肾病综合征患儿知信行模式健康教育评价标准构建

李凤霞，吴志敏，金海君，汤焕梅

(山东第一医科大学附属省立医院 山东济南250021)

肾病综合征(NS)是一种儿童常见的肾脏疾病，肾脏毛细血管管壁通透性明显增强、大量蛋白通过尿液排出所导致的临床综合征，主要临床特点为蛋白尿、低蛋白血症、高脂血症、水肿[1-2]。有原发性、继发性、先天性3种常见的临床发病类型[3]。原发性NS患儿约占临床发病患儿的90%，通常使用激素及免疫抑制性药物治疗[4]。有资料显示，原发性NS缓解率达93%，复发率达85%，25%～43%的患儿表现为反复复发，导致激素敏感及激素依赖，出现过度肥胖、生长迟缓、骨质疏松、易发感染等相关并发症，甚至发展为慢性肾功能不全[5-6]。有研究表明，患儿反复感染、出院后用药不规范、临床指标异常、家长健康知识不足均为影响患儿健康、患儿复发的危险因素[7]。因此，制定科学的健康教育评价标准，提高家长的健康知识水平，树立健康信念，规范患儿和家长的健康行为，对促进患儿疾病的治疗和恢复、降低疾病的复发率有十分重要的意义。本研究旨在以知信行模式为理论框架，构建NS患儿健康教育评价标准，为NS健康教育提供参考依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2019年11月1日～11月30日我院儿科肾病住院患儿的家长、儿科肾病医护人员做半结构式访谈，访谈至无新的信息出现为止。访谈时录音，访谈结束24 h内对访谈资料转录，采用Colaizzi 七步分析提炼出主题。纳入标准：①患儿符合中华医学会儿科学分会肾脏病学组制订的NS诊断标准[8]；②家长自愿并积极配合本研究。排除标准：①患儿或家长存在认知障碍；②患儿处于临终状态或预期寿命<3个月。医护人员纳入标准：①受教育程度为本科及以上，中级及以上职称；②在三甲医院儿科肾病医疗护理工作≥5年；③知情同意本研究。最终纳入17名家长、8名护士、5名医生。其中患儿年龄(3.46±0.67)岁；家长年龄(34.56±6.60)岁；患儿母亲14名(82.35%)，患儿父亲3名(17.65%)；城镇7名(41.18%)，农村10名(58.82%)。护士年龄(33.46±5.67)岁；从事护理工作时间(7.5±2.21)年；受教育程度均为本科及以上；中级及以上护理专业技术职称占62.50%。临床医生年龄(39.46±7.67)岁；临床工作时间(14.50±4.21)年；受教育程度均为硕士及以上；临床医学技术职称均为副高及以上。根据以上研究结果综合提炼相关主题，形成NS患儿健康教育评价标准初级指标，其中包含3个一级监测指标、26个二级监测指标。

1.2 方法

1.2.1 成立研究团队 研究团队共8名成员，其中大科护士长1名，负责课题质量控制；科护士长2名，负责文献检索、人员沟通、问卷发放；从事护理工作10年以上的护士4名,主治医生1名,负责资料收集、数据汇总分析。

1.2.2 初步构建NS患儿健康教育评价标准 在PubMed、Medline、万方数据、中国知网、维普网等数据库检索NS患儿健康教育相关文献。在查阅分析文献的基础上，确定以知信行模式为理论框架构建NS患儿健康教育评价标准，兼顾患儿及其临床需求，分别以家长、医护人员为访谈对象，并针对不同访谈对象分别拟定访谈提纲。患儿家长访谈提纲：①您孩子患病以来您掌握的最实用的疾病相关知识和技能有哪些？②您还需要哪些对疾病有益的知识和技能？③您觉得促进孩子疾病恢复最重要的是什么？医护人员访谈提纲：①NS患儿健康教育要达到什么目标？②NS患儿和家长怎样做才利于疾病的康复？

1.3 专家函询 本研究函询专家纳入标准：①受教育程度本科及以上；②中级及以上职称；③在三甲医院儿科肾病相关专业科室的护理管理、临床护理、医疗岗位工作10年及以上；④自愿参与专家咨询。20名来自北京、上海、山东、湖北等4个省市中8所三甲医院的专家参加了函询。函询问卷主要包括：①研究简介、填表说明、致谢。②专家基本情况：年龄、受教育程度、职称、专业、从事相关工作的时间，并对相关指标的判定依据、熟悉度做自我评估[9-10]。③专家对各级指标的重要性做出评分，采用Likert 5 级评分法，1分=不重要，2分=不太重要，3分=一般重要，4分=比较重要，5分=很重要，专家也可对各级指标提出相关意见建议。2019年12月1日～2020年2月29日实施两轮专家函询，本研究采用问卷星编辑问卷，通过电子邮件发放问卷，且电话或短信通知专家，要求专家在10 d内回复。

2 结果

2.1 专家基本情况 本专项函询研究总纳入20名医护专家。年龄：30～39岁15名(75.00%)，40～49岁2名(10.00%)，50～55岁3名(15.00%)；受教育程度：本科11名(55.00%)，硕士研究生7名(35.00%)，博士研究生2名(10.00%)；技术职称：中级技术职称15名(75.00%)，高级技术职称5名(25.00%)；医学相关专业技术领域：护理管理专家6名(30.00%)，临床护理专家10名(50.00%)，医疗专家4名(20.00%)；工作时间：10～19年15名(75.00%)，20～29年2名(10.00%)，≥30年3名(15.00%)。

2.2 专家积极程度 本函询研究共两轮专家函询问卷调查，每轮函询发放20份函询问卷，所有问卷皆收到回复，函询问卷回收率达100%，表明各专家对本专项研究积极性高。

2.3 专家权威程度 通过专家对相关指标的判定依据、对本专项研究的熟悉度做自我评价的评分结果，计算得到专家对本专项研究的判定系数(Ca)、熟悉度系数(Cs)、权威性系数(Cr)，Cr=Ca+Cs/2。本专项研究中Ca=0.870，Cs=0.895，Cr=0.883。专家Cr≥0.7，表示专家权威度高，且权威性系数越大，表明权威度越高。本研究函询专家权威性系数0.883，表明本专项研究函询专家权威度高，说明函询结果准确、可信。

2.4 专家意见协调程度 第1轮指标的CV为0.00～0.32，第2轮指标的CV为0.00～0.17，专家意见协调系数见表1，说明专家意见趋向一致。

表1 专家意见协调系数

2.5 函询条目的修改 第1轮函询20名专家，所有的专家皆给予了回复，其中7名(35.00%)函询专家给予修改意见。研究团队讨论函询专家们提出的意见，保留了重要性均分≥3.5分且变异系数≤25%的指标，制订第2轮函询问卷，进行第2轮问卷函询，函询结束后进行数据分析。第1轮函询后修改指标见表2。

表2 第1轮函询后修改指标

2.6 专家函询结果 采用问卷优序评分图法[11]计算一级监测指标的具体权重，根据第2轮专家函询对二级监测指标的重要性评分计算二级监测指标的具体权重，最终确定建立了由3个一级监测指标、30个二级监测指标组成的NS患儿健康教育评价标准，详见表3。

表3 肾病综合征患儿健康教育评价标准

3 讨论

3.1 构建NS患儿健康教育评价标准具有重要意义 NS是自身免疫性疾病，发病率高且易复发，患儿预后较差。规范治疗、日常照护、严格遵医、定期复查等都是促进患儿疾病恢复、预防疾病复发的重要环节[4]。然而目前NS患儿健康教育主要依靠医护人员临床经验，无法对健康教育的实际效果进行准确评价。因此，构建NS患儿健康教育评价标准，规范NS患儿健康教育，对促进NS患儿康复、改善预后具有重要意义。

3.2 知信行模式构建NS患儿健康教育评价标准具有科学性 健康教育是教育者通过系统的活动，传播健康知识，使人们积极参与卫生保健，并对效果作出评价的过程。知信行模式是阐述人们的知识、信念如何改变行为的常用模式，其将人们的行为改变分为获取改变知识、产生改变信念、形成改变行为3个过程，贴合健康教育的基本概念。两轮专家函询知信行一级监测指标重要性评分均>4.5，Kendall′sW>0.300，健康知识权重0.367，健康信念权重0.308，健康行为权重0.325。本研究一级监测指标的权重值恰当，进一步说明“知信行”作为本专项研究的一级监测指标是科学的，与以往研究[12]相符。本研究函询阶段没有专家对一级监测指标提出意见，说明以知信行模式为理论框架是合理的。本研究在查阅大量文献基础上，以知信行模式为理论框架，以了解患者和临床需求为导向，分别以患儿家长、医护人员作为访谈对象，拟定访谈提纲，查阅文献结合访谈结果初步构建评价体系。采用德尔菲法广泛征集儿科肾病领域专家的意见，经过修改使专家意见趋向一致，最终形成指标体系，保证了研究的科学性。该指标体系与以往文献中所列NS健康教育的内容：疾病相关知识、饮食与活动、服药知识、预防感染、复发原因等相符。NS患儿往往因疾病反复发作、长期服用药物而产生焦虑情绪，影响疾病治疗的有效性。本研究同时纳入了对患儿和家长心理、健康信念的评估，以便专业医护人员及时发现相关问题，采取有效干预措施。同时，提示医护人员进行健康教育时应帮助患儿与家长树立正确的健康教育信念。

3.3 知信行模式构建NS患儿健康教育评价标准具有可靠性 邀请具有代表性的专家参与函询研究，是德尔菲函询法成功的关键[13]。本研究邀请的函询专家分别来自北京、上海、山东、湖北等4省市、8所大型三甲医院，覆盖了北方、南方、沿海地区城市，具有较强的地域代表性。函询的专家包括临床护理、护理管理、临床医疗，具有较强的专业代表性。考虑到健康教育的医护协作性，函询专家不仅纳入了临床护理、护理管理专业的专家，还纳入4名临床医生，因其对儿童NS诊疗熟悉，进一步增强了指标的专业性。函询专家的专业权威性系数为0.883，说明其专业权威度高。两轮专家函询回收率均为100%，专家函询积极性强。第1轮函询有共7名(35.00%)函询专家给予了具体修改意见，说明函询专家对本研究具有较高的参与度。

综上所述，本研究通过查阅相关文献，基于知信行模式结合半结构式访谈成果初步构建评价体系。运用德尔菲法进行两轮学术专家函询，专家的权威度、积极性、意见的协调度都较高，构建的NS患儿健康教育评价标准科学、可靠。下一步可将评价标准运用到NS患儿健康教育效果的评价中，进一步完善评价标准，使指标更具实用性。