多元应对护理模式对肠造口患者病耻感与生活质量的影响研究

龚立尧 余绪超 肖慧荣 冷燕 李小林 张燕

（1 江西中医药大学 南昌 330004；2 江西中医药大学附属医院 南昌 330006）

肠造口术是临床上常见的手术之一，患者常因结直肠恶性肿瘤或意外等因素，需要进行临时或永久性造口术，使肠腔与腹壁相通，起到排泄代谢废物等作用[1]。据统计，我国每年有超过10 万名患者行肠造口术，并且实施永久性肠造口术的患者数量在不断增长[2]。肠造口虽然可以临时代替肛门的排泄作用，延长患者的生存时间，但也因其缺少括约肌，患者无法自主控制排泄代谢废物和肠内气体，需长期佩戴造口袋。且因排泄途径等身体形态的改变，影响患者的生理、心理以及社会功能，容易导致患者产生强烈的被标签化感、被歧视感而难以接受造口，进而产生病耻感[3～5]。国外学者Rafiei[6]研究发现，肠造口患者的生活质量水平与其病耻感水平呈负相关，这意味着患者病耻感水平的高低可能成为预测其本身疾病预后的关键因素。而在国内，病耻感的研究多涉及抑郁症、艾滋病等方面，关于肠造口患者病耻感与生活质量的文献数量不多[7～8]。如何有效减轻肠造口患者的病耻感，改善患者的生活质量值得我们探索和研究。本研究观察多元应对护理模式，即联合多学科的医护人员通过线上或线下的方式，教育、护理肠造口患者对其病耻感与生活质量的影响。现报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取江西中医药大学附属医院2020 年6 月至2021 年6 月收治的行肠造口术患者80 例作为研究对象，按随机数字表法分为对照组与观察组，各40 例。两组患者一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。见表1。

表1 两组一般资料比较（±s）

表1 两组一般资料比较（±s）

项目 观察组（n=40） 对照组（n=40） t/χ2 P性别（例）男女0.802 0.370年龄（岁）BMI（kg/m2）学历（例）小学及以下中学大学及以上23 17 58.2±8.4 24.5±2.2 12 18 10 19 21 60.5±9.2 23.8±2.8 12 21 7 1.168 1.243 0.760 0.247 0.218 0.684

续表

1.2 纳入标准 （1）符合《现代结直肠外科诊疗学》[9]中溃疡性结肠炎、肠梗阻、外伤、结直肠恶性肿瘤等疾病诊断标准，且须行肠造口术；（2）年龄≥18 岁；（3）意识清楚，认知理解能力正常，具备良好的沟通能力；（4）拥有1 名主要照顾者，平均每天照顾时间＞3 h，照顾时间＞6 个月；（5）无医学教育背景；（6）知情同意，自愿加入本研究并签署知情同意书。

1.3 排除标准 （1）合并严重的心脑血管、呼吸系统等原发性疾病；（2）既往有肠造口手术史；（3）合并其他恶性肿瘤；（4）合并严重的精神障碍性疾病，使用精神类药物；（5）预估术后生存期＜6 个月。

1.4 干预方法

1.4.1 对照组 采用常规护理模式。按照肠造口术后常规护理方式进行干预，术后教授造口袋的更换操作流程等肠造口的相关护理知识，并进行日常生活指导，出院后每1 个月随访1 次[9]。

1.4.2 观察组 采用多元应对护理模式。（1）建立多元应对护理模式管理平台：建立微信群、公众号等线上交流平台，邀请肠造口患者，其主要照顾者及社区工作人员组建患者线下互帮互助团会。（2）成立多元应对护理模式专家小组：由普外科、心理精神科、营养科、康复科的医护人员组成，对肠造口患者进行多元化地应对、干预。（3）具体干预措施。向患者介绍肠造口手术的相关知识，主要包括该手术实施的目的、意义以及必要性，缓解患者紧张、焦虑等不良情绪；手把手地教导患者在住院期间如何护理肠造口，包括造口袋的选择以及日常更换造口袋的操作流程等，同时通过微信群、公众号等线上交流平台推送相关操作或科普的视频，以加强患者的视听学习；向患者讲解肠造口术后常见并发症的预防和处理，如造口周围皮炎、肠黏膜水肿出血、造口缺血坏死等；动态调查评估患者心理和身体状况，与其讨论治疗过程遇到的困难，帮助患者减轻心理压力，纠正错误认知及不良行为，正视疾病以及身体形象上的变化；鼓励患者、家属与医护沟通，共同面对困难，邀请性格开朗乐观、积极应对疾病、术后恢复较好的肠造口患者进行交流，为患者树立榜样、重建信心、提高自我效能；出院后发放由专家小组共同编写的宣传手册，增加图片、精简文字，图文并茂地指导患者在日常生活中如何进行造口护理、预防造口并发症、避免引起腹压增高、保持健康生活方式等；定期举办线上或线下专家讲座，就患者及其主要照顾者所希望了解的相关内容及疑问进行解答；与社区工作人员进行对接，组建线下互帮互助团，建立电子档案，组织联谊活动，鼓励患者及其主要照顾者分享生活感受以及造口护理心得；定期随访，每2 周1 次，了解患者的造口护理情况、心身健康情况、对相关知识技能的掌握情况以及生活状况，及时发现患者的身心健康问题，帮助调整心理状态，并针对患者的生活状况给出相应的建议。

1.5 观察指标

1.5.1 修正版社会影响量表 调查两组干预前、干预1 个月、干预3 个月时修正版社会影响量表得分。该量表由Fife 编制并经过Pan 等翻译为中文版用于测量重度抑郁症和艾滋病患者的病耻感水平[3]。2017 年沈青竹等将该量表修正并证明其适用于国内肠造口患者病耻感水平的测量[10]。量表采用1～4分来记分，分别对应极为不同意、基本同意、同意、极为同意4 个选项。总分为20 个条目得分相加，得分越高，患者病耻感水平越高。

1.5.2 中文版造口患者生活质量量表 调查两组患者干预前、干预1 个月、干预3 个月时中文版造口患者生活质量量表得分。该量表是由Grant 和Davis等[11]构建，皋文君[12]将该量表翻译并修订为中文版造口患者生活质量量表。量表采用0～10 来记分，0对应“最差”，10 对应“最好”。总分为32 个条目得分相加再除以32，得分越高，患者生活质量水平越高。

1.5.3 造口相关并发症 调查两组患者干预3 个月内造口并发症发生率。造口并发症包括造口周围皮炎、肠黏膜水肿出血、造口缺血坏死等[13]。

1.6 统计学处理 采用SPSS25.0 统计学软件分析数据。计量资料以（±s）表示，采用t检验；计数资料以%表示，采用χ2检验。以P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组肠造口患者修正版社会影响量表得分比较 干预前两组肠造口患者修正版社会影响量表得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预1 个月及干预3 个月后，观察组肠造口患者修正版社会影响量表得分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组肠造口患者修正版社会影响量表得分比较（分，±s）

表2 两组肠造口患者修正版社会影响量表得分比较（分，±s）

组别 n 干预前 干预1 个月 干预3 个月观察组对照组40 40 t P 72.5±12.4 73.8±13.2 0.454 0.651 60.4±8.8 65.2±9.8 2.304 0.023 49.2±9.6 55.8±10.4 2.949 0.004

2.2 两组生活质量评分比较 干预前两组肠造口患者中文版造口患者生活质量量表得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预1 个月及干预3 个月后，观察组中文版造口患者生活质量量表得分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组中文版造口患者生活质量量表得分比较（分，±s）

表3 两组中文版造口患者生活质量量表得分比较（分，±s）

组别 n 干预前 干预1 个月 干预3 个月观察组对照组40 40 t P 2.5±1.8 2.3±1.5 0.539 0.590 4.1±2.0 3.2±1.8 2.115 0.037 6.3±1.5 5.3±1.8 2.699 0.008

2.3 两组造口并发症发生情况比较 3 个月内，观察组造口并发症发生率为2.5%，低于对照组的20.0%，差异有统计学意义（χ2=4.507，P=0.034）。

3 讨论

有数据显示，我国因各种原因行肠造口术患者的数量逐年上升，其中约70%的肠造口患者存在不同程度的病耻感[14]。这是由于排泄途径等身体形态的改变，肠造口患者常常感到自卑、恐惧、被歧视，导致患者逃避现实，消极应对后续治疗，进而影响疾病的预后及患者的生活质量[15]。因此，完善肠造口患者相关知识教育及护理干预程序，重视患者的生理、心理及社会需求，减轻其病耻感水平，协助其提高生活质量并降低造口并发症的发生率是十分有必要的。

本研究结果显示，干预前观察组与对照组修正版社会影响量表得分分别为（72.5±12.4） 分和（73.8±13.2）分，中文版造口患者生活质量量表得分分别为（2.5±1.8）分和（2.3±1.5）分，说明两组患者均存在病耻感并且生活质量低下。在干预1 个月及干预3 个月后，两组患者修正版社会影响量表得分均较前降低，且观察组总分显著低于对照组，提示采用多元应对护理模式对肠造口患者进行干预可以更有效减轻其病耻感。与此同时，两组患者的生活质量总得分均呈现升高趋势，且观察组总分显著高于对照组，提示多元应对护理模式可以更有效地优化患者生活质量，这与顾荻[16]、庄聪琼等[17]的研究结果相近。此外，干预3 个月内观察组造口并发症发生率明显低于对照组，表明多元应对护理模式还可以更有效地预防造口并发症，这与丁玉珍等[18]的研究结果一致。多元应对护理模式是一种全新的护理干预措施，与传统护理模式相比，多元应对护理模式更注重整体观念，其将多学科的医护人员、肠造口患者、肠造口患者主要照顾者及社区工作者有机地结合起来，通过线上或线下的多方面渠道加强相互之间的联系，可以更好地为患者普及相关知识，维系社会关系，减轻负担，还可以及时发现患者的自卑、恐惧、被歧视等不良情绪，并通过人文关怀、心理干预等措施对患者进行辅导、安抚，极大程度上满足了患者的自我需求。

综上所述，多元应对护理模式相比于常规护理模式，能够更有效地降低肠造口患者病耻感水平，提高其生活质量，降低造口并发症的发生率。但本研究仍有局限性，研究总体过于狭窄。我们期待在未来能继续拓展研究，扩大样本量，进行多中心的研究，为临床应用提供更多参考。