延续性护理在肾病综合征患儿治疗中的应用探索

王秀梅，张秀梅

厦门大学附属第一医院儿科一区，福建厦门 361003

延续护理(transitional care)是近年来在国外开展的新兴护理服务模式，是指通过一系列协调、连贯的照护活动， 满足患者在不同类型和层次的就医或生活场所所需的健康服务[1-2]。 国内相关儿童肾病综合征护理报道较少，主要集中在糖尿病中晚期肾病成人方面[3-4]。 肾病综合征(nephrotic syndrome,NS) 是因肾小球基底膜损伤导致滤过通透性增加，形成“三高一低”即大量蛋白尿、高度水肿、高胆固醇血症以及低蛋白血症的临床综合征[5]。 儿童肾病综合征在全球范围发病率呈上升态势，病程长、易复发、并发症多，严重影响儿童的生存质量和患儿父母的心理健康[6-8]。 如何帮助患儿更加合理科学地度过在家中维持治疗的缓解期，控制病情进展，减少并发症的出现， 降低复发率为临床迫切需要解决的问题。 因此，该研究回顾性分析2017 年6 月—2019 年6 月该院收治的98 例肾病综合征患儿临床资料， 观察延续性护理患儿病情进展、并发症、复发率及患儿父母心理状态的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

方便选取该院收治的肾病综合征患儿98 例为研究对象。回顾性选取2017 年6 月—2018 年6 月行常规护理措施的46 例患儿为对照组。 2018 年7 月—2019年6 月的52 例患儿为观察组，在常规护理措施的基础上采用延续性护理方法。 纳入标准：①符合《儿科学》中肾病综合征诊断的标准；②智力正常，可进行正常沟通者； ③知情同意且临床和追踪资料完整者。 排除标准:①不符合《儿科学》中肾病综合征诊断的标准；②不具备基本沟通、理解能力，或合并心、肝、肾等其他系统严重功能不全或恶性肿瘤者； ③不愿意签署研究知情同意书或无法追踪随访者。 两组年龄、性别、病程、住院次数、医疗付费方式、家长年龄、文化程度、家庭月收入等一般资料一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。 且该次研究经医院伦理委员会批准，所有患儿及家长知情且同意。 见表1。

1.2 方法

回顾性分析对照组患儿接受的护理措施， 主要为住院治疗期间的日常护理、 健康教育及不良反应应对等，出院后未主动提供帮助或随访。 观察组行延续性护理措施，具体如下。

1.2.1 临床护理方法 “院内--家内” 延续性护理一站负责制：入院时，明确责任护士，建立患儿档案。 责任护士与患儿家属在特设会谈室进行沟通， 耐心解说肾病综合征相关护理注意事项， 配合疾病知识宣传手册或3D 动画、视频，消除患儿家长因肾病综合征知识缺乏带来的紧张、焦虑等不良情绪。 留存电话、微信、QQ 或邮箱等多种联系方式，准确掌握患儿年龄、病程、发病次数、患儿父母文化程度及经济状况等。 不断筛选有效的延续性护理沟通和搜集资料方法。

住院期间：对患儿进行饮食、用药、心理及运动教育， 让患儿养成良好的肾病综合征饮食习惯， 适量运动，合理作息，疏导患儿的暴躁、抑郁等不良情绪；对患儿父母进行药物知识，如按时保量服药、药物不良反应及应急处理，同时关注疏导患儿父母的不良情绪。

出院前指导: 出院前1 d 由责任护士根据前期档案资料，出院时患儿状态，结合患儿父母知识水平及家庭收入等，制定个性化的出院指导方案：①急性发作紧急联系方式。 向患儿家长发放延续护理小组联系卡，包括责任医生护士办公电话、手机号、微信号及该院科室微信公众号等， 并以患儿家庭住址为标准建立患儿家长求助、互助的微信群、QQ 群，责任护士定期在线上解惑答疑，或将肾病综合征相关健康宣传资料、动画视频发放到群，让患儿及父母更好地学习相关护理知识。 ②用药指导。 以清单的方式罗列患儿的药物名称、 服用时间、剂量、方法，突出医嘱药物的禁忌、不良反应和对症处理等。③并发症识别及处理。明晰并发症特征及应急处理方法，重视复诊复查，早预防，早治疗。 ④生活指导。 如高蛋白、高维生素等易消化食物的类型及摄入方式及数量，重视饮水量和排尿量的变化，适当强度和时长的户外运动。

出院后指导: ①通过微信群、QQ 群等反复强调出院指导方案；②回访护理：由责任护士对患儿进行1 次/周，到1 次/月、1 次/季度，半年1 次等频率降低的电话随访（主要看患儿病情好转情况，病情不稳定时可提高随访频率），掌握患儿及家长在家庭护理治疗过程中遇到的问题和困难、心理变化和不良情绪，督促患儿定期复诊复查，及时调整护理指导方案。

1.2.2 开展系统化的培训与考核 培训内容： 制定置管相关理论与操作技术课程，如危重患儿营养指南、肾脏解剖与生理、常用药物的适应证及禁忌证、常见并发症预防与处理、伦理学知情同意等；培训方式：包括讲授法、主题研讨法、案例分析法、情景模拟法等；培训时间：每月开展集中理论授课，每次1～2 个课时。

多样化考核评价方式： 培训后， 现场进行问卷考核；开展责任护士的相关知识与情景案例的“擂台赛”。

1.3 观察指标

患者出院6 个月后通过电话或复查追踪， 通过服药治疗依从量表比较两组患儿的服药和饮食依从性；简明健康状况问卷（SF-36）测定患儿生存质量；自我护理能力测量表(ESCA)评定患儿家长护理能力；心理状态量表评定家长心理状态； 电话随访患儿并发症发生情况及家长满意度。其中依从率(%)=[完全依从例数（按时按量服用）+部分依从例数 （按时服用）]/总例数×100.00%；SF-36 量表中生理机能、社会功能、精神健康、健康变化自评和心理健康评分越高, 躯体疼痛评分越低表明患儿生存质量提高；ESEA 评分中自护技能、自我概念、自护责任感和健康知识的4 个维度各4 级评分，满分172 分，分数越高表明患儿父母护理能力越好；满意度以该科室自行设计的满意度调查问卷为依据，涉及服务态度、 知识讲解、 心理疏导及应急处理4 个方面，满分100 分，分为非常满意（95 以上），基本满意（80～94 分），不满意（79 分以下）3 个等级。 满意率(%)=(非常满意例数+基本满意例数)/总例数×100.00%。

1.4 统计方法

采用SPSS 21.0 统计学软件分析数据，计量资料用均数±标准差（）表示，组间比较采用t 检验；计数资料采用率（%）表示，组间比较采用χ2检验，P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿一般临床资料情况

两组患儿在年龄、性别、病程、住院次数、医疗付费方式、家长年龄、文化程度、家庭月收入等一般临床资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。 见表1，表2。

表1 两组患儿一般临床资料比较

表1 两组患儿一般临床资料比较

项目对照组（n=46）观察组（n=52）t 值 P 值年龄（岁）病程（年）住院次数（次）家长年龄（年）家庭月收入（万元）4.98±3.31 1.58±1.36 1.74±1.61 43.54±2.83 0.69±0.53 5.22±3.27 1.61±1.55 1.73±1.49 43.98±3.01 0.72±0.62 0.270 0.610 0.032 1.060 1.760 0.220 0.960 0.975 0.950 0.810

表2 两组患儿一般临床资料情

2.2 患儿的服药和饮食治疗依从率

出院时， 观察组和对照组患儿的服药和饮食治疗依从率差异无统计学意义（P＞0.05），但均照入院时有所提高，差异有统计学意义（P＜0.05）；随访时，对照组患儿的服药和饮食治疗依从率较观察组患儿的服药和饮食治疗依从率低，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表3。

表3 两组患儿的服药和饮食治疗依从率比较（%）

2.3 患儿的生存质量

出院时，两组患儿生存质量差异无统计学意义（P＞0.05），对比入院时差异无统计学意义（P＞0.05）。 但随访时观察组患儿SF-36 量表评分明显高于对照组， 差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表4。

表4 两组患儿的生存质量总分比较[（），分]

表4 两组患儿的生存质量总分比较[（），分]

组别入院时出院时 随访时对照组（n=46）观察组（n=52）t 值P 值86.26±3.24 85.87±3.17 0.500 0.610 95.71±2.55 95.68±2.69 0.010 0.970 106.01±3.29 121.87±3.37-25.630＜0.001

2.4 患儿家长ESCA 得分

出院时，两组患儿家长ESCA 得分差异无统计学意义（P＞0.05），对比入院时差异无统计学意义（P＞0.05）。但随访时观察组患儿父母ESCA 得分明显高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表5。

表5 两组患儿家长ESCA 得分比较[，分]

表5 两组患儿家长ESCA 得分比较[，分]

组别入院时出院时 随访时对照组（n=46）观察组（n=52）t 值P 值95.27±3.11 95.03±2.47 0.610 0.920 104.17±2.81 103.92±2.29 0.230 0.930 115.24±3.05 133.54±2.83-17.370＜0.001

2.5 患儿父母抑郁、焦虑、恐惧评分

出院时，两组患儿家长抑郁、焦虑、恐惧评分，差异无统计学意义（P＞0.05），对比入院时差异无统计学意义（P＞0.05）。但随访时观察组患儿父母抑郁、焦虑、恐惧评分均低于对照组, 差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表6。

表6 两组患儿父母抑郁、焦虑、恐惧评分比较[（），分]

表6 两组患儿父母抑郁、焦虑、恐惧评分比较[（），分]

注：与对照组比较，aP＞0.05；与对照组比较，*P＜0.05

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2.6 患儿并发症发生情况及患儿父母的护理满意度情况

随访时观察组患儿并发症发生率显著低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；患儿父母护理满意度均显著高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.001）。 见表7。

表7 两组患儿并发症及患儿父母的护理满意度比较

3 讨论

肾病综合征是一种病因病机仍不是十分清楚，可见于多种肾小球肾炎疾病进程中的临床综合征， 一般分为原发性、继发性以及遗传性三大类[9]。 流行病学数据表明， 肾病综合征在全球范围内的儿童发病率逐年呈上升趋势， 延续性护理是生物-社会-心理医学模式下，由美国老年病协会定义的一种新型护理模式，是整体护理的重要组成部分。 延续性护理模式的本质是对所有医疗、护理、营养等需求的出院患者提供的连续护理促进、康复指导、营养支持等服务[10-12]。

延续性护理作为住院护理的必要延伸， 不仅可以规范家庭日常预防、治疗及护理行为，降低并发症发生率、复发率，节约卫生服务成本，还可优化医、护、患之间的生态关系，具有非常好的社会和经济效益。 目前，在国外探索较多[13]，在国内起步较晚，针对肾病方面的延续性护理探索主要集中在成人糖尿病肾病晚期的延续性护理需求、治疗依从性、生存质量以及心理状态等方面[14]。对于儿童肾病延续性护理的探索主要集中在延续性护理需求及需求影响因素方面[15]，针对治疗依从性、生存质量、心理状态、患儿父母护理能力及心理状态等具体临床效果的探索较少。

目前， 国内儿童肾病综合征患病率低于全球发病率，但形势并不乐观。 患儿急性发作住院治疗缓解后需在家中长期服药，维持治疗，如何提高患儿长期维持治疗的依从性，提高父母对长期遵医嘱用药的重视，是对提高患儿生存质量，减少并发症和复发率的重要补充[16]。该科室通过开展延续性护理模式， 与院内治疗期间配合，并延伸至日常护理，弥补与患儿父母对疾病病因病机、病情进展、并发症表现等专业知识的缺乏，及时更新患儿及父母对新的治疗方式、药物相关知识，更优化的日常护理操作的认识和使用。宋静等[17]研究中发现观察组和对照组患儿的服药治疗依从率分别为96%和80%，观察组优于对照组（P＜0.05）；该研究中观察组和对照组患儿的服药治疗依从率分别为92.34%和87.41%，观察组低于对照组（P＜0.05），饮食治疗依从率分别为95.31%和91.29%， 观察组优于对照组 （P＜0.05），与宋静等人的研究基本一致，可见延续性护理过程中对日常饮食、营养摄入等方面知识的科学指导，对于提高患儿护理依从性有较大作用， 后续该科室将会与营养科及中医中药科室进一步展有针对性的儿童肾病综合征患儿的日常药膳探索， 以期在患儿病情稳定期间，通过食补的方法提高患儿的免疫功能。

患儿患病后病程持续时间长，复发率居高不下，并发症复杂多样且可能隐匿于其他常见疾病背后， 如何提高父母对患儿的日常护理能力及及时发现并发症的能力，提高定期复诊复查重视程度，也是临床护理必须重视的问题[18-19]。 与入院时相比，两组患儿家长出院时的ESCA 得分均有所增高，表明住院期间相关的疾病知识宣教、护理操作技能示范与讲解、并发症发病特点介绍十分必要。 出院后，延续性护理组患儿家长ESCA 得分较常规护理组明显提高，差异显著。 这表明对于健康知识的定期更新， 护理技能的日常强化及对父母责任感的强调可显著提高对患儿的日常护理质量。 该研究中也发现观察组患儿出院后SF-36 评分高于入院时的评分，同时也高于对照组得分（P＜0.05）。当然，对于患儿生存质量与延续性护理操作具体条目的相关性， 则会是我们下一步通过细化延续性护理操作方案， 扩大研究样本数量，丰富样本层次等方式开展的后续研究。

另外，患儿病程持续时间长、并发症复杂多样、复发率居高不下、家庭经济负担重以及患儿抚养人心理压力大，如何减轻维持治疗期间的经济负担，缓解疏导患儿及患儿父母的不良情绪是医疗、护理、营养及药物等方面共同面对和亟待解决的问题[20]。 研究中可以看到，所有患儿父母对延续性护理模式高度配合和支持，这表明患儿父母亟需日常生活中专业人士的指导和陪伴，表明该科室的延续性护理方案长期可行。 利用互联网工具， 为患儿家庭提供互联网+延续性护理的模式，传递有针对性的、正确医护信息，未增加医院和患者额外经济负担，增强患者家居维持治疗的安全感，形成有利于肾病综合征患儿成长发育的良好生活习惯。 该研究中通过量表发现出院时两组患儿父母抑郁、焦虑、恐惧评分均较入院时降低。 对照组患儿父母抑郁、焦虑、恐惧评分分别为在6 个月后的随访调查中明显有上升趋势，但与出院时比较，差异无统计学意义（P＞0.05），当然这与随访间距时间短， 患儿并发症和复发情况不明显或患儿父母自我心理调适或家庭社会支持等因素有无关系则需要后续细化追踪研究。 随访中发现，观察组患儿父母的抑郁、焦虑、恐惧评分较常规组患儿父母评分低，且差异显著。 同时患儿并发症发生率显著低于对照组(P＜0.05);患儿父母护理满意度均显著高于对照组(P＜0.001)。

此外，研究中值得注意的一点，责任护士工作制度的设置提高了患儿护理服务的高效性， 一定程度减少了患儿及家长不良情绪和一定的经济负担， 但同时也增加该科室护士护理工作的难度， 尤其是新进护士的知识和心理负担更重。 同时，护理从业人员，尤其是年轻从业人员的流动性较大也给延续性护理带来了挑战，如何更好地从医院制度、职业发展等方面给予护理从业人员以支持来提高对延续性护理工作的积极性和高效性，也是今后研究的方面。