母亲经历围产儿死亡事件体验的系统评价

唐文豪，李彦伶，孙鸿燕，任静，郑金龙

（1.西南医科大学 护理学院，四川 泸州646000；2.襄阳市中心医院 心胸外科，湖北 襄阳441000）

有研究数据显示2017 年全球有260 万例围产期死亡案例，5 岁以下儿童死亡中近一半（45%）是新生儿死亡[1]。 死产和围产儿死亡对父母来说是极其痛苦和残忍的，并给妇女、家庭和社会带来巨大的心理与社会代价[2]。 母亲作为事件的直接参与者，在心理上会产生一系列痛苦复杂的情绪， 短期反应包括震惊、愤怒和孤独，长期反应可能包括抑郁、焦虑和创伤后应激障碍[3]，出现严重的延长哀伤症状[4]，增加母亲患精神健康问题的风险。 笔者采用Noblit 和Hare’s 的Meta 民族志方法对国内外母亲经历围产期死亡事件体验的文献进行定性资料的系统评价，以期深入了解母亲经历围产儿死亡事件后的情感与需求，探讨母亲在这一特殊时期面临的问题，为临床医务工作者提供科学的心理干预措施以及社会支持的构建提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 采取主题词和自由词相结合的方式，检索中国知网、万方、VIP、PubMed、Web of Science、Medline、Wiley、EMbase 数据库从建库至2020年3 月有关母亲经历死产和新生儿死亡事件体验质性研究文献。 英文检索词包括：women*、female*、mother；perinatal death、deaths、perinatal、Neonatal Death；interview*、focus group*、“case stud*；experience*、feeling*、perspective*；qualitative research、phenomenology、grounded theory 等。 中文检索词包括： 母亲、孕妇、新生儿死亡、围产期死亡、死产、访谈、焦点小组、体验、感觉、需求、感受、质性研究、现象学、扎根理论。

1.2 文献纳入与排除标准 纳入标准参照SPIDER模型[5]，（1）S（sample）研究对象：经历围产期死亡事件的女性，年龄不限；（2）PI（phenomenon of interest）感兴趣的现象： 母亲在围产期死亡事件期间中的情感与行为；（3）D（design）研究设计：深度访谈法、焦点小组、实地观察法等；（4）E（evaluation）评估：母亲的体验、态度、需求等主观指标；（5）R（research type）研究类型：质性研究、混合研究（质性研究部分需单独报告）。排除标准：（1）会议文献；（2）无法获取全文的文献；（3）非中英文文献；（4）重复发表的文献。

1.3 文献筛选与资料提取 检索文献经EndNote软件去重后，筛选由2 名研究者(均接受过系统的循证护理培训)按照纳入与排除标准对文献独立进行，通过阅读文章标题与摘要， 再阅读全文排除与本次研究主题不符的文献。 资料提取内容为：作者、国家/地区、研究目的、研究方法、主要结果。

1.4 纳入文献质量评价 由2 名研究者依据英国牛津大学文献质量评价项目（CASP，2010）独立对纳入研究文献进行质量评价。该评价标准包括10 个项目。2 名研究者对每个CASP 问题的回答都被算为完全满足（1 分）、部分满足或不清楚（0.5 分）和不满足（0分）， 在将研究进行从A 到C 分类，A 表示得分为8.5或以上的研究， 方法学偏倚的可能性较低；B 表示得分为5～8 的研究， 方法学偏倚的可能性中等；C 表示得分＜5 的研究，方法学偏倚的可能性较高[6]。 独立评价后进行结果比较，若有分歧则通过讨论解决。

1.5 资料分析 本研究采用Noblit 和Hare’s 的Meta民族志方法对纳入文献进行资料分析。 该方法适用于提取的关键概念缺乏明确的指向性且分布广泛，需经转换合并后方可综合时， 或纳入文献中有互相支持或互相对立的研究的情况[7]。主要包括以下7 个步骤。 （1）起始：确定感兴趣的领域；（2）决定纳入哪些研究；（3）阅读纳入文献研究；（4）确定研究之间的关系；（5）解释概念或隐喻；（6）不同解释的比较；（7）展示集成结果[7]。 本次研究采用“重复转换分析”技术，即将独立研究中的概念转换为其他概念，形成概念的演化。研究者反复阅读研究文献后，选定研究的一阶结构（母亲失去围产儿的体验与感受）并在澳大利亚QSR 公司研发的NVivo12 Plus 质性分析软件帮助下，确定并列出了所选研究的二阶结构（即作者对母亲体验的理解与解释）。一阶结构涉及母亲对失去围产儿的情感体验， 从所选论文的结果部分中提取。二阶结构涉及作者对母亲体验的理解和解释（主题和概念），并通过分析和综合这些一阶和二阶构造来创建三阶构造（即新的解释）。

2 结果

2.1 文献检索结果 经计算机检索初检出文献665篇，经EndNote 软件去除重复文献85 篇，通过阅读文献标题及摘要后排除文献545 篇， 阅读全文后排除与研究主题及研究对象不符合的文献20 篇，追踪纳入研究文献的参考文献获得1 篇。最终纳入16 项研究[8-23]，其中中文文献1 篇，英文文献15 篇。

2.2 纳入研究文献基本特征与文献质量评价 纳入研究的基本特征见表1。 纳入研究的方法学质量评价见表2。

表1 纳入研究文献基本特征

续表1

表2 纳入研究的方法学质量评价

2.3 受访对象背景资料 所纳入研究文献共涉及到254 例参与者，时间跨度为2002～2020 年，母亲年龄跨度为19～55 岁。其中有7 项[8，11，13，15-17，23]说明了母亲工作情况：固定职业67 例，失业21 例，兼职9 例。有6 项研究[8，12-13，16，18，22]说明了母亲教育情况：小学及以下：11 例，中学：40 例，大学及以上：71 例。 有5 项研 究[9，12，18，20-21]说 明 了 母 亲 宗 教 信 仰 情 况：犹 太 教10例，新教徒5 例，天主教7 例，穆斯林1 例，基督教10 例，佛教4 例，道教5 例，民间信仰8 例。 有4 项研究[13，16-17，19]说明了围产儿死亡原因，分别为异位妊娠、严重呼吸窘迫、严重先兆子疒间和羊水栓塞。

2.4 Meta 民族志结果 研究者对纳入文献进行反复阅读与比较，并借助Nvivo 软件，提炼出了1 个核心概念:“母亲在痛苦的绝望中寻求新希望”。 核心概念的提取基于以下4 个核心主题：无声痛苦：母亲承受巨大的身心压力，负性情感突出；寻找出路：母亲通过应对策略抵御内心的痛苦；重建世界：母亲生活的改变与成长； 未来曙光： 母亲渴望得到尊重与照顾，对未来充满希冀。

2.4.1 无声痛苦：母亲承受巨大的身心压力，负性情绪突出 这一主题的生成由13 篇文献支撑。 描述了母亲在经历围产儿死亡后的情感体验与心理历程，并且这些复杂的情绪与心理反应往往不是单独存在。

2.4.1.1 悲伤：该次主题在9 篇文献中得到了确认。悲伤往往是母亲在经历围产儿死亡事件后的最强烈的情感反应，她们感觉到自己的内心世界崩塌（“她就说胎儿已经死了。我的整个世界都崩溃了，我要休克而死”[8]），难以接受事实的发生（“事情发生得太突然了。 我在几秒钟内就被震到了另一个世界”[19]）。陷入到无尽的悲痛中（“给我一分钟打电话给我丈夫。我给他打电话，突然哭了起来…我哭了又哭”[9]）。 独自承受悲伤情绪，试图自我安慰（“我没有告诉任何人。我会独自在房间里哭，擦干眼泪，然后出来表现得很正常。 这是一次又一次的，只是为了安慰自己”[12]）。2.4.1.2 自责：共有8 篇文献涉及到该次主题。 母亲对于围产儿的死亡充满内疚与自责， 认为是自己造成的结果（“我认为我孩子的死是我的错。 我不能责怪别人，因为这件事发生在我身上。一定是我杀了孩子”[10]）。反思自己的产前行为，感到后悔(“如果我真的听从她的建议，孩子可以留在更长的时间和健康”[17]；“因为我的经济状况，我推迟了超声波检查，但后来我后悔了，感到内疚”[16]）。并因此产生消极的想法（“孩子死后，我想退出婚姻，甚至决定不再生孩子”[12]）。

2.4.1.3 愤怒： 有4 篇文献描述到了母亲的愤怒情感。 因丧失围产儿，母亲无法接受现实。 在悲伤后，她们往往会对自我的遭遇感到愤怒（“当时我想哭，但我不想…认为我嫉妒。 这是一个痛苦的时刻，至今仍在我的脑海中，令我恼火”[8]）。而医疗资源的短缺以及模糊的医疗信息也促使了母亲愤怒情绪的产生（“为什么节假日医院里没有医生？ 都是助产士。 我不想说助产士做得不好，但医生更清楚一些问题；我很生气”[16]；“她说她不相信医生的解释……孩子生下来却没能活下来时，她很生气，因为没人能足够说服她”[17]）。

2.4.2 寻找出路： 母亲通过应对策略抵御内心的痛苦 这一主题在11 篇文献研究中得到了证实。它传达了母亲在应对围产儿死亡后的应对经验与策略，这些应对策略可以通过回避或将死亡赋予新的意义来抵御内心的痛苦与自责，值得注意的是，过度的逃避与应对也可能加剧母亲在心理上的苦恼。

2.4.2.1 宗教与信仰：共有10 篇文献中涉及到该次主题。围产儿死亡后，母亲寻找神圣的意义来附加和解释她们的“损失”，希望通过宗教寻求内心的平静(“这是从受祝福的主那里来的，死胎是有原因的。 当我意识到这一点时，我感觉好多了，也好多了”[9]）。在信仰中寻找支持力量的来源， 获得精神上的安慰（“宗教对我的康复起了很大的作用， 牧师帮助我减轻了我的内疚感”[20]）。 但长期的宗教方式应对也可能加深母亲内心的执念（“我买了一个小佛坛。 早上我给他一些米饭和水。我出去的时候对他说再见，回家的时候说我在家”[19]）。

2.4.2.2 赋予死亡意义：在6 篇文献中该次主题得到了确认。 母亲在陷入悲伤的深渊过后，开始试图重新解释死亡的意义，认为孩子的死亡不是命中注定，而是不适合她的家庭（“这个孩子对我来说可能不是最好的，也许这孩子过得更好，因为他本来会有残疾”[20]）。并且认为死亡是阻止死去的新生儿经历终生的痛苦，以及帮助家庭避免进一步的不幸（“如果他活着，他会活得残疾，她将和我们一样经历痛苦……她父亲失业了”[13]）。 相信自己的孩子去了更好的世界，得到了重生（“我想让她去了一个更好的地方，在菩萨身边度过她的一生。 我只想祝福她，送她去一个好地方”[10]）。

2.4.2.3 参与社会职业活动： 该次主题的生成是基于4 篇文献。 积极参与社会或职业活动是母亲们为了避免过度沉浸于伤痛而创造的一种方法，通过这样的行为， 减少了内心的思念与痛苦（“我立即开始工作，一直工作到下午5 点。 我丈夫经常在回家的路上把我从那里接回来。 所以我没有花时间去想发生了什么，除了我有空的时候”[13]）。分心也是帮助母亲应对的途径，包括投身于家庭照顾中，正视母亲的角色（“我们现在很少谈论…. 照顾好我的两个孩子是我现在的主要目标，他们也会分散我对过去的注意力。 ”[18]）。

2.4.3 重建世界： 母亲生活的改变与成长 这一主题的生成由8 篇文献提供。 描述了母亲在围产儿死亡后生活的改变与自我成长的体验。 其中夫妻亲密关系的变化最为敏感， 并且照顾者的理解与陪伴对创伤后成长具有积极意义。

2.4.3.1 夫妻亲密关系的变化： 共有5 篇文献支持该次主题。 围产儿的死亡往往关联着家庭关系与夫妻情感的变化，由于母亲悲伤的心理状况，她们不能如常履行她们的婚姻与家庭责任，认为丈夫不能理解自己（“我觉得我永远无法和我丈夫分享这段经历……有些事情你不能分享，除非你和其他人都经历过”[19]）。认为丈夫忽视了她们的情感需求（“他什么也没说，他总是说一切都好，但我能从他的声音中听到他不想谈论这件事”[20]）。造成夫妻关系的紧张，感受到他们之间难以形容的距离（“孩子死后，我和我丈夫之间不再有幸福了”[12]）。也有母亲描述到经历了新生儿的死亡，她与丈夫的感情更为坚固，彼此相互理解（“我认为我们彼此支持得很好，我认为这是一种积极的关系”[18]）。

2.4.3.2 创伤后成长： 这一次主题的生成来自与4篇文献。 创伤后成长是指经历极具挑战的生活危机之后产生的积极的心理、认知和情感的变化[24]。 母亲学会坚强面对，让自己行为与心态变得更积极（“我有点不想走那种（长期焦虑和沮丧的）道路，我认为这是我坚强意志的另一个原因。 我必须让事情变得积极起来[13]”）。 用爱与温暖对待其他人（“我通常把对孩子的爱传递给邻居的孩子， 尤其是当邻居生孩子的气时”[12]）。 寻找生活的乐趣与意义， 豁达面对（“现在我感觉挺好的，老公很爱我，我现在更愿意活在当下，十分珍惜目前拥有的”[23]）。

2.4.4 未来曙光：母亲渴望得到尊重与照顾，对未来充满希冀 这一主题的生成由12 篇文献支撑。展示了母亲对未来希望的追求。母亲需求的呈现是多方面的，而需求的满足是母亲生活重建与角色回归的关键。

2.4.4.1 对医务人员的需求： 在7 篇文献中涉及到了该次主题。母亲经历了痛苦与恐惧，她们渴望得到医务人员的安慰， 希望从她们那里得到慰藉与陪伴（“我想有一个助产士…我这辈子从来没有感到如此孤独和恐惧， 这太可怕了， 因为你不知道发生了什么”[14]）。 希望从医务人员中得到关于卫生保健与丧亲方面的信息（“我希望他们能亲自和我谈谈我孩子死前和死后的情况。 我希望他们能和我沟通”[12]；“我确实认为他们可能需要在丧亲方面接受更多的训练…有些人在死产后会得到一位专门的助产士， 用于咨询”[11]）。 同时，医务人员的行为表现与态度也时刻影响着母亲的心理（“尤其是上夜班的时候，我发现她们就是不在乎，我回家总是很紧张”[14]）。

2.4.4.2 对照顾者的需求：4 篇文献支撑了该次主题的生成。 围产儿的死亡不仅仅是母亲面临的挑战与痛苦，更是一个家庭希望的幻灭，尤其是在受儒家文化影响较大的亚洲国家。 对围产儿和家庭负罪感与内疚使得母亲渴望得到家庭的支持理解（“我让他们搬来和我住。 我希望我能为他们做点什么来表达我对他们没有批评我的感激之情。 我希望他们理解我为不能给他们生孩子而感到多么遗憾”[21]）。 希望得到照顾者的陪伴（“没人在乎我的感受。上帝啊，请帮帮我，我需要有人帮我度过这段痛苦”[17]；“嗯，有时候当你一个人的时候，你肯定会想到很多事情。所以和家人在一起是明智的”[12]）。

2.4.4.3 再次怀孕的希冀： 该次主题的生成来自6 篇文献。母亲希望通过再次怀孕弥补之前围产儿的死亡，寻求心灵的平静（“我想尽快再怀孕，我相信重生之类的东西…我想要他回来。 这是我减轻悲伤的方法”[20]）。同时， 母亲感知到来自家庭社会的压力以及为缓解内心的痛苦，她们对再次怀孕充满希冀（“我希望我能尽快生孩子。所以我可以结束这场噩梦”[10]）。认为再次怀孕可以给自己与家庭带去新的希望（“我现在确信，再有一个孩子是唯一能治好的方法…这是唯一真正有帮助和给人希望的事情”[11]）。 但母亲也同时表达了对再次怀孕的担心情绪（“我以前怀过孩子，生下一个死胎，现在还记忆犹新。 恐怕还会发生这种事”[17]）。

3 讨论

3.1 围产儿的死亡造成了母亲的困扰与绝望，但母亲也会在绝望中寻求新希望 本次研究结果显示，围产儿的死亡对母亲的心理伤害是巨大的，她们往往会因此陷入悲伤与自责中，负性情绪表现突出，认为是自己直接造成了围产儿的死亡，严重影响母亲的生活质量与心理健康。 这可能与女性特有的母爱情感有关。 同时，围产儿的死亡也严重影响了家庭关系的和谐，尤为突出的是夫妻关系的紧张，失去围产儿的悲伤心境使得母亲在家庭与婚姻中的角色有所减弱，家庭成员甚至母亲往往认为围产儿的死亡是不吉利的，避免过多的谈论，这在一定程度上加剧了母亲内心的痛苦与无助。 但经历了围产儿的死亡，部分母亲会产生积极的情感与认知变化，她们将围产儿的死亡视为人生中必不可少的磨练，豁达面对，以乐观的态度面对未来生活，寻求新的希望，这可能与母亲的个人人格特征有关[25]。 因此，建议在临床工作中，医务人员应关注母亲的情感变化，及时评估母亲的心理变化，选择合理的沟通方式，对母亲的正性情绪加以引导，重视母亲对新希望的需求，不断提高临床人文关怀能力。

3.2 母亲应对策略不同，宗教信仰在悲伤应对中起重要作用 围产儿的死亡不仅仅是医学问题， 同时也是一个社会问题， 母亲在面临内心的痛苦同时也面临着社会家庭关系的重构和角色的调整。 本次Meta 民族志结果显示面对围产儿死亡后的生活改变与悲伤情绪，母亲会采取不同的应对策略，包括宗教与信仰、赋予死亡意义和参与社会职业活动。母亲应对策略的不同可能因个人生存的社会文化背景及习俗而异。值得注意的是，宗教信仰在母亲悲伤应对中起重要作用。 通过宗教信仰，母亲将悲伤内化，选择将精神信仰附加到他们的悲伤， 作为他们寻求意义、应对和情感治疗的一部分。 因此，建议应增加对母亲宗教信仰的评估，了解母亲对信仰的需求，并充分考虑不同民族社会习俗背景下的宗教信仰。同时，重视对母亲宗教信仰的支持， 开设心理辅导与丧亲关怀服务，为母亲提供相关支持。

3.3 对照顾与支持需求的满足是提高母亲生活质量的关键 研究显示[11，19-20]，家庭的支持包容与社会的理解对母亲缓解悲伤与创伤后成长具有积极作用。同时，医务工作者是在母亲失去围产儿后接触最多的人，经历了围产儿死亡的悲伤与恐惧，母亲希望可以得到医务人员的关爱与支持， 但这在临床中往往容易忽视，尤其是护理人员，应落实以人为本的护理理念， 把人性化护理理念有机渗透到临床护理工作中。 同时，母亲及家庭缺乏相应的卫生保健知识，使得家庭的照顾作用减弱。 建议医务工作者应当认识到母亲及家庭对医疗保健指导的需求。 具体可从以下几个方面入手：（1）编制针对经历围产儿死亡事件母亲的保健护理指南，对母亲及家庭照顾者进行提供的心理咨询和适当干预，通过提高有死产经历的母亲和家庭的心理健康水平， 强化家庭的照顾作用；（2）发挥新媒体及互联网优势，构建线上医疗保健指导与同伴交流支持平台；（3）充分探索与利用护士多点执业模式， 使优质医疗资源及服务下沉到社区家庭，激发社区的支持照顾潜能，提高母亲生活质量。

3.4 本研究局限性及展望 本研究通过质性研究证据综合中的Meta 民族志，对母亲经历围产儿死亡事件的真实体验进行了综合诠释， 为制定合理的临床护理措施及构建科学的支持系统通过了借鉴。 但本研究仍然存在一定局限性：首先，在检索中未纳入灰色文献，结果可能存在一定偏倚；其次，本次研究结果的分析呈现受到原始研究文献对资料的诠释；最后， 将研究结果推广到文化背景不同的国家存在局限，围产死亡的禁忌、对悲伤表达及社会期望在不同文化民族背景下存在不同。目前，我国在对经历围产儿死亡事件母亲的体验研究鲜有涉及， 这可能与我国“死亡忌讳”的社会传统文化影响有关。 未来临床医务工作者可在这方面进行研究， 建议在母亲悲伤应对与干预机制以及文化背景在创伤后成长中的作用等方面进行深入的研究， 同时可探索临床多学科合作小组与社区医疗资源相结合的支持模式，提高经历围产儿死亡母亲的生活质量， 促进母亲的生活重建。