互联网在腹透患者中年照护者心理支持中的应用

林钦玉 曹芳 刘卫华

腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）是治疗终末期肾病的有效方法，对机体内环境影响小，现已被越来越多的患者作为首选治疗方案[1]。对于患者来说，除了透析治疗，还需要陪伴他们的亲人付出爱心与耐心，这便对照护者提出了很大的挑战[2]。腹膜透析作为一种家庭治疗模式，自理能力有困难的患者有更大的可能依赖照护者，主要由其家庭照护者负责透析、生活等方面照顾。长期的透析治疗，不仅会使患者产生焦虑、抑郁的心理[3-4]，而且照护者也会随着患者腹膜透析时间的延长，在长期的照护负担之下，导致其普遍存在心理问题如抑郁、焦虑等，临床工作者应重视患者照护者的心理健康[5]，慢性病患者的家庭中年照护者作为患者社会支持系统的一部分，对该人群进行心理支持是不容忽视的。目前，我国经常运用“面对面”的方式对照护者进行心理支持[6]，近年随着互联网的飞速发展，利用互联网的优势对持续性腹膜透析患者的家庭中年照护者提供方便、高效的心理支持慢慢增加，而其有效性的研究比较少，本研究选取福建省立医院部分腹膜透析患者的家庭照顾者作为研究对象，对互联网在腹透患者家庭中年照护者心理支持中的有效性进行研究，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2016年6月—2021年6月中在福建省立医院行持续性腹膜透析置管术且生活自理能力＜60分患者的主要家庭照护者167名作为研究对象，详见表1。纳入标准：（1）年龄40～55岁。（2）健康状况良好，无慢性疾病。（3）持续照护时间＞3个月（照护对象为共同居住家庭成员；照护对象透析处方大于4 000 mL）。排除标准：（1）急性病康复期。（2）精神异常。（3）不能熟练使用智能聊天软件。所有研究对象均签署知情同意书，并经医院伦理委员会批准。

表1 167名照护者基础信息

1.2 方法

在2021年7月—2022年12月对照护者通过以下方法如建立网络平台及同伴或专业心理支持进行辅导。

1.2.1 建立网络平台

（1）总体思路：“以照护者为中心”的协作理念，互联网技术为协作平台。（2）建立照护者随访管理组织架构：确立肾内科为照护者随访管理指导中心，专科护士为管理者，明确具体的职责和权限。（3）照护者加入网络平台，通过微信、QQ、APP、慢性肾脏病管理云平台、微信公众号、电话与医务人员保持联系。

1.2.2 课程培训

照护者参与腹膜透析相关理论知识、操作、出院后注意事项培训，并考核合格。出院返回居住地后，专科护士通过互联网将疾病相关知识以文件、短视频、PPT、图片等方式上传至网络平台进行宣教。根据照护者需求，由专科护士进行日常指导和线上答疑并根据个人需求给予个性化的心理干预指导，进行心理疏导。并在干预过程中专科护士定期进行评估，以明确干预措施是否有效，针对性较强，从而有效地提高其照护水平以及应对能力。

1.2.3 同伴或专业心理支持

同伴支持是人类获得社会情感支持、帮助的一种方法，可以获得对抗疾病的经验和来自他人的鼓励[7]。同伴心理支持多采用在平台上建立聊天群或者私聊界面，供照护者之间进行交流，聊天群群主由专科护士及内行照护者共同管理。但是同伴支持提供的意见多为内行照护者的主观意见，缺乏专业性，仅供参考。专业心理支持可以为照护者提供较为专业的心理支持。专业心理支持可以采用集体或个人的腾讯会议、视频会议等形式，召集有需要的专业心理支持的照护者预约时间共同参与。

1.3 观察指标

1.3.1 一般资料调查表

研究者自行设计，包括性别、年龄、教育水平、婚姻状况、居住地等。

1.3.2 日常生活能力评定量表

日常生活能力评定量表（activity of daily living scale，ADL）是2019年全国科学技术名词审定委员会公布的精神医学名词。美国心理学家劳顿（M.P.Lawton）等1969年编制的用于评定个体的日常生活能力的他评量表。由躯体生活自理量表和工具性日常生活活动量表组成[8]。评分原则：100分满分为生活自理，无需依赖；61～99分表示有轻度依赖；41～60分表示有中度依赖；≤40分表示有重度依赖。

1.3.3 焦虑量表

焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）由W.K.Zung于1971年编制。SAS 重测信度为 0.78，分半信度为 0.70。本量表含有20个反映焦虑主观感受的项目，每个项目按症状出现的频度分为四级评分，其中15个正向评分，5个（带*号）反向评分。测验的记分：若为正向评分题，依次评为粗分1、2、3、4分；反向评分题（带有*号者），则评为4、3、2、1分。标准分为总分乘以 1.25，四舍五入保留整数位。按照中国常模结果，SAS标准差的分界值为50分，其中轻度焦虑为50～59分，中度焦虑为60～69分，重度焦虑为70分以上。分数越高表明焦虑程度越严重[9]。

1.3.4 抑郁自评量表

抑 郁 自 评 量 表（self-rating depression scale，SDS），由W.K.Zung编制于1965年。本量表含有20个反映抑郁主观感受的项目，每个项目按症状出现的频度分为4级评分，其中10个为正向评分，10个为反向评分。对20个项目评定时依据的等级标准为：（1）没有或很少时间。（2）少部分时间。（3）相当多时间。（4）绝大部分时间或全部时间。测验记分，正向评分题，依次评为1、2、3、4分；反向评分题则评为4、3、2、1。把20个项目中各项分数相加，将总粗分乘以1.25以后取整数就是标准分。按照中国常模结果，SDS标准分的分界值为53分，其中轻度抑郁为53～62分，中度抑郁为63～72分，重度抑郁为73分以上。分数越高表明抑郁程度越严重[9]。

1.3.5 Zarit照护负担量表

此量表包括责任负担和个人负担二个维度在内的22个问题。量表按Likert 5级评分法，“从不”依次到 “总是”计为0～4分，得分越高则表示负担压力越大。量表总分为0～88分，总分低于20分表示无负担，21～40分表示轻度负担，41～60分为中度负担，61分以上为重度负担，中文版量表克伦巴赫系数（Cronbach” s α）为0.88[10]。

1.4 统计学方法

采用SPSS 20.0统计学软件对本次研究中所出现的所有统计数据进行分析处理，计量资料以（）表示，组间比较采用采用t检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

腹膜透析患者长期照护者不存在抑郁问题，评分为（48.57±6.62）分，而干预前后评分差异有统计学意义（P＜0.001）；照护者存在焦虑心理及中度照护负担问题评分分别为（52.09±4.31）分、（42.85±12.72）分，专科人员通过互联网干预之后，照护者的焦虑心理问题得到改善，焦虑评分为（46.34±4.53）分，总体负担评分为（9.93±4.53）分，差异有统计学意义（P＜0.001），详见表2、3。

表2 167名照护者互联网干预前后照护者焦虑、抑郁、ADL水平比较（分，）

表2 167名照护者互联网干预前后照护者焦虑、抑郁、ADL水平比较（分，）

时间 焦虑 抑郁 ADL干预前 52.09±4.31 48.57±6.62 49.01±10.67干预后 46.34±4.53 44.50±8.49 50.15±9.53 t值 11.884 4.885 1.030 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＞0.05

3 讨论

3.1 照护者心理支持的必要性

腹膜透析是居家治疗方式，腹膜透析治疗的主要场所是在家庭中，患者出院后一般和家人一起生活并得到照顾。但是，有研究显示过重的负担往往导致照护者心理和生理健康的受损，甚至因劳累过度，出现影响自身健康的抑郁症状[11]。缺乏自理能力的患者，其腹膜透析治疗过程是连续性的如多次腹膜透析换液、出口处换药、饮食等方面完全长期依靠照护者完成，照护者消耗过多个人时间完成繁重的照护工作，有些照护者甚至为了照护患者而放弃了工作，长时间处于精神压力、身体疲劳之下，对照护工作产生厌烦心理，导致照护者心理和生理健康的受损，甚至因劳累过度，出现影响自身健康的焦虑心理症状[12]，本研究对象在干预前焦虑评分（52.09±4.31）分，为轻度焦虑。照护者长期照顾患者，对照护者来说是巨大的照护负担，本研究显示照护者负担总分（42.85±12.72）分，为中度负担，中年照护者多是已婚状态，有的仍需要兼顾工作，无间歇的照顾与 睡眠不足，其次担心照顾患者不周而出问题、经济问题等心理压力造成照护者心理压力大，心理承受能力无处释放时就容易出现不良心理问题。腹膜透析患者的家庭主要照顾者存在较为严重的抑郁情绪和较低的社会支持感知度。照护者在患者的康复中发挥着关键作用，照护者的心理状况直接影响了患者的身心健康、康复效果及照护者自身的生活质量，最终导致患者的生活质量降低，甚至因出现腹膜透析并发症而退出腹膜透析，因此对其进行心理支持是非常必要的。

表3 167名照护者互联网干预前后总分及各维度得分情况（分，）

表3 167名照护者互联网干预前后总分及各维度得分情况（分，）

时间 总负担 个人负担 责任负担干预前 42.85±12.72 24.21±6.69 11.34±4.62干预后 9.93±4.53 6.39±3.13 2.21±2.08 t值 31.507 31.179 23.287 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

3.2 应用互联网进行心理支持的有效性

长期照护患者，照护者拥有的间歇时间减少，导致社交机会减少、无自己的私人空间，无法追求个人爱好，他们需要得到来自家庭和社会的关注与支持。腹膜透析专科护士在住院时期对患者及照护者进行培训，并对其在出院前完成并通过相应的考核，居家期间通过随访管理进行再教育，其中家庭访视是保证培训效果的重要形式之一。照护者希望通过专业的照护指导，其在其照护过程中改善患者生活质量[13]。互联网的出现可以突破空间、地点、时间的限制，为缓解照护者心理压力提供平台，照护者可以通过各种APP媒介与外面取得联系，当照护者遇到问题需要寻求帮助时可通过互联网呼叫专科护士正确指导其应对各种突发的紧张因素，减少或减轻照护者因无法解决问题导致的后果而产生内疚、自责等情绪，及时调整自己身心状况以应对照护负担，避免久而久之发生心理问题。照护者通过互联网获得的同伴或专业意见来增加情绪支持和安慰可提高抗压能力促进心理健康。本研究结果显示，照护者的焦虑心理问题得到明显改善；照护者的负担总分为（9.93±4.53）分，较干预之前得到明显改善，差异均有统计学意义（P＜0.001），照护负担的个人负担和责任负担同时得到缓解。本研究结果与潘玉贤等[14]研究一致，多元的、个体化的心理社会干预能够有效降低患者照护者照护压力。专业人员通过互联网的延续护理服务，当居家照护时出现问题首先由照护者解决，照护者不能解决则可通过互联网直接联系腹膜透析专科护士或主管医生，决定处理方案，减轻照护者的心理压力。专科护士建立照护者个人档案，利用微信、APP 等多媒体工具，与照护者保持交流，动态了解照护者的心理情况，同时肯定照护者的付出，增加照护者的信心。抑郁评分（48.57±6.62）分显示照护者无抑郁问题，但干预前后评分差异有统计学意义（P＜ 0.001）。

不足之处为本研究对照护者的干预时间有限，对于患者在照护者的照护下恢复自理能力的影响还未能体现，干预前后患者ADL评分差异无统计学意义（P＞0.05）。

3.3 互联网应用优势

随着信息技术的发展，医疗信息化正逐步成为重要的发展趋势。越来越多的国家推动医疗信息化的发展。互联网网络平台是通过目前成熟的无线通信网络、国际互联网和多媒体技术进行应用的[15]。智能手机和网络技术可以改善慢性病医疗保健过程。地理和社会经济障碍会给向偏远的人群提供家庭透析护理带来很大困难，导致结果不佳。互联网可以作为克服家庭透析护理中的地理障碍的解决方案。互联网技术进步已经迅速发展，使其易于获取且价格低廉，但肾科医务人员却未充分利用它[15]。互联网作为一种社交及传播媒介，与照护者建立起沟通桥梁，照护者可以不出门利用有限的间歇时间和社会保持联系进行沟通交流，有研究显示开展互联网+护理服务，提供专业指导，提高照护者的健康水平[16]。

综上所述，互联网在腹膜透析患者照护者心理支持中应用是有效的，文章的研究结果为互联网技术与延伸护理发展相结合后期标准制定提供了借鉴内容，但互联网在应用过程中也会有一些问题，比如互联网状态的稳定性、网络信息安全及照护者的隐私等，照护者及专科人员应尽量提高警惕，避免安全隐患发生。为提高照护者的应对资源，除在国家层面上出台有利政策，并积极做好公共卫生资源的分配，加强社区医疗建设之外，护理研究者应与社区护理人员进行合作，对照护者进行长期的全方位的评估，把握其反应及应对资源的个性和共性，对其提供更为高效的干预措施指导。