慢性下肢静脉功能不全患者生活体验的质性研究

王丽 高鹏 曹松梅

(1.南京大学医学院附属鼓楼医院，江苏 南京 210008；2.江苏大学附属医院，江苏 镇江 212001)

慢性下肢静脉功能不全 (Chronic venous insufficiency，CVI)是一种常见的慢性静脉疾病，全球男性患病率为5%～15%，女性为2%～29%；据西方国家统计，下肢静脉功能不全至少影响了40%的总人口[1-2]。在中国，有近1.2亿的患者，每年新发病率为0.5%～3.0%[3]。该病进展缓慢，早期症状轻，常被忽视。患者多因下肢出现经久不愈的静脉性溃疡伴异味，严重影响日常工作和生活而就诊，大多病程超过数十年，也是一种潜在的衰弱性疾病。CVI在国外受到广泛关注，近期主要聚焦在构建CVI临床症状相关患者自我报告结局工具[4]；CVI患者的生活经历和影响、治疗感受、下肢静脉性溃疡再复发等质性研究及混合性研究[5-8]。而国内多为量性研究，以临床疗效以及溃疡伤口护理为主要研究方向[9-10]。暂无应用质性研究的方法分析患者对CVI的看法和自身体验，讨论疾病对生活质量的影响。本研究旨在从患者主观理解事物角度出发，参考慢性静脉功能不全问卷(Chronic venous insufficiency questionnaire，CIVIQ)[11]中体能活动、社会功能、精神心理以及下肢症状4个维度设计结构化问题，深入了解患病生活经历和情绪情感表达，探讨CVI对患者的影响。为改进慢性静脉疾病的整体护理方案提供有价值的资料。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的性抽样的方法及同质性抽样策略，以资料饱和为样本量选择，选取2019年9-12月，在某三级甲等医院血管外科住院治疗的下肢静脉功能不全患者为研究对象。纳入标准：(1)年龄32～67岁。(2)符合《慢性下肢静脉疾病诊断与治疗中国专家共识》[12]中的诊断标准，确诊为慢性静脉功能不全C2～C6患者。(3)愿意接受访谈并有一定的语言表达能力。(4)能够体验到患病后日常生活的变化。排除标准：(1)不愿意签署研究知情同意书者。(2)不同意将访谈进行录音者。见表1。

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法 本研究获得研究者所在医院伦理委员会通过。资料收集采用半结构式深入访谈法。选择受访者入院后第2天各项术前检查均执行完毕，精力充沛的时间进行。访谈地点为医患沟通室。访谈前向受访者详细说明本研究的意义及现场录制音频的目的。12例患者均获得知情同意，无失访患者。每位患者访谈时间为30～45 min，使用相机进行全程音频录制。半结构式访谈提纲，见表2。

表2 半结构式访谈提纲

1.2.2资料分析方法 采用Giorgi资料分析法[13]。步骤1：反复阅读所有访谈文字资料，以获取整体感，寻找可能的主题。步骤2：将文本资料划分成有意义的信息片段，从专业角度提炼与研究目的相关的特定意义。步骤3：将这些有意义的片段进行专业术语的转换，变成识别这些现象的支撑成分。步骤4：诠释构成该现象的本质性结构，形成主题。步骤2～4分析示例，见表3。

表3 Giorgi资料分析法分析步骤示例

1.2.3质量控制 为了确保研究的严谨性，第一作者作为访谈者尽可能用相似的方式进行所有采访。在资料分析的整个过程中，第1作者首先将自己对下肢静脉功能不全所产生的主观想法悬置一边。分析的焦点集中在患病时期的生活经历。只有患者描述的内容才是研究的重点。分析资料由第1作者单独完成，第2作者在整个过程中对材料进行反思，验证分析的第3步和第4步，并确保第一作者在整个分析过程中保持描述性，并避免对材料加以主观解释。通过对研究过程所有阶段的详细描述和文献引用来满足研究的一致性。将分析结果返给患者进行核实。

2 结果

2.1主题1：以问题为中心的应对

2.1.1临床症状自我管理 据文献[14]报道，患者对下肢静脉功能不全临床症状描述为下肢沉重、肿胀、疼痛、抽筋、瘙痒、下肢静脉性溃疡等。本研究中，患者陈述了相同的症状并对缓解患肢胀痛和沉重感采取了不同的应对策略。常见的方式是改变姿势，尽可能的将腿部抬高。N9：“正在上课时我会用身体倚靠在墙边或讲台，放松小腿，回家后，我会立刻躺在床上，将腿放在枕头上。”N3：“在家看电视时，我经常将腿放在沙发上很高的位置，这样我的腿就不会肿了。”另一种方法是穿着梯度抗血栓弹力袜来缓解症状，但却得到不同的结果。N6：“虽然袜子很紧不好穿，我还是坚持去穿，因为我是司机，工作时没办法经常变换姿势。”N11：“这个袜子像女式穿的长筒袜，非常的难看也很难穿，我实在接受不了，穿了几次，就没有穿了。”对于小腿足靴区的色素沉著、皮肤瘙痒和下肢溃疡的处理通常是涂抹一些外用药。N1：“当我的皮肤出现瘙痒时，我会使用一些止痒的药膏，在曲张的静脉上擦一些活血化瘀的软膏，希望减轻症状。”N12：“我去看了皮肤科，开了点激素类的止痒软膏，效果不是很明显。”N4：“我的溃疡看了很久也不愈合，每次去医院换一次药都要100块钱，后来我自己在家用碘伏每天擦一下。”

2.1.2日常生活行为方式调整 为了适应下肢静脉功能不全，防止症状加重，患者陈述了在日常生活中做出的必要调整。N10：“我只穿裤子，宽松的那种，太紧的裤子对我的腿不太好，会加重腿部的疼痛感。”N2：“我不能穿高跟鞋，会加重我腿部不适感，我都买舒适的棉质运动鞋穿，但是，下雨下雪天没有合适的鞋子穿。” N7：“休息的时候，呆在家里的时间比较多，长途旅行或登山远足的活动一般不参加，当然，会参加一些短途旅行。”N12：“现在我退休了，我可以随时抬高我的腿，缓解了腿部酸胀感。也方便了我的日常生活。”N8：“这次病好出院以后，我会约以前那帮一起锻炼的朋友，继续坚持每周2次的锻炼活动。”N1：“一些繁重的家务活，我不得不交给丈夫来做。”

2.2主题2：以情绪为中心的应对

2.2.1外貌焦虑 腿部“蚯蚓样”隆起的浅静脉以及腿部皮肤发黑、皮炎、肿胀等导致了患者自我形象紊乱，这一问题使患者产生外貌焦虑情绪[15]。部分患者认为他们的腿是难看的，导致他们不想在公共场合露出患肢。患者认为在公共场所抬高患肢缓解胀痛感是有损个人形象以及不礼貌的举止。N9：“我本来也可以在办公室把脚敲在凳子上，但是这样的举止总觉得不太合适。(尴尬的笑)。”N10：“自从得病以后，我就再也没穿过裙子了，穿裙子我的腿会露在外面，非常的丑，我也不去海边和游泳池，你不会想走在人群中，露出你的腿，哎......(叹气)。”N5:“我非常清楚，我的腿是有问题的，如果它们和正常人一样，不那么丑陋和肿胀，那么我会感觉更快乐一些。”N3:“与朋友约会时，我总觉得他们用异样的眼光看着我的腿，好像我得了什么怪病。”

2.2.2疾病态度 CVI早期症状不明显，患者对待疾病的态度会随着疾病的发展而改变。后期会出现小腿皮肤溃烂，俗称“老烂腿”[16]，难以治愈。患者表达了对疾病恶化的担忧。N4:“医生说我的病再发展下去，腿就会烂的越来越厉害、会发炎，我害怕了。”N12:“我有一个亲戚就是老烂腿，很久都治不好，还散发着难闻的气味，我开始紧张了，我的腿就快要像他那样了。”N1：“我的腿这段时间越来越疼，我担心是不是病情严重了，之前没有这么严重，我没太当回事。”N11:“我的腿这段时间皮肤突然发黑的厉害，我担心我的病严重了，心理有了负担，让我不能专心工作和生活。”

2.3以社会交往为中心的应对 患者由于下肢静脉功能不全产生的不适导致社交活动受到限制，如放弃了以前和朋友一起的休闲活动或改变他们所参加的社交活动。N8：“我有几个朋友，他们每周锻炼两次。没得病之前我每周都和他们一起锻炼身体，但是现在我做不到了。”N7：“我不能和朋友一起参加长途旅行，因为坐飞机时间长或者走路时间长，我的腿受不了。朋友每次都会问我能不能和他一起旅行？我努力试过2次，真的不行。”N3:“我会尽量减少不必要的约会。”夜间腿部抽筋会导致患者和配偶出现睡眠困扰。睡眠不足会反过来导致易怒和情绪变化，影响亲密关系。N2：“经常夜里抽筋睡不好觉，也影响了我的丈夫睡眠，这让他很恼火。”

3 讨论

3.1提供专业性的自我管理支持和教育 下肢静脉功能不全相关症状在不同程度上对日常生活造成负面影响，在不手术的情况下不得不对症状进行自我管理以及调整日常生活行为方式来适应疾病，缓解疾病恶化。如：使用抗血栓弹力袜、抬高患肢、外用软膏、穿舒适的鞋子、不走远路等。本研究中患者在描述症状管理的现状时，并不是从专业的医护人员处得到的信息，更多的是自我发现。大部分患者选择保守治疗并带病数十年，仍然继续工作，并认为下肢静脉功能不全仅仅是一种美容性疾病。这表明患者对疾病存在误解。在初级卫生保健中护理人员应加强下肢静脉功能不全的宣传及教育活动，对症状的自我管理提供更多专业性的支持。使用抗血栓弹力袜是重要的专业性应对策略，根据Cochrane的系统评价[17]中显示医用抗血栓弹力袜作为下肢静脉功能不全保守治疗的一种方法，可以主观上改善症状。而另一项研究显示，穿着弹力袜缺乏规范性，患者认为太紧或太热不舒适而放弃穿着[18]。这在本研究中也得到了证实。如何帮助患者选择合适的弹力袜尺寸和克服穿着障碍，研发改进弹力袜材质增加舒适度，是护理人员帮助患者提高穿着依从性的重点。

3.2关注患者外貌焦虑和对疾病态度的转变 下肢静脉功能不全引起的外貌焦虑主要集中在视觉上不太美观的腿对自我外在形象的影响。回避是一种情绪应对方式，旨在减少情绪困扰和逃避负面情绪的认知过程[19]。患者采用了回避的方式，在公共场合尽可能地遮盖他们的腿。部分原因是他们对自己腿的外观进行了负面的成像，部分原因是自己感觉到其他人会注视他们的腿。总之，外貌焦虑，更多的是心理问题。护理人员应重视患者自我形象方面的特殊需求，并在自我形象紊乱这一问题上采取更多有效的策略。据2019年某市静脉功能不全的流行病学调查显示，教师被认为是慢性静脉疾病的高危人群[20]。本研究中，从事教师职业的患者表达了工作状态下疾病所带来的焦燥不安的情绪。职业背景以及疾病伴随状态下对工作造成的情绪影响也是护理人员需要评估的问题。此外，部分患者表达了从得病前期的无所谓到后期症状加重的担忧。这种疾病态度的变化主要源于对健康态度的传统观念，如小病不看、讳疾忌医等，当出现家人或朋友的就医经历以及症状加重后的自我体验后，就医态度发生转变。这些情况也是患者主动寻求根治疾病的主要因素之一。

3.3合理规划社交活动提高生活质量 社会功能是生活质量评价的一个重要维度，包括社会支持网络的质量和社会人际交往的频度等[21]。本研究中，患者清楚地描述了身心问题所带来的社交限制，例如参与休闲活动、步行距离或身体锻炼、职业发展等。患者渴望自由的社交生活，也肯定社交生活促进身心健康，提高生活质量。然而，疾病限制了他们。使他们无法随心所欲地参与社交活动。护理人员应评估疾病的各个发展阶段对社会功能的影响，关注每一位患者社交需求，合理规划社交活动，提供预防保健知识及治疗方案。必要时尽早进行干预。

4 结论

下肢静脉功能不全目前在人群中的患病率已经急剧上升，越来越成为影响人们工作生活的主要疾病之一。 本研究具体描述了下肢静脉功能不全患者的日常生活经历。研究结果表明，患者在没有医疗专业人员支持的情况下长期应对了日常生活的许多身心问题。未来需要培养一批慢性静脉疾病专科护士，加大下肢静脉功能不全的预防保健宣教力度，早期采取积极有效的干预措施来防控疾病的发生和发展。给患者提供专业的自我管理支持及教育，重视疾病带来的负性情绪，尤其是自我形象方面的特殊需求。确保患者充分了解其病情的各个方面和现有的各种治疗方案，鼓励患者早期治疗疾病，避免影响社会功能，维持良好的生活质量。