晚期癌症患者灵性应对策略的质性研究

陶元玲， 秦岚， 何朗明， 缪景霞， 于雅， 朱夏雪， 张立力

21世纪以来，癌症已成为头号死因。目前我国癌症死亡率、发病率均居全球第一[1]。晚期癌症患者忍受着身、心、社、灵的“整体苦难”煎熬，其对灵性照护的需求也在不断增加[2-3]。灵性是人的内在力量，通过它，人们寻求最终意义、目的和超越性，并寻求与自我、他人、自然、神圣的联系，以信念、价值观、传统、实践来体现[4]。灵性应对则是在面临困境时寻找或维持意义、目的和联系的认知与行为[5]。有学者表示，灵性应对是慢性病患者，尤其是癌症患者有效的心理干预措施之一[6]。癌症对患者来说是压力源，灵性应对承担着压力缓冲功能，可以帮助患者应对疾病，缓解其心理压力[7-9]。因此探索灵性在癌症患者应对疾病中扮演的角色，具有至关重要意义[10]。国外已在癌症、慢性病、老年等人群中展开灵性应对研究，早期由宗教应对而来，对于我国不同宗教信仰和传统文化，需要本土化研究。我国目前灵性研究主要集中在灵性健康、需求等方面，极少关注灵性应对[11]。本研究通过对晚期癌症患者进行深度访谈，探索癌症患者灵性应对策略，从而加深医务人员对灵性应对的认知和理解，为今后开展灵性照护提供理论基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

于2019年10月—2020年1月，采用目的抽样方法选取广州市某三甲医院肿瘤科患者作为访谈对象。纳入标准：①经组织学或细胞学诊断确诊为恶性肿瘤，且根据TNM分期系统[12]界定为Ⅲ期或Ⅳ期的癌症患者；②年龄≥18岁；③确诊时间≥1个月；④知晓自己的病情；⑤能够认识汉字、能使用并听得懂普通话。排除标准：①不配合本研究；②癌症诊断后有其他重大生活事件发生者。样本选自不同年龄、不同癌种、不同患病时长等，尽量保证最大差异抽样。样本量以患者所提供的资料重复出现且呈现资料饱和为标准[13]。最终纳入28位患者。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集本研究基于描述性现象学方法，以面对面、半结构性、一对一的方式进行深入访谈。通过文献查阅、课题组讨论以及专家咨询，确定初步访谈提纲，再进行两位患者预访谈，经修改后得到最终访谈提纲。访谈提纲如下：①疾病确诊时，您是怎么面对的；②您如何看待自己的疾病；③您是如何接受这个疾病的；④疾病前后您在精神想法上或行为上有什么变化吗；⑤您是否有宗教/信仰；您如何应用宗教/信仰来面对你的疾病；⑥是什么力量一直支撑着您去面对疾病。

研究者均为肿瘤科护士，他们在日常护理中已经与患者建立了良好信任关系，并沟通好访谈时间。为了使患者尽量放松和接受治疗，选择安静病房进行访谈，若有其他病人家属在场则用屏风遮挡。在访谈前先告知患者研究目的和意义，并取得患者录音和研究的知情同意。在访谈过程中，尽量避免引导性提问，保持客观中立，做好倾听、追问、重复等技巧性交谈，用笔记本记录患者的表情和肢体语言。访谈持续时间为20～66 min。

1.2.2 资料分析访谈结束后48 h内，由2名研究者分别独立对录音进行逐字逐句文本转录，并记录患者的非语言沟通。为了避免泄露患者的隐私，所有访谈者均用代码P1～P28表示。通过NVivo 11.0软件，采用Colaizzi分析法[14]对资料进行分析。具体步骤如下：①仔细阅读所有资料；②提取与研究现象有意义、相吻合的陈述；③从有意义的陈述中归纳和提炼意义；④寻找意义的共同性，形成亚主题、主题；⑤对主题结合研究现象进行完整陈述；⑥整合结果并详细描述；⑦将结果反馈给研究对象。由研究者和另一位熟悉该领域的研究生分别独立对同一份文字资料连续、反复地阅读，结合非语言沟通的笔记再进行编码、分类、提炼主题，并将结果与原始资料不断比较，两人不同意见通过小组讨论确定。

2 结果

2.1 研究对象基本情况

本研究纳入的28名患者中，其中男性16例，女性12例，年龄20～75岁，平均年龄(49.86±13.94)岁。见表1。

表1 访谈对象基本资料

2.2 研究主题提炼

本研究共提炼出四个主题：体现自我价值(个人责任、维持角色)、积极评价与态度(认知疾病、人生态度、思考生死)、从外界寻找平静(超越行为、亲近自然)、获取希望与支持(医疗科学、爱与鼓励)。

2.2.1 体现自我价值

2.2.1.1 个人责任8位患者提到自己要承担对家庭、朋友和社会的责任，这使得他们必须坚强地面对疾病。P6：“你不觉得在某一件事是为自己很容易放弃，为了别人你不会去放弃。为了别人，你是有一种责任感”。P17：“人要太脆弱，说要放弃啊，那个是对自己的不负责任，对你自己的儿子，对你的家庭也不负责任，对朋友对所有亲戚也不负责任”。有患者表示自己被需要，要照顾他人。P10：“非常要好的朋友等着我照顾她。因为我想让她过好一点的生活，那么就靠这种精神的支持支撑起来”。还有患者表明自己对党的责任。P23：“感到共产党培养了我，我现在反过来，我应该做出一个样子，来去感动周围的人”。

2.2.1.2 维持角色有6位患者认为不应过分看重自己是个病人，将自己的心态调整为没病会让他们更好地适应当下的状态。P1：“就尽量把自己当成一个正常人去看待”。P8：“每天打扮得漂漂亮亮的，出去别人不说我是病人，也看不出我是病人，我一直想这样子”。还有患者会做一些力所能及的事情，去维持正常的社会角色，寻找价值。P2：“早晨起来，帮家里洗洗衣服，总是做点小事”。P6：“我现在还参加了一个很高级的老师搞的一个营养健康的(课程)，我做辅导员”。

2.2.2 积极评价与态度

2.2.2.1 认知疾病19位患者表示自己会想患病原因。有的人找不到答案。P5：“想为什么自己有这种病”。有的人会以宗教进行疾病归因。P12：“也是罪带来的这个病，就是自己犯了罪，耶稣用死来惩罚你”。P13：“本来病就是那种业障(佛教用语)。其实生病的话是一种警醒，也是一种修行”。P16：“这个病，叫不好的因果，不好的因才会导致这个果”。非宗教患者认为是上天或命运的安排。P3：“命里注定有这个事儿，那我们就去面对它，积极来治疗”。也有患者会给疾病持有积极的评价。P1：“现在这种就像慢性病一样的”。

2.2.2.2 人生态度积极的人生态度是有效的应对策略。有13位患者采取乐观的心态来面对疾病，偶尔消极时，也会主动转移注意力。P5：“靠自己心情好一点，开朗一点”。P6：“我觉得有病，精神状态最重要，自我的那种精神最重要”。P15：“开心是一天，哭也是一天，何不开开心心过一天。明天太阳出来了，我又多活了一天”。有5位患者持以顺其自然的态度。P23：“对待这个病，我看得很阳光。既然是得了，那就是按照毛主席说的既来之，则安之”。15位患者表示自己有着坚韧、不放弃的品质。P19：“除非所有的条件我都问过了，我才会觉得绝望”。

2.2.2.3 思考生死死亡这个词在中国人眼里比较忌讳，但有8位癌症患者会在访谈中主动提起“死”字。有的会从宗教的角度去平静接受死亡。P13：“你了解整个佛教，那你的心情，让你对死亡不害怕”。P16：“你既然懂了，你有因果，你就不能怕死，你要承受”。无宗教者表示，患病让他们看淡死亡。P26：“人总是要走这条路的，这是迟早的问题。后来我就像这样去想，心房开了”。P28：“生老病死，这些自然的”。仍有多数患者表现出强烈的求生欲望，正因如此，才能坚持治疗。P21：“想着去战胜它，想着怎么样能活下去，都有求生的欲望的”。

2.2.3 从外界寻找平静

2.2.3.1 超越行为有21位患者表示在生病后有拜神、烧香、上贡、祈祷、念经等行为。在中国传统文化下，即使没有宗教信仰，患者也会寻求神灵保佑，达到内心安抚。P8：“我配合了医生，也求菩萨保佑我”。P12：“也是祈祷耶稣基督，祈求他的恩赐啊，祈求借助医生的医治”。P13：“当你是诵完经之后，无论碰到什么样的事情你都会看得很开”。P16：“有空的时候就想这个佛教里面好多都是真理。对于我来说，我心境、心情特别开朗”。P19：“我看佛教的主要目的就是让自己心里得到平静，真正意义上的平静”。P27：“就是想拜拜神，拜完了心理比较踏实”。

2.2.3.2 亲近自然11位患者喜欢亲近大自然，到环境优美的地方走一走，会更舒心。P6：“最重要的是我会看到不一样的世界。我这个人好累的时候，一定会出去走，那里会给我很多的启发。万物、人都是自然的，是不是？只是一个人，一个高级生物，一个植物，还有一些动物，不一样”。P11：“我喜欢出去看花的、绿的那些东西，看花花草草，很舒心，什么都忘记了，把那些病都忘记了”。

2.2.4 获取希望与支持

2.2.4.1 科学医疗19位患者表示对科学医疗寄予希望。P6：“现在科学发达了，你们学新生的医学知识，把专业知识用到我们身上，让我们有活的希望”。P15：“我的意思是你只要能给药给我，证明我还是有向前看的希望”。7位患者表示，医务人员的鼓励给予自己希望。P10：“教授就跟我说的都是正能量的话，我听着我自己都舒坦了，有希望”。P19：“那个医生就安慰我没事，让我稍微抱着一丝侥幸的心理”。P23：“你虽然那么简单一句话，但你是好心的，你是真正救死扶伤，治病救人，给了我生的希望”。

2.2.4.2 爱与鼓励26位患者表示家人朋友的爱是重要力量支持。P1：“只能靠家庭、靠自己身边人的加油，去给自己一个动力，一个力量”。P15：“家人跟老公他们给我的力量是最多的”。还有来自亲朋好友的鼓励。P19：“好几个人当场都是流眼泪，然后让我一下子感觉温暖了很多”。有15位患者表示，相同患病经历是一种同伴鼓励。P19：“我们都得了这种绝症，他都能坚持，坚持了那么久，我想我可能就要多战胜一段时间，比他久一点，其实也是自己心理上的一种支持”。他人成功经历也会带来希望。P14：“我母亲也是这种(病)，她是鼻咽癌，她基本上五六年都没有(复)发”。

3 讨论

3.1 强化患者责任感和鼓励回归社会角色，从而实现自我价值

本研究表明，晚期癌症患者往往通过承担个人责任和维持正常社会角色来体现自我价值，这与其他研究结果一致[15]。社会责任感对患者来说是一种面对疾病的推动力，促使患者坚持治疗。这是由于责任感从本质上是利他主义，可以从中体会到自我存在的意义，加强了患者生存意志。本研究的晚期癌症患者大多数已经回归于家庭社会，年轻患者已投入到工作中了，其他患者通过在家做些力所能及的事情以及参加社会活动来维持社会角色，以正常人的心态去适应当下的生活。正常社会角色可以让患者维持原有的平常心态，重塑个人价值与意义，从而应对疾病。医务人员可以通过深入交流，让患者意识到自我责任，帮助探寻其意义，联合家属鼓励患者权衡现有生活目标并适应当下社会角色，适当参与社会活动，实现个人价值。

3.2 引导患者积极评价，树立良好人生态度和正确生死观

癌症是一个“转折点”，会让患者认知疾病和思考生死，以哲学观和人生观来探讨新的意义，这可帮助患者应对疾病。积极评价与乐观被认为是灵性应对策略，这与国外研究结果一致[16]。灵性应对行为与对癌症的认知评价有关[17]。认知疾病是对其赋予意义，对疾病合理的解释更有助于患者坦然接受。乐观是积极的思想与态度。与癌症作斗争时，患者使用积极态度来应对，这也取决于患者的智慧与思维。本研究中，谈论生死是部分患者的主动行为，对死亡这个词不逃避、不忌讳，这表明患者有一定的接受程度。在医务活动中，可适当地实施对患者及家属的死亡教育，这不是宣判死刑，而是让患者及家属了解生死规律，减轻他们对死亡和分离的恐惧，树立正确的生死观[18]。

3.3 帮助患者建立与外界的共融，促进内心平和

有研究表明，内心平和是一个总主题，患者应用灵性策略都是为了达到自我平静[16]。本研究探讨从外界来获取内心平和，而不是源于自我的。平和可以帮助患者保持冷静、稳定症状，从而应对疾病[19]。在我国传统文化下，无论宗教与否，祈愿、拜神等行为建立了患者与超越力量的连接，让他们有一种被保护感，得以心安。这与国外宗教背景下的行为有所不同[20]。本研究表示，亲近自然给予患者舒心，这也是灵性的一种体现，这与韩国研究一致[21]。东方哲学中，人类是自然的一部分，与自然共融，能体会到整体性与和谐美。医务人员应当尊重患者的超越想法与行为，不宜过多干涉；指导家属陪同患者走近自然，适当散心。

3.4 提升患者希望，给予家庭-社会-医疗全方位的精神支持

希望是一种信念，也是其他应对策略的驱动力，希望为患者提供了应对疾病所需的力量，新的医疗和技术进步是希望的源泉[22]。本研究中，医疗技术发展、医务人员鼓励、病友成功经历都是希望的来源。因为有希望，才能促使其积极与疾病共存，在各种经历中探寻生命的意义[23]。精神支持是应对疾病最重要的力量来源，家庭和友谊对无宗教信仰的患者来说是核心支撑，上帝或神灵对有宗教的患者来说则是精神支柱。家庭方面，鼓励家属勇敢表达爱与安慰，让患者可以感知到家人的爱并意识到自己对家人的爱；社会方面，可组织癌症患者关爱协会，创建病友交流群，提供宗教活动净地；医疗方面，医务人员给予正能量的鼓励，分享癌症研究进展，从全方位给予患者精神支撑。

4 小结

本研究探索了晚期癌症患者灵性应对的策略，可以看出，患者在个人、社会、自然与超越等方面寻找面对疾病的方法，具有多样性和个体化特征。医务人员应全面了解灵性应对特性，在今后的灵性照护中评估患者灵性应对方式，帮助患者实现自我价值，引导其积极评价和保持积极人生态度，鼓励患者主动从外界去寻找内心平和，以获取希望与精神支持，并结合家庭社会等资源，为患者提供全方位且个性化的服务。