互联网技术在肠造口患者延续性护理中的应用进展

郭雪娥，冯佳慧，陈羽茜，王 霜，林晓霞，林 毅

（江南大学无锡医学院，江苏 无锡 214122）

近年来，结直肠癌的发病率较高，居全球恶性肿瘤第三位，据2018年最新癌症报告数据显示，我国结直肠癌发病率、病死率在全部恶性肿瘤中分别位居第三位、第五位，其中新发病例37.6万，死亡病例19.1万[1-2]。手术治疗是最主要的治疗方式，肠造口患者术后可能出现造口皮炎、造口回缩、狭窄及造口旁疝等并发症，增加再入院率，甚至产生病耻感，降低患者生活的自信心和自主性，影响其健康水平[3-6]。随着快速康复外科的发展，患者出院时尚未完全掌握肠造口自我护理的相关知识与技能，因此，延续性护理对肠造口患者意义重大。基于互联网技术的结直肠癌延续性护理具有方便、快捷等优点，能有效降低并发症的发生率，改善患者生活质量。本文主要介绍近几年国内外互联网技术在结直肠癌造口患者延续性护理中的主要应用形式及应用效果，并提出相关发展建议，以期为我国肠造口患者延续性护理的开展提供参考。

1 “互联网+”在肠造口患者延续性护理中的应用形式

1.1 基于电子健康档案的网络信息平台

电子健康档案是以电子化方式存储和管理有关个人整个生命周期健康状态和医疗保健行为的信息记录，包括从出生开始的体检结果、计划免疫记录、治疗检查记录、既往病史、药物过敏史、行为危险因素等。网络信息化平台即一种基于互联网技术的具有信息存储、管理、共享和处理功能的网络虚拟平台。（1）国外学者Danielsen A K等[7]建立了丹麦肠造口患者信息库，可收集术前至术后12个月造口患者的数据，为专业学习、临床研究和管理提供了坚实的基础。Augestad K M等[8]利用挪威医疗保健网络，将地区医疗中心远程医疗工作室与医院连接，对患者进行远程随访。Sun V等[9]创建了基于远程健康的造口术自我管理方案，此方案通过电子健康档案、视频会议、图像传输的方式，对肠造口患者开展延续性护理，主要流程为：为患者设定个人目标、视频会议对患者进行全方面指导、对家属进行心理干预及护理指导、总结分析目标实现情况。Ajeesh S等[10]创建了基于电子健康档案的结直肠癌患者导航模块，其主要包括4个部分：（1）结直肠癌患者筛选注册表；（2）结直肠癌筛选数据结果、导航状态（筛查转诊、肠镜检查的预约、大便隐血实验进度与结果等）；（3）结直肠癌咨询与援助；（4）结直肠癌筛查术前教育。该模块对于我国结直肠癌筛查系统的建立具有借鉴意义，但此模块功能较单一，健康宣教内容局限性大。Golsteijn R等[11]创建了结直肠癌患者运动锻炼干预网站，其核心内容为：通过问卷调查等评估个体的特征、信念、行为等，并自动产生反馈的运动处方，结合计步器的使用加强自我监测与运动目标的设定。（2）国内学者江花琼等[12]构建了直肠癌术后延续性护理网络信息平台，将患者基本情况动态录入信息系统，并与患者所在社区卫生院搭建互联网信息交流平台，实现了资源共享。温绣蔺等[13]构建了基于医院信息系统的肠造口患者护理信息化管理体系，以肠造口患者全程护理为核心，通过住院期间（入院接诊、围术期）、出院后（门诊复查、随访）记录患者整个病程的造口信息，实现了医疗护理信息记录的动态性和全面性，同时还为患者提供了在线咨询、随访等延续性护理服务。

1.2 社交媒体的应用

Kaplan A M等[14]将社交媒体定义为，一系列建立在Web 2.0技术和意识形态基础上的网络应用，它允许用户自己生产创造内容和交流。它强调使用者作为主体发挥作用，以促进信息的共享和交流[15]。社交媒体在国外应用最多的是Facebook和Twitter，主要用于结直肠癌筛查、发布预防和护理知识等。Twitter发文中65.2%与医疗信息相关，信息准确率为86.1%[16]。美国结直肠协会的官方Twitter账号（@fascrs_updates）活跃度高，发文数量多，受到了广泛关注，还加强了世界各地结直肠癌研究者之间的联系，促进了结直肠癌研究的发展[17]。Facebook的应用为处在边远山区的人群、广大女性群体提供了一种独特的、可获得的健康促进方法，能有效降低结直肠癌的患病风险[18-19]。

在我国，QQ、微信以其强大的视频交流功能，实时、高效等优点，成为最受欢迎的延续性护理方式[20]。张小华等[21]在2013年12月建立“玫瑰之家”QQ群，对患者肠造口并发症进行专业指导。此外，还建立了“玫瑰之家”微信群，肠造口患者可直接通过微信语音聊天功能及时与医务人员进行互动，同时能通过群拍照功能随时上传异常图片，寻求医务人员帮助。寇红艳等[22]对肠造口患者采取电话随访与微信群相结合的多维度网络干预，根据电话随访结果确定1～2个患者普遍存在的问题，进行在线群组讨论。该研究帮助患者正确认识造口，提高了患者自我形象满意度。宋琴芬等[23]构建了较完善的基于微信平台的居家护理模式，主要包括4部分：（1）微信公众号干预：定时推送有关造口的护理知识等；（2）微信群干预：造口治疗师发布相关案例让患者进行探讨；（3）个人微信干预：每周统计成员参与讨论情况，鼓励积极参与者，对不积极者循循善诱；（4）肠造口日记监测：提醒患者每次更换造口用品时进行记录，做好自我监测。

1.3 移动医疗应用程序的应用

截至2019年6月，我国网民规模达8.54亿，智能手机的大规模普及也带动了手机应用程序行业的发展。基于移动应用程序提供医疗服务具有受众广、智能性高、及时性等无可比拟的优势，为进行癌症的预防与术后护理提供了新媒介、新思路。

国外学者Muhamad F M M等[24]开发了一个用于社区结直肠癌健康教育的应用程序——Color，该App已在谷歌商店发布。其包含6个主要菜单，分别是：结直肠癌简介、相关体征与症状、高危因素、预防措施、筛查程序、免疫化学粪便潜血检测试剂盒。Fearn R I等[25]采用监测造口器械和皮肤晶片，通过移动应用程序实时传输造口排泄物状况、皮肤状况、设备使用情况等数据。Wyss L等[26]开发了一个应用程序，通过提醒患者与他们的医生及时安排随访时间来提高患者的随访依从性。国内学者卢明等[27]构建了家庭医护信息化管理平台。该平台由监控平台与操作平台构成，操作平台包括：（1）患者端App。包括个人信息与服务项目页面，支持用户项目预约和评价。（2）护士端App。包括提供服务项目、服务申请显示、安全中心及个人信息页面，支持护士接单和安全监控。监控平台包括用户管理、服务项目维护、数据管理及安全监控，保证了护士上门服务的安全性。曾颖等[28]基于造口周围皮肤护理指南开发了一个手机软件，能对造口皮肤损伤情况进行准确评估、诊断，并根据诊断结果给出标准化的护理指导。Wang Q Q等[29]开发了一个肠造口患者居家护理App，其主要功能模块有：（1）预约：用户完成基本的个人及医疗信息，并与造口护士预约；（2）照片诊断：造口护士可以根据患者上传的造口照片进行诊断；（3）会诊：患者可以联系造口护士寻求帮助和支持。此外，该App还结合教育和社会心理干预项目，辅助缓解患者的心理焦虑等。

2 “互联网+”在肠造口患者延续性护理中的应用效果

2.1 减少了肠造口并发症的发生

网络平台具有持续性、实时性的优点，使医务人员能及时为患者提供营养指导、更换造口袋指导、造口及周围皮肤状态评估等，消除了并发症发生的早期潜在风险，从而有效降低了发生率。曾颖等[28]研究发现，运用造口周围皮肤标准护理数字化技术有效减少了肠造口患者造口周围皮肤并发症的发生，减轻了患者造口周围皮肤损伤的程度和面积。谢书芹[30]研究发现，基于信息技术的远程指导能有效降低造口周围皮炎、造口出血、脱垂等并发症的发生，并发症发生率较常规组降低了19.0%。

2.2 提高了患者的自护能力

患者可随时从网络平台获取相关健康信息，增加了其对相关疾病知识的了解，同时通过学习医护人员教授的护理知识和技巧、向其他病友请教经验，使患者获得大量护理技术与经验，最终提高其自我护理能力。谢书芹[30]对肠造口患者进行出院随访3个月，结果显示信息化组自我护理能力量表各维度得分均高于常规组，差异具有统计学意义（P＜0.05），与张小华等[21]的研究结果相似。

2.3 改善了患者的情绪状态

基于互联网技术的肠造口延续性护理为患者提供了一个沟通交流平台，病友之间的相互交流和鼓励缓解了患者的焦虑、恐惧心理，帮助其保持积极乐观的生活态度。此外，通过互联网信息技术可及时掌握患者心理、情绪变化，及时给予有效的心理疏导，同时给予患者最大化家庭支持，可进一步帮助患者改善情绪，避免情绪影响病情转归及家庭氛围。Sun V等[9]创建的OSMT方案能够对结直肠癌造口患者的心理、社会和精神需求方面产生积极影响。李红芳等[31]研究结果显示，网络平台干预组HAMA、HAMD评分低于对照组（P＜0.05），表明基于网络平台的延续性护理干预能明显降低患者的焦虑抑郁程度。

2.4 实现了信息共享

电子医疗信息档案和医院—社区网络信息平台的建立促进了各级医院之间的合作，实现了信息共享，减少了医疗资源消耗。造口患者出院后均于门诊完成复诊，因门诊患者流动性大，造口治疗师对患者病情的了解缺乏完整性。建立健康档案减少了造口治疗师评估患者病史的时间，同时也有利于造口治疗师更全面地掌握患者情况，从而对患者进行个体化的治疗护理。Pellino G等[17]通过对国外社交媒体在肠造口患者中的应用进行系统性综述，结果表明社交媒体为医疗信息共享提供了媒介，相比传统方式更具有优势。

3 我国“互联网+”在肠造口患者延续性护理中应用的瓶颈

3.1 电子健康档案的应用及管理需进一步完善

目前我国的电子健康档案发展仍处于建设阶段，以电子健康档案为核心的大部分社区卫生服务信息系统呈现建档率低、利用率低的现象。目前阻碍电子健康档案发展的主要原因有：缺乏政策与资金支持、护理信息的收集与共享缺乏统一的标准规范、数据丢失或错误、缺乏专门管理电子健康档案的法律法规、形式化严重等。建议国家加强对电子信息档案的资金支持与政策支持，如建立专门的健康信息组织机构并下放决策权，建立专门网站聚集资源等，使健康档案的应用高效化、标准化。同时需要重视电子健康档案的隐私保护问题，具体措施可以参考部分发达国家的相关政策及实施办法[32]。

3.2 社交媒体及移动医疗应用程序需进一步推广及有效应用

目前社交媒体在肠造口患者延续性护理中的应用存在局限化、形式化等问题。肠造口患者以老年人居多，文化程度较低的老年患者在智能手机的使用上存在很大问题。此外，大部分造口微信群是由医院的医生及护士建立，由于工作时间、个人精力等原因的限制，延续性护理的质量往往不尽如人意。部分微信群及App仅为科研需要而进行短时间的推广应用，对患者的责任意识淡薄，导致患者满意度普遍偏低。因此，建议打造一款适合老年人使用的肠造口护理App，综合考虑界面布局（突出主要任务）、视觉元素尺寸、操作元素之间的间隔以及其他感官通道来辅助视觉通道，以便更多老年人能掌握使用技巧。同时征得相关政策支持，在全国范围内推广使用。

3.3 医护人员需要加强培训

目前国内伤口造口专科护士培训考核尚无统一培训体系，没有统一的课程设置和教材，且大部分培训以理论学习为主，缺乏临床实践，导致我国伤口造口护理人员准入门槛低，该问题直接影响到伤口造口的专科护理服务质量。因此，需要制订一个更为系统、高效的考核方案来科学全面地培养能够灵活应对临床复杂工作的专科护士。同时，在护理教育中应加大对造口等专科护士培养方案的宣传，增加优质伤口造口专科护士的数量，从根源上解决肠造口延续性护理专业人员缺乏的问题。