家庭参与式护理模式对先天性心脏病患儿预后的影响分析

郑海燕

（厦门大学附属妇女儿童医院·厦门市妇幼保健院，福建厦门 361003）

先天性心脏病是指胎儿时期心血管发育异常引起的先天性疾病，全球新生儿中发病率约占0.6%-1%[1]。临床表现为呼吸困难、活动耐力减低等，若不及时治疗，约30%的患儿会在出生1年内因严重并发症死亡[2]。近年来，随着心脏外科手术水平的不断提升，先天性心脏病患儿的生存率已明显提高，但手术后易发生并发症，不利于恢复，因此，需给予患儿必要的护理措施以预防术后并发症，保证恢复效果[3]。家庭参与式护理模式以护理人员、家属合作护理为基础，为患儿与家庭提供全面、延续性的优质护理干预，可有效提高护理质量[4]。基于此，本研究对我院104例先天性心脏病患儿进行护理干预，通过患儿生活质量与并发症情况评判家庭参与式护理模式的干预效果，以期为该护理模式的临床运用提供依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

研究对象选取2018年1月至2019年8月我院收治的先天性心脏病患儿104例，随机分为对照组与研究组，各52例。纳入标准：（1）经症状、体征、超声等影像学检查确诊为先天性心脏病；（2）年龄小于14岁；（3）无介入治疗或心脏手术史患儿；（4）患儿家属知情并自愿参与本次研究。排除标准：（1）伴随其他慢性疾病患儿；（2）伴随两种以上先天性疾病患儿；（3）依从性差，无法配合完成护理干预患儿。研究组患儿男25例，女27例；年龄为2-14岁，平均年龄（4.89±3.11）岁；其中动脉导管未闭20例，房间隔缺损17例，部分室间隔缺损15例。对照组患儿男26例，女26例；年龄为3-14岁，平均年龄（5.12±3.21）岁；其中动脉导管未闭19例，房间隔缺损18例，部分室间隔缺损15例。经比较，两组患儿的一般资料均衡可比，差异具有统计学意义（P＞0.05），所纳入病例经我院伦理委员会批准。

1.2 方 法

1.2.1 对照组 患儿予常规的知识宣讲，并根据医嘱进行用药护理、生活护理，出院后嘱咐患儿家属带患儿定期进行复查。

1.2.2 研究组 患儿在对照组基础上予家庭参与式护理模式，具体内容如下：

（1）成立家庭参与护理小组：由主管医生、2-3位专科护士与家庭照料者（患儿家属）组成干预小组，心脏外科护士长担任组长，共同讨论制定患儿护理方案。

（2）疾病相关知识指导：向家庭照料者与其他家属介绍先天性心脏病的病因、临床表现等相关知识；同时说明治疗及手术方案的选定、手术和介入前后的注意事项、术后并发症与预防措施等，让家庭照料者全程参与护理过程，以取得患儿家庭成员的理解和帮助，护理中应给予家庭照料者充分的尊重。

（3）家庭照料者培训：由护理人员对患儿家属进行培训，可采取观看健康教育视频、开展专题讲座等方式，指导家庭照料者加强患儿心律不齐、呼吸道感染等并发症的观察与预防，提高家庭照料者护理技能。并根据患儿情况，协助家属制定适宜的康复护理方案，由护理人员与家庭照料者相互协作完成患儿康复护理工作。邀请营养科定期会诊，根据患儿的情况制定个性化营养方案，并帮助家庭照料者掌握正确的喂养方式。

（4）出院后随访护理：通过QQ群等网络平台发送用药指导、疾病知识等信息，帮助患者家属进一步提高家庭护理能力，同时定期通过平台回答患儿家属的疑问。定期上门访问，了解患儿生命体征、恢复情况，指导合理喂养方式与生活作息，指导患儿定期预约复诊。

两组均护理6个月。

1.3 观察指标

（1）干预前后进行生活质量评价，采用世界卫生组织生活质量测量量表简表（WHOQOL-BREF），共26个条目，包括心理、生理、社会关系、环境4方面，各方面得分均转换为百分制，生活质量与分数成正比。（2）观察并记录两组患儿护理期间的并发症。

1.4 统计学方法

应用SPSS19.0统计分析软件处理数据，符合正态分布的计量资料以x±s表示，两组间比较采用t检验；计数资料以n（%）表示，两组间比较采用χ2检验。P＜0.05为差异有统计学意义

2 结 果

2.1 两组患儿护理前后生活质量

护理前两组患儿生活质量比较差异无统计学意义（P＞0.05），护理后研究组生理、心理、社会及环境4个领域评分均显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组患儿护理前后生活质量比较（x±s，分）

表1 两组患儿护理前后生活质量比较（x±s，分）

注：*表示与护理前比较，P＜0.05。

组别例数（n）心理领域 生理领域 社会关系领域 环境领域对照组研究组t值P值52 52护理前66.56±10.05 66.12±9.80 0.22 0.41护理后72.89±10.89*78.09±8.89*2.67＜0.001护理前73.98±10.21 74.01±10.78 0.01 0.49护理后80.06±8.21*85.21±7.56*3.33＜0.001护理前63.67±13.41 62.98±13.23 0.26 0.40护理后65.89±10.89*70.21±7.78*2.33 0.01护理前48.82±12.78 49.12±12.74 0.12 0.45护理后54.89±9.67*63.01±8.79*4.48＜0.001

2.2 两组患儿护理期间并发症发生情况

研究组患儿发生1例恶心呕吐，1例呼吸道感染，总并发症率3.85%（2/52），对照组患儿发生2例呼吸道感染，2例心律失常，3例恶心呕吐，1例营养不良，总并发症率15.38%（8/52），两组患儿并发症发生率差异具有统计学意义（χ2=3.98，P=0.04）。

3 讨 论

先天性心脏病是造成婴幼儿死亡的重要疾病之一，现在临床上主要采取手术治疗。但由于患儿及家属对相关疾病知识与护理技能的缺乏，加之心脏病手术的高风险与昂贵的费用，增加了患儿家庭心理与经济负担，导致患儿生活质量严重下降，不利于疾病恢复[5]。因此对先天性心脏病患儿与家庭实施有效的干预措施，提高患儿生活质量，对改善患儿预后意义重大[6]。

常规护理模式以护理人员为主要参与者，护理工作过分依赖护理人员，而忽视家庭对患儿恢复的重要程度，在先天性心脏病患儿中的运用效果往往不如人意[7]。而家庭参与式护理模式是建立在护理人员与患儿家庭互利合作基础上的一种护理方式，在护理患儿的同时，关注整个家庭的重要作用，鼓励患儿家属参与，共同促进患儿康复[8-9]。本次研究发现，护理后研究组生理、心理、社会及环境4个领域评分均显著高于对照组，表明家庭参与式护理模式可有效提高患儿生活质量，分析原因可能是通过向家属进行疾病相关知识的全面讲解，让家属能第一时间了解患儿的病情，有利于提高家庭对疾病的认知程度，再通过开展专题讲座、由护理人员对患儿家属进行培训，提高了患儿的日常护理水平。取得了患儿家庭成员的理解，增强家庭对患儿的关爱，使患儿心理、生理上均得到满足，从而有效提高患儿生活质量，促进患儿康复[10]。进一步研究还显示：护理期间研究组总并发症率明显低于对照组总并发症率，主要是因为家庭参与式护理模式指导家庭照料者加强患儿心律不齐、呼吸道感染等并发症的观察与预防，同时邀请营养科定期会诊，根据患儿的情况制定个性化营养方案，并帮助家庭照料者掌握正确的喂养方式，有效保证患儿康复所需营养物质，进而减少营养不良等并发症，提高预后。

综上所述，对先天性心脏病患儿采取家庭参与式护理模式可以有效提高患儿生活质量，减少并发症，提高预后。