心脏移植受者自我管理能力的质性分析

黄 燕,胡文琳,钱逸琼,徐 娟,陆小英

(海军军医大学第一附属医院心血管外科，上海 200433)

心脏移植的特殊性，术后受者面临着心理、生理、社会生活等一系列的问题，包括感染、排异反应等严重的并发症。提高心脏移植术后受者自我管理能力是医护人员、受者、家属三方面共同的目标。本研究通过质性研究的方法，深层了解心脏移植术后影响自我管理能力高低的因素，为进一步提高心脏移植术后患者自我管理能力提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用方便抽样法，选取在本院心脏移植术后再次住院复查的10例受访者。其中男8名，女2名，年龄20～68(38.4±17.1)岁。纳入标准：①心脏移植术后满半年；②有良好的沟通及表达能力；③自愿参加本研究。样本量的确定以访谈不再有新的主题出现为原则(表1)。

表1 访谈对象的一般资料(N=10)

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用现象学方法[1]，一对一、半结构、深入访谈的方式收集资料。半结构式访谈提纲主要包括：①您觉得心脏移植手术后总体感觉如何？有哪些变化？②回家以后要注意哪些方面？是通过什么途径知道的？③您认为这些要求(注意事项)做起来困难吗？为什么做不好？或存在什么困难？④您希望通过什么样的方法或途径得到更多的指导？

1.2.2 资料的收集和整理 在安静、无干扰的病房中进行访谈。每位受访者访谈30 min。在征得受访者及家属同意后访谈内容被同步录音，并让其以轻松的心态接受访谈，尽量避免研究者对受访者的任何影响，按照每位受访者顺序进行，依次为N1～N10，建立各自的档案。

1.2.3 资料的分析 每次访谈后，研究者将所有访谈录音和笔录进行整理，即：阅读访谈记录；提取陈述、寻找主题；将反复出现的观点进行编码，并根据编码纲要进一步提炼主题；写出详细、无遗漏的描述；反思、描述以反映所研究的现象以及各要素之间的关系；将所形成的最终资料返回研究对象进行内容效度的验证；通过研究人员对资料的分析，形成结构化的描述和想象的诠释。

2 结 果

2.1 复杂的内心世界访谈中，大部分受者谈到移植，感觉自己是幸运的，同时又伴随着焦虑和担忧。幸运源于自己能配型且手术成功，而焦虑和担忧则源于对机体功能的担心、复查和随访的繁琐。N6：“我觉得我真的是太幸运了，在我最需要的时候能够配型成功，我现在恢复得很好，比手术前吃得下，睡眠质量也比手术前好，还能做些家务。”N1：“我现在恢复得很好，移植前每天只能躺在床上，连上个厕所都喘，现在我自己觉得都可以去上班了。就是每次买药、复查太麻烦了。”N3：“手术后身体比以前好很多，就是不知道这个心脏能用多少年，就怕它出现排异，那就完了。”

2.2 压力的承受疾病本身及经济负担均是心脏移植术后患者重要的压力源。患者出院后，对心脏移植术后相关知识知晓的有限性、康复状况以及各种并发症的可能均会给患者带来一定的压力。N10：“手术都做完1年了，还是经常往医院跑，前面半年一直是伤口不好，最近又开始有点喘了，和手术前差不多，早知道就不做这个手术了。”免疫抑制剂的终身服用、昂贵的医疗费用、长期的就诊复查等均是移植受者面临的实际问题，加之移植受者一段时间内无法正常工作，丧失经济来源，从而增加家庭照顾者的经济压力。N6:“家里的积蓄一下子全用完了，上海医保一分钱都不给报销(生气的表情)，后面的药费也是不小的开销，药费太贵了。”N4：“每次看到父母年龄那么大了还要出去打工挣钱，给我还债，我觉得很对不起他们。”

2.3 寻求支持和帮助大部分受者都知道心脏移植后的注意事项。但在本研究10例受访对象中，有5例受者表示定期查血药浓度比较困难。特别对于老年人，缺乏家庭的支持，导致受访者经常发生不定期检验的情况，自我管理能力差。N4：“吃药太麻烦了，抗排异药每天2次，需要间隔12小时，服药时必须空腹，抽血又必须在服药前半小时，住在医院里还比较方便，出院后太麻烦了。”N10：“抽血化验比较麻烦，我们当地医院没有这个检查，我每次都要一大早去医院抽血，然后填表快递到你们医院，刚出院的时候我还蛮认真的，后来女儿上班了，我也怕麻烦她，就自己减少化验的次数了(无奈的表情)。这不，这几天又不舒服了。”N2：“我家住得比较偏远，化验和配药都不方便，所以化验我没有按照你们交代的时间做，但药我是按时吃的。”N8：“每次买药太麻烦了，我们当地医院买不到这个药，要是你们医院能快递就好了。”

2.4 渴望并努力与医护人员建立联系许多患者均表达医护人员在其自我管理中起到的重要作用，除提供疾病信息和常规复诊时的帮助外，受访者和家属希望得到移植专科的医疗和护理服务。N1：“我希望和自己的医生和护士保持联系，这样我有什么情况特别是出现突发情况时能随时联系你们。”N7：“你们建的那个心脏移植的微信群挺好的，有什么问题可以在里面问，但你们医生和护士实在是太忙了，有时候问的问题到晚上甚至第二天才回答我，我还是希望有你们的电话号码或者其他直接能联系到你们的方式，这样我遇到什么紧急的情况就不慌了。”N5：“希望你们能在移植微信群里多发布一点心脏移植后相关的内容，我们也好多学习一些，把这颗来之不易的心脏保护得好些。”

3 讨 论

3.1 重视情绪管理 增强自我效能感 提高自我管理行为有研究显示，情绪管理是患者自我管理的重要组成部分，影响患者的自我管理行为[2]。护理人员要重视心理护理，积极调动患者的社会支持系统，鼓励患者向他人倾诉。心脏移植后的受者面对自己复杂的内心世界，恰当地进行情绪宣泄，避免不良情绪导致错误的行为。护理人员可采取各种途径增加受者的自我效能，如增加受者的成功体检；榜样学习，成功案例的经验分享；鼓励受者与他人交流；还可通过冥想、正念等手段[3-4],提高受者的自我管理水平，从而也减轻受者的压力情绪。

3.2 家庭及社会的支持是提高自我管理能力的重要环节家属对疾病的重视程度往往会影响到受者对待疾病的态度。本研究10位受访者中有2位受者年龄较大且未和子女同住，又担心子女工作忙而不想麻烦他们，故而受者的自律性较差。有3位受者表示去医院不方便，离医院较远，按时复查很难坚持，导致药物浓度忽高忽低不稳定。所以对于年龄较大的老人，尽可能创造条件和子女同住，或者每天通过电话、视频等方式，建议移植术后出现排异反应较高的半年内尽可能和子女同住，建立良好的生活习惯，提高受者的自律性。另外，合理恰当的医疗服务给予与支持、医疗支出所引起的负担与压力的解决方案等也是要改善和重视的问题。

3.3 提供多途径信息支持 提高患者自我管理水平心脏移植术后需要终生服药，定期复查，并且需要通过受者自己的主观感受来第一时间判断是否出现排异反应等并发症而及时来院就诊。因此，受者希望通过与医护人员加强联系，获取疾病的相关知识，不断累积排异反应识别、药物管理经验，便于更好地控制并发症的发生。医护人员可以通过多途径的信息支持来满足受者医疗管理需求，例如微信群、自我管理软件等，设置管理员并定期发布心脏移植等相关知识、复诊提醒等功能，同时鼓励受者与受者间的交流，尤其是成功自我管理经验的分享，随访组可以定期组织分享会等活动，以提高其他受者的信心。此外，本研究中多数受者表达专科化的医疗和护理对其自我管理的重要性，这也提示护士应加强专科知识的学习，增加自身知识储备，重视受者自我管理需求。