张晓乐,余艮珍,易永红
(华中科技大学同济医学院附属同济医院 湖北武汉430030)
慢性肾脏病是指肾损害和(或)肾小球滤过率<60 ml/(min·1.73 m2),病程>3个月,是一种严重危害儿童身体健康的慢性疾病[1]。据报道,我国儿童慢性肾脏病的发病率为16.1%[2]。反复发作、病程长、并发症多,患儿需反复多次住院治疗或长期服用药物,需限制饮食和活动,加上长期服用激素和免疫抑制剂的不良反应,学业中断等均造成患儿自卑、焦虑心理,部分患儿逐步发展为慢性肾功能不全至终末期肾病,影响患儿和家庭的生存质量[3-4]。目标设定是由美国研究者洛克提出,是一种通过引导对象设立和遵循目标进而获得行为改变的干预方式[5]。本研究以目标设定理论为指导,选择武汉市某三甲医院儿童肾脏专科住院治疗的慢性肾脏病患儿照护者实施目标设定健康教育模式,效果满意。现报告如下。
1.1 临床资料 选择2019年4月1日~9月30日收治的慢性肾脏病患儿100例为研究对象。纳入标准:①依据2012年改善全球肾脏病预后组织(KDIGO)的诊断标准明确诊断为儿童慢性肾脏病,病程>3个月;②为患儿的主要照护人;③照护者具有基本听说读写的能力,无沟通障碍;④自愿参加本研究。排除标准:①患儿合并有严重心、肺、脑及精神疾病者;②照护者不能坚持参加培训中断者。本研究符合《赫尔辛基宣言》。其中2019年4月1日~6月30日收治的慢性肾脏病患儿50例为对照组,2019年7月1日~9月30日收治的慢性肾脏病患儿50例为观察组。每例患儿选择1名直接照护者,共100名。对照组:患儿男22例、女28例,年龄(6.12±1.04)岁,病程(12.12±1.24)个月;照护者男18名,女32名,年龄(38.25±1.26)岁;受教育程度:初中及以下14名,高中或中专18名,大专及以上18名。观察组:患儿男24例、女26例,年龄(6.94±1.86)岁,病程(11.63±1.36)个月;照护者男21名、女29名,年龄(37.17±0.4)岁;受教育程度:初中及以下13名,高中或中专17名,大专及以上20名。两组患儿和照护者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。
1.2 方法
1.2.1 组建健康教育团队 专科健康教育团队由7人组成,包括专科教授1名,护士长1名,在专科工作>5年,护师及以上职称,具有临床带教资格的专科护士5名组成。开展集体健康讲座的方式,设定3个月12次培训计划,1次/周,每次30 min。课程由健康教育团队承担,需制作PPT,并结合视频、动画,采用案例分析法或情景模拟等教学方法。护士长负责制定培训计划,统筹协调团队工作,专科护士负责建立患儿个人档案,包括患儿和照护者的一般资料。培训计划如下。
表1 慢性肾脏病患儿照护者健康教育内容
1.2.2 对照组 采取常规的健康教育模式,集中授课,课后发放课件资料,建立微信联络群,未能现场参加者,由团队将授课内容录成视频发在微信群内,督促照护者自学,由健康教育团队随时答疑。
1.2.3 观察组 在常规的健康教育模式基础上增加目标设定模式的健康教育,具体如下。①成立目标设定健康小组:小组成员由专科健康教育团队中的7名成员组成。②评估照护者的疾病知识掌握能力:采用自制问卷进行评估,包括慢性肾脏病基础知识、饮食知识、治疗知识、用药知识、护理知识5个部分,共50道题总分100分,回答正确计2分,错误计0分,分数越高表示照顾者的疾病知识掌握能力越强。评估后根据得分较低的项目将照护者分为基础知识组、饮食知识组、治疗知识组、用药知识组、护理知识组,每组8~10人。根据分组情况增加设定目标、目标反馈、效果评价等项目。③开展健康教育活动:在每周集体授课后开展30 min的目标管理课程。活动内容按照目标管理的5个步骤进行,即确定问题、表达想法、设定目标、制定计划及评价效果。第一步:确定问题,护士询问“您对今天授课的内容还有哪些知识没有掌握的?”第二步:表达想法,护士询问“您的孩子患病的这些年里您的照顾负担挺重的吧?您感觉还好吗?”第三步:设立目标,护士询问“通过这次授课您希望自己在本周内掌握哪些知识?”结合干预前对他们测试的结果,帮助其修订目标。第四步:制定计划,护士结合照护者学历、认知水平、学习能力等,与照护者一起制定实施计划,以循序渐进为原则。第五步:评价结果,照护者完成学习后,每半个月护士通过电话随访、微信联络群对上次授课的目标反馈进行评价,了解患儿和照护者实施过程中遇到的问题,并给予积极的指导,维持行为效果。
1.3 评价方法 ①评估照护者的疾病知识掌握能力:于干预前和干预后3个月采用自制问卷对两组照护者进行考核,包括慢性肾脏病基础知识、饮食知识、治疗知识、用药知识、护理知识5个部分,各20分,共50道题,总分100分,回答正确计2分,错误计0分,分数越高表示照顾者的疾病知识掌握能力越强。②评估患儿生存质量:于干预前和干预后3个月采用儿童生存质量普适性核心量表[6]对两组患儿进行生存质量调查,该量表是目前评价儿童生存质量最广泛、最全面的量表。量表包括生理功能、情感功能、社会功能、角色功能4个维度、23个条目,每个维度得分为0~100分,总分为各维度的平均分,得分越高表明生存质量越高[6]。
2.1 两组照护者干预前后疾病知识掌握情况考核得分比较 见表2。
2.2 两组患儿干预前后生存质量比较 见表3。
表2 两组照护者干预前后疾病知识掌握情况考核得分比较(分,
表3 两组患儿干预前后生存质量比较(分,
家庭是儿童最主要的生活场所,家庭照护者对疾病的认识、态度及相应的管理极大影响患儿治疗效果,决定了疾病的预后[7]。而观察组实施目标设定的健康教育模式,是通过与照护者建立合作式的关系,使照护者通过自我设定目标,在能够全面了解健康知识的同时,将知识应用于对患儿的照护过程中,促使行为改变。而目标设定健康教育模式,在开展目标实施过程中,通过让照护者自己对患儿制定1周食谱,明确具体的食物种类、量等,再由专科健康教育团队进行反馈修正改进,使其真正掌握优质低蛋白饮食、低盐饮食、清淡饮食等的实施方法。服药对慢性肾脏病患儿来说非常重要,婴幼儿喂药困难,不能保证服药准确性,年长儿由于心智发育,长期服用激素和免疫抑制剂导致的不良反应,导致服药遵医行为差,出现复发。传统的健康教育模式虽然强调了服药的重要性,并且向照护者培训了婴幼儿喂药方法,提醒照护者注意年长儿服药行为,但并无反馈和追踪。而目标设定健康教育,在此基础上,会对患儿一段时间的服药情况进行填表登记,追踪真实的服药情况,对错服、漏服等现象进行督促指导,确保服药准确。本研究结果显示,观察组干预后在基础知识、饮食知识、治疗知识、用药知识、护理知识方面得分高于对照组(P<0.01)。
近年来,以“患儿-家庭中心”为中心的护理模式被广泛应用于儿童慢性病的管理中,家庭积极参与有助于改善慢性肾脏病患儿的生存质量[8]。目标设定健康教育不直接告诉照护者该怎么做,而是通过引导照护者与护理人员共同参与,通过寻找当前存在的问题,共同制定目标和计划,从而解决问题[9]。目标设定健康教育模式的核心是,健康教育者与照护者不是传统“授”与“受”的关系,而是通过建立平等合作的关系,达成共同的目标。按照分小组的形式,与照护者共同参与,对薄弱项目有针对性地提供专业指导和支持,提高照护者自我学习的积极性和能动性,让其明白需要对哪些方面的知识进行加强,哪些行为需要改变,从被动接受变为主动学习。同时通过以家庭为中心的管理氛围,提供情感支持,促使家庭共同参与,增强治疗信心。很多家长对患儿的照护和康复具有强烈的愿望,但往往不知如何照护[10]。通过目标设定教育小组的专业指导,将每个计划分解成明确、具体的小目标,实施过程中针对目标及时调整行为,促使行为的转变,从而落实到患儿的日常生活照护中,最终达到提高生存质量的目的。本研究结果显示,小儿慢性肾脏病照顾者在接受目标设定健康教育后,能够促使照顾者掌握更多的疾病知识,患儿生存质量评分也有所提高。