现象,不仅影响患儿的预后,还会影响患儿家属的日常生活,而基于微信平台的延续性护理基于系统性红斑狼疮院外治疗的相关事项,予以多角度剖析及讲解,患儿家属可依据患儿的实际情况,在微信公众号中自行选择视频进行观看,还可在微信群内进行问答,提升了家属的疾病知识,改善了患儿家属的照护能力,不仅如此,视频及图文均采用儿童感兴趣的角色进行扮演,有效激发了患儿观看及学习的兴趣,提升了患儿主观感受,使其主观能动性提升,家属满意度得到明显提高[22]。

4 小结

综上所述,基于微信平台的延续护理可明显提升系统性红斑狼疮患儿治疗依从性,进而提高生活质量,促进患儿家属满意度的明显提升。但由于样本量较小,导致在研究过程中,研究结果存在一定局限性,下一步可增加样本量,予以深入性分析,以提升结果的客观性及有效性。