上海市癌症患者未满足需求现状及影响因素分析

宋 捷，李瑞伽，胡晓静，金春林，丁 罡，陈珉惺

（1. 上海市卫生和健康发展研究中心/上海市医学科学技术情报研究所，上海 200031；2. 上海国际医学中心，上海 201315）

癌症是导致非自然死亡的重要原因，2020 年全球近1 000万人死于癌症，新发癌症1 900万，我国的新发癌症病例也高达450万[1]。与此同时，随着生命科学和医学技术持续创新突破，癌症患者可以获得更有效的治疗手段，预期生存时间也在不断延长。然而，治疗后可能出现的复发转移、术后长期伴随的机体损害、重新融入社会的心理障碍都将让患者面临巨大的挑战[2-3]。与健康人群相比，癌症患者可能面临更严重的身心负担，在工作、经济、生活、心理等方面需要更多来自家庭与社会的支持[4-6]。未满足需求（unmet needs）是指没有被充分满足或尚未达到个体预期的需求。本研究以上海市16 个区癌症患者为研究对象，从信息获取、工作经济、延续性照护、情感支持、自我实现5 个维度探究其未满足需求，为癌症患者提供更符合实际需求的照护和社会支持体系、进一步优化相关政策制度提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用配额抽样法，于2022年4月15－21日选取上海市16 个行政区4 195 例癌症患者为研究对象。纳入标准：①年龄≥18 岁；②处于稳定期或恢复期；③近3 个月居住在上海市；④知情同意且能正确理解问卷条目。排除标准：①存在意识或认知障碍患者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具①一般情况调查表：由研究者根据研究目的自行设计，包括性别、年龄、肿瘤状态、疾病分期、婚姻状态、受教育程度、工作状态、月均收入、医疗保险类型和体力活动。②患者未满足需求量表：该量表由研究者根据专家建议，参考国外癌症患者支持性照护需求简明问卷、癌症患者未满足需求简明量表等汉化改良设计，以更好地符合中国本土语言习惯和患者填表偏好。量表共包含5个维度，24个条目，分别是信息未满足需求（5 个条目）、工作和经济未满足需求（5 个条目）、延续性照护未满足需求（6个条目）、情感未满足需求（6个条目）、自我实现未满足需求（2个条目）。各条目均采用Likert 5 级评分法，从“不需要”到“非常需要”分别计1～5 分。同一维度下各条目得分相加为维度总得分，各维度得分相加得到未满足需求总得分，得分越高说明未满足需求越高。该量表Cronbach’sα系数为0.874，内容效度为0.978。

1.2.2 调查方法每个地区的调查员均接受了培训，了解本次研究的背景、目的和对象，熟悉整个调查流程，并利用问卷星制作问卷，通过上海市癌症患者俱乐部将问卷二维码发放至各区患者群中。通过过滤IP、限制填写时间等方法质控。调查员、研究组成员再次检查调查问卷的填写内容。本研究共回收4 221份，6份无效问卷被排除，最终4 195 份问卷被纳入统计分析，有效回收率为99.4%。本研究已获得上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）伦理委员会的批准（SHDRC2022005）。

1.2.3 统计学方法双人录入Excel 检错，使用SPSS 26.0进行数据分析。计量资料采用±s表示，计数资料采用频数和百分比表示。单因素分析采用独立样本t检验和方差分析，以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料被调查的4 195 例患者中，平均年龄为（63.2±7.4）岁，男性823 例（19.6%），女性3 372 例（80.4%）。患者数量前3 位的癌种分别为乳腺癌（39.0%）、结直肠癌（12.8%）、肺癌（10.2%）。具体内容见表1。

2.2 癌症患者各维度未满足需求得分4 195 例癌症患者未满足需求总分为（61.90±17.92）分。其中，5 个维度得分与条目均分见表2。

表2 癌症患者5个维度未满足需求得分情况（N=4 195）

2.3 癌症患者未满足需求得分的单因素分析未满足需求总得分在不同年龄段之间比较差异具有统计学意义（详见表1）。对5 个维度得分分别进行单因素分析后发现年龄对工作和经济未满足需求的影响具有统计学意义（F=2.962，P＜0.05），肿瘤状态对延续性照护未满足需求的影响具有统计学意义（F=3.623，P＜0.05）。

3 讨论

3.1 癌症患者未满足需求现状分析从各维度未满足需求得分情况看，均分由高到低依次为：信息未满足需求、自我实现未满足需求、延续性照护未满足需求、工作和经济未满足需求、情感未满足需求。出于对疾病缓解和治愈的需要，患者对于疾病信息的未满足需求是最根本也是最迫切的，包括对疾病相关致癌影响因素的认知、对疾病现状和发展趋势的了解、对专业医院和医师的需求等，与现有文献报道较为一致[7-9]。由于患者个体之间健康素养水平存在一定差异，且疾病仍处在不断发展阶段，建议医护人员定期评估患者未满足需求，通过口头或书面形式加强与患者的沟通，针对不同患者给予有效的心理支持，通过网络、讲座、微信公众号等多种形式加大对健康宣教和科普力度，进一步提升患者健康素养。自我实现能够充分激发患者潜能，帮助患者重树目标、重拾信心[10]。在本研究中，患者群体的自我实现未满足需求均分仅次于信息未满足需求，提示我们被调查的多数患者群体可能处于情绪稳定期，对于重新寻找生活目标、与他人分享经历有较强烈的愿望，这在一定程度上也可以解释被调查患者群体情感需求未满足得分较低的现象。本研究中，延续性照护、工作经济未满足需求得分处于中位水平，提示患者在这些方面的需求可能存在较大异质性，值得进一步分析。需要说明的是，本次填写问卷的多为女性患者，这可能与女性更关注自身需求，对自身生理状况的变化更为敏感，具有更高的沟通和倾诉意愿有关。

3.2 年龄对未满足需求得分的影响单因素分析结果表明，不同年龄段患者在未满足需求总得分和工作经济未满足需求方面存在统计学差异。与青年人群和老年人群相比，45～74 岁的人群呈现出更高的未满足需求。国内亦有相关研究表明，相比老年人群，中年人群身患癌症时会面临巨大的身心挑战，不仅要承受疾病、并发症、治疗副作用等带来的生理及心理的痛苦，还承担着家庭收入、赡养老人、哺育孩子的职责，其在工作和经济方面必然会有更大的压力和需求[11]，导致后期可能会放弃治疗，加剧疾病恶化[12]。因此，医护人员应更重视此类人群的需求，增加患者家庭和社会层面的支持。在家庭层面，患者家属应当多聆听患者倾诉，给予患者更多的理解和包容，及时发现并疏导患者的不良情绪，必要时可积极寻求专业人士的帮助。在社会层面，街道或社区可经常性组织开展病友之间的互助交流，促使患者群体互补信息、分享感受，一同增强抗击疾病信心。同时，基层社区应主动向患者群体解读和宣传报销、补助、救助等相关政策，提供相关渠道和信息，全方位全周期为癌症患者提供社会支持。

3.3 肿瘤状态对未满足需求得分的影响单因素分析结果表明，处于不同肿瘤状态的患者群体对于延续性照护未满足需求存在统计学差异，发生癌症转移的患者群体对延续性照护的未满足需求高于未发生转移的患者群体。转移是恶性肿瘤重大进展之一，发生癌症转移的患者常伴有严重的机体不适，例如癌症骨转移发生的骨痛，脑转移伴随的头疼、呕吐、视觉障碍等，严重影响患者生命质量，增加患者致死致残率。因此，发生癌症转移的患者无论是从疾病治疗、疾病管理、心理支持等方面均表现出对延续性照护更高的需求。建议推进多学科团队诊疗护理模式。以患者利益最大化为目的，建立由症状管理、居家护理、营养膳食、心理疏导等多学科专业人员组成的综合诊疗护理团队，定期对患者身心状态进行评估，整合团队各方专科意见，从疾病控制、家庭照护、饮食健康、心理支持等方面对患者进行专业指导，为患者提供最优的诊疗康复方案。

4 小结

癌症患者群体存在多层次、多样化的需求。医护人员应当同等重视患者生理、心理的需要，对不同患者群体进行全方位、多角度的需求评估。根据患者需求特点有针对性地提供专业、全面、连续的护理方案。本研究为横断面研究，且纳入分析的因素较为局限。今后将通过纵向研究进一步全面深入地探讨癌症患者的需求。